témoignages PR et activité professionnelle

Tout ce que vous dites sur la maladie

Modérateurs : Moderateur02, soniaC, Moderateur01, catm, EvelyneP

Règles du forum
Vous pouvez voir ici les règles strictes d'utilisation du FORUM...
Il est interdit de diffamer, d'insulter, de prôner la haine raciale et en résumé tout ce que le respect d'autrui devrait vous interdire !!
Merci de tenir compte de ces règles sous peine de bannissement et d'interdiction temporaire puis définitive de ce forum...

En cas de spams massifs, vous pouvez adresser un message au webmestre via spams@parlonsdelapr.fr

Merci de votre compréhension et de votre soutien
PATMYLY
Messages : 26
Enregistré le : 09 mai 2015, 10:00

témoignages PR et activité professionnelle

Message par PATMYLY »

Bonjour à tous,

De nouveau un post concernant la PR et l'activité professionnelle.
J'ai ouvert précédemment une discussion concernant les salariés du public, comme moi. Une réponse pour l'instant.

Pour ceux qui souhaitent l'évoquer, que vous exerciez dans le privé ou le public, vos témoignages concernant l'impact de votre PR sur l'emploi m'intéresse. Il me semble que pour nous tous, c'est loin d'être simple...

Bon courage à tous...
MariaLopez
Messages : 4
Enregistré le : 22 juil. 2013, 10:07

Re: témoignages PR et activité professionnelle

Message par MariaLopez »

Au travail ils ne sont pas au courant que je souffre de PR, je prends du Metho le vendredi en rentrant, histoire d'être à la "ramasse" le w-end, puis en forme dès lundi, j'en ai quant même un peu marre, d'autant plus qu'en ce moment j'ai mal aux mains et que j'ai peur que cela se voit... c'est la dure réalité en tant qu'employé, on garde le sourire et on avant quand on peut, quand on peut plus "iouu" on se repose
Avatar du membre
Julien38
Messages : 15
Enregistré le : 24 déc. 2014, 17:43
Contact :

Re: témoignages PR et activité professionnelle

Message par Julien38 »

Bonsoir, je suis atteint d'une PR depuis 17ans et cela fait 10ans que je travaille (2 sociétés différentes). Je rejoins totalement Maria : "on garde le sourire et on avance quand on peut, quand on peut plus "iouu" on se repose"

Je n'en ai jamais parler directement surtout au début de ma carrière, de peur d'être cataloguer! Aujourd'hui avec du recul, j'arrive à en parler plus librement et j'étonne toujours les personnes autour de moi, qui me demande comment je fais pour garder le sourire... :D
Malheureusement, lorsque les poussées inflammatoires étaient présentes ou lorsque mon système immunitaire ne répondait plus suite aux anti-TNF, fatigues et maladies diverses venaient sur le tapis. Une petite explication avec mon chef de service direct et le médecin du travail m'a permis d'assumer complètement ma maladie, dans chacune des entreprises où j'étais, et cela m'a permis d'expliquer mes états de fatigue aux collègues ou aux supérieurs: 1er combat gagné

Le 2ème combat un peu moins... Tous les ans je me bats avec les Ressources Humaines et la Médecine du travail pour leur expliquer que je ne veux pas être reconnu comme Handicapé. Aujourd'hui j'en rigole et cela devient un jeu, même si cela déplaît aux RH. (pour info je suis dans le privé) : 2ème combat 50% gagné, j'ai eu droit à un aménagement de mon poste de travail :)
PATMYLY
Messages : 26
Enregistré le : 09 mai 2015, 10:00

Re: témoignages PR et activité professionnelle

Message par PATMYLY »

Bonjour à Maria et Julien,

Merci à vous pour votre réponse et bravo de garder ainsi le sourire car ce n'est pas toujours simple de tout concilier. C'est usant de se battre pour obtenir un aménagement de poste. Nous voulons juste travailler... Par crainte et par fierté, je n'ai rien demandé pendant toutes ces années mais pour continuer, il m'a fallu sauter le pas cette année...

Tous mes encouragements à vous deux.
Prenez soin de vous.
Leloo83
Messages : 46
Enregistré le : 23 févr. 2015, 18:20

Re: témoignages PR et activité professionnelle

Message par Leloo83 »

Bravo Julien d'avoir réussi à concilier tout ça avec le travail. Je commence un nouvel emploi (j'ai attaqué le 2 mars), et j'ai eu ma visite d'embauche à la médecine du travail récemment, j'ai préféré leur cacher ce problème de santé. Mes employeurs sont au courant, j'ai passé l'entretien en béquilles (ma maladie venait de se déclarer 2 mois avant), et comme je quittais un CDI pour venir chez eux, j'ai préféré leur dire la vérité que de me faire virer en période d'essai, je préférais louper le poste plutôt que d'avoir des soucis à cause d'un mensonge. J'ai un travail assez physique, mais mes patrons sont compréhensifs, ils m'ont déjà arrangée au niveau planning pour que je puisse avoir une infiltration. Et avec le métoject, mon genou tient le coup pour l'instant, même s'il me fait parfois un peu souffrir, pas de grosse rechute depuis avril.
La médecine du travail risquait d'exiger un aménagement de poste pas forcément réalisable par mes employeurs, et ça aurait pu provoquer mon licenciement.
Donc je préfère gérer directement avec mes patrons.
J'ai de la chance, je n'ai pas eu à me remettre en arrêt depuis que j'ai commencé, et je pense que ma période d'essai devrait se terminer (début juillet) sans que j'aie de nouveaux soucis, tant mieux !
Après chaque cas est différent, je pense qu'il faut faire comme on le sent, et surtout ne pas se mettre en danger. Cette maladie est déjà bien assez pénible, alors je vais tout faire pour qu'elle ne me fasse pas perdre mon travail !!
Avatar du membre
Julien38
Messages : 15
Enregistré le : 24 déc. 2014, 17:43
Contact :

Re: témoignages PR et activité professionnelle

Message par Julien38 »

Bonsoir Leloo, content que tu es pu gérer avec ton nouvel employeur! :)

Pour ma part, j'ai eu beaucoup de chances dans mon malheur, la maladie était largement présente avant ma carrière professionnelle, donc je me suis adapté bien avant de commencer à travailler.
Et comme toi, j'ai préféré voir directement avec mes employeurs plutôt qu'avec la médecine du travail, est-ce la bonne solution?
Je ne sais pas, chaque PR est différente :D
Après c'est sûr que si mes employeurs n'étaient pas compréhensifs, j'aurais fait intervenir la médecine du travail après mes périodes d'essais.
Cela me rappelle un film, "le placard", avec Daniel Auteuil en François Pignon... :lol: Parfois j'ai l'impression d'avoir vécu la même chose pour l'annonce de ma maladie (même si être gay n'est pas une maladie). Il y a plusieurs années, je pense qu'on aurait pu perdre nos emplois, aujourd'hui les entreprises veulent des quotas d'handicapés pour éviter de payer trop d'impôts :lol:
lamiss
Messages : 92
Enregistré le : 24 mai 2009, 00:53

Re: témoignages PR et activité professionnelle

Message par lamiss »

Bonsoir à tous,

Je viens écrire sur ce post, car je me posais la question par rapport à l'activité professionnelle, j'ai trouvé un emploi qui correspond tout à fait à ce que je cherchais, et en même temps ma PR s'est déclenchée de plus en plus alors qu'elle me laissait tranquille depuis quelques années (j'ai toujours travaillé pourtant).
J'ai enfin le job que je voulais et en CDI, mais ce qui m'inquiète c'est déjà le fait que je fais de plus en plus de poussées ce qui a conduite ma rumatho à me prescrire le Métho que je n'ai pas encore commencé et j’appréhende les effets secondaires... , j'ai géré mes douleurs au quotidien sans que personne ne se rende compte de quoi que ce soit, là, j'ai peur de moins gérer les débuts du traitement.
Sachant que personne n'est au courant dans ma boite, j'aurai voulu savoir si des personnes parmi vous après avoir commencé le traitement avait eu des suites difficiles et comment les avez-vous géré?
Merci pour vos réponses
gwenou
Messages : 888
Enregistré le : 29 mars 2013, 23:17

Re: témoignages PR et activité professionnelle

Message par gwenou »

Bonjour Lamiss

Chacun réagit différemment aux traitements et donc tu ne peux avoir une réponse unanime à cette question. Essaie de rester sereine au maximum (pas facile je sais !), prends le métho, il a de bons résultats sur beaucoup de monde, et tout le monde ne fait pas d'effets secondaires ! j'espère que tu le métho sera efficace et que tu puisses continuer ton activité professionnelle aisément ! Petite précision, le metho pour ressentir les 1ers effets positifs il faut attendre 2 à 3 mois ! Donc patience patience, et plus tu repousseras le début de la prise, plus tu devras attendre pour voir les 1ers effets positifs !

Bon courage !
lamiss
Messages : 92
Enregistré le : 24 mai 2009, 00:53

Re: témoignages PR et activité professionnelle

Message par lamiss »

Bonjour Gwenou,

Merci pour ta réponse encourageante, c'est vrai que tant que j'ai pu résister à la douleur avec juste quelques anti-inflammatoires je l'ai fais puisque ça fait 6 ans qu'on m'a fait les tests et depuis je n'ai pas été trop embêtée par cette maladie. Peu de poussée, c'est seulement depuis quelques mois que la douleur s'est installée et est restée au quotidien en se déplaçant, aujourd'hui par exemple je n'ai mal nulle part...hier c'était l'épaule, la semaine dernière les doigts...demain autant je n'aurai rien comme je peux avoir mal je ne sais où...c'est pour ça que j'ai attendu jusqu'à aujourd'hui.
Pour mon travail, je verrai bien, je ferai au jour le jour, pour l'instant je ne dis rien tant que je peux résister.
Je vois bien rien qu'en lisant les témoignages de chacun sur ce forum que les effets secondaires sont bien différents et personnels à chacun, ce qui m'inquiétait c'était les effets sur les poumons, ce que m'a expliqué ma rumatho ne m'a pas rassurée ...
à bientôt
gwenou
Messages : 888
Enregistré le : 29 mars 2013, 23:17

Re: témoignages PR et activité professionnelle

Message par gwenou »

en fait le plus gros effet secondaire c'est la baisse de l immunité, du coup tu attrapes plus facilement le moindre crobe qui traîne. .. je pense que c'est ça qu'entendait certainement par là ton rhumato. Régulièrement la fatigue et les nausées sont décrites avec le metho aussi.
Avatar du membre
Julien38
Messages : 15
Enregistré le : 24 déc. 2014, 17:43
Contact :

Re: témoignages PR et activité professionnelle

Message par Julien38 »

Bonjour lamiss, comme dit gwenou, c'est la baisse de l'immunité qui en résulte, par exemple, pour moi au début du traitement, c'était grippe, angine, rhinopharyngite tous les ans. :)
Pour les poumons, ils veulent surveiller les virus qui pourraient s'installer, conclusion, j'ai droit au vaccin pneumo qqchose tous les ans aussi :D ... ha piqûres, quand tu nous tiens!! moi qui n'aimait pas ça, on s'y habitue :) :) :)

allez courage!
et bonne journée
PATMYLY
Messages : 26
Enregistré le : 09 mai 2015, 10:00

Re: témoignages PR et activité professionnelle

Message par PATMYLY »

Bonjour,

Je rejoins les différentes réponses écrites précédemment. Les effets secondaires dépendent des personnes. Le meto demeure le traitement de référence de la PR mais on doit attendre au minimum 8 semaines avant de juger de son efficacité. De plus, ta maladie a l'air assez bien contrôlée jusque là, donc le meto te sera proposé à dose la plus faible possible, d'où moins de risques d'effets secondaires. C'est effectivement un traitement qui peut faire peur mais qui, dans mon cas, a largement montré son efficacité malgré ses effets secondaires. Jusqu'à cette année, à part mes très proches collègues, personne ne savait pour ma maladie. Même maintenant, personne ne peut dire en me voyant que je suis malade, alors que j'ai un traitement costaud (meto + anti tnfa). De même dans ma famille et ma belle famille, très peu sont au courant de ma PR.

Il s'agit pour toi, de peser le bénéfice/risque dans ta prise de décision. Pas simple. Toi seule peux prendre cette décision, avec l'aide de ton médecin.

A chaque changement de médicament, j'avais très peur aussi, mais la qualité de vie apportée par la suite m'a aidée à la surmonter ainsi qu'à conserver mon travail.
Depuis peu, j'ai un aménagement de mon poste, un jour par semaine où je ne vais pas travailler pour faire mon injection de meto et qui me permet de mieux tolérer mon traitement et de bien le respecter. Le lendemain, je vais bosser dans de bonnes conditions. Et il a fallu 12 ans de meto et une augmentation du dosage pour que je demande un aménagement. J'ai préféré ravaler ma fierté et demander un aménagement pour mieux supporter le meto que d'en changer car j'estime avoir cette chance d'un traitement qui marche sur moi.

Evidemment, chaque cas est unique. En espérant t'avoir un peu éclairée... Bon courage à toi.

Pour Gwenou, cette fois, juste un petit mot pour prendre de tes nouvelles. As-tu une amélioration? J'espère de tout coeur que tu commences à mieux aller...

Pat
gwenou
Messages : 888
Enregistré le : 29 mars 2013, 23:17

Re: témoignages PR et activité professionnelle

Message par gwenou »

C'est gentil de prendre de mes nouvelles. non je ne vais tjs pas mieux. j'en suis à 3mois d humira il faut donc que je prenne rdv à ambroise paré pr refaire le point. aucune amélioration pour moi malheureusement. ..
PATMYLY
Messages : 26
Enregistré le : 09 mai 2015, 10:00

Re: témoignages PR et activité professionnelle

Message par PATMYLY »

Bonjour Gwenou,
J'espérais de meilleures nouvelles et que l'humira commencerait à te soulager... Je croise les doigts pour que ton doc trouve enfin ce qui te convient...
Pat
lamiss
Messages : 92
Enregistré le : 24 mai 2009, 00:53

Re: témoignages PR et activité professionnelle

Message par lamiss »

Bonsoir,
Merci pour toutes vos réponses et encouragements, je verrai ce que donnera ce traitement pour moi.
Depuis quelques jours mes douleurs ont pratiquement disparues, voilà, ça a toujours été comme ça, des jours avec douleurs ou rien du tout, c'est pour cette raison que je suis restée longtemps sans traitement de fond. Pour te répondre Patmyly, effectivement ma rumatho m'a suivi de prés et étant très ouverte au dialogue, elle a toujours répondu à mes questions et compris mes positions face aux traitements, tant que les anti-inflammatoires suffisaient je ne commençais pas de traitement de fond.donc, j'ai toujours gérer mon cas et effectivement elle m'a parlé d'une petite dose de métho que je dois prendre 1 fois par semaine en médoc 1cp 1/2.

Pour ce qui est de mon job, je continue pour l'instant de ne rien dire, puis je verrai l'évolution. Ma direction est assez compréhensive, je pense qu'il le seront si un jour j'ai besoin d' aménagement d'heures ou de poste si un jour je ne pouvais plus faire autrement.
Bonne soirée à tous à bientôt
Répondre