Bonjour,
Je suis nouvelle sur ce forum. Je suis âgée de 36 ans, maman heureuse de deux enfants de 11 et 13 ans, atteinte de PR depuis très longtemps, reconnue en ALD et avec RQTH. Je suis professeur des écoles depuis 14 ans et je me réalise tout particulièrement dans ce métier que j'adore. Bien qu'atteinte d'une forme sévère de la maladie, grâce à Humira et Metoject, je travaille à temps plein depuis 8 ans et j'espère bien pouvoir continuer à enseigner jusqu'à ma retraite. J'ai d'ailleurs toujours eu des notations élogieuses.
Cependant, avec l'ajout du mercredi travaillé, j'ai perdu l'équilibre obtenu toutes ces années et je ne parviens plus à concilier correctement mon travail à temps plein avec ma maladie, mon traitement et ma vie de famille. Je donne toute mon énergie dans mon travail et cette année, arrivée à épuisement, je ne suis plus en état d'avoir une vie familiale et sociale correctes. Pas besoin de vous décrire la fatigue, les douleurs et les effets secondaires que nous avons en commun sur ce forum... Je souhaite simplement continuer à travailler et à être une maman et une épouse en forme à la maison pour mes proches.
J'ai informé mon employeur de mon état de santé en 2005 afin de pouvoir me rendre à mes rdv à l'hôpital. En décembre dernier, j'ai fini par demander un aménagement de mon poste sous forme d'allègement de service, en référence à la loi de 2005 et au décret de 2007 pour les personnels enseignants. J'ai été très largement appuyée par un avis favorable, prioritaire exceptionnel du médecin de prévention, de l'assistante sociale et de mon inspecteur de circonscription. Mon administration a toutefois refusé ma demande, arguant mon jeune âge et le fait d'avoir les revenus de mon mari qui travaille... En 2015, me faire dépendre des revenus de mon mari est un argument que je ne peux pas entendre. On me propose donc un temps partiel sur autorisation, sans compensation pour la perte de salaire car dans l'Education Nationale, l'invalidité de catégorie 1 n'existe pas. Cela me pose problème d'une part pour honorer mon crédit immobilier, obtenu difficilement à cause de la PR et assuré seulement pour le décès, et d'autre part, pour la constitution de droits futurs à retraite corrects. Un temps partiel dès 36 ans est largement pénalisant...
Le bon sens de certains me dit : "Vends ta maison, ta santé n'a pas de prix!". Evidemment! Je suis au courant. Seulement quand on connaît le montant des retraites pour invalidité ou de l'AAH, qui ne sont que des revenus de subsistance, on espère bien à l'âge de la retraite ne pas avoir à payer en plus un loyer. Ensuite, oui malade, mais aussi femme, épouse, maman, enseignante...et qui a comme tout le monde des désirs, un projet de vie et non juste de subsistance, des projets pour elle et sa famille et refuse cette succession de renoncements physiques, personnels, professionnels et sociaux que peut engendrer la PR, qui refuse la dépendance et qui refuse de pénaliser sa famille en raison de son état de santé. Non, nous ne vivons pas que d'amour et d'eau fraîche et oui, nous avons aussi le droit d'espérer, en plus de recouvrer et conserver notre santé, une vie personnelle, sociale et professionnelle épanouissante pour nous et notre famille! Alors malade, oui! Résignée, non!
J'ai donc engagé un recours auprès du Défenseur des Droits concernant ma demande et la prise en compte dans l'Education Nationale des personnels atteints de maladie chronique invalidante.
Je souhaiterais recueillir des témoignages de personnes atteintes comme moi de maladie chronique invalidante, qui demandent ou ont obtenu un aménagement de leur poste de travail et qui exercent dans la fonction publique et/ou comme enseignants.
Merci à vous qui aurez pris le temps de me lire, peut-être de me répondre. A tous ceux qui souhaitent dire que oui nous sommes malades mais que nous souhaitons continuer à travailler, que nous avons encore plein de choses à apporter aux autres et à la société. A tous les enseignants malades chroniques qui souhaitent rappeler à notre Ministère que nous pouvons nous aussi enseigner et assurer un service de qualité, que nous sommes à même de comprendre les différents rythmes d'apprentissage de nos élèves et d'apporter notre contribution. A tous les enseignants qui souhaitent dire à notre Ministère qu'il est temps d'aménager réellement les postes de ses agents en situation de handicap comme il est pourtant affiché sur son site.
A vous, mamans et polyarthritiques qui vous levez pour vos chers bambins et le bonheur qu'ils nous apportent et qui avez tellement à leur apporter aussi.
A vous tous qui, comme moi, atteints de PR ou de maladie chronique, aspirez à la santé et à conserver toutes les grandes joies et petits bonheurs de la vie.
Patmyly
PR et professeur des écoles
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Merci de votre compréhension et de votre soutien
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Re: PR et professeur des écoles
Bonjour et bienvenue!
Je ne suis pas institutrice mais infirmière, actuellement en congé longue maladie car je n'arrive plus à tout gérer! Mais je me reconnais entièrement dans tes écris !
J'ai eut la chance de signer mon crédit immobilier quelques mois avant le diagnostic de la polyarthrite, si bien que actuellement l'assurance me prend en charge pendant ce congé !
Être porteur d'une pathologie chronique et continuer à travailler est visiblement très compliquée, pourtant comme tu dis nous sommes en 2015!!! Reprendre un poste à 50% me ferait rêver, mais être payée seulement 1an à 100% et ensuite à 50% c'est juste impossible! !!! Comment je peux faire vivre ma famille avec 50% de mon salaire (surtout que mon conjoint est au smic !)
Enfin bref je peux pas vraiment t'aider mais ne te souhaite plein de courage dans ces démarches fastidieuses !
Je ne suis pas institutrice mais infirmière, actuellement en congé longue maladie car je n'arrive plus à tout gérer! Mais je me reconnais entièrement dans tes écris !
J'ai eut la chance de signer mon crédit immobilier quelques mois avant le diagnostic de la polyarthrite, si bien que actuellement l'assurance me prend en charge pendant ce congé !
Être porteur d'une pathologie chronique et continuer à travailler est visiblement très compliquée, pourtant comme tu dis nous sommes en 2015!!! Reprendre un poste à 50% me ferait rêver, mais être payée seulement 1an à 100% et ensuite à 50% c'est juste impossible! !!! Comment je peux faire vivre ma famille avec 50% de mon salaire (surtout que mon conjoint est au smic !)
Enfin bref je peux pas vraiment t'aider mais ne te souhaite plein de courage dans ces démarches fastidieuses !
Re: PR et professeur des écoles
Bonjour Gwenou,
Merci beaucoup pour ta réponse. Infirmière, si tu exerces en service hospitalier, fait partie de la fonction publique et certaines règles de gestion se retrouvent avec notre Ministère. Je vois que tu es en congé longue maladie. Sais-tu qu'il existe le congé longue maladie fractionné ? C'est très peu connu et très peu appliqué. Mon mari est gestionnaire ressources humaines dans la territoriale et l'applique pour certains agents. Avant, il bossait en RH dans un hôpital et cela n'était pas appliqué. Je te donne un exemple : un agent continue à assurer son poste, sauf un ou deux jours par semaine où il va en soins à l'hôpital, pour dialyse ou chimio par exemple. C'est décompté par demi-journées et considéré sur une période de référence de 4 années mobiles. Donc, si tu ne dépasses pas 365 jours en CLM fractionné sur la période de référence de 4 ans, tu restes à plein traitement. Ensuite apparemment, mais c'est à confirmer dans les faits, au bout de 4 ans, tu retrouves tes droits à CLM. Avant, on n'avait droit au CLM qu'une fois par pathologie. A présent, si tu as eu un CLM plein, arrêt maladie total, pendant 3 ans (à savoir une année avec salaire complet puis deux avec mi salaire, complété éventuellement par ta mutuelle ou le CGOS dans l'hospitalière), tu reprends un an, puis nouveaux droits ouverts. Si CLM fractionné, au bout de 4 ans droits réouverts. Regarde sur le portail de la fonction publique "CLM fractionné". Peut-être que cela pourra constituer une solution de reprise pour toi quand ta PR sera stabilisée avec les traitements actuels ? Je ne sais pas si un CLM fractionné, dans les faits, est accordé pour une PR, mais cela semble une solution pertinente pour maintenir l'agent dans l'emploi et lui permette de se soigner dans de bonnes conditions.
Si mon recours pour l'allègement ne fonctionne pas, c'est ce vers quoi je vais m'orienter. Je posterai le résultat pour les personnes dans le même cas de figure. Evidemment, mon administration ne m'a pas parlé de cette possibilité. Je la connais par mon mari... Mais, comme tu le sais, il faut passer par le Comité Médical départemental. Bien que malade depuis longtemps, c'est une étape de plus que j'ai du mal à accepter de franchir. Caboche! Grrr! Pour la demande d'allègement, il m'a déjà fallu mettre ma fierté dans ma poche... Dans mon cas, c'est pour maintenir mon activité professionnelle tout en suivant mon traitement, afin de me remettre des injections et surtout de pouvoir les faire sans aller bosser ensuite avec les effets secondaires et la fatigue. Cette année, j'ai dû souvent repousser voire sauter mes injections car trop difficile d'aller bosser ensuite. Donc, bien évidemment, la PR se rappelle à mon bon souvenir et revient au galop!!!! C'est un cercle vicieux. Et puis, il s'agit d'être en forme à la maison avec mes garçons, heureusement assez grands pour être autonomes, et à l'école avec mes 28 petits bouts de 3 et 4 ans!!!!!
Après, accordent-ils le CLM fractionné pour la PR quand on fait soi même ses injections? C'est la grande question!!!!!! Je pense être forcée de le demander d'ici peu si la situation avec mon administration continue à pourrir.
En tout cas, pour les agents gérés par mon mari, ils sont vraiment contents de pouvoir continuer à travailler tout en suivant leurs soins. Cela les aide à garder le moral. Cependant, ils n'ont pas un CLM fractionné pour PR mais pour d'autres pathologies. Donc je ne connais pas de cas concret en CLM fractionné pour PR. Dans la collectivité où mon mari travaille, les agents malades sont vraiment pris en compte. DRH très humain qui fait le maximum pour les aider à reprendre le travail dans de bonnes conditions. Les ressources humaines gardent tout leur sens...
Je prépare, à l'aide d'un parlementaire, une question ouverte au gouvernement concernant les agents de l'Education Nationale, et donc par extension ceux de la fonction publique, atteints de maladie chronique invalidante et qui ne peuvent plus exercer leur activité à temps plein. Je l'interroge sur les possibilités de maintien dans l'emploi, autre qu'un temps partiel sur autorisation.
J'interroge aussi le Défenseur des droits à ce sujet, en évoquant l'inexistance dans la fonction publique d'invalidité catégorie 1 et donc une situation éventuellement inégalitaire, au titre de la loi de 2005.
Il est temps qu'on permette aux agents publics malades de conserver, s'ils le peuvent et s'ils le souhaitent, leur activité professionnelle mais dans de bonnes conditions. Pas en les contraignant à prendre un temps partiel autofinancé qui constitue en une double peine. Il est temps qu'on reconnaisse que le temps partiel ne relève pas d'un choix pour convenances personnelles mais de la diminution des possibilités physiques liées à leur maladie. Continuer à temps plein c'est mettre en péril notre capital santé et sacrifier nos moments en famille. Prendre un temps partiel autofinancé, c'est aussi sacrifier sa famille et ses projets. Comment faire vivre sa famille, à l'heure actuelle, avec seulement un mi-temps ? Ce n'est pas une situation tenable ni égalitaire.
Voilà, c'est mon billet d'humeur et mon combat actuel, en plus de celui contre la maladie. Si certains se reconnaissent, n'hésitez pas à partager vos expériences!
Bon courage à toi et bon dimanche ensoleillé!
Patmyly
Merci beaucoup pour ta réponse. Infirmière, si tu exerces en service hospitalier, fait partie de la fonction publique et certaines règles de gestion se retrouvent avec notre Ministère. Je vois que tu es en congé longue maladie. Sais-tu qu'il existe le congé longue maladie fractionné ? C'est très peu connu et très peu appliqué. Mon mari est gestionnaire ressources humaines dans la territoriale et l'applique pour certains agents. Avant, il bossait en RH dans un hôpital et cela n'était pas appliqué. Je te donne un exemple : un agent continue à assurer son poste, sauf un ou deux jours par semaine où il va en soins à l'hôpital, pour dialyse ou chimio par exemple. C'est décompté par demi-journées et considéré sur une période de référence de 4 années mobiles. Donc, si tu ne dépasses pas 365 jours en CLM fractionné sur la période de référence de 4 ans, tu restes à plein traitement. Ensuite apparemment, mais c'est à confirmer dans les faits, au bout de 4 ans, tu retrouves tes droits à CLM. Avant, on n'avait droit au CLM qu'une fois par pathologie. A présent, si tu as eu un CLM plein, arrêt maladie total, pendant 3 ans (à savoir une année avec salaire complet puis deux avec mi salaire, complété éventuellement par ta mutuelle ou le CGOS dans l'hospitalière), tu reprends un an, puis nouveaux droits ouverts. Si CLM fractionné, au bout de 4 ans droits réouverts. Regarde sur le portail de la fonction publique "CLM fractionné". Peut-être que cela pourra constituer une solution de reprise pour toi quand ta PR sera stabilisée avec les traitements actuels ? Je ne sais pas si un CLM fractionné, dans les faits, est accordé pour une PR, mais cela semble une solution pertinente pour maintenir l'agent dans l'emploi et lui permette de se soigner dans de bonnes conditions.
Si mon recours pour l'allègement ne fonctionne pas, c'est ce vers quoi je vais m'orienter. Je posterai le résultat pour les personnes dans le même cas de figure. Evidemment, mon administration ne m'a pas parlé de cette possibilité. Je la connais par mon mari... Mais, comme tu le sais, il faut passer par le Comité Médical départemental. Bien que malade depuis longtemps, c'est une étape de plus que j'ai du mal à accepter de franchir. Caboche! Grrr! Pour la demande d'allègement, il m'a déjà fallu mettre ma fierté dans ma poche... Dans mon cas, c'est pour maintenir mon activité professionnelle tout en suivant mon traitement, afin de me remettre des injections et surtout de pouvoir les faire sans aller bosser ensuite avec les effets secondaires et la fatigue. Cette année, j'ai dû souvent repousser voire sauter mes injections car trop difficile d'aller bosser ensuite. Donc, bien évidemment, la PR se rappelle à mon bon souvenir et revient au galop!!!! C'est un cercle vicieux. Et puis, il s'agit d'être en forme à la maison avec mes garçons, heureusement assez grands pour être autonomes, et à l'école avec mes 28 petits bouts de 3 et 4 ans!!!!!
Après, accordent-ils le CLM fractionné pour la PR quand on fait soi même ses injections? C'est la grande question!!!!!! Je pense être forcée de le demander d'ici peu si la situation avec mon administration continue à pourrir.
En tout cas, pour les agents gérés par mon mari, ils sont vraiment contents de pouvoir continuer à travailler tout en suivant leurs soins. Cela les aide à garder le moral. Cependant, ils n'ont pas un CLM fractionné pour PR mais pour d'autres pathologies. Donc je ne connais pas de cas concret en CLM fractionné pour PR. Dans la collectivité où mon mari travaille, les agents malades sont vraiment pris en compte. DRH très humain qui fait le maximum pour les aider à reprendre le travail dans de bonnes conditions. Les ressources humaines gardent tout leur sens...
Je prépare, à l'aide d'un parlementaire, une question ouverte au gouvernement concernant les agents de l'Education Nationale, et donc par extension ceux de la fonction publique, atteints de maladie chronique invalidante et qui ne peuvent plus exercer leur activité à temps plein. Je l'interroge sur les possibilités de maintien dans l'emploi, autre qu'un temps partiel sur autorisation.
J'interroge aussi le Défenseur des droits à ce sujet, en évoquant l'inexistance dans la fonction publique d'invalidité catégorie 1 et donc une situation éventuellement inégalitaire, au titre de la loi de 2005.
Il est temps qu'on permette aux agents publics malades de conserver, s'ils le peuvent et s'ils le souhaitent, leur activité professionnelle mais dans de bonnes conditions. Pas en les contraignant à prendre un temps partiel autofinancé qui constitue en une double peine. Il est temps qu'on reconnaisse que le temps partiel ne relève pas d'un choix pour convenances personnelles mais de la diminution des possibilités physiques liées à leur maladie. Continuer à temps plein c'est mettre en péril notre capital santé et sacrifier nos moments en famille. Prendre un temps partiel autofinancé, c'est aussi sacrifier sa famille et ses projets. Comment faire vivre sa famille, à l'heure actuelle, avec seulement un mi-temps ? Ce n'est pas une situation tenable ni égalitaire.
Voilà, c'est mon billet d'humeur et mon combat actuel, en plus de celui contre la maladie. Si certains se reconnaissent, n'hésitez pas à partager vos expériences!
Bon courage à toi et bon dimanche ensoleillé!
Patmyly
Re: PR et professeur des écoles
Bonjour
Ton poste m'intéresse énormément! Oui je suis fonctionnaire mais je travail en ehpad publique.
C'est vrai que actuellement mon état de santé ne me permet pas de continuer à travailler, même à temps partiel. Mais si un jour on trouve un traitement qui me permette d aller mieux j'aimerais tenter cette possibilité! Car un mi temps thérapeutique on y a droit seulement 1an sur toute notre carrière! C'est bien pour une pathologie brutale et passagère, mais c'est pas suffisant quand c'est une pathologie chronique! !!
Je me suis déjà vue faire ma nuit de travail ne pas me coucher pour faire 2h de route pour faire ma consultation vers mon rhumatologue hospitalier! S'était vraiment devenu ingerable pour moi ! Admettre qu'il fallait que je dise stop a été très dur pour moi mais maintenant je suis contente de l'avoir fait (car au travail je n'étais pas vraiment aidée, au contraire! )
Ton poste m'intéresse énormément! Oui je suis fonctionnaire mais je travail en ehpad publique.
C'est vrai que actuellement mon état de santé ne me permet pas de continuer à travailler, même à temps partiel. Mais si un jour on trouve un traitement qui me permette d aller mieux j'aimerais tenter cette possibilité! Car un mi temps thérapeutique on y a droit seulement 1an sur toute notre carrière! C'est bien pour une pathologie brutale et passagère, mais c'est pas suffisant quand c'est une pathologie chronique! !!
Je me suis déjà vue faire ma nuit de travail ne pas me coucher pour faire 2h de route pour faire ma consultation vers mon rhumatologue hospitalier! S'était vraiment devenu ingerable pour moi ! Admettre qu'il fallait que je dise stop a été très dur pour moi mais maintenant je suis contente de l'avoir fait (car au travail je n'étais pas vraiment aidée, au contraire! )
Re: PR et professeur des écoles
Merci pour ta réponse.
Ô combien je te comprends. Quand la charge de travail devient telle par rapport à ce que ton corps peut endurer et qu'à la souffrance physique s'ajoute la souffrance morale de ne plus parvenir à tout concilier... Quand tu as l'impression d'être prise dans un cercle vicieux et de ne pas réussir à sortir la tête de l'eau... Et qu'il faut faire un choix, que tu te trouves entre le marteau et l'enclume et quel qu’il soit, ton choix implique forcément des sacrifices et des renoncements.
Tu as bien fait de t'arrêter, c'était la plus sage des décisions qui te permettra de te soigner et aux traitements de faire effet. Sans repos, tout révolutionnaires qu'ils puissent être, les traitements ne peuvent pas agir sur un corps déjà mis à rude épreuve... Pour reprendre une métaphore évoquée avec un collègue, si l'on veut continuer à pédaler, il faut aussi penser à prendre soin de notre vélo. Une autre amie (qui a eu un cancer à 34 ans et qui aujourd'hui en a 54) nous compare à une belle 2CV. Si on la pousse à bout sur l'autoroute en essayant de rouler aussi vite qu'une grosse berline, elle va vibrer dans tous les sens. Si on avance en respectant son rythme, on fait notre petit bonhomme de chemin et on arrive à bon port exactement comme la grosse berline!!!
Je te souhaite très sincèrement de bientôt aller mieux et de retrouver une qualité de vie que nous espérons tous.
Cette maladie est très mal connue du grand public. Elle ne se voit pas forcément quand on nous regarde. Donc dans le milieu du travail, où malheureusement le maître mot est devenu "rendement", on peut difficilement espérer que les autres la comprennent car ils ne peuvent pas la ressentir mais juste de l'empathie de leur part, qu'ils comprennent que pour nous, ce n'est pas toujours simple et qu'on ne veut pas être une charge pour eux mais que l'on fait avec les ressources physiques que l'on a.
En ce qui me concerne, j'ai toujours eu la chance de tomber sur des collègues adorables. Pas de misérabilisme ni pitié mais des petits gestes du quotidien comme porter quelque chose à ma place, saisir un objet en hauteur, m'aider à enfiler ma veste quand je ne peux plus lever mes bras... Tout ceci sans avoir à le demander, tout simplement parce qu'avec le temps on se connaît et que certains signes sont perçus. Et moi, à mon tour je leur donne, mais d'une autre façon. Tous ces petits gestes et ces petits mots qui me montrent qu'ils apprécient de bosser avec moi et que moi aussi je leur apporte quelque chose par mon travail et qu'ils veulent le garder. C'est souvent ce qui manque aux relations humaines...
Courage à toi. Le soleil reviendra pour toi.
Ô combien je te comprends. Quand la charge de travail devient telle par rapport à ce que ton corps peut endurer et qu'à la souffrance physique s'ajoute la souffrance morale de ne plus parvenir à tout concilier... Quand tu as l'impression d'être prise dans un cercle vicieux et de ne pas réussir à sortir la tête de l'eau... Et qu'il faut faire un choix, que tu te trouves entre le marteau et l'enclume et quel qu’il soit, ton choix implique forcément des sacrifices et des renoncements.
Tu as bien fait de t'arrêter, c'était la plus sage des décisions qui te permettra de te soigner et aux traitements de faire effet. Sans repos, tout révolutionnaires qu'ils puissent être, les traitements ne peuvent pas agir sur un corps déjà mis à rude épreuve... Pour reprendre une métaphore évoquée avec un collègue, si l'on veut continuer à pédaler, il faut aussi penser à prendre soin de notre vélo. Une autre amie (qui a eu un cancer à 34 ans et qui aujourd'hui en a 54) nous compare à une belle 2CV. Si on la pousse à bout sur l'autoroute en essayant de rouler aussi vite qu'une grosse berline, elle va vibrer dans tous les sens. Si on avance en respectant son rythme, on fait notre petit bonhomme de chemin et on arrive à bon port exactement comme la grosse berline!!!
Je te souhaite très sincèrement de bientôt aller mieux et de retrouver une qualité de vie que nous espérons tous.
Cette maladie est très mal connue du grand public. Elle ne se voit pas forcément quand on nous regarde. Donc dans le milieu du travail, où malheureusement le maître mot est devenu "rendement", on peut difficilement espérer que les autres la comprennent car ils ne peuvent pas la ressentir mais juste de l'empathie de leur part, qu'ils comprennent que pour nous, ce n'est pas toujours simple et qu'on ne veut pas être une charge pour eux mais que l'on fait avec les ressources physiques que l'on a.
En ce qui me concerne, j'ai toujours eu la chance de tomber sur des collègues adorables. Pas de misérabilisme ni pitié mais des petits gestes du quotidien comme porter quelque chose à ma place, saisir un objet en hauteur, m'aider à enfiler ma veste quand je ne peux plus lever mes bras... Tout ceci sans avoir à le demander, tout simplement parce qu'avec le temps on se connaît et que certains signes sont perçus. Et moi, à mon tour je leur donne, mais d'une autre façon. Tous ces petits gestes et ces petits mots qui me montrent qu'ils apprécient de bosser avec moi et que moi aussi je leur apporte quelque chose par mon travail et qu'ils veulent le garder. C'est souvent ce qui manque aux relations humaines...
Courage à toi. Le soleil reviendra pour toi.
Re: PR et professeur des écoles
Et oui c'est tout à fait ça! La métaphore de la 2 chevaux est vraiment très bonne !
Je suis arrêtée depuis octobre et pourtant toujours pas trouvé de traitement encore à mon pied... j'espère vraiment en trouver un! Mais là même à la maison je vais mal... c'est fou ! Mais entre ma famille et le travail j'ai fais mon choix !
C'est génial si tes collègues te comprennent et t aident, je n'ai pas vraiment eut cette chance, et à vrai dire depuis mon début de congé je n'ai pas vraiment eut de contacts avec mes collègues, c'est comme ça! La maladie fait peur ! Et certains s'imaginent pas ce qu'on peut subir ! Il y a tellement de tire au flanc que lorsque l'on est arrêté pour une vraie raison valable ça fait tâche au milieu des nombreux arrêts de convenance !
Mais il est vrai que les personnes qui ne vivent pas au quotidien avec moi ne se rendent pas forcément compte à quel point je peux souffrir car j'ai tjs le sourire, je suis enjouée et je vais de l'avant, je boîte régulièrement mais pas en continue, la souffrance et la fatigue ne se voient pas sur mon visage ! Même lorsque je suis en poussée à souffrir le martyre (ou lorsque j'ai accouché avec des contractions très intenses ) j'ai toujours le smile ! Je suis comme ça, je ne m apitoie pas sur mon sort, mais je reste quand même ouverte à discuter de ma maladie pour l'expliquer aux curieux! Souvent j'ai le droit à la réflexion " à ton âge une polyarthrite? " bah oui il y a pas d'âge!
Je suis arrêtée depuis octobre et pourtant toujours pas trouvé de traitement encore à mon pied... j'espère vraiment en trouver un! Mais là même à la maison je vais mal... c'est fou ! Mais entre ma famille et le travail j'ai fais mon choix !
C'est génial si tes collègues te comprennent et t aident, je n'ai pas vraiment eut cette chance, et à vrai dire depuis mon début de congé je n'ai pas vraiment eut de contacts avec mes collègues, c'est comme ça! La maladie fait peur ! Et certains s'imaginent pas ce qu'on peut subir ! Il y a tellement de tire au flanc que lorsque l'on est arrêté pour une vraie raison valable ça fait tâche au milieu des nombreux arrêts de convenance !
Mais il est vrai que les personnes qui ne vivent pas au quotidien avec moi ne se rendent pas forcément compte à quel point je peux souffrir car j'ai tjs le sourire, je suis enjouée et je vais de l'avant, je boîte régulièrement mais pas en continue, la souffrance et la fatigue ne se voient pas sur mon visage ! Même lorsque je suis en poussée à souffrir le martyre (ou lorsque j'ai accouché avec des contractions très intenses ) j'ai toujours le smile ! Je suis comme ça, je ne m apitoie pas sur mon sort, mais je reste quand même ouverte à discuter de ma maladie pour l'expliquer aux curieux! Souvent j'ai le droit à la réflexion " à ton âge une polyarthrite? " bah oui il y a pas d'âge!
Re: PR et professeur des écoles
Bonsoir Gwenou,
Ne désespère pas de trouver un traitement qui te conviendra. Dans mon cas, il a parfois fallu 3 voire 4 mois pour que je commence à ressentir une amélioration après nouveau médicament. Comme tu dis, nous gardons le sourire, envers et contre tout... Maladie invisible... Mêmes remarques : maladie de vieux! Sauf qu'arthrose et arthrite ne sont pas tout à fait identiques et n'ont pas les mêmes répercussions...
En ce qui me concerne, nouveau refus aujourd'hui de la part de la direction académique d'aménager mon poste. Je désespère...
J'ai vraiment le sentiment que l'administration préfère mettre les personnes malades sur la touche plutôt que de les prendre en compte...
Ne désespère pas de trouver un traitement qui te conviendra. Dans mon cas, il a parfois fallu 3 voire 4 mois pour que je commence à ressentir une amélioration après nouveau médicament. Comme tu dis, nous gardons le sourire, envers et contre tout... Maladie invisible... Mêmes remarques : maladie de vieux! Sauf qu'arthrose et arthrite ne sont pas tout à fait identiques et n'ont pas les mêmes répercussions...
En ce qui me concerne, nouveau refus aujourd'hui de la part de la direction académique d'aménager mon poste. Je désespère...
J'ai vraiment le sentiment que l'administration préfère mettre les personnes malades sur la touche plutôt que de les prendre en compte...
Re: PR et professeur des écoles
en fait, je suis peut-être bête, patmyly, mais je ne comprends pas trop ta demande ?
Re: PR et professeur des écoles
Bonsoir Saadou,
Non non pas de souci! C'est vrai que les règles de gestion du public sont très compliquées, y compris pour ceux qui y travaillent.
En fait, j'ai demandé un aménagement de mon poste sur la semaine, pourtant prévu dans les textes, afin d'avoir une journée libérée dans la semaine pour faire mes injections sans aller bosser juste derrière. Ma rhumato aurait demandé une invalidité catégorie 1 pour que je concilie traitements et boulot mais cela n'existe pas dans mon Ministère. Si tu es mis en invalidité, c'est une retraite pour invalidité et fin de ta carrière d'instit... Direction la sortie.
Ce que je demande se rapproche de l'invalidité catégorie 1 mais est refusé par mon administration alors que notre médecin du travail l'a préconisé en priorité exceptionnelle.
Pour l'administration je dois soit m'arrêter complètement, soit prendre un temps partiel à mes frais et là, il me faudra attendre la prochaine rentrée. Et je ne veux pas être arrêtée complètement et pénaliser mes petits élèves. Je veux juste un aménagement d'horaires sur la semaine...
Pas de demi mesure dans l'Education Nationale, soit tu bosses, soit tu es malade et tu t'arrêtes et tu restes chez toi. Au placard. Ok pour une grippe passagère mais pour une maladie chronique c'est autre chose...puisque c'est à vie.
Voilà, ça fait des mois que je demande un aménagement sans succès. Après ils diront que les parents se plaignent des absences des enseignants... Et les parents auront bien raison de se plaindre!!!!!! Cela me fait râler car j'ai d'excellentes relations avec collègues, élèves et parents. Mais au bon d'un moment, à force d'absences répétées, une semaine par ci, deux par là, puis encore une autre, avec un turn over de remplaçants, des élèves perturbés dans leurs apprentissages, ils risquent de perdre patience et à juste titre. Moi, je demandais juste une organisation claire et régulière avec un collègue, toujours le même, un jour par semaine qui prendrait ma classe à ma place. C'est tout. Mais déjà trop demander.
Voilà, j'espère avoir été plus claire...
Non non pas de souci! C'est vrai que les règles de gestion du public sont très compliquées, y compris pour ceux qui y travaillent.
En fait, j'ai demandé un aménagement de mon poste sur la semaine, pourtant prévu dans les textes, afin d'avoir une journée libérée dans la semaine pour faire mes injections sans aller bosser juste derrière. Ma rhumato aurait demandé une invalidité catégorie 1 pour que je concilie traitements et boulot mais cela n'existe pas dans mon Ministère. Si tu es mis en invalidité, c'est une retraite pour invalidité et fin de ta carrière d'instit... Direction la sortie.
Ce que je demande se rapproche de l'invalidité catégorie 1 mais est refusé par mon administration alors que notre médecin du travail l'a préconisé en priorité exceptionnelle.
Pour l'administration je dois soit m'arrêter complètement, soit prendre un temps partiel à mes frais et là, il me faudra attendre la prochaine rentrée. Et je ne veux pas être arrêtée complètement et pénaliser mes petits élèves. Je veux juste un aménagement d'horaires sur la semaine...
Pas de demi mesure dans l'Education Nationale, soit tu bosses, soit tu es malade et tu t'arrêtes et tu restes chez toi. Au placard. Ok pour une grippe passagère mais pour une maladie chronique c'est autre chose...puisque c'est à vie.
Voilà, ça fait des mois que je demande un aménagement sans succès. Après ils diront que les parents se plaignent des absences des enseignants... Et les parents auront bien raison de se plaindre!!!!!! Cela me fait râler car j'ai d'excellentes relations avec collègues, élèves et parents. Mais au bon d'un moment, à force d'absences répétées, une semaine par ci, deux par là, puis encore une autre, avec un turn over de remplaçants, des élèves perturbés dans leurs apprentissages, ils risquent de perdre patience et à juste titre. Moi, je demandais juste une organisation claire et régulière avec un collègue, toujours le même, un jour par semaine qui prendrait ma classe à ma place. C'est tout. Mais déjà trop demander.
Voilà, j'espère avoir été plus claire...
Re: PR et professeur des écoles
bon, cette fois je crois que j'ai compris (à peu près, tu me corrigeras si besoin) en fait tu demandes quelque chose qui n'existe pas ou du moins qui existe mais qu'ils trouvent embarrassant alors qu'il aurait été si facile d'aménager tout ça avec un collègue volontaire; ce qui ne leur plait pas c'est de payer quelqu'un à temps plein alors que tu ne feras pas un temps plein mais vu les réstrictions budgétaires, décision de notre cher gouvernement, ça ne m'étonne pas !
pour moi, ce fut plus facile car la medecine m'a mise en invalidité catégorie 3 (je travaillais comme art thérapeute dans un centre pour personnes handicapées donc assimilé à l'enseignement, mais pas avec les mêmes horaires car en internat) ensuite vu les douleurs insoutenables à l'époque et les complications, j'ai arrêté de travailler et pris une retraite anticipée pour invalidité . je te souhaite bon courage, je n'aurais pas pu mener de front le combat contre la maladie et le combat pour garder mon boulot...
pour moi, ce fut plus facile car la medecine m'a mise en invalidité catégorie 3 (je travaillais comme art thérapeute dans un centre pour personnes handicapées donc assimilé à l'enseignement, mais pas avec les mêmes horaires car en internat) ensuite vu les douleurs insoutenables à l'époque et les complications, j'ai arrêté de travailler et pris une retraite anticipée pour invalidité . je te souhaite bon courage, je n'aurais pas pu mener de front le combat contre la maladie et le combat pour garder mon boulot...
Re: PR et professeur des écoles
Merci Saadou pour ta réponse et tes encouragements. Oui, tu as bien compris. L'aménagement existe mais refus de l'appliquer. Ca les embête de payer quelqu'un à temps plein qui ne fait pas réellement un temps plein. Pas d'aménagement, malgré les beaux discours du Ministère pour les agents malades qu'on pousse à s'arrêter et à ne pas reprendre... Il me semble qu'en arrêt, je leur coûterais plus cher pourtant car il faudra payer un remplaçant à temps plein et non pour me suppléer seulement un jour par semaine.
Logique purement comptable...
Bon courage à toi pour ta maladie. J'espère que tu as pu bénéficier d'un traitement efficace depuis, qui fonctionne pour toi et que tu vas mieux.
Patmyly
Logique purement comptable...
Bon courage à toi pour ta maladie. J'espère que tu as pu bénéficier d'un traitement efficace depuis, qui fonctionne pour toi et que tu vas mieux.
Patmyly
Re: PR et professeur des écoles
tu sais la logique des administrateurs me dépasse un peu et je comprends bien que leur politique est de faire que les malades s'arrêtent définitivement même si ça coûte plus cher, de plus n'est-on pas dans le siècle du rendement productif ou de plus, si on est une femme, on se doit d'être opérationnelle, multifonctionnelle et....belle ! je peux aussi te rajouter plein de mots en "ante": souriante, charmante....
pour le traitement, il me gère assez bien la PR mais depuis quelques temps, mon corps n'en veut plus et proteste +++les douleurs reviennent tout doucement en sourdine mais présentes et mes os et articulations non touchés deviennent du vrai caoutchouc mou bourré d'ostéoporose (je me demande dans quoi le chirurgien plantera sa prothèse pour la deuxième hanche!) enfin, le quotidien banal pour des gens comme nous....je te bise pat
pour le traitement, il me gère assez bien la PR mais depuis quelques temps, mon corps n'en veut plus et proteste +++les douleurs reviennent tout doucement en sourdine mais présentes et mes os et articulations non touchés deviennent du vrai caoutchouc mou bourré d'ostéoporose (je me demande dans quoi le chirurgien plantera sa prothèse pour la deuxième hanche!) enfin, le quotidien banal pour des gens comme nous....je te bise pat
Re: PR et professeur des écoles
Aïe! Je vois Saadou que ce n'est pas la forme pour toi. Quel médoc as-tu du mal à supporter? Dans mon cas, c'est le metoject que je prends depuis 12 ans mais dosage augmenté depuis la dernière grosse poussée et la tolérance est dure dure. Beaucoup de fatigue, migraines, nausées, maux de ventre, foie qui me gêne beaucoup, ventre gonflé et vomissements certains jours, avec amélioration au bout de 48h avec la spéciafoldine. Et je ne parle pas de tous les gros boutons que j'ai sur le visage, dans le dos et parfois aussi sur les bras. J'en suis venue à supprimer certaines injections mais la PR revient au galop dès que j'en saute une ou que je décale de quelques jours. Même retour des douleurs si je diminue le dosage.
Il reste pour moi très efficace au niveau douleurs et inflammation à condition de bien le suivre et de me reposer derrière l'injection. C'est pour ça que j'avais demandé un aménagement de poste... pour éviter de changer un traitement qui marche sur moi.
Effets secondaires aussi avec humira mais beaucoup moins gênants au regard du bénéfice apporté.
Si tu as 5 mn pour m'expliquer quel traitement t'épuise ainsi et ce que ton doc te propose comme alternative...
Bon courage à toi.
J'espère qu'ils trouveront une solution pour toi plus supportable qu'actuellement.
biz
Il reste pour moi très efficace au niveau douleurs et inflammation à condition de bien le suivre et de me reposer derrière l'injection. C'est pour ça que j'avais demandé un aménagement de poste... pour éviter de changer un traitement qui marche sur moi.
Effets secondaires aussi avec humira mais beaucoup moins gênants au regard du bénéfice apporté.
Si tu as 5 mn pour m'expliquer quel traitement t'épuise ainsi et ce que ton doc te propose comme alternative...
Bon courage à toi.
J'espère qu'ils trouveront une solution pour toi plus supportable qu'actuellement.
biz
Re: PR et professeur des écoles
mais j'ai quand même pas à me plaindre, le méto gère bien la PR et j'ai la dose minimale car mon foie ne supporte pas et les reins encore moins; j'ai tous les symptomes que tu dis nausées, vomissement et ventre énorme avec dhiarrées et compagnie+aphtes,crampes dans les jambes et les pieds et j'ai même eu une verrue sur la joue!quelque soit le jour et malgré la spéciafoldine, mais je n'ai plus de grosses douleurs (pour le moment!) la cortisone m'a rongé les os et j'ai de l'ostéoporose dans une hanche (l'autre a une prothèse) la colonne vertébrale et au niveau du bassin, et je ne peux plus prendre d'anti inflammatoire à cause des reins mais je crois qu'il y a pire que moi pour la suite, on verra.
mes doc ne me proposent rien car ils ont peur qu'un de ces jours les reins ne flanchent carrément, pour le moment je suis en insuffisance moyenne. je n'ai le méto que depuis 2ans; qu'est-ce que ce sera quand j'en aurai pris depuis 12ans comme toi ? quels sont les critères pour passer au métoject,( je l'ai toujours en cachet)?
mes doc ne me proposent rien car ils ont peur qu'un de ces jours les reins ne flanchent carrément, pour le moment je suis en insuffisance moyenne. je n'ai le méto que depuis 2ans; qu'est-ce que ce sera quand j'en aurai pris depuis 12ans comme toi ? quels sont les critères pour passer au métoject,( je l'ai toujours en cachet)?
Re: PR et professeur des écoles
Ce que tu endures n'est pas rien...
J'ai eu novatrex comprimés pendant 10 ans puis metoject depuis 2 ans depuis qu'il a fallu augmenter le dosage. Le metoject est normalement mieux toléré que les cachets par voie orale. C'est ce qui explique la décision de ma rhumato. Effectivement, un peu mieux que les comprimés mais cela reste un traitement lourd. Mais très efficace comme tu dis et je ne peux absolument pas m'en passer. C'est pour cela que j'ai refusé dernièrement d'en changer pour l'arava, surtout qu'il améliore considérablement les effets de l'humira.
J'ai eu novatrex comprimés pendant 10 ans puis metoject depuis 2 ans depuis qu'il a fallu augmenter le dosage. Le metoject est normalement mieux toléré que les cachets par voie orale. C'est ce qui explique la décision de ma rhumato. Effectivement, un peu mieux que les comprimés mais cela reste un traitement lourd. Mais très efficace comme tu dis et je ne peux absolument pas m'en passer. C'est pour cela que j'ai refusé dernièrement d'en changer pour l'arava, surtout qu'il améliore considérablement les effets de l'humira.