Bonsoir,
J'ai 22 ans, je suis diagnostiqué ayant une PR depuis un an, à l'hôpital en pleine période d'examens du BTS -----> BTS raté
Je suis traité sous méthotrexate et Remicade ce qui me cloue au lit de fatigue, je ne sors plus, j'ai perdu 10 kgs je suis un squelette ambulant , incapable de faire quoi que ce soit , même le sommeil ne me repose pas mais au contraire me fatigue encore plus.
En un an je suis passé d'une vie de jeune étudiant à celle d'un grand père malade, j'ai tout essayé pour aller mieux jusqu'à changer radicalement mon alimentation : fruits, légumes, viandes maigres, eau ; plus aucun soda, sucreries ou autres produits qui pourraient être oxydant depuis 8 mois mais rien ne fonctionne.
Les examens arrivent, je suis très douloureux, et je sens le second echec arriver malgré l'heure supplémentaire que j'ai obtenue pour écrire à mon rythme...
J'ai encore , heureusement, ma famille, mon frère et quelques amis pour m'aider à tenir le coup même si je ne supporte plus d'être dans cet état, surtout à mon âge c'est particulièrement dur.
J'ai l'espoir d'obtenir une prise en charge pour une cure thermale, il parait que c'est très benefique , si vous avez des temoignages là-dessus je suis preneur.
Merci de m'avoir lu, j'avais besoin d'en parler avec des gens qui connaissent et qui comprennent, trop de gens ne comprennent pas, ça se lit sur les visages, c'est dur à accepter...
ma PR m'empêche de vivre
Modérateurs : Moderateur02, soniaC, Moderateur01, catm, EvelyneP
Règles du forum
Vous pouvez voir ici les règles strictes d'utilisation du FORUM...
Il est interdit de diffamer, d'insulter, de prôner la haine raciale et en résumé tout ce que le respect d'autrui devrait vous interdire !!
Merci de tenir compte de ces règles sous peine de bannissement et d'interdiction temporaire puis définitive de ce forum...
En cas de spams massifs, vous pouvez adresser un message au webmestre via spams@parlonsdelapr.fr
Merci de votre compréhension et de votre soutien
Vous pouvez voir ici les règles strictes d'utilisation du FORUM...
Il est interdit de diffamer, d'insulter, de prôner la haine raciale et en résumé tout ce que le respect d'autrui devrait vous interdire !!
Merci de tenir compte de ces règles sous peine de bannissement et d'interdiction temporaire puis définitive de ce forum...
En cas de spams massifs, vous pouvez adresser un message au webmestre via spams@parlonsdelapr.fr
Merci de votre compréhension et de votre soutien
Re: ma PR m'empêche de vivre
bonjour Luc et bienvenue à toi
je vois bien que tu en as "raz la patate" et que c'est dur pour toi en ce moment; cette maladie nous apprend la patience, lol, c'est peut-être son seul bienfait si on peut dire... il y a plusieurs choses dans ce que tu dis: tes études, ta maladie, les gens et leur incompréhension et ta propre recherche pour améliorer ton état.
quand il y a plusieurs problèmes, il faut commencer par le plus urgent et le plus urgent c'est ta santé; les traitements de fond qui vont plus ou moins endormir la PR sont longs à agir et difficiles au début de trouver le bon pour les médecins ainsi que le bon dosage.
je suis aussi sous métho et il m'a fallu presque 3ans pour ne plus avoir ces violentes poussées mais la PR est différente pour chaque individu!
ta recherche :régime alimentaire, cures etc....je crois que nous passons tous par là et ça nous permet surtout d'^etre acteur de ces poussées inflammatoires car nous essayons de comprendre pourquoi elles arrivent et qu'est-ce qu'on a pu faire pour qu'elles arrivent; je ne suis pas sûre qu'il y ai une cause à effet mais je suis comme toi, je me pose les questions, ne serait-ce que pour essayer (moi c'était par rapport à l'humidité)
les gens et leur incompréhension: c'est classique pour nous tous! pour moi, les poussées arrivaient toujours en fin de journées (comme si la PR avait une horloge!)alors difficile d'accepter l'invitation à un repas du soir (je me suis fait avoir plusieurs fois: poussée violente et imprévisible chez des amis un soir, ils n'ont pas compris...j'avais même pas mes anti douleurs avec moi, j'ai fui comme une malpropre...)
et puis, il y a tes études et ça fait beaucoup pour un seul homme !
quoiqu'il en soit, un jour après l'autre, il faudra bien arriver à vivre ensemble elle et toi et ça va se faire,elle va se calmer, courage Luc , je t'envoie plein d'ondes positives très fort...
je vois bien que tu en as "raz la patate" et que c'est dur pour toi en ce moment; cette maladie nous apprend la patience, lol, c'est peut-être son seul bienfait si on peut dire... il y a plusieurs choses dans ce que tu dis: tes études, ta maladie, les gens et leur incompréhension et ta propre recherche pour améliorer ton état.
quand il y a plusieurs problèmes, il faut commencer par le plus urgent et le plus urgent c'est ta santé; les traitements de fond qui vont plus ou moins endormir la PR sont longs à agir et difficiles au début de trouver le bon pour les médecins ainsi que le bon dosage.
je suis aussi sous métho et il m'a fallu presque 3ans pour ne plus avoir ces violentes poussées mais la PR est différente pour chaque individu!
ta recherche :régime alimentaire, cures etc....je crois que nous passons tous par là et ça nous permet surtout d'^etre acteur de ces poussées inflammatoires car nous essayons de comprendre pourquoi elles arrivent et qu'est-ce qu'on a pu faire pour qu'elles arrivent; je ne suis pas sûre qu'il y ai une cause à effet mais je suis comme toi, je me pose les questions, ne serait-ce que pour essayer (moi c'était par rapport à l'humidité)
les gens et leur incompréhension: c'est classique pour nous tous! pour moi, les poussées arrivaient toujours en fin de journées (comme si la PR avait une horloge!)alors difficile d'accepter l'invitation à un repas du soir (je me suis fait avoir plusieurs fois: poussée violente et imprévisible chez des amis un soir, ils n'ont pas compris...j'avais même pas mes anti douleurs avec moi, j'ai fui comme une malpropre...)
et puis, il y a tes études et ça fait beaucoup pour un seul homme !
quoiqu'il en soit, un jour après l'autre, il faudra bien arriver à vivre ensemble elle et toi et ça va se faire,elle va se calmer, courage Luc , je t'envoie plein d'ondes positives très fort...
Re: ma PR m'empêche de vivre
Bonjour, l an dernier, j ai fais une cure thermale qui m a soulager au moins 5 mois mais pour la faire, mais il ne faut pas être en poussées, n avoir aucune inflammation. La cure est bénéfique aussi pour le moral ( du moins) pour moi car il y a tout un ensemble. J y retourne en septembre. Je vais à balaruc. Bon courage. Dromoise
Pr depuis 2011, ttt cortancyl, roactmera, metoject
Re: ma PR m'empêche de vivre
Bonjour, merci pour vos réponses
saadou tu vois les choses avec discernement je t'admire pour ça , moi je commence à péter les plombs , merci pour ces "ondes positives" en tout cas
saadou tu vois les choses avec discernement je t'admire pour ça , moi je commence à péter les plombs , merci pour ces "ondes positives" en tout cas
Re: ma PR m'empêche de vivre
tu pèteras pas les plombs parce qu'on a pas pété les plombs; c'est comme la douleur: tu connais ce tout petit millième de degré en plus où elle devient insoutenable, comme si tes os était passés dans un étau et que ça serre, et le tout petit millième degré en dessous, en moins, où tu peux commencer à respirer parce que ça fait un tout petit peu moins mal; c'est pareil pour le pétage de plombs, trouves le tout petit millième en moins où ça deviendra respirable; et viens nous le dire parce qu'on est là 
Re: ma PR m'empêche de vivre
Bonjour
Je voulais te dire que tu es très courageux.
Pas facile de faire ses études. pourtant tu vas arriver au bout.
Je te conseille de choisir un bon parcours qui soit compatible avec les difficultés de la maladie, tu es jeune, et il faut y réfléchir maintenant, si tu veux avoir une activité professionnelle, même à temps partiel, ce qui n'est pas un déshonneur.
Personnellement j'ai eu aussi ma polyarthrite très jeune. Ma vie s'est adaptée à ça. La PR n'empêche pas de vivre tu verras, elle fait aussi voir les choses d'une autre façon, découvrir d'autres gens, aller moins vite à une époque où tout va trop viteet où d'autres gens essaient de ralentir, de se relaxer, de méditer.
Les débuts sont plus douloureux, et quand on est jeune, on a plus de mal à trouver ses limites. Mais tu dois essayer de penser à ce qui est bon pour toi. Pense à ce que tu peux faire et non à ce que tu ne peux pas faire.
Je te souhaite plein de courage.
Catherine
Je voulais te dire que tu es très courageux.
Pas facile de faire ses études. pourtant tu vas arriver au bout.
Je te conseille de choisir un bon parcours qui soit compatible avec les difficultés de la maladie, tu es jeune, et il faut y réfléchir maintenant, si tu veux avoir une activité professionnelle, même à temps partiel, ce qui n'est pas un déshonneur.
Personnellement j'ai eu aussi ma polyarthrite très jeune. Ma vie s'est adaptée à ça. La PR n'empêche pas de vivre tu verras, elle fait aussi voir les choses d'une autre façon, découvrir d'autres gens, aller moins vite à une époque où tout va trop viteet où d'autres gens essaient de ralentir, de se relaxer, de méditer.
Les débuts sont plus douloureux, et quand on est jeune, on a plus de mal à trouver ses limites. Mais tu dois essayer de penser à ce qui est bon pour toi. Pense à ce que tu peux faire et non à ce que tu ne peux pas faire.
Je te souhaite plein de courage.
Catherine