biothérapies

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biothérapies

Message non lupar sylvie59 » 29 Oct 2014, 08:42

Bonjour
ça y est je rejoins le clan de ceux qui ont une biothérapie suite à mon rendez vous à l’hôpital hier.
La rhumatologue m'a prescrit enbrel accompagné d'un peu de methotrexate ( 1/2 comprimé vu que je ne l'avais pas bien supporté seul mais c'est pour éviter les anticorps anti tfn, si j'ai bien compris),
J'ai eu une prise de sang pour quantiferon et attend donc les résultats pour débuter le traitement ( pour le moment je n'ai que la cortisone).
Un peu noyée dans la consultation hier (même si elle a été sympa, mais debordée) je n'ai pas pensé à demander faut-il prendre le metho le même jour que la piqûre, ou à jours décalés? Pour le metoject la rhumato de ville m'avait conseillé de choisir un jour dans la semaine sachant que je serai fatiguée dans les 48h après l'injection, est-ce le même principe?
J'ai également été mise directement au parfum des effets secondaire locaux possibles ( rougeurs, gonflements, démangeaisons...) s'il le faut on changera m'a-t-elle dit.
je devais me faire vacciner demain par pneumo 23, mais elle préfère que je fasse d'abord prevenar et pneumo 2 mois après, le protocole aurait changé. je vais en discuter avec mon généraliste demain.
bonne journée à tous
bisous
Sylvie
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Re: biothérapies

Message non lupar sylvie59 » 29 Oct 2014, 09:08

plutôt que clan, j'aurai du mettre club... :wink:
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Re: biothérapies

Message non lupar dromoise » 29 Oct 2014, 20:04

Bonjour, je suis sous biothérapies depuis 2 ans environ, j ai eu en 1er simponi et maintenant cimzia completer par du metho en injection. J ai choisi 1 jour pour le metho ( tous les vendredis soir) et cimzia tous les 15 jours ( le mardi) . Je pense qu avec enbrel ça doit être comme ça, j ai une amie qui a enbrel et metho et elle a choisi 2 jours différents. Je n ai pas trop d effets secondaires, un peu plus fatiguée quand j ai les 2 dans la même semaine, très peu de nausées ou pas du tout, mais chacun réagit à sa manière et ça on ne peut pas le savoir avant. Vous avez que la prise de sang avant de vous y mettre ? Moi j avais été hospitalisée 1 journée pour faire radio des poumons, électrocardiogramme, analyse d urines, bilan sanguin avec recherche quantifon, mais peut être ça dépend des médecins. Et après tous les résultats, elle m avait fait choisir entre les biothérapies, en m expliquant. Pour l instant, il me convient, je vais beaucoup mieux,même si j ai une inflammation au coude en ce moment, j ai repris la randonnée depuis septembre. Je suis allée lundi, elle m a demandé combien j étais au niveau douleur sur sa règle, je suis à 2 et en juin à 7, donc grosse amélioration. J espère que votre traitement sera efficace. Bon courage. Oui j ai en plus de la cortisone 5 mg et 1 séances de kine et des orthese durant la nuit. Mais pour l instant, la pr n évolue pas trop aux niveaux des articulations sauf des pincements ( depuis les dernières radios de l an dernier) . Bon courage. Dromoise
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Re: biothérapies

Message non lupar sylvie59 » 29 Oct 2014, 20:48

Merci de ta réponse Dromoise

ma rhumatologue en ville avait anticipé tous les examens (frottis, mammo, cardiologue, prise de sang trés complète avec anticorps , vih, hepatite...) j'ai fait la prise de sang pour le quantiferon hier à l’hôpital et passe une radio des poumons vendredi.
J'ai mes ordonnances pour enbrel et imeth, mais elle sont conditionnées aux résultats,de la prise de sang et de la radio.
Nous avons eu une consultation (cette fois mon mari a pu venir avec moi), où elle a étudié mon dossier, mes irm, radios , prises de sang, etc....et nous a ensuite expliqué les biothérapies ( la journée de a polyarthrite à Lille il y a dix jours nous avait déjà donnéune première explication, et je pensais bien rentrer dans les profils types) et nous avons choisi ensemble et selon ses critères (bien qu'ils soient subjectif de leur côté également m'a-t-elle dit). Mais au milieu de toutes les infos que l'on a lors d'une consultation même d'une 1/2 heure, on se pose encore des questions après, je vois mon généraliste demain pour faire le point avec lui.
j'espère pouvoir baisser la cortisone je suis toujours à 10mg, là seule fois où on a essayé de baisser à 8 j'ai fait une poussée, j'ai également des séances de kiné et une orthése pour la nuit.
j'espère moins de douleurs, moins de fatigue et pouvoir reprendre un peu de sport ou de marche ( pour le moment 2km maxi dans les bons jours) ce serait pour moi un grand progrès et un début de reprise d'une vie plus normale.
bonne soirée, moi comme vous pouvez le voir sur le forum je suis du matin, la PR n'a pas changé mes habitudes, je suis tellement fatiguée qu'il n'y a plus personne le soir.
Sylvie
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Re: biothérapies

Message non lupar gwenou » 30 Oct 2014, 17:01

Bonjour Sylvie

J'ai commencé les biothérapies (Enbrel également) en mars dernier. En bilan préalable j'ai également eut les quantiferons, bilan pneumo, et prise de sang. C'est tout !

Je faisais Enbrel le lundi et methoject le jeudi. Speciafoldine le samedi. Je préfère décaler les injections/prises pour pas avoir tout d'un coup et aussi s'il y a une réaction immédiate ça laisse le temps de voir que c'est bien ce produit là qui réagit et pas l'autre !

Bon comme tu as certainement pu le voir sur mon poste j'ai du arrêter à cause de gros effets secondaires (rares). Mais il ne faut pas se fier aux mauvaises expériences des copines du forum, nous réagissons tous différemment aux traitements, et heureusement ! Sinon ça serait bien trop simple !

J'espère sincèrement que l'Enbrel sera ton petit miracle qui te permettra de revivre une vie (presque) normale !

Bonne journée à toi, et "bienvenue" dans notre club/clan :wink:
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Re: biothérapies

Message non lupar sylvie59 » 30 Oct 2014, 18:58

Merci Gwenou

j'ai été mise au parfum tout de suite, la rhumatologue hospitalière m'a décrit les effets secondaires que tu as eus, les anti corps anti anti tnf etc.. les anti-corps anti anti tnf, ils en avaient parlé aux journées de la polyarthrite à Lille) en me disant on pourra changer si nécessaire.
reste à attendre maintenant le resultat du quantiferon
bonne soirée
Sylvie
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Re: biothérapies

Message non lupar sylvie59 » 07 Nov 2014, 17:21

Bonjour à tous
resultat négatif du quantiferon, je vais donc pouvoir commencer jeudi prochain, j'ai eu ma rhumatologue de ville au telephone, vu les effets secondaires que je fais elle me conseille de prendre imeth et enbrel le même jour pour que si grosse fatigue ce ne soit que 2 jours et non pas 2 fois 2 jours par semaine....je vois mon generaliste ce soir et j'en rediscute avec lui.
ce weekend j 'ai mes enfants ( ceux de chinon et ceux de senlis) pour les 4 jours pour fêter les anniversaires (ma petite fille 4 ans, mon petit dernier 24 ans, ma belle fille 29 et moi allez 53 ans..) je demarerai le traitement un peu vannee mais suite à un bon moment familial, heureusement ma belle fille et mon fils qui habitent près de chez nous hebergent un couple et assurent un soir en recevant leur frere et soeur et conjoints pour me soulager et avoir une soiree au calme.
je retourne à mes preparatifs
bon weekend
sylvie
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Re: biothérapies

Message non lupar Carolla » 09 Nov 2014, 13:56

Bonjour Sylvie,
J'ai l’impression que tu es bien partie !
En tous cas tu es bien suivie !

J'aimerais bien avoir ton impression après ton expérience de ce nouveau traitement, car personnellement j'ai déjà"imeth' (10) que depuis 3 mois, (je suis débutante) ! on devrait m'essayer une biothérapie, mais vu mes antécédents ( j'ai eu un mélanome) mon médecin généraliste est résistant à cause des les effets secondaires sur la peau ! mais peut être qu'avec enbel, il n'y aurait pas ce genre de problème !...
Quant à l'état de mes cheveux avec imeth....déjà ils cassent et tombent (un peu), c’est pour cela que j'aimerais diminuer en vitesse ce "imeth"
Bon dimanche.
Carolla
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Re: biothérapies

Message non lupar dromoise » 12 Nov 2014, 07:54

Bonjour Sylvie, j espère que ton week end s est bien passé, ça fait tellement plaisir de recevoir les enfants et petits enfants. Bon courage pour ton nouveau traitement. Bonne journée. Dromoise
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Re: biothérapies

Message non lupar sylvie59 » 12 Nov 2014, 10:38

Merci Dromoise

le weekend s'est bien passé malgré la fatigue, la nuit de dimanche à lundi a été difficile, gros coup de mou, crise de larme car j'avais l'impression de ne pas profiter à fond tellement j'ai été fatiguée dans la journée. Par contre lundi je suis allée faire quelques courses avec ma fille, et là quelques bons moments de complicité on oublie tout, et les petites sont vraiment d'un très grand réconfort. Il y en a une qui est tombée hier, rien de grave et elle avait mal à la cuisse, elle m'a dit c'est comme toi maintenant ( elle m'avait accompagnée chez le kiné pendant les vacances, et il me masse pour une tendinite de la hanche), et elle a commencé à se masser... trop drôle....
bonne journée à toi
Sylvie
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Re: biothérapies

Message non lupar farinette9 » 13 Nov 2014, 13:16

bonjour a vous tous
je me pose une question comment on peux bénéficiais de la biothérapie quand le Walter rose et négatifs et plusieurs articulations atteinte pieds main épaule hanche genou cheville avec toujours une peur du novatrex qui me fait maintenant souffrir et des anti douleur pareil bonne jornee a vous tous
nadia
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Re: biothérapies

Message non lupar sylvie59 » 13 Nov 2014, 14:07

Bonjour Farinette

pour moi ce sont les érosions osseuses décelées par irm au pied gauche cet été après une à la main droite l'été dernier au début de ma PR), qui ont décidé ma rhumatologue en ville à m'envoyer consulter celle de l’hôpital pour avis dans le but de bénéficier de biothérapie.
Lors de la consultation hospitalière mon cas a paru tangeant au médecin jusqu'à ce quelle voit les images irm, et là elle m'a dit ok on y va.
j'avais eu avant imeth, methoject, arava je n'en ai supporté aucun, et salazopyrine qui lui n'a rien fait, et j'ai toujours cortancyl 10mg avec des pointes à 60 cet été lors de crises , facteur anti ccp positif.
bonne journée
Sylvie
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Re: biothérapies

Message non lupar farinette9 » 13 Nov 2014, 14:45

bonjour sylvie
merci de votre réponse j attend avec impatiente de mon rendez vous en 2015 ma deuxième question a vous tous au mois de mai 2014 j ai eux craquement au niveaux du pieds droit dans la voiture impossible de marcher pendant plusieurs mois la pr peux aussi a votre avie attaquer le pieds? j ai peur de la suite des évènements bonne journee
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Re: biothérapies

Message non lupar sylvie59 » 17 Nov 2014, 13:03

Ca y est première piqûre d'enbrel faire jeudi soir (même pas eu mal!) j'ai injecté très doucement sur les conseil de la rhumatologue. Pas de plaque rouge pour cette première.
Par contre , je crois que c'est du à imeht,j'ai retrouvé quelques désagréments digestifs. Grosse fatigue vendredi et samedi, dimanche mieux côté fatigue mais grosses douleurs dans ma main droite et mon poignet gauche ( qui ne m'avait plus fait mal depuis quelques moi).
à voir maintenant jeudi prochain.
bonne semaine à tous
Sylvie
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Re: biothérapies

Message non lupar fradan » 17 Nov 2014, 16:45

Bravo pour la piqure
Belles pensées positives pour toi
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La PR: forcée d'y penser, mais toujours espérer et avancer !!!
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