Travail admirable Gwenou, heureusement que vous êtes là.
Dans son ehpad, sa "maison" actuellement, nous l'avons trouvée beaucoup plus sereine à son retour de l’hôpital, ils s'occupent merveilleusement d'elle, et me soutenait bien par téléphone pendant les périodes où elle était en isolement et où je ne pouvais lui rendre visite. Ils mettent effectivement tou en oeuvre pour qu'elle ne souffre pas.
je te renouvelle encore une fois mon admiration à toi et à tes collègues.
biothérapies
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En cas de spams massifs, vous pouvez adresser un message au webmestre via spams@parlonsdelapr.fr
Merci de votre compréhension et de votre soutien
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Re: biothérapies
Pourquoi remettre au lendemain ce qui peut être fait le jour même......ça c'était avant la PR
Re: biothérapies
Merci c'est gentil, et à vrai dire mon travail me manque... En arrêt je ne suis presque pas retournée au travail depuis le 15 Août... Et je pense que malheureusement la PR aura la peau à mon poste d'infirmière...
Re: biothérapies
Bonsoir Sylvie,
Tout d'abord félicitations pour ce nouveau bébé qui va arriver.
Je suis contente de lire que tu te sentes bien avec ton traitement.
Désolée pour ta belle mère. Je vous souhaite beaucoup de courage;
Grosses bises d'une Nordiste expatriée!!
Tout d'abord félicitations pour ce nouveau bébé qui va arriver.
Je suis contente de lire que tu te sentes bien avec ton traitement.
Désolée pour ta belle mère. Je vous souhaite beaucoup de courage;
Grosses bises d'une Nordiste expatriée!!
Re: biothérapies
Bonsoir
depuis 5 jours j'ai encore baissé un peu la cortisone 8mg pour un mois. Par contre depuis j'ai des maux de tête que je n'avais pas et surtout en fin de journée des douleurs qui apparaissent aux doigts et aux pieds (orteils) je pensais que les douleurs de PR apparaissaient la nuit. Qu'en pensez vous ? La baisse d'1 mg de plus peut elle raviver des douleurs ( pas de souci entre 10 et 9). Merci d avance de vos reponses et bonne fin de weekend
depuis 5 jours j'ai encore baissé un peu la cortisone 8mg pour un mois. Par contre depuis j'ai des maux de tête que je n'avais pas et surtout en fin de journée des douleurs qui apparaissent aux doigts et aux pieds (orteils) je pensais que les douleurs de PR apparaissaient la nuit. Qu'en pensez vous ? La baisse d'1 mg de plus peut elle raviver des douleurs ( pas de souci entre 10 et 9). Merci d avance de vos reponses et bonne fin de weekend
Pourquoi remettre au lendemain ce qui peut être fait le jour même......ça c'était avant la PR
Re: biothérapies
Personnellement au départ s'était typiques douleurs nocturnes raideur matinale avec dérouillage etc... Maintenant après 3ans de PR j'ai mal tout le temps peu importe le moment de la journée, raide tout le temps et pas réellement de dérouillage. Je crois surtout qu'il n'y a pas une règle absolue en fait !
Re: biothérapies
Salut Sylvie,
moi aussi j'ai souvent des douleurs le soirs. C'est la fin de journée, la fatigue qui s'accumule... Généralement c'est le moment que je choisie pour aller me coucher. Bizarrement depuis je n'ai plus tellement mal le matin.
C'est étrange, j'en avais parlé à ma rhumato... C'est "normal".
Courage
moi aussi j'ai souvent des douleurs le soirs. C'est la fin de journée, la fatigue qui s'accumule... Généralement c'est le moment que je choisie pour aller me coucher. Bizarrement depuis je n'ai plus tellement mal le matin.
C'est étrange, j'en avais parlé à ma rhumato... C'est "normal".
Courage
35 ans, PR depuis 2007 (diagnostiquée en 2010), traitement cimzia
Re: biothérapies
Bonjour Azeline
Ton témoignage me rassure car dès le début on me parle de PR atypique et donc je me disais encore une fois .. douleurs inversées qui démarrent plutôt le soir. Je mets mon orthese pour dormir et le matin aux mains ça va bien, de toute façon je suis quelqu'un du matin,et avec la cortisone en plus je sens comme si elle me dopait et l'effet d'une pile qui s epuise au fur et à mesure de la journée jusqu'à m'ecrouler le soir.
le côté normal me rasure
Ton témoignage me rassure car dès le début on me parle de PR atypique et donc je me disais encore une fois .. douleurs inversées qui démarrent plutôt le soir. Je mets mon orthese pour dormir et le matin aux mains ça va bien, de toute façon je suis quelqu'un du matin,et avec la cortisone en plus je sens comme si elle me dopait et l'effet d'une pile qui s epuise au fur et à mesure de la journée jusqu'à m'ecrouler le soir.
le côté normal me rasure
Pourquoi remettre au lendemain ce qui peut être fait le jour même......ça c'était avant la PR
Re: biothérapies
Bonjout à tous
je reviens vers vous, je me pose encore des questions.
Avec enbrel et methoject je me sens mieux, la reprise du sport après quelques craintes la première semaine, ça y est je reprends confiance en moi, et là ras le bol des 4g/ jour de dafalgan, en accord avec mon medecin j'essaye d'arrêter, il me dit vous verrez bien s'il le faut vous reprendrez.. test ce matin et depuis la fin de matinée la douleur que javais depuis le debut de ma PR dans l'index et la main droite reprend. Ai je été trop optimiste? vais je devoir prendre du dafalgan à vie? Est ce que avec une biotherapie qui fonctionne on a encore besoin d'antidouleur? Je precise que j'ai encore 8 mg de cortancyl. Le medecin me'parlait de prendre du dafalgan en prevision d' activités potentiellement douloureuses.. je nai rien fait de special ce matin j ai assisté à une ag et meme pas ecrit.
merci d'avance de vos reponses, en esperant que tout le monde ne soit oas grippele forum est trcalme en ce moment.
bon weekend sylvie
je reviens vers vous, je me pose encore des questions.
Avec enbrel et methoject je me sens mieux, la reprise du sport après quelques craintes la première semaine, ça y est je reprends confiance en moi, et là ras le bol des 4g/ jour de dafalgan, en accord avec mon medecin j'essaye d'arrêter, il me dit vous verrez bien s'il le faut vous reprendrez.. test ce matin et depuis la fin de matinée la douleur que javais depuis le debut de ma PR dans l'index et la main droite reprend. Ai je été trop optimiste? vais je devoir prendre du dafalgan à vie? Est ce que avec une biotherapie qui fonctionne on a encore besoin d'antidouleur? Je precise que j'ai encore 8 mg de cortancyl. Le medecin me'parlait de prendre du dafalgan en prevision d' activités potentiellement douloureuses.. je nai rien fait de special ce matin j ai assisté à une ag et meme pas ecrit.
merci d'avance de vos reponses, en esperant que tout le monde ne soit oas grippele forum est trcalme en ce moment.
bon weekend sylvie
Pourquoi remettre au lendemain ce qui peut être fait le jour même......ça c'était avant la PR
Re: biothérapies
Bonsoir Sylvie,
Pour te répondre, je prends du cortancyl depuis le début de la maladie, à dose différentes, heureusement. Actuellement je suis à 5mg, et je n'arrive pas à baisser. je complète avec du dafalgan quand trop douloureuse.
Bon, ceci dit chaque cas est différent, on le sait!! et de plus l'hiver est hard cette année, cette humidité n'est pas bonne du tout pour nous, alors ne te prends pas la tête tu arriveras peut-être à diminuer au printemps?
En attendant, je te souhaite bon courage, je suis ravie pour toi que tu reprennes ton activité sportive; ça fait un bien fou même si souvent dur, dur!!
Gros bisosu.
Pour te répondre, je prends du cortancyl depuis le début de la maladie, à dose différentes, heureusement. Actuellement je suis à 5mg, et je n'arrive pas à baisser. je complète avec du dafalgan quand trop douloureuse.
Bon, ceci dit chaque cas est différent, on le sait!! et de plus l'hiver est hard cette année, cette humidité n'est pas bonne du tout pour nous, alors ne te prends pas la tête tu arriveras peut-être à diminuer au printemps?
En attendant, je te souhaite bon courage, je suis ravie pour toi que tu reprennes ton activité sportive; ça fait un bien fou même si souvent dur, dur!!
Gros bisosu.
Re: biothérapies
Bonjour a tous
mon mari commence à parler vacances.. comment faites vous pour transporter enbrel au frais. Existe t ildes glacières spécifiques? Une glacière électrique de voiture est elle assez refroidissante pour aller dans le midi...quoique un oeu grande a mon goût .
bonne fin de weekend
sylvie
mon mari commence à parler vacances.. comment faites vous pour transporter enbrel au frais. Existe t ildes glacières spécifiques? Une glacière électrique de voiture est elle assez refroidissante pour aller dans le midi...quoique un oeu grande a mon goût .
bonne fin de weekend
sylvie
Pourquoi remettre au lendemain ce qui peut être fait le jour même......ça c'était avant la PR
Re: biothérapies
Bonjour
J'ai égaré la doc mais vous pouvez demander au 0 800 001 159 ( gratuit)
La société que je connaissais a semble t-il tout stoppé !!!
BRIAND
J'ai égaré la doc mais vous pouvez demander au 0 800 001 159 ( gratuit)
La société que je connaissais a semble t-il tout stoppé !!!
BRIAND
Re: biothérapies
Merci Briand de votre réponse
suite au rdv avec ma rhumatologue lundi, j'ai contacté le service "consommateurs" des laboratoires pfizer, j'ai eu une personne très agréable qui m'a dit que j'avais effectivement droit à une pochette isotherme (13h entre 2 à 4 degrés) spécialement adaptée aux boites d'enbrel.
J'ai du donner les coordonnées de ma pharmacie et c'est elle qui la recevra (vu que c'est un matériel médical) pour me la délivrer avec conseils d'utilisation dans un délai de 2 semaines.
Je vous en dirai plus quand je l'aurai.
suite au rdv avec ma rhumatologue lundi, j'ai contacté le service "consommateurs" des laboratoires pfizer, j'ai eu une personne très agréable qui m'a dit que j'avais effectivement droit à une pochette isotherme (13h entre 2 à 4 degrés) spécialement adaptée aux boites d'enbrel.
J'ai du donner les coordonnées de ma pharmacie et c'est elle qui la recevra (vu que c'est un matériel médical) pour me la délivrer avec conseils d'utilisation dans un délai de 2 semaines.
Je vous en dirai plus quand je l'aurai.
Pourquoi remettre au lendemain ce qui peut être fait le jour même......ça c'était avant la PR
Re: biothérapies
Bonjour à tous
hier j'ai été contactée par ma pharmacie, ils avaient déjà reçue la pochette isotherme, me voilà équipée pour mes déplacements
bon weekend à tous
Sylvie
hier j'ai été contactée par ma pharmacie, ils avaient déjà reçue la pochette isotherme, me voilà équipée pour mes déplacements
bon weekend à tous
Sylvie
Pourquoi remettre au lendemain ce qui peut être fait le jour même......ça c'était avant la PR
Re: biothérapies
Bonjour à tous
hier j'ai été contactée par ma pharmacie, ils avaient déjà reçue la pochette isotherme, me voilà équipée pour mes déplacements
bon weekend à tous
Sylvie
hier j'ai été contactée par ma pharmacie, ils avaient déjà reçue la pochette isotherme, me voilà équipée pour mes déplacements
bon weekend à tous
Sylvie
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Pourquoi remettre au lendemain ce qui peut être fait le jour même......ça c'était avant la PR
Re: biothérapies
Coucou Sylvie,
Super pour cette mallette, bientôt si tout se passe bien j'en aurais aussi besoin pour le roactemra, je devrais passer en sous cutané d'ici trois mois.
Merci également à Briand pour le numéro tél. je le garde sous le coude.
Comment vas tu, Sylvie? j'espère que l'enbrel te convient et que tu te sentes mieux?
Grosses bises d'une ch'i de coeur!!
Super pour cette mallette, bientôt si tout se passe bien j'en aurais aussi besoin pour le roactemra, je devrais passer en sous cutané d'ici trois mois.
Merci également à Briand pour le numéro tél. je le garde sous le coude.
Comment vas tu, Sylvie? j'espère que l'enbrel te convient et que tu te sentes mieux?
Grosses bises d'une ch'i de coeur!!