biothérapies

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ingrewn
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Re: biothérapies

Message par ingrewn »

Coucou Sylvie,

je suis contente que ta première piqure yourself!! tes bien passé.
Pour l'imeth, si tu ne supportes pas as tu déjà pris le methoject en injectable? quoi que moi aussi, tu sais je suis HS après la piqure :wink:
Bon courage pour la suite, grosses bises.
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Isadela
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Re: biothérapies

Message par Isadela »

Super Sylvie !!!!! Encore un pas en avant pour se débarrasser de cette satanée PR....
Bravo pour la première piqure d'Enbrel....
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sylvie59
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Re: biothérapies

Message par sylvie59 »

Ce soir troisième injection pas de souci de ce côté mais mauvaise surprise des plaques dont une un peu en relief et chaude avec comme des boutons sont apparues aux points d injection des deux premières. Moi qui pensais passer à côté des reactions allergique, je ne pensais pas que ça se declencherait à retardement, je verrai cette nuit comment ca evolue. De toute façon je vois mon généraliste demain matin. A suivre donc. Bonne soirée
sylvie
Pourquoi remettre au lendemain ce qui peut être fait le jour même......ça c'était avant la PR
gwenou
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Re: biothérapies

Message par gwenou »

Oui Sylvie la réaction immunitaire se fait plus tard et ça s'explique le temps que les anti corps se produisent et reproduisent ! Pour ma part ils ont mis pratiquement 5 mois à se manifester sérieusement ! J'ai du changer de biothérapie ! Mais si la réaction est minime visiblement ils laissent mais en surveillant ! Bon courage à toi
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sylvie59
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Re: biothérapies

Message par sylvie59 »

Effectivement Gwenou
pour le moment mon médecin m'a donné un antihistaminique, en me disant si vous n'avez que ça comme effets secondaires je suis preneur....
dans la nuit de vendredi à dimanche est apparu une réaction au site d'injection de jeudi soir.... ça me fait 3 beaux placards....
je verrai bien la semaine prochaine pour le moment l'antihistaminique ne fait pas beaucoup d'effets... mais bon il me dit que d'après la notice ça dure 3 à 5 jours et que c'est surtout le 1er mois et qu'après c'est moins fort? Cela a-t-il été votre cas?
bon dimanche à vous tous
Sylvie
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gwenou
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Re: biothérapies

Message par gwenou »

Non moi les 1ers mois s'était le paradis c'est au bout de 4 à 5mois que ça a commencé à se gâter... Mais après c'est le bénéfice positif sur la PR qu'il faut voir aussi, si la PR est bien améliorée ça peut valoir le coup d'avoir une réaction au point d'injection (à condition évidemment qu'elle soit minime et ne dure pas trop longtemps, c'est quand même 1 injection par semaine ça revient vite !), mais si en plus, comme pour moi s'était le cas, on en ressort aucuns bénéfices (il faut 3 mois de traitements pour en venir à ce diagnostic), alors il faut changer ! C'est vraiment pas évident, mais j'espère que ta PR sera bien améliorée !
Bon courage
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sylvie59
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Re: biothérapies

Message par sylvie59 »

pas le moral en ce moment et quand à la PR, j'ai connu pire, mais là les démangeaisons d'enbrel ce weekend, la fatigue, me donnent l'impression de faire un pas en avant un pas en arrière...
allez vite à 2015... que 2014 soit derrière moi
sylvie
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fradan
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Re: biothérapies

Message par fradan »

Oui oui Sylvie une fin d'année maussade pour beaucoup d'entre nous ...
Amis courage on n'a jamais été si près des beaux jours !!!!
Je t'envoie plein de bon air iodé pour te rebooster et attaquer ton sapin ..tu verras après tu seras super contente de ton œuvre et tes petites filles radieuses et en admiration
Bises amicales
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La PR: forcée d'y penser, mais toujours espérer et avancer !!!
gwenou
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Re: biothérapies

Message par gwenou »

Sylvie tu parles de démangeaisons liées à l enbrel en as tu parlé à ton rhumato?
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sylvie59
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Re: biothérapies

Message par sylvie59 »

bonjour Gwenou

non je n'ai pas appelé ma rhumato, pour le moment je gère avec mon généraliste qui m'a donné un antihistaminique ( bouche sèche, constipation..) j'attends la prochaine injection pour faire le point avec lui. J'ai reçu un courrier de l’hôpital parlant de pommade dermocoricoide en cas de démangeaisons, il n'avait pas osé m'en donner.
à suivre donc
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gwenou
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Re: biothérapies

Message par gwenou »

D'accord sylvie. Personnellement prendre 10 médicaments contre les effets secondaires d'un traitement de fond me pose quand même question. ..
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Isadela
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Re: biothérapies

Message par Isadela »

Les effets secondaires peuvent être transitoires, mais apres si ca s'installe il vaut mieux en reparler au rhumato ...non ?
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sylvie59
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Re: biothérapies

Message par sylvie59 »

Oui Isadela
c'est ce que me dit le généraliste que j'ai eu au téléphone hier, il souhaite que je patiente un mois tant que l'allergie reste au point d'injection (je dois l'appeler si ça s’étend plus) et que je fasse le point au prochain rdv avec la rhumato le 8 janvier.
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sylvie59
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Re: biothérapies

Message par sylvie59 »

Bonjour à tous

pas eu le temps de venir sur le forum depuis mi décembre, période difficile et sombre pour nous ( ma belle-mère (92 ans) a été hospitalisée en urgence pour infection pulmonaire grave, je n'avais donc pas le droit d'aller la voir, après 10 jours de hauts et de bas, elle est rentrée dans son ephad fin décembre mais en soins palliatifs et isolement quelques jours,autant vous dire que chaque jours nous attendions la mauvaise nouvelle, mais pour le moment , elle se maintient, parfois la vie est bizarre, on dirait une petite bougie qui s’éteint tout doucement.

tout ceci ne m'empêche pas de vous souhaiter une bonne année 2015, que la PR vous laisse un peu de répit, que vous puissiez profiter au maximum de la vie.

de mon côté enbrel a l'air de fonctionner, j'ai vu ma rhumato jeudi, pour elle l'inflammation a disparu, elle essaye maintenant de diminuer les effets secondaires, en remplaçant la methotrexate par une piqûre (j'ai essayé jeudi, c'est le jour et la nuit pas de nausées, sensation de revivre) dans le but d'enlever une des composantes de la fatigue post injection. Pour la réaction cutanée comme cela n 'empire pas, je lui ai dit si je n'ai plus que ça je m'en contenterai.

Elle m'a aussi intimé l'ordre de reprendre une séance de gym, ce que j'ai fait vendredi à la grande joie des adhérents qui étaient contents de voir leur présidente de retour.

Maintenant je reste comme elle me l'a dit raisonnablement optimiste, je ne veux pas m'emballer trop vite, il faut encore baisser la cortisone pour être sure que ce soit bien enbrel qui agisse sur mes articulations. mais c'est mieux qu'avec les autres traitements, j'ai même repris mes aiguilles à tricoter, à petite dose mais ça fait du bien.

je vous laisse donc sur cette note optimiste,
tout en sachant qu'une vie se termine alors qu'une autre se prépare pour cette nouvelle année je serai à nouveau grand-mère au mois d’avril.Ainsi va la vie....
Pourquoi remettre au lendemain ce qui peut être fait le jour même......ça c'était avant la PR
gwenou
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Re: biothérapies

Message par gwenou »

Contente de voir que tu vas mieux ! Pourvu que ça dure ! Je l'espère sincèrement en tous cas !

Je suis désolée pour ta belle mère, c'est mon travail d'accompagner les personnes âgées jusqu'à leur dernière demeure et c'est pas simple tous les jours. Mais en tant que personnel soignant je fais de mon mieux pour conserver jusqu'au bout la dignité, le respect de la personne en fin de vie et de sa famille en limitant au maximum les douleurs.

Bon courage
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