biothérapies

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sylvie59
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Re: biothérapies

Message par sylvie59 »

Bonjour Ingrewn

Pour le moment Enbrel est le traitement qui me convient le mieux, cherchant à être un maximum autonome , j'ai aussi choisi enbrel avec la rhumato de l’hôpital car je pouvais faire les injections moi même (pour faire le lien avec ton post les pensées d'Ingrewn) je me pique toute seule 2 fois par semaine une pour enbrel une pour le meto (je ne le supporte pas en cachets),j'ai eu une éducation thérapeutique il y a presque 18 mois quand j'ai commencé le metho en piqûres, après un arrêt de presque un an, je m'y suis remise très facilement, c'est tellement agréable de ne pas devoir attendre l'infirmière si sympathique soit elle.
Côté pratique je fais les deux injections le même jour, une dans chaque cuisse.
Suite à la réception de la mallette de transport et du fait que ma rhumato m'a inscrite dans une enquête sur enbrel, je devrai normalement avoir jeudi prochain la visite d'une infirmière spécialisée enbrel, qui répondra à toutes mes questions, et du coup me dira si je fais bien mes injections car celle d'enbrel est très douloureuse. Je me suis dit qu'un petit cours de rappel ne me ferait pas de tort. On verra bien.
La difficulté reste la baisse de la cortisone, je baisse d'un mg par moi, mais à chaque fois j'ai à nouveau de fortes douleurs pendant quelques jours. Le passage de 8 à 7 n'a pas été facile, j'aimerai tant réussir à diminuer totalement, c'est mon objectif, mais on dirait que mon corps est "en manque" à chaque palier.
J'ai pu reprendre une heure d'activité physique par semaine dans mon club (injonction thérapeutique m'a dit ma rhumato), ça fait du bien et les personnes sont ravies de voir revenir leur présidente, même si je m'aperçois qu'il y a du travail sur l'endurance surtout, mais bon après un cours je sais pourquoi je suis fatiguée.
Voilà tout n'est pas parfait mais j'avance et je m'aperçois que je commence à accepter que je vais devoir vivre avec les aléas et les contraintes de la PR, je me suis mis au coloriage et bizarrement ça me vide la tête, je n'y croyais pas comme quoi il faut laisser certains préjugés sur le côté, maintenant et ça c'est du bonheur nous attendons la naissance de notre 3ème petite fille pour le mois d'avril.

bises à toi de la ch'ti de naissance
Pourquoi remettre au lendemain ce qui peut être fait le jour même......ça c'était avant la PR
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sylvie59
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Re: biothérapies

Message par sylvie59 »

bonjour
quelques nouvelles après un été difficile, mais ainsi va la vie et cela n'arrange pas ma PR.
Il y a quelques moi je vous annonçais la naissance de ma troisième petite princesse, et cet été à quelques jours de partir en vacances tous ensemble, notre fils nous a annoncé que ma belle fille le quittait.... trois enfants 4 mois 1/2, 2 ans 1/2, 4 ans 1/2. une fils et trois petites à réconforter et à protéger surtout les petites.
Ma belle mère qui était déjà en fin de vie début 2015, après avoir repris quelques forces, nous a quittés le 19/09.
Au milieu de tout ça mon traitement enbrel soumis au cortancyl n'a pas résisté aux baisses de cortisone, déjà en avril, j'avais du doubler le methoject et remonter le prednisone, et ici en septembre alors que j'avais réussi à baisser à 6 mg, j'ai du prendre de l'izalgi et à 5mg les crises et les douleurs ont repris.
j'avais rdv hier au CHR pour évaluation de l'enbrel, résultat je passe à roactemra mais on essaye sans metho ( trop d'anémie et de fatigue), de plus je commençais à avoir des plaques de boutons sur le visage, ( lupus induit ou rosacée, le dermato de l’hôpital n'a pas su se prononcer, mais arrêt de l'enbrel par précaution).
je ne trouve pas beaucoup de renseignements sur roactemra, avez vous eu des nausées, de la fatigue, est-ce qu'il agit rapidement (d'après la spécialiste oui), là je dois faire ma dernière injection d'enbrel, vu le coût il faut tout utiliser....donc je ne commencerai que le 16/10.
merci à tous de vos réponses
Sylvie
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dromoise
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Re: biothérapies

Message par dromoise »

Bonjour, je vois que ce n est pas le top . J espère que tes petites filles ne souffriront pas trop de la séparation de leurs parents. Sincères condoléances pour le décès. Je prends le roactemra en injection depuis début septembre, associés à 20 mg de metoject et 5 mg de cortisone. Je n ai pas d effets secondaires, pas plus fatiguée que d habitude, mais chacun réagit à sa manièr. Depuis que j ai ce traitement, je vais beaucoup mieux, encore quelques raideurs aux pieds , mais c est très supportable. Aucune inflammation, ma prise de sang est normale. Au bout d 1 mois 1/2 il a fait effet. Il faut essayer, ça vaut le coup. Je te souhaite bon courage. Dromoise
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sylvie59
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Re: biothérapies

Message par sylvie59 »

premières injection de Roactemra hier soir.. pas de douleur ça change d'enbrel.
avec la cortisone à 7,5mg, ce n'est pas la panacée mais je suis plus "confortable", reste à attendre que ce nouveau traitement agisse et que j'arrive cette fois à baisser vraiment la cortisone.
mes petites filles essayent de gérer au mieux, celle qui va avoir 5 ans, ça va à peu près car elle exprime de choses, c'est plus difficile pour celle de 2 ans 1/2, là je les ai 3 jours par semaine pour les vacances, on va faire le plein de câlin, d'histoires ( j'ai acheté un livre qui parle des enfants qui ont deux maisons) et surtout de calme en résumé coocooning et le vendredi j'ai celle de 6 mois toute seule, là c'est plein de bonheur aussi.
bon weekend
Sylvie
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dromoise
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Re: biothérapies

Message par dromoise »

Bon4, il faut attendre que le roactmera agit, moi j ai attendu au moins 2 mois environ, mais chacun réagit à sa manière. J espère q il sera efficace. Quel bonheur d avoir ses petits enfants. Ca redonne de la joie dans nos coeurs. Bon courage. Dromoise
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dromoise
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Re: biothérapies

Message par dromoise »

Zut, j ai voulu dire bonjour, j ai dû faire une faute de frappe.
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sylvie59
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Re: biothérapies

Message par sylvie59 »

Bonjour
comme je le disais j'ai fait ma première injection de roactemra..
depuis quelques jours je me sens complètement déprimée, fatiguée, pas le moral, les larmes souvent au bord des yeux, avez vous déjà eu cela au changement de traitement.
je sais que j'ai passé un été difficile, peut-être n'est ce que le contre coup ou une dépression saisonnière qui commence, ou alors mon corps qui "bagarre" entre les traitements à éliminer -enbrel, methotrexate- et le nouveau à intégrer.
On me dit, ça ira mieux quand tu accepteras ta PR, (ce n'est pas la PR que je n'accepte pas, c'est la fatigue associée et le changement de rythme de vie induit) et que de ce fait les traitements agiront mieux... et qu'il ne faudra plus en changer si souvent, c'est le 6ème en un peu plus de deux ans...
Qu'en pensez vous? je me croyais pourtant positive depuis le début concernant les traitements, à par le tout premier, je les ai toujours pris en me disant que ça améliorerait les choses, je ne vois pas d’amélioration, j'ai l’impression de faire au mieux du sur place, au pire d'aller à reculons, pour mieux avancer je l'espère...
merci de m'avoir lue
Sylvie
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dromoise
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Re: biothérapies

Message par dromoise »

Bonjour, non je n ai jamais eu ce genre de chose quand j ai changé de traitement. Par contre l an dernier, en novembre, j ai fait une dépression, obligée d aller me reposer dans une maison de repos spécialisée . Ça n a pas durer car je vais maintenant très bien, j a été suivit pendant quelques mois par une psychologue qui m a fait beaucoup de bien. Mais la pr nous fragilise. Si vous voyez que ça dure, surtout ne laissez pas, appeler votre rhumatologue pour lui dire. Bon courage. Dromoise
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PierreB
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Re: biothérapies

Message par PierreB »

Le Novembrisme est un phénomène bien connu des psy qui voient leurs cabinets pris d'assaut par les patients au mois de Novembre.
Ils l'expliquent simplement par le fait que les jours commencent à devenir très courts, le manque de soleil, l'entrée dans l'hiver (ou presque)... Bref tout ça aurait un effet négatif sur notre moral.
Si on rajoute à ça la douleur et la fatigue dues à notre maladie, c'est normal d'avoir un coup de moins bien à cette période de l'année.
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sylvie59
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Re: biothérapies

Message par sylvie59 »

Bonjour
quelques temps que je n'ai pas donné de nouvelles, peut-être par superstition....
je suis toujours avec roactemra, et oh miracle ( chut comme le dit ma rhumato, ne le dites pas trop à votre corps, il pourrait se rebeller), ça à l'air de fonctionner et même assez bien. J'ai repris la gym ( en douceur ne forcez pas...) 2 fois par semaine, je redécouvre mon corps....
J'ai arrêté izalgi et continue la baisse de prednisone, depuis mardi je suis à 3mg, mais je garde 4g de dafalgan par jour mes médecins me disent baissez la cortisone, les antalgiques on verra après. par contre depuis 15 jours j'ai une immense fatigue, comme au début de la maladie mais sans les douleurs,je n'ai plus aucune énergie, incapable de retourner à mes séances de gym, avez vous déjà rencontré ce problème, est-ce du à la baisse de la cortisone? j'en prends depuis 2 ans 1/2 et n'avais jamais réussi à aller à moins de 7 mg sans que les douleurs ne repartent...
bonne journée à ceux qui me liront
Sylvie
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dromoise
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Re: biothérapies

Message par dromoise »

Bonjour, je ne sais pas si c est la diminution de la cortisone qui vous donne une grande fatigue, peut être il faudrait en parler à votre médecin. J ai aussitôt roactmera, 5 mg de cortisone et metoject. Quelques fois, je suis également plus fatiguée , ca dépend des jours, mais de façon générale, je suis davantage fatiguée qu avant la maladie. Moi aussi, mon traitement est efficace, certes encore des douleurs, mais très supportable. Moi aussi, je ne crie pas trop vite victoire, j ai eu tellement de faux espoirs. Mais je prends les mois sans trop souffrir avec joie, on verra ce qui se passera dans l avenir. Je marche et refait du vélo sans trop souffrir. Depuis combien de temps prenez vous roactmera,? moi depuis juillet dernier. Bonne soirée. Dromoise
Pr depuis 2011, ttt cortancyl, roactmera, metoject
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sylvie59
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Re: biothérapies

Message par sylvie59 »

Bonjour Dromoise
merci pour votre réponse

je prends roactemra depuis octobre, c'est la 1ère fois qu'un traitement me parait efficace. Je n'ai pas de metho associé car je ne le supporte pas (trop d'effets secondaires), mes médecins souhaitent à tout prix l’arrêt de la cortisone, je vois que vous en prenez encore 5mg,pour moi c'est objectif zero.
Mais je reste également très prudente après avoir été déçue après chaque espoir.
bon weekend à vous
amicalement
Sylvie
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anthurium
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Re: biothérapies

Message par anthurium »

Bonjour,
Moi aussi je suis sous Enbrel, j'avais un peu peur des effets indisirables mais rien à part un gout de craie dans la bouche. Je me pique dans les cuisses une fois la droite une fois la gauche une fois par semaine et j'en suis à ma 14 ème piqûre. Je prends en plus 1cachet 1/2 d'imeth le lundi, 2 cachets d'acide follique le mercredi et le vendredi c'est la piqûre.
Pour l'instant tout va bien, je revis...pour combien de temps ??? Je ne préfère pas y penser et je profite de chaque instant.
Ah oui j'oubliais, au début j'allais tous les mois chez le rhumato pour voir lévolution, mais mainteant j'y vais tous les six mois avec prise de sang à faire à ce moment là.
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sylvie59
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Re: biothérapies

Message par sylvie59 »

Bonjour
j ai vu mon généraliste hier pour cette fatigue qui me mine...
pour lui tout est normal, prise de sang, auscultation.....
bilan : rien d inquiétant d'être fatiguée. .faut faire avec, je n'ai pas de réponse, bilan thyroïde pour être sûr, et je le revoie dans 15 jours si ça ne passe pas...
je me suis motivée hier soir pour refaire une heure de gym, pas evident manque d'endurance et tête qui tourne, jai fait ce que j'ai pu, vu qu'il parait qu il faut faire du sport pour diminuer la fatigue.....
à suivre
bonne journée ensoleillée mais très froide pour nous
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