pas une bonne nouvelle car je suis nouvelle

[josseline]

Bonjour
Voila je suis PR depuis mars 2014 et dans des douleurs aussi bien physiques que psychiques
J ai 58 ans et je vis seul je suis en arrêt maladie et de plus en plus avec le moral dans les codasses selon l expression habituelle !!!
Malgré les médocs metotrexate orancia cortisone anti inflammatoire je suis avec les douleurs et l handicape (forme sévère dira la rhumato)
Je n ai pas l habitude de faire partie de forum mais je crois que le votre est une mine de renseignements et de sympathies
Merci
Joss

[BRIAND]

Bonjour josseline
Bienvenue avec nous sur le forum.
Vous trouverez toujours une ou un malade pour vous répondre
En arrêt maladie, reposez-vous, c'est important nous disent toujours les soignants.
Notre maladie est fatigante, évitez de restez seule à broyer du noir.
Personne ne peut prévoir l'évolution de notre maladie, il y a plusieurs sortes de PR et ne réagissons pas de la même façon aux traitements. Forme sévère en si peu de temps me surprend mais ....Je ne suis que malade.
Bon courage
Cordialement
BRIAND

[cacahuete]

Bienvenu sur le forum Josseline.
Pas facile d'appréhender cette maladie et de l'accepter. Il faut du temps, tout comme les traitements, que l'on prend, il nous faut trouver le bon, avant de voir du mieux, et, d'apprivoiser cette maladie. J'ai 56 ans et 6 ans de maladie. Il y a du mieux pour moi. Je suis sous anti-NF (Cimzia depuis 2ans).Chaque personne réagit différemment, selon les traitements.Celui qui, va aller pour les uns, sera inefficaces pour les autres.
Avec le temps, j'ai appris à relativiser. A me dire, que ma vie serait autrement. Le début a été dur, j'enrageais, de ses douleurs quotidiennes, de la fatigue, comme vous, le moral dans les godasses.
Je suis suivi en milieu hospitalier, le top pour une prise en charge globale et de certains traitements distribués que la bas.
J'ai eu metrotexate, sans grand succès pour moi. Ensuite embrel et maintenant cimzia, qui répond au mieux. Réside toujours des douleurs mais rien de comparable au diagnostic. Le forum est une mine pour y trouver du soutien, trouver des réponses aux questions, que l'on se pose.
Alors, n'hésiter à venir y trouver refuge.
Cordialement.

[aurore]

bonjour bon courage a toi moi j ai 50 ans cela fait 14 ans que je suis malade pr spondylarthrite et fibromyalgie en 14 ans j ai eu le temps de connaître plein de choses je ne me suis jamais mise sur un forum cela est la premier fois mais si tu veux que l on discute et que l on partage nos expériences je serais la avec plaisir dans les bons et les mauvais moments on connaît les deux mais en définitif les meilleurs sont toujours présent a bientôt de te lire courage aurore

[ptitpaulo1]

Bonsoir,
Je m' appelle Paul , je suis nouveau.J' ai 54 ans .
Je viens de connaitre un épisode douloureux de poussée pendant mes vacances.De retour sur Paris médecin examen etc...radios confirmation que je suis au début de la maladie que je ne connais pas du tout c ' est pourquoi je me suis inscrit sur ce forum.
J' ai un rhumato qui me suis depuis un an car j' avais des douleurs tres fortes aux cervicales 1 et 2 et malgré un irm et 11 mois de traitement au cortancyl qui seul me soulageait; je suis parti début juillet en vacances ,j' avais fini mon traitement 8 jours avant, et des le lundi 7 les douleurs ont commencés . un doigt de pied le poignet puis les fémurs les épaules tous les doigts...etc
Je dois revoir mon Rhumato le 25 aout à son retour de vacances.Mes radios sont prêtes ,mes examens sanguins et moi je me demande ce que je vais devoir lui demander...
aujourd' hui j' ai moins mal puisque je reprends du cortancyl depuis hier 60mg par jour.
Voilà j'ajoute que je vais avoir besoin de vos conseils sur bien des points.Merci de vous lire on se sent moins seul dans cette épreuve bien que ma famille soit près de moi.

[ptitpaulo1]

Bonsoir,
Je m' appelle Paul , je suis nouveau.J' ai 54 ans .
Je viens de connaitre un épisode douloureux de poussée pendant mes vacances.De retour sur Paris médecin examen etc...radios confirmation que je suis au début de la maladie que je ne connais pas du tout c ' est pourquoi je me suis inscrit sur ce forum.
J' ai un rhumato qui me suis depuis un an car j' avais des douleurs tres fortes aux cervicales 1 et 2 et malgré un irm et 11 mois de traitement au cortancyl qui seul me soulageait; je suis parti début juillet en vacances ,j' avais fini mon traitement 8 jours avant, et des le lundi 7 les douleurs ont commencés . un doigt de pied le poignet puis les fémurs les épaules tous les doigts...etc
Je dois revoir mon Rhumato le 25 aout à son retour de vacances.Mes radios sont prêtes ,mes examens sanguins et moi je me demande ce que je vais devoir lui demander...
aujourd' hui j' ai moins mal puisque je reprends du cortancyl depuis hier 60mg par jour.
Voilà j'ajoute que je vais avoir besoin de vos conseils sur bien des points.Merci de vous lire on se sent moins seul dans cette épreuve bien que ma famille soit près de moi.

[josseline]

Bonjour
Bien sur être nouveau sur ce forum n est pas une bonne chose mais il est vrai que beaucoup de réponse et de réconfort se trouve ici
vous avez rdv le 25 08 et ca doit être bien long je ne suis pas docteur mais juste du cortancyl n est pas un traitement pour cette maladie juste un soulagement pour vos douleurs
dans cette maladie j ai eu un peu de chance si on peut dire car je l ai vraiment déclarée a l hôpital donc le traitement rapide et heureusement car même avec un traitement rapide ca a été très difficile les premiers mois en premier lieu j ai eu metotrexacte en piqure cortancyl et anti inflamatoire et puis pas suffisant donc en plus maintenant j ai des piqures de orancia et ca va un peu mieux mais toujours des douleurs lombaires aux mains au genoux aux pieds bref partout mais bien sur des douleurs plus gérables
moi je vis seule mais je pense que même avec du monde autour ils ne peuvent pas se rendre compte car il y aussi une très grande fatigue car dans cette maladie ceci est inévitable et souvent les gens ne comprennent pas toujours alors nous sommes au final bien seule
alors surtout courage et a bientôt de vous lire
josseline

[ptitpaulo1]

Bonsoir Josseline!
Un grand merci pour ce message de réconfort, je ne manquerais pas de vous tenir informée sur la suite de ces premiers signes. Je suis donc en attente comme je vous l' ai dit de voir le rhumato le 25. là avec le cortancyl la poussée s' est plus tôt bien calmée c' est reposant du coup! Malgré une sciatique qui me chatouille en plus mais bon je ne me plains pas.J' espère que vous ça va ces jours ci car j' ai bien compris que vous êtes seule et ça c' est encore plus dur! Moi j' ai la chance d' avoir mon épouse à mes côtés.Si vous voulez parler pas de problèmes j' essayerais d' être à l' écoute pour vous apporter le réconfort que je pourrais.

[ptitpaulo1]

Désolé j' ai envoyé le message sans vous avoir dit aurevoir Josseline!
A très bientôt
Paul

[dolphina]

Bonjour. Je suis nouvelle dans ce forum mais pas nouvelle dans la maladie. J'ai 45 ans, mariée,un enfant et je vis avec la PR depuis 20 ans. Pas facile tous les jours. Pas de grosse crise depuis 4 ans. Éternellement fatiguée et tellement rouillée que je ne peux pas faire de sport. Comment vivez vous cette maladie au quotidien ?

[gwenou]

Bonjour Dolphina

SI je compte bien tu as eut la PR a l'âge de 25 ans, comme moi ! Comment as tu géré ta vie professionnelle avec la PR ?

Merci et bonne journée

[Isadela]

Et bien bonjour tout le monde !!!!
En effet, çe forum est une mine d'or pour les renseignements, le réconfort, l'écoute, la solidarité.
Surtout ne pas hésiter à y venir il y aura toujours quelqu'un pour répondre.
Bienvenue à vous tous.....

[josseline]

Bonjour a tous
j'ai une question sur les prises en charges
a ton droit aux indemnité chomage en invalidité catégorie 2
car si je m inscris a pole emploi pour savoir je perd la prévoyance ?
ya t il qq dans mon cas merci de votre aide bonne journée a tous
josseline