La fin d'un combat, le début d'un autre.

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gwenou
Messages : 888
Enregistré le : 29 mars 2013, 23:17

La fin d'un combat, le début d'un autre.

Message par gwenou »

Bonjour à tous

J'avais ouvert un post concernant la PR et la grossesse, j'en ouvre un second. (viewtopic.php?f=2&t=3444)

Il y a 8jours mon petit ange est arrivé, tout c'est bien passé, j'ai eut un accouchement vraiment rêvé, et une forme olympique dès la fin de l'accouchement. Mon bébé a la forme. Tout va donc super bien. La seule prévention que j'ai préféré prendre a été de prendre mon cortancyl lorsque le travail a commencé à se faire, résultat j'ai pu plier mon genou pendant le travail, un vrai miracle ! Afin de voir si mon bonhomme n'avait pas souffert de la prise de corticoïdes pendant la grossesse ils lui ont fait le test au Synacthène à ses 3jours pour voir si ses corticosurrénales fonctionnent bien. Tout est normal, OUF !

Mardi je rentre à la maison et comme prévu j'appel mon rhumato pour prendre rdv avec lui. Sauf qu'il part en vacances mercredi pour 3 semaines... (c'est vraiment ma chance !) Et pas de rdv avant mi août... Bon ok admettons mais du coup je demande a la secrétaire qu'il me rappel pour me dire en attendant en cas de poussées ce que je dois faire. La réponse du rhumato : appelez le rhumato d'ambroise paré à paris pour avoir son avis.... et autre question : Vous comptez allaiter combien de temps ? (sous entendu d'ici qu'on se revoit en août ça serait bien que vous ayez arrêté comme ça on pourra mettre du métho directement sans se compliquer la vie) Bon ok j'appel ambroise paré et le rhumato que j'avais rencontré en mars dernier lui aussi en vacances jusqu'au 20 juillet.... (vive l'été, faut pas avoir besoin... mais bon faut bien qu'ils se reposent aussi ses gens là !) mais du coup la secrétaire a montré mon dossier à une autre rhumato du service qui m'a rappelé dès le lendemain. Une personne vraiment très douce et très gentille. Dès le départ elle me pose la même question : Vous comptez allaiter combien de temps ? Parce que au bout de 1mois c'est bon il a eut ses anticorps vous pouvez arrêter ! (Mouai enfin c'est pas franchement comme ça que je vois l'allaitement moi, et puis le 1er mois c'est le plus galère donc ça serait vraiment dommage d'arrêter au meilleur moment !) Hormis ça elle a pris en considération que mon genou était vraiment pas bien du tout depuis un moment, elle m'a dit que vu comment je lui décris il faudrait faire une ponction, que je ne pourrais pas retrouver un volume de genou à peu près normal ni une mobilité convenable et surtout moins avoir mal sans ponctionner. Sauf que comme mon rhumato est en vacances, je peux pas le faire chez moi, elle m'a donc proposé de faire l'aller retour pour qu'ils me le fassent à ambroise paré. Mais bon me faire 2h de route de ce temps là aller, la même retour (s'il y a pas de bouchons bien sur !), passer je ne sais combien d'heures à l'hôpital pour faire la ponction, tout ça avec un nouveau né d'une semaine, bah ça m'enchante moyennement... Donc je prends mon mal en patience en attendant le retour du rhumato.

Du coup j'ai une question : est ce que c'est fréquent que l'on doive ponctionner dans une articulation ? Comment ça se passe ? Est ce douloureux ? Quelles sont les "suites" d'une telle intervention ?

2ème question mais je pense qu'il y a personne pour me donner la réponse sur le forum : est ce qu'une d'entre vous a pris un traitement de fond pendant la durée de l'allaitement et si oui lequel ? La rhumato que j'ai eut au téléphone me disait qu'en dehors du cortancyl elle ne voyait pas d'autres trainements compatibles, mais bon j'ai bien compris qu'ils sont frileux les dr avec l'allaitement !

Voilà désolé pour le pavé ! Bonne journée ensoleillée à vous tous !
BRIAND
Messages : 12483
Enregistré le : 06 mai 2006, 12:38

Re: La fin d'un combat, le début d'un autre.

Message par BRIAND »

Bonjour guwenou
Toutes mes félicitations
Pendant Juillet/Août j'en sais quelque chose......
Prions qu'il nous arrive rien, nous pauvres PR.
Attention ! dans les bureaux, période à éviter aussi.
Artisans, identiques ma voiture bien stationnée, abimée par un'' buveur d'eau '' voilà plus d'une semaine, est toujours au garage. La moitié du personnel est en vacances.....

Les ponctions comment ça se passe ?.

J'en ai eu plusieurs voilà plus de 30 ans dans les genoux gonflés.
Combien de fois j'ai entendu : Il faut ne pas en faire beaucoup.
C'est vrai, mais comment marcher avec un genou comme une citrouille ???
Je ne vais pas vous dire que c'est une partie de plaisir, mais il faut la ou les faire.
et ne pas avoir peur surtout faite par un bon spécialiste.
Voilà sur quoi je peux vous répondre.
Bon courage
Cordialement
BRIAND
dromoise
Messages : 1897
Enregistré le : 13 févr. 2011, 13:09

Re: La fin d'un combat, le début d'un autre.

Message par dromoise »

Bonjour, Félicitations pour la venue de votre bébé, je n'ai jamais eu de ponction et j'espère que vous trouverez une solution. Bon courage Dromoise
Pr depuis 2011, ttt cortancyl, roactmera, metoject
maelyss
Messages : 20
Enregistré le : 29 mars 2013, 09:31

Re: La fin d'un combat, le début d'un autre.

Message par maelyss »

félicitations bienvenue a ton bebe!! pleins de bonheur a vous
gigiyiyi
Messages : 61
Enregistré le : 22 oct. 2009, 15:25

Re: La fin d'un combat, le début d'un autre.

Message par gigiyiyi »

Bonjour Gwenou et félicitations pour la naissance de ton bébé !

Je suis moi-même enceinte pour la deuxième fois (naissance prévue fin juillet), avec une PR qui a été diagnostiquée il y a 13 ans et je voulais surtout répondre à ta deuxième question en te racontant un peu mon expérience.

Lors de ma première grossesse, il y a 4 ans, je voulais allaiter ma fille aussi longtemps que possible (j'espérais le faire pendant 6 mois). J'avais fait toute ma grossesse avec du cortancyl (15 mg au début, 10 mg vers la fin), j'ai poursuivi à la naissance de ma fille (qui a 4 ans dans quelques jours et se porte très bien :D ) mais 15 jours environ après la naissance, les douleurs ont décuplé et le cortancyl ne suffisait pas à les calmer.
Du coup, ma rhumato m'a proposé un traitement de fond compatible avec l'allaitement, c'était de la Salazopyrine. Malheureusement, ça n'a pas très bien marché pour moi (il y avait un léger mieux mais les douleurs restaient très présentes) et en plus, les analyses que je devais faire pour surveiller les effets secondaires n'étaient pas bonnes et j'ai du arrêter au bout de 4 mois.
Les douleurs étant devenues vraiment insupportables (parfois je ne pouvais pas prendre ma fille dans les bras, c'était dur), nous avons décidé avec la rhumato d'arrêter l'allaitement et de passer à un traitement plus efficace (anti-tnf). Au final, avec le cortancyl seul au début puis le cortancyl et la salazopyrine par la suite, j'ai quand même réussi à allaiter pendant 6 mois, ce qui est déjà beaucoup. J'en suis très contente même si ça ne s'est pas très bien fini pour moi (entre la grossesse et l'allaitement, je suis restée presque 2 ans sans traitements de fond hormis le cortancyl et cela a engendré pour moi des destructions articulaires importantes et j'ai du me faire opérer des deux poignets par la suite).

Alors pour mon deuxième enfant, je ne vais très probablement pas allaiter aussi longtemps. Après discussion avec ma rhumato et un autre rhumato spécialiste de la grossesse avec une PR, nous avons décidé que j'allaiterais tant que tout va bien, sous Cortancyl, mais dés que les douleurs redeviendront trop importantes, je reprends un traitement de fond efficace et mon fils prendra le biberon (il aura certainement encore plus besoin d'une maman en forme que de lait maternel).

Voilà pour mon expérience.

Profite bien de ton bébé :-)

GigiYiyi
gwenou
Messages : 888
Enregistré le : 29 mars 2013, 23:17

Re: La fin d'un combat, le début d'un autre.

Message par gwenou »

Merci à tous pour vos messages ! J'ai pas pris le temps de venir y répondre tout de suite.

Mon bébé va bien, il grossit bien (4Kg420 à 3 semaines 1/2 pour un poids de naissance de 3kg190 ! le lait est bon ! ). Il souffre de la chaleur un peu comme nous tous et se fait des bonnes crises de coliques qui sont assez galère à gérer !

De mon côté c'est pas tant la forme que ça, je suis assez fatiguée (bon avec un bonhomme qui dort pas c normal mais je pense qu'il y a une intrus nommée pr qui y participe aussi !) et surtt mes poussées ont repris de plus belles, s'attaquant à de nouvelles articulations de jours en jours... Le cortancyl j'ai l'impression qu'il fait à peu près effet le 1er jour et plus les jours passent et si je prends rien il n'y a pas de changements... Mon rhumato étant encore en vacances il faut que je prenne mon mal en patience jusqu'au 14 août pour le voir et savoir ce qu'il en pense. En attendant je me déplace comme une vieille, quand mon fils appel la nuit je mets une plombe à aller le chercher, et des fois j'ai peur que mes poussées dans les coudes ne me fassent pas le lacher... Pour le moment je m'en sors, je ne veux pas que mon conjoint m'aide, il travail donc il a besoin de dormir la nuit. Il m'aide plus le jour. J'essaie de plaisanter en disant qu'heureusement que j'ai la poussette qu'elle me sert de déambulateur (mais bon c vrai qu'elle m'aide bcp avec ce fichu genou qui veut pas avancer), je m'aide également bcp de l'écharpe de protage qui me permet d'être sûre qu'il soit bien maintenu tout en aillant la sécurité qu'il ne tombera pas !

Merci gigiyiyi pour ce témoignage, bébé est arrivé ? Je vais parler au rhumato de la salazopyrine je verrais bien, lui est qd mm assez réticent à mon allaitement mais je vais me battre ! Mon loulou à déjà une maman en kit autant que j'essaie de lui donner le mieux le plus longtemps possible ! J'ai peur aussi que la grossesse m'ait fait des dégats notamment sur mon genou, c'est pr ça que j'ai hate d'avoir mon rdv rhumato pr voir ce qu'il en pense...

Sur ce je vous laisse avec cette chaleur étouffante ! Bonne journée à tous et à bientôt
gwenou
Messages : 888
Enregistré le : 29 mars 2013, 23:17

Re: La fin d'un combat, le début d'un autre.

Message par gwenou »

Bonjour à tous

Des petites nouvelles, lundi alors que j'avais rdv à l'hôpital vers la pédiatre pour la visite des 1 mois de mon loulou, je lui parle que je prends du cortancyl (forcément avec l'allaitement), que j'ai hâte que mon rhumato revienne de vacances car mes poussées sont vraiment de moins en moins gérables, j'ai du mal à me déplacer, parfois même à porter mon fils. Et là elle me dit "mais pk vous allez pas voir le rhumato de l’hôpital?" Bonne question ! J'avais jamais entendu parler qu'il y avait un rhumato sur l'hôpital ! (surtout qu'il consulte dans un service de gastro ! lol) Du coup quitte à être sur place je me suis payée le culot d'aller voir sa secrétaire, et là oh miracle il était là, m'a prise tout de suite, et a regardé mon horrible genou. Il m'a dit qu'il avait des doutes qu'il y ait du "jus" dedans mais que dans le doute il allait quand même faire une ponction. Là piou je le vois se pointer avec son énorme aiguille (celle des intra musculaires !!! Bien grosse !) et il me l'enfonce dans le genou, c'est pas franchement super agréable ! Et il tire et non pas de "jus" comme il dit. Donc c'est une synovite, il en a donc profité que l'aiguille était déjà dans le genou pour me faire une infiltration de corticoïdes. Sur le coup j'ai eut du mal à rentrer chez moi, mais dès le soir quel soulagement ! Au bout de 3 mois mon genou a enfin retrouvé une allure humaine, et ce qui m'étonne c'est que depuis je n'ai plus eut de poussées aux autres articulations, l'injection est locale mais aurait elle un effet général ? Du coup je n'ai pas repris de cortancyl depuis lundi, j'arrive enfin à remarcher pratiquement normalement sans boiter, mon genou à retrouvé une bonne mobilité, il est presque redevenu normal ! Il m'a dit que j'en avais pour 1 mois ! Affaire à suivre !

La fraîcheur est enfin revenue, du coup j'en profite pour sortir un peu, m'occuper de mon jardin, pendant les siestes de mon loulou, ça fait du bien autant au corps qu'à l'esprit !

Bonne journée !
pitou77
Messages : 254
Enregistré le : 03 oct. 2010, 12:03

Re: La fin d'un combat, le début d'un autre.

Message par pitou77 »

Et bien Gwenou, tu as bien fait d'aller consulter le pédiatre...lol

Tu dois revivre avec un genou qui va beaucoup mieux même si sur le coup tu as du être plus qu'étonnée. Ton histoire laisse pensive sur certains médecins qui nous laissent souffrir!

Bonne journée
Pitou
gwenou
Messages : 888
Enregistré le : 29 mars 2013, 23:17

Re: La fin d'un combat, le début d'un autre.

Message par gwenou »

Et oui c'est vraiment malheureux que ce soit la pédiatre qui m'ait orientée vers lui...

Je me pose une petite question, lorsque j'avais rencontré le rhumatologue d'ambroise paré en avril dernier il m'avait dit de faire une demande l'ALD. J'en avais parlé à mon généraliste car apparemment il y a que lui qui est habilité à faire la demande, sauf qu'il traine pour la faire malgré mes nombreuses relances, lorsque je l'ai vu il y a 2 semaines il m'a promis qu'il allait la faire rapidement. Combien de temps une fois envoyé ça prend pour être pris en compte par la sécu ? Qu'est ce que ça apporte vraiment d'être en ALD ?

Ça m'ennuie j'ai vraiment l'impression d'être prise pour une hypocondriaque, de ne pas être comprise, même par mon médecin généraliste qui n'en voit pas la réelle utilité...
pitou77
Messages : 254
Enregistré le : 03 oct. 2010, 12:03

Re: La fin d'un combat, le début d'un autre.

Message par pitou77 »

Bonjour Gwenou

l'ALD te permet d'être prise en charge à 100% pour ta maladie mais ce n'est vraiment important que si tu as des soins coûteux ou si tu es en arrêt de travail pour une longue durée.

Perso je suis en ALD pour une autre maladie (neurologique) car soins coûteux et j'ai été en longue maladie pendant 18 mois avant de prendre ma retraite.
Mais pour 2 autres maladies, je n'y suis pas et pourtant les spécialistes cardiologue et rhumatologue me font systématiquement des ordos à 100%. Mais c'est vrai que les traitements ne sont pas chers donc mon médecin traitant n'a pas fait modifié mon protocole.

A toi de voir
bises
pitou
BRIAND
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Re: La fin d'un combat, le début d'un autre.

Message par BRIAND »

Bonsoir gwenou
Je viens de prendre connaissance de vos posts
Dans votre cas le jardinage mais sans forcer, parole de vieux PR.
Tous les polyarthritiques doivent être en ALD et c'est très important.
Je le répète souvent.
A l'époque, c'était mon rhumato qui avait fait la demande, maintenant c'est souvent le généraliste qui fait toutes les demandes. Les délais, cela dépend des endroits, parfois je constate que c'est long
et la période de vacances n'arrange rien.
Comme dit Pitou c'est pas normal de nous laisser souffrir.
Les problèmes des genoux, je connais. Les ponctions et infiltrations aussi.
Ce qu'il faut c'est ne pas trop en faire. A une période pendant deux ans tous les deux mois ponction infiltration dans le même genou, résultat prothèse en 1995.
Si c'est revenu normal tant mieux mais reposez-vous le maximum, très important dans notre maladie

Il ne faut pas hésiter aussi à demander une carte d'invalidité et carte de stationnement.
Si la première est souvent refusée la première fois celle de stationnement est attribuée assez facilement. Vous avez aussi deux mois pour faire appel et ne jamais se laissé impressionner par ces gens là.
Bon courage à vous
Bien cordialement
BRIAND
BRIAND
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Re: La fin d'un combat, le début d'un autre.

Message par BRIAND »

Bonsoir Pitou
Pris au téléphone, vous avez posté pendant ce temps.
J'ai un tas de problèmes de santé, toujours on me demande : Etes vous en ALD ?
Si pour moi c'est important,
mais je ne veux pas rentrer dans les détails.....
Un seul exemple : Un déambulateur, le docteur avait oublié de faire une ordonnance ALD
malgré la prise en charge + mutuelle reste à charge du patient près de 10 euros.
Bon courage à vous
Bien cordialement
BRIAND
pitou77
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Re: La fin d'un combat, le début d'un autre.

Message par pitou77 »

Bonjour Briand

Je n'ai pas dit que l'ALD n'était pas importante mais cela dépend des traitements et appareillages. Je connais bien puisque mes 2 filles et moi même sommes en ALD. Pour ma fille ainée, les protocoles de chimiothérapies sont extrêmement coûteuses, idem pour ma 2ème fille tétraplégique, je ne vous dit pas combien coûte un fauteuil roulant électrique mais même avec les 100% de l'ALD, après la sécu et la mutuelle c'est pas 10€ qui restent mais plutôt 5000€ selon les besoins de la personne. Quant à mes traitements neurologiques c'est pareil. Par contre c'est vrai que comparativement ma PR et mes problèmes cardiaques sont peu chers mais je n'ai pas de biothérapies, seulement du métho.

A chacun de voir mais il faut toujours relativiser aussi car la sécu finit toujours par durcir les conditions d'accès, problèmes financiers obligent et idem pour la MDPH... Ce n'est pas pour rien qu'ils donnent les cartes de stationnement, cela ne leur coûtent rien ce qui n'est pas pareil pour la carte d'invalidité.

Bon week end et surtout je le redis, chacun fait comme il le sent en fonction de son vécu personnel, enfin c'est mon point de vue
pitou
BRIAND
Messages : 12483
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Re: La fin d'un combat, le début d'un autre.

Message par BRIAND »

Bonjour Pitou
Mes excuses si je me suis mal exprimé Je ne veux blesser personne pitou, j'admire votre courage, et je connaissais pas votre situation.
Je suis comme vous, j'ai hélas un vécu de 36 ans avec trois maladies ? Je fais le maximum pour aider et informer bien autrement en dehors du forum.
Bénévole pendant de nombreuses années à L'APF j'ai cotoyé des cas vraiment difficiles qui m'ont marqué.
Si je ne fais pas leur braderie demain à St-Malo, c'est encore pour raison de santé.
La chimio je connais aussi, mon épouse condamnée en 1998 est heureusement toujours là.. Moi je suis suivi pour un cancer au centre Eugène Marquis de Rennes avec des hauts et des bas.
Les fauteuils, je connais, mon épouse en a un et moi deux, je profite.pour faire une grosse bise
à celle du forum qui m'en a offert un que nous utilisons tous les deux.
Les prix je connais aussi, vous êtes bien informée, alors pourquoi on vend encore une marque en faillite? . En panne vous ferez venir des pièces d'Allemagne s'il y en a, ou..... Combien de temps faudra t-il pour les faire venir ? .
Moi, j'ai des roues avec batteries E-MOTION, on me fait savoir qu'il y a de nouvelles roues avec batteries incorporées. Il faut s'accrocher 6300 euros les deux roues, de la follie, et la moitié en gros de ma poche. Je le dis souvent le matériel orthopédique est HORS DE PRIX;
Je suis sur le pont d'acquérir un autre fauteuil électrique, et je serais encore de ma poche aussi.
Vous avez raison avec la sécu et la MDPH, je suis encore des dossiers actuellement. Il ne faut pas aussi oublier de cocher les cases importantes....
Nous venons d'avoir gain de cause avec une personne apparue deux fois sur le forum, avec les assurances...... C'est pas vous qu'allez me dire le contraire, il faut toujours se battre.......
Voilà quelques années sur le forum j'avais expliqué mes problèmes avec la sécu qui la première fois voulait que je me recycle, ce que j'avais fait. Quatre ans plus tard en 1985 trop malade et handicapé on voulait me mettre en invalidité. Après une bonne empoignade, connaissant bien mes droits, j'avais travaillé jusqu'à ma préretraite en 1998 en ayant la paix. C'est pour cela qu' il ne faut jamais se laisser impressionner, même devant des personnes avec des noeuds papillons vous prenant de haut.
La carte d'invalidité refusée à 80 % , refusée mais 79% nous le voyons sur le forum aussi. Vous savez bien pourquoi.
Pour la carte de stationnement, elle ne coûte rien comme l'écrivez. Par contre elle est délivrée un peu trop souvent à des personnes qui en ont pas besoin. Je précise bien qu'il ne s'agit pas de PR.
Une dame m'a avoué avoir de très grandes relations......Je connais des cas ou elle sert à toute la famille aussi. Une autre personne utilise celle de son mari décédé depuis deux ans etc.... L'ennui dans tout cela le malade ou handicapé qui en a vraiment besoin ne trouve plus de place...Il y a aussi des fausses cartes.......
L' ALD je vais ressortir le dossier et le mettre sur le forum prochainement.
Je vous souhaite bon courage à vous et votre famille.
Bien cordialement
Bon WE à tous
BRIAND
BRIAND
Messages : 12483
Enregistré le : 06 mai 2006, 12:38

Re: La fin d'un combat, le début d'un autre.

Message par BRIAND »

J'ai fait une erreur? la carte d'invalidité est refusée à 79% mais attribuée à 80%
BRIAND
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