La fin d'un combat, le début d'un autre.

[PATMYLY]

Je t'envoie plein de pensées positives et d'encouragements pour ton traitement et votre projet de bébé! Cela va marcher!
biz

[dromoise]

Bonjour, coucou gwenou et fradan, comment allez vous ? Dromoise

[fradan]

Bonjour Dromoise, bonjour Gwenou
Je vais chaudement comme beaucoup je pense !!!
Pour l'instant pas trop de douleurs supplémentaires, pas de poussées,
je me méfie car un été j'avais fait une grosse poussée.
A chaque jour suffit sa peine !!!
Mon époux a repris le travail hier ...après 10 mois cela lui a fait bien drôle,
un peu saoulé hier soir car vu et entendu beaucoup de monde ...
mais content d'y être et content de penser que le plus dur était plutôt derrière !!!
La maison est grande du coup, heureusement j'ai ma petite Louise à garder
Voilou voilou
J'espère que tu n'as pas trop chaud dans ton sud Dromoise
Quoi de nouveau de ton RV Gwenou ??

Belles bises bretonnes à vous deux et ceusses qui passent

[dromoise]

Bonjour, bien contente que ton mari est repris, profite de ta petite Louise. oui, il fait très chaud, mais c est un peu partout. Bientôt les vacances, nous allons en Normandie voir ma famille surtout ma maman qui n est pas trop mal, elle est mieux, est maintenant en unité de soins longue durée. Nous partons mardi, nous faisons le trajet en 2 jours. Il y a que mon mari qui conduit. Et puis vendredi , nous partons en Angleterre pour le mariage de ma nièce. Nous y restons 4 jours et revenons revoir maman quelques jours. Dromoise

[gwenou]

Bonjour et merci de prendre de mes nouvelles ! Rien de plus depuis mon rdv, prendre des petites doses de cortisone tous les jours et augmenter l humira n'a pas l'air de faire grand chose sur mon organisme.... J'ai rdv début août pour mon infiltration on verra !
Mon bébé est en vacances cette semaine chez mon frère. .. On le retrouve qu'à la fin du week end pour partir ensemble à la mer ! En attendant je prépare les vacances, je dois penser à tout dans ces cas là car partir en ayant la polyarthrite ne laisse pas place à l'improvisation! Humira commandé dans la pharmacie de mon lieu de vacances!
C'est génial fradan que ton mari ait pu reprendre le travail c'est que sa santé est meilleure et le moral ne fera qu'en suivre le même chemin! Profite en avec ta petite fille !

bonne soirée

[fradan]

Un petit coucou breton et un gros bisou

[fradan]

Où es-tu Gwenou???
Que fais-tu GWENOU ????
Comment vas-tu GWENOU ???
Bises à toi

[fradan]

Je suis un peu inquiète pour toi Gwenou ...
Peut-être peux-tu juste nous dire que tu abandonnes le forum car je ne peux imaginer que ta santé n'aille pas bien ...
Bises grosses bises pour toi

[gwenou]

C'est gentil Fradan de t'inquiéter pour moi. En effet la santé ne va pas mieux, le moral en prend un sacré coup, toujours arrêtée, nouvelle prise en charge en hôpital de jour mais pas d'amélioration je ne vois pas le bout du tunnel. Avec des médecins qui ne communiquent pas entre eux (ou très mal) et les informations ne passent pas du coup ma prise en charge en pâtit, en attendant les mois d'arrêts défilent et ma prise en charge pécunière va vraiment devenir très faible et ça va être régime pattes sans beurre d'ici peu.
Bref voilà pourquoi je ne poste plus vraiment

[fradan]

Nouvelles pensées pour toi ...
J'espère que ...de bonnes solutions sont arrivées depuis ton dernier passage
C'est vraiment tout ce que je te souhaite le plus fort
Un gros bisou à ton petit bout qui doit grandir
Bonnes fetes de fin d'année avec plein de bisous de moi

[gwenou]

Merci de venir aux nouvelles Fradan.

Pas d'évolution significative, je suis même en hépatite médicamenteuse. Du coup arrêt du metho que je prends depuis le début et on le remplace par plaquénil. On espace les fréquences des perfusions et surveillance hépatique accrue avant chaque perfusion. Découverte d'une masse cervicale qu'on va explorer... J'ai tapé du point sur la table par rapport à la désorganisation des médecins dans ma prise en charge, j'espère que ça va aller mieux !



Mon loulou grandit très très (trop) vite, me réclame de plus en plus l'école, je suis pas pressée contrairement à lui ! Toujours régulièrement malade et il va surement devoir se faire réopérer, j'en saurais plus la semaine prochaine.

Voilà les "bonnes" nouvelles.

[dromoise]

Bonjour, ca fait plaisir d avoir de tes nouvelles même si elles ne sont pas au top. Bon courage pour la suite . Tiens nous au courant de cette masse. Bonne journée . Dromoise

[dromoise]

Bonjour, comment vas tu gwenou ? Dromoise

[Leloo83]

Une grosse pensée pour toi, Gwenou, en espérant que tes soucis s'améliorent petit à petit... pas toujours facile de garder le moral quand tout semble s'accumuler.
Je croise vraiment les doigts pour que tu aies enfin de bonnes nouvelles à nous annoncer.
Courage !

[gwenou]

Merci de venir aux nouvelles. Les nouvelles sont encore moins bonnes que la dernière fois. Au bout de même pas 2 semaines de prise de Plaquenil j'ai fais une énorme réaction allergique, prurit intense sur le corps entier, corps totalement rouge et recouvert de plaques. J'ai fini aux urgences avec perfusion de cortisone a forte doses et anti histaminique. Je suis rentrée chez moi avec 10jours d'anti histaminique et 4j de cortisone a fortes doses. J'ai vécu 2 semaines merveilleuses, pas de douleurs, pas de raideur, de l'énergie. Pour le 14 février on avait un week end en amoureux de prévu sur Paris pour la 1ere fois depuis des années j'ai pu monter et descendre les escaliers normalement dans le métro, j'ai galopé sans douleurs. Le dimanche nous avons passé la journée à Disney, j'ai été debout quasiment statique de 10h à 22h30 avec une pêche incroyable ! J'en ai vraiment bien profité s'était génial. MAIS le retour à la réalité à été bien violent quand j'ai du arrêter ces traitements de l'allergie.... Sinon prise de sang toutes les semaines pour le suivi de mon hépatite et les valeurs ne descendent pas du coup je suis en arrêt total de tous mes traitements donc forcément même si leur effet ne s'arrête pas du jour au lendemain bah je douille quand même...

L’échographie a montré que ma masse est un ganglion normal pas d’inquiétude, le radiologue encadrait en même temps des internes du coup il a regardé tous mes ganglions du cou et de la nuque et même ma thyroïde et tout est nickel de ce côté là c'est déjà ça !

En 1 an j'ai pris énormément de poids entre les traitements et l'inactivité, j'ai le même poids qu'à la fin de ma grossesse et le même corps qu'à 5mois de grossesse, à tel point que la secrétaire du laboratoire croyait que j'étais enceinte... Ça fait mal... Surtout qu'on aimerait avoir un 2eme mais que tant que mon état n'est pas stabilisé et que je n'ai pas repris une activité professionnelle je ne peux pas me permettre de penser à un 2eme.

Sinon lundi mon bébé se fait opérer, je vais l'avoir pendant 2 semaines en convalescence H24 sans le mettre à la crèche ça risque d'être 2 semaines vraiment difficiles pour tous les 3.

Mais à côté de ça j'essaie de garder le moral, pour la 1ere fois de ma vie je commence à essayer de me maquiller, j'ai pris des cours auprès de mon esthéticienne, j'essaie de faire des efforts, certainement pour masquer les marques de la maladie sur mon corps. Quand je regarde les photos depuis 3 ans que la maladie est vraiment active j'ai pris 10ans d'âge facilement... J'ai des énormes cernes sous les yeux c'est horrible.J'ai pour objectif d'essayer de faire du vélo, je vais récupérer mon VTT qui a pas servi depuis facilement 10/15ans chez mes parents et s'il est encore en bon état je vais tenter d'en faire un peu de temps en temps et voir si mes articulations tiennent le choc.

J'ai un contrôle de mon assurance de mon crédit immobilier, mon généraliste avait un document à remplir, et en justificatif de mon CLM il a noté " MALADIE EVOLUTIVE forme GRAVE" comme ça en majuscules. Même si je le sais, ça fait mal de le voir écrit comme ça... Bref je ne sais pas vraiment quel avenir m'attend, il va falloir que je prenne rdv avec la médecine du travail courant mars car le 12avril mon CLM prend fin donc faut que je voie avec elle pour demander encore sa prolongation. Déjà 16mois que je suis chez moi entre parenthèse à jongler entre les différents traitements et leurs effets secondaires comme un rat de laboratoire, à attendre que le vent tourne enfin en ma faveur.

Mais à côté de ça j'ai tellement la chance d'avoir mes 2 hommes formidables qui m'aiment comme je suis en dépit de la maladie, même si des fois mon petit homme m'en fait baver car à 2ans 1/2 on est plein de vie, plein d'énergie, plein de bêtises et en pleine phase de test. J'ai aussi des amis et une famille qui me soutient comme il faut, sans s’apitoyer sur mon sort, qui me considèrent comme une personne et pas comme une personne malade, et qui à côté de ça ne m'en veulent pas quand je reste dans le canapé au lieu d'aider car mon corps ne suit pas.

Bref j'ai encore fait un roman mais au fond ça fait du bien de poser ces sentiments par écrit.

Bon courage à tous, je ne lis plus les posts sur le forum mais je pense bien à vous, surtout à toi Fradan lorsque je m'évade à penser à la Bretagne !