comment expliquer à l'entourage

[lorr52]

Je souffre de polyartrite depuis maintenant 2 ans. Mon mari et mes enfants ( 11 et 24 ans) m'ont vu en période de crise avant que je sois traitée mais à l'époque, je ne pense pas qu'ils se sois vraiment rendu compte comme je souffrais tellement car j'ai toujours minimisé la chose comme j'ai pu. Je m'arrangeais pour me lever avant tout le monde pour qu'ils ne se rendent pas compte comme c'était compliqué pour moi. Lorsque j'avais trop mal en passant l'aspirateur et que les larmes coulaient, je me suis toujours caché surement par pudeur... Ces douleurs atroces ont durée environ 6 mois avant que le rhumato diagnostique la pr et mette en place mon traitement. Celui-ci a été rapidement efficace et depuis je vis beaucoup mieux avec quelques douleurs résiduelles la nuit et surtout des raideurs dans la matinée mais que j'arrive bien à gérer. Du coup, tout mon entourage me trouve bien "guérie".
Pourtant, j'aimerais leur expliquer ce qu'est réellement la PR sans pour autant le affoler.
Qu'ils comprennent que je ne peux plus faire certaine chose, comme de la moto par exemple.(Nous sommes une famille de motard et depuis que les enfants sont tout petits, nous sommes toujours partis en vacances en side-car et moi suivant avec ma moto.) Mon mari ne comprend pas que je sois rétissante maintenant à prendre la moto pour plus de 50 kilomètres...
Je n'arrive pas à leurs expliquer que la PR ne se guérir pas et que même si l'évolution peut-être très lente, le pronostic n'est jamais très top à la fin.
Merci de me donner des conseils pour appréhender le sujet en famille.

[Moderateur01]

Je me suis permis de déplacer votre sujet dans la rubrique "POLYARTHRITE" où il sera plus lu et où vous aurez plus de réponses. Bienvenue sur notre forum et bonne continuation.
MODERATEUR01

[suzysimon]

bonjour il est vrai que ce n'est jamais facile d'en parler autour de soi car notre chère pr ne se voit pas tant que l'on n'est pas en crise ou déformer heureusement de nos jours avec les traitements on en vit mieux demander a votre rumato si elle a des livrets sur la pr moi elle m'en a donnée .... je crois qu'il s'appelle la pr en 100 questions vous les laisser sur la table et je suis sur que votre famille les lira car il ne savent pas vraiment ce qu'est cette maladie ou : tout simplement en parler au diner sans tabou tout leur dire vos angoisses, vos douleurs, ou leur faire voir carrément le forum je vous semble peut être dur mais IL FAUT Qu’ils SACHENT ce que vous ressentez ils le vivrons beaucoup mieux en sachant il faut qu'il vous aident dans le quotidien car seule c'est trop dur et vous risquez d'en faire une dépression on peut faire beaucoup de chose même avec la pr mais plus ce qu'on faisais a 20 ans en tout cas allez y n'attendez plus dites leur tout la famille est la aussi pour le meilleur mais aussi pour le pire en attendant je vous souhaite beaucoup de courage et n'hesiter pas a venir sur ce forum il y auras toujours quelqu'un qui vous comprendras malheureusement on est tous ici dans le même bateau mais on a pas l'intention de couler .... a bientot

[lorr52]

merci beaucoup pour ces mots, il faut vraiment que je me décide.

[dromoise]

Bonjour, Peut-être lors d'une consultation chez votre rhumatologue, votre mari pourrait venir avec vous et que le médecin lui explique la maladie. Bien sur aussi les livrets peuvent être un grand recours. Bon courage Dromoise

[anthurium]

et ben moi j'été comme vous. Lorsque j'ai eu mon traitement il y a deux ans, j'allais bien mieux, mais il y a avait et il y a encore des jours sans, mais que pouvons-nous y faire ? Personne ne fera le ménage à notre place, ni ne fera la cuisine, j'en passe et des meilleurs. De plus je suis comme vous pas du genre à me plaindre, et seul mes beaux-parents et ma mère sont au courant de ma maladie, mais comme il à chaque fois ils me demandent "comment ça va" et que je réponds "ça va" et bien pour eux tout est rentré dans l'ordre, et donc il savent que je souffre mais quand ils ont besoin de moi pour porter un truc ou équeuter 8 kilos d'haricots verts ou écosser 5 kilos de petits pois ce que je ne peux pas faire ou alors avec mes douleurs.
Moralité ils savent que je malade mais quand ça les arrangent et qu'ils ont besoin de moi je ne le suis plus.
Les gens pensent que c'est une maladie de vie et ils ne s'imagine pas que l'on peut attraper ça à 46 ans. Vous aurez beau les emmener chez le rhumato qui leur expliquera le pourquoi du comment et bien rien ni fera.
Bisous à vous