GOUGEROT SJOGREN PRIMITIF

[sylvie59]

Bonjour Oursette

j'ai donc commencé salazopyrine depuis 16 jours, et après avoir été relativement en forme (si on met à part les douleurs) entre les 2 traitements, là depuis quelques jours la fatigue revient, je n'ai à nouveau plus d'endurance.
Je vois mas rhumato demain soir (rdv en 3 jours incroyable) suite à un électromyogramme qui a décelé un début de canal carpien, le neurologue m'a quand même dit que cela n'expliquait pas mes douleurs dans la main, mais ne nécessitait pas une intervention.
donc grandes questions pour demain:
quid de ma main? infiltration?
quid de la fatigue, faudra-t-il encore une fois persévérer ?... mais là je sens que ça repart comme avec les autres traitements...
j'avais goûté à un peu de regain d’énergie et là de nouveau raplapla.... et peu d'endurance
ton message m'a fait du bien,merci, car là le moral replonge un peu, même si en relativisant il y a toujours plus grave
bisous
Sylvie

[OURSETTE95]

Coucou Sylvie,

Comment vas tu le moral est mieux ?
Moi ne suis pas très assidue sur le forum je pense bien à toi.
Je t'embrasse, donnes moi des nouvelles.

[sylvie59]

Merci Oursette de prendre de mes nouvelles,
Suite au rdv de la rhumato, elle m a fait une infiltration mais peu d amelioration dans ma main.
la je rentre d une semaine de vacances dans le sud avec un détour par chinon pour voir comment mon fils est installé depuis fevrier et faire connaissance avec les enfants de sa compagne.
en vacances je me suis reposée mais une vive douleur au pied gauche est apparue malgré le traitement que j'ai actuellement ( j'ai l impression d etre retournée un an en arrière, ce matin grosse difficulté à descendre l escalier...) , la route m a egalement fort fatigue douleurs au poignet dues aux vibration de la voiture... en fait depuis que je suis rentrée je me sens tout aussi fatiguée qu'avant le départ, mais au moins nous avons vu de belles choses et profité de la sieste comme il se doit quand il fait chaud.
Au niveau moral, je pense que je commence enfin , si pas à accepter, à faire avec cette fatigue qui risque maintenant de faire partie de ma vie, je m aperçois que ça ne sert à rien de vouloir la combattre à tout prix.
bises à toi
sylvie

[sylvie59]

Bonjour

j'ai vu mon généraliste hier pour faire le point, pour ma "crise" au pied gauche qui ne passe pas, il m'a prescrit monocrixo, car comme je suis en sevrage de cortisone, il ne veut pas la ré augmenter. J'ai passé une nuit d'enfer, cauchemar, sensation de vertige dès que je fermais les yeux.... et ce matin aucun changement côté douleur, tout ça pour rien, si au moins je n'avais plus mal au pied,il m'avait bien prévenue que cela risquait d'être désagréable quelques jours ( nausées, vertiges...)
avez vous déjà eu ce médicament, a-t-il rapidement calmé les douleurs... j'accepterai les inconvénients si j'étais soulagée... dois-je persévérer?
merci de vos conseils
Sylvie

[fradan]

Je ne connais pas donc aucune possible de ma part
Bon courage

[sylvie59]

bonjour à tous
encore une question, les effets secondaires de monocrixo sont passés, mais j'ai toujours autant mal au pied gauche, aucune amélioration,sachant que le généraliste ne souhaite pas augmenter la cortisone vu que je suis en phase de sevrage, que je ne supporte pas le dafalgan codeiné, que me conseillez vous ou que prenez vous pour soulager une crise, cette fois on dirait que je supporte le traitement de fond ( salazopirine) mais qu'il n'est pas assez efficace, c'est ma première grosse crise sous traitement, jusqu’à maintenant c’était les résidus de mes crises avant traitement.
merci d'avance de vos conseils

monocrixo c'est du tramadol en LP

[cacahuete]

Bonjour Sylvie
J'ai eu monocrixo. Aucun effet sur moi, comme le Dafalgan et autres pour des grosses crises.
Il est bien gentil, ton toubib. C'est pas lui, qui a mal. Pour les grosses douleurs, pour moi, il n'y a ,que les corticoïdes à haute dose.
Je ne peux pas trop te conseiller, faudrait voir avec le rhumato, qu'il ajuste ton traitement.

[sylvie59]

Bonjour cacahuete

je ressors de mon généraliste, monocrixo aucun effet sur moi non plus,
ma rhumato est en congés maternité, et il n'a pas réussi à joindre ses confrères pendant la consultation, il m'a donc donné du cortensyl ( 60mg 3 jours, puis 40 pendant 3 jours puis 20 pendant 5 jours et ensuite retour à 8 étapes où j'étais arrivée), j'espère que ce sera efficace pour juguler cette crise. Si ça ne passe pas, il appellera pour avoir un rdv ou un conseil auprès d'un confrère de ma rhumatologue habituelle.

[cacahuete]

Coucou,
Cette prescription devrait t'apaiser. Moi, il n'y a que cela, qui me fait effet. Courage, tu vas venir à bout de cette méchante crise.
J'ai vécu la même situation et, maintenant en accord avec le rhumato et, le médecin traitant. Je gère mes douleurs en adaptant les doses de corticoïdes. Je n'en prend quand cas de grosse crise et, pas du tout autrement.
Courage à toi.

[sylvie59]

merci Cacahuete pour tes encouragements, qu'as tu comme traitement de fond?
j’en suis encore au début (1 an) par contre d'après ce que j'ai lu dans tes posts, ma PR a été diagnostiquée très vite, 3 mois après ma première grosse crise..
et malgré ma révolte contre la phrase "faites du sport pour bien vieillir", j'en faisais 4 h par semaine plus de la marche, les médecins m'ont dit que j'avais "la chance" de faire une PR sur un corps en "bonne santé", pas de surpoids, pas de pb cardio, ni pulmonaire.
en attendant j'arrive péniblement à aller à une séance par semaine et je fais 30% de ce que je faisais avant... quand à la marche quand je fais un tour de 20 à 30' au ralenti je suis contente..auparavant c'était ma mari qui était à la traîne, maintenant c'est lui qui me dit,: tu ralentis... on rentre... j'aurai plutôt tendance à en faire trop et ne pas écouter ma fatigue ou mon corps, on ne refait pas, même si je commence à intégrer tout doucement ma nouvelle vie...

[cacahuete]

Cela fait 6 ans que Madame Pr, s'est invité chez moi. Un peu dur de trouver le diagnostic. J'ai changé de médecin traitant et de Rhumato tellement, j'en avais marre, de ne pas être écouté sur mes douleurs pour être enfin diagnostiqué. J'ai eu Métoject, Embrel et depuis 2 ans, je suis sous Cimzia. 1 piqûre, tous les 15 jours. 6 cachets de lamalline par jour et, un médoc pour l'estomac. Il y a beaucoup de mieux. Toujours des douleurs, mais rien par rapport au début. De temps en temps, une grosse crise. J'ai toujours une boite de cortisone d'avance et, je gère.
J'ai aussi une discopathie étagée et ça aussi, ça me pourrit la vie. Cela me donne des cruralgies dans les cuisses, le truc sympa, qui m'empêche de marcher et, puis la fatigue, je fais avec. Mais un rien me fatigue. Le rhumato m'a dit que Cimzia fatiguait aussi et, là, je subit un autre effet indésirable sur les intestins. Dans 1 mois, je vois le rhumato à l'hosto, on fera le point. J'ai de la chance, mes poignets me laissent tranquille et, me permettent de faire pas mal de bricolage en tout genre.Pour le gros oeuvre, j'embauche mon homme. Il est à la retraite. Je fais toute ma déco avec pas mal de récupération et, je fabrique tous mes cadeaux personnalisés. J'ai toute une pièce chez moi, avec scie à chantourner, dremel, fer à souder etc, et, tout un tas de matériel, fimo, peinture, tissu, ruban enfin tout, ce d'on, j'ai besoin pour bricoler. Sinon, j'écris. En ce moment, je trie, scannes toutes les photos de nos péripéties avec nos amis de toujours, pour leur offrir un livre. Madame PR m'a permit de faire, ce que, je rêvais de faire depuis toujours. Cela me permet d'être bien moralement. Mes deux grands enfants font leur vie, une à Nantes, le deuxième part vivre sur Angers fin juillet avec sa copine, reste la petite dernière de 17 ans. Heureusement, qu'il y a la webcam entre nos visites respectives. Cet été nous allons être grands parents pour la 1er fois. Alors direction Nantes, dès que petit-bout pointera son nez et, nos déplacements seront plus nombreux à l'avenir. Ainsi, j'apprends à vivre avec Dame PR. Vivant au jour le jour au gré de ses réveils. J'ai eu du mal à l'accepter cette vacherie, maintenant, je relativise pas mal, prenant mon mal en patience. Bon, cela ne m'empêche pas de râler, quand, elle se venge en me donnant des coups terribles. J'ai de la chance d'avoir un médecin traitant et un rhumato très à l'écoute. Cela y fait pour beaucoup.Bonne suite à toi et que tes cachets t'apaisent rapidement. A bientôt.

[sylvie59]

J'espère beaucoup dans ce traitement, je verrai déjà comment je passe la nuit. Je referai le point avec la rhumato en septembre, elle m'avait parlé de voir éventuellement un rhumatologue hospitalier pour passer aux biothérapie.
mes enfants font tous leur vie ( 2 garçons 2 filles de 31 à 24 ans, l'un près de chez nous, l'une dans le sud ouest, l'un à chinon et une Senlis)
nous préparons le mariage de celle qui habite Senlis pour fin juillet, pas facile avec les aller retour, mais cela se passe près de chez nous (région lilloise)
mon fils aîné a deux adorables petites filles dont je profite beaucoup, je les garde 2 jours par semaine et ils nous parlent d'un 3ème. Elles mettent de la vie et si je suis fatiguée après les avoir eues, que de bons moments j'ai pu partager et ces jours là je ne culpabilise pas de faire une sieste en même temps qu'elles.
je faisais beaucoup de travaux manuels broderie, tricot, crochet mais ne m'y suis pas encore remise, mon poignet ne me faisant plus souffrir que depuis même pas un mois, je verrai en septembre pour le moment je ne veux pas l'agresser surtout que dès que je fais de la voiture il se rappelle vite à mon souvenir, et j'espère que la fatigue me lâchera un peu pour reprendre des activités physiques.
à bientôt je te tiens au courant bien sur

[gwenou]

Je me retrouve énormément dans ton récit sylvie! moi en cas de poussée il y a que la cortisone qui arrive à me soulager!!
bon courage tiens nous au courant

[sylvie59]

Belle amelioration ,même si mon avant pied est encore gonflé, je marche presque sans douleur l après midi, esperons que ça continuera dans ce sens bien que je diminue un peu la cortisone dès demain.
si cela fonctionne, je saurai comment faire pour la prochaine

[sylvie59]

Bonjour

je crois que j'ai été bien optimiste ce 27 juin, effectivement la cortisone (que je supporte très bien) m'a soulagée, mais quand je suis revenue à la normale au bout de 10 jours les douleurs sont réapparues, si fortes le 6 juillet que j'ai craqué pour prendre le zaldiar que mon médecin m'avait déjà prescrit plusieurs fois mais que je n'avais pas pris, le premier jour nauséeuse, mieux les deux suivants mais ensuite grosse cata, nausées, vertiges, insomnies...décidément le tramadol ne me convient pas du tout... résultat, là je récupère de mes malaises, et vais prendre mon mal en patience, je ne veux plus rien essayer dans les jours à venir, vu que c'est le mariage de ma fille le 26, je vois l’homéopathe vendredi, il m'a dit qu'il m'aiderait pour le mariage mais quelqu'un a-t-il un "truc" pour se "doper", pour profiter au mieux de ce jour là et des précédents aussi (la famille qui arrive...), quitte à me reposer un max ensuite et payer "les pots cassés".
merci de votre aide
Sylvie