GOUGEROT SJOGREN PRIMITIF

[gwenou]

Bonjour sylvie

Comme je te comprends! !! Je vais vivre la même situation en septembre avec le baptême de mon fils... étant les organisateurs on a besoin (envie) d'être au meilleur de notre forme c'est normal! !! As tu la possibilité de joindre ton rhumato pour lui poser la question? Personnellement le meilleur dopant que je puisse te conseiller dans notre cas est bel et bien la cortisone. ... à toi de voir tu dois certainement bien connaître ton corps et les traitements qui te font du bien.

En tous cas c'est trop trop calme sur le forum mais où êtes vous tous? ?? Sous les cocotier???

Bonne journée à tous

[cacahuete]

Bonjour tous les passagers du forum.
Je dis comme Gwenou, Sylvie. J'anticipe un événement en me dopant à la cortisone.
Oui, le forum est désertique. A croire , que tous les passagers, sont en mode voyage. Pour ma part, relaxe à la maison..
Bisous à tous et, si vous faites une escale, profiter en bien.

[sylvie59]

Merci à toutes les deux pour vos réponses
Quelle dose prenez vous dans ce cas?
oui je trouve le site désert, mais comme j'avais pas trop la forme, et que le temps n’était vraiment pas de la partie, pas envie en plus de me plaindre...
je voudrai tant être en forme pour le 26...
de mon côté je profite de mes petites filles, encore 3 jours cette semaine, et après je me consacre à ma fille qui revient à la maison toute la semaine avant le mariage, ensuite ce sera une semaine début août sur la côte belge pour se reposer de toute cette effervescence juste avec mon mari cette fois.
bisous

[cacahuete]

Bonsoir Sylvie
Bien difficile de te donner une dose à prendre. Chacun répondant différemment. Moi, c'est le toubib, qui me suit, connaissant mes réactions, les antécédents de mes douleurs, qui m'a donné la marche à suivre. Je serais donc bien en mal, de jouer au docteur. Tu devrais lui demandé, comment faire pour appréhender cette période, avec un mieux être, que les médocs peuvent améliorer sur une durée courte et, qui te permettrais de profiter au mieux de cette période, sans mettre ta santé en jeu. Je sais, que, ce n'est pas la réponse, que tu attends. Je suis passé par là. Mais avec l'aide du médecin traitant et, du rhumato, j'arrive à appréhender avec plus de facilité, des moments, qui se veulent joyeux, en leur faisant confiance et, en suivant leurs conseils.
Bisous a toi.

[gwenou]

Je suis du même avis que cacahuete, chacun à une dose pallier efficace, cher certains 5mg suffisent, pour d'autre c'est 10, d'autres 20, comme d'autres 60mg ! Nous sommes tous différents malheureusement... Ton rhumato et ton généraliste sont le meilleur alié dans ce cas là ! Bon courage et plein de bonheur pour ce mariage !

[aurore]

moi je sors d e l analyse pas de gouggerot mais oblige de mettre larme et teinture de jaborandi dans la bouche pour aider la salive car très dessécher ne t inquiète pas fait confiance au médecins mois 14 ans et et suis polyarthrite spondilartrite et fibromyalgie diagnostiquer bon courage a toi

[OURSETTE95]

Coucou à tout le monde,

De retour de vacances, tout va bien pour moi, Plaquesnil et Pilocarpine (pour la salive et les larmes).
Je suis à deux ans du début du diagnostic, j'ai mis 1an 1/2 à accepter, mais maintenant ça va.
Pour les grandes sportives : moi je faisait entre 7 et 8 heures de sport par semaine, et du jour au lendemain 30 minutes et je n'en pouvais plus, je faisais salle de sport, natation, vélo et marche.
J'étais totalement déprimée, j'en ai parlé à ma rhumato à l'hôpital C---in à Paris, je luis ai dit que je m'étais toujours entretenue pour rester en forme et que pour moi toutes ses années de sport pour rien. Elle m'a rassuré en me disant que des personnes qui s'étaient entretenue avec beaucoup plus de chance de gérer cette foutue maladie car les articulations avaient été maintenues par les muscles donc de meilleure qualité.

Au jour d'aujourd''hui, vu que la fatigue a diminuée, j'ai reppris le sport et tout va bien, cette semaine je suis allée tous les jours travailler en vélo 1 heure par jour et 1 heure de natation et tout va bien.
Alors courage à tout le monde.

Sylvie j'espère que le mariage s'est bien passé sans trop de fatigue ni de douleurs.
Avec le temps on apprend à gérer des moments, moi je me repose énormément avant l'évènement, le jour "J" je m'oblige a aller m'allonger dans la journée pour pouvoir gérer la soirée.

Cette année j'ai eu beaucoup de fêtes, mariage, cousinade, baptème..., je prévois un oreiller et une petite couette, et je vais m'allonger de temps en temps dans ma voiture et personne ne s'apperçoit de rien !!! petite ruse... Bisous

[sylvie59]

Merci oursette tu me redonnes espoir. Je faisais egalement 4 heures de sport par semaine plus de la marche et là plus rien.j esperais pouvoir reprendre en septembre.
Je viens de faire un irm pour mon pied malgré la cortisone les douleur ne passaient pas aussi mon medecin a voulu savoir ce qui s y passait : epaississement synovial, erosion et oedeme diffus de la tête metatarsienne, d après le radiologue mon traitement n est pas efficace, ce que je pense depuis 2 mois. Mais bon que faire entre ceux qui le sont mais que je ne supporte pas et celui que je supporte à peu près et qui ne "sert à pas grand chose" prendre des traitements ok mais sils servent à quelque chose.....
Maintenant bilan avec la rhumato le 4 septembre d ici là je continue à essayer de baisser la cortisone, mais je serai juste revenue au départ soit 10mg...et j aurai jeudi une orthese de repos pour ma main droite, egalement fibro en septembre pour douleurs à l estomac..rien de grave je l espère mais c'est toujours ça en plus...
pour le maraige le jour j s est bien passé mais j'ai dégusté les jours suivants...j ai mieux géré avec mes petites filles cette semaine...merci les temps de sieste, il faut absolument que je la fasse plus regulierement.
bisous

[OURSETTE95]

Bonjour Sylvie,

Et bien ne t'inquiète pas les maux d'estomac sont dûs aux traitements, moi j'en ai je prend des platres et cela va mieux.
Comme toi j'avais de grosses douleurs dans les mains, j'ai deux orthèses de repos que je mets la nuit cela me repose bien et depuis 1 mois je ne les mets plus.
Sinon toujours une grosse douleur au niveau de la cheville droite, j'ai passé une IRM, le verdict : j'ai une grosse cavité sur le dessus du pied qui est remplie de synovite (Dame PR) on est obligé de m'opérer, pour retirer tout ceci, l'intervention est prévue pour le 17 novembre, au moins 3 semaines d'arrêt, dur dur car je pars en cure du 20 septembre au 14 octobre à DAX alors je fais cumuler les arrêts de travail... cela me contrarie pour les collègues, mais c'est ainsi...
Tu sais moi j'étais sous NOVATREX ensuite sous ARAVA et j'étais tout le temps fatiguée, impossible d'avancer après ma journée de travail je me couchais à 17h30 en rentrant, mais depuis que je suis sous PLAQUESNIL je trouve que je suis beaucoup moins fatiguée, en plus les douleurs ont diminuées alors je pense que je tiens "le bon bout!!!"
Courage à toi ils vont trouver le bon traitement.

Je t'embrasse à bientôt

[BRIAND]

Bon courage en cure à Dax Madame OURSETTES
Merci de nous donner le résultat.
Chacun fait ce qu'il veut, mais briand ne voudrait pas aller là-bas, bien que c'est une petite ville charmante
où j'ai encore quelques amis.
Entre nous il y a mieux pour la PR mais vous pourrez vous reposer dans les pins l'après-midi.
Bonjour à Alba au campng des chênes et il y aura moins de monde que le WE du 15 août ( c'est la fête )
Moi j'ai connu la région quand je faisais du vélo voilà longtemps.
Tant pis si cela ne vous intéresse pas
Nous sommes dans un pays de liberté alors ....
Kénavo
BRIAND

[OURSETTE95]

Bonjour Monsieur BRIAND,

Je ne manquerai pas de donner un bonjour à Alba au camping des chênes à Dax, je loge dans la maison du Directeur du camping dans la centre.
Cette ville me convient très très bien, elle est animée et les pathologies ne sont pas trop lourdes, ce qui est important pour le moral.
Quand j'étais petite, j'allais à Lamalou les bains car mon père avait une polio, mais les stations thermales qui accueillent la neurologie, sont très difficiles. A Dax c'est rhumato et phlébo, les gens sont tous valides et donc c'est un peu plus facile d'oublier Dame PR.
Cela fait plus thalasso, et à 53 ans c'est quand même un peu plus agréable pour le moral.
Après pour la PR je connais très bien les stations thermales qui sont les plus renommées, mais je pense que le but d'une cure est tout d'abord de faire du bien : à son corps et surtout son esprit.

D'autre part, je suis intéressée par votre histoire, je pense que vous n'avez pas compris le sens de mon énervement.
En effet, me raconter que l'on a dit.... que tel Docteur était un 'plouc..." et que cette personne est comme ceci ou comme cela ne m'intéresse absolument pas.
Par contre lire vos vacances à DAX aucune problème, bien au contraire.
Je suis une personne bien dans sa tête et suis la première à réconforter, écouter... ce forum sert à cela et non à "casser du sucre" sur le dos des gens.
Nous sommes dans un pays de liberté, je suis tout à fait d'accord avec vous, mais il faut savoir respecter les autres.
La liberté des uns s'arrête là où commence celle des autres
Bonne journée

[BRIAND]

La liberté des uns s'arrête là où commence celle des autres

Il est tant que je prends ma retraite
Kénavo

[OURSETTE95]

Prendre votre retraite, c'est à vous de voir.

Ce que je vois c'est que :
1 - vous parlez à la 3ème personne....

briand ne voudrait pas aller là-bas

2 - que vous critiquer sans arrêt tout.... cure, médecins....
3 - surtout que vous mettez tout ceci sur le post des gens.

La liberté des uns s'arrête là où commence celle des autres

. Ouvrez votre propre discussion et comme cela on choisiera d'aller vous lire ou pas.

Merci à vous

[BRIAND]

2 - que vous critiquer sans arrêt tout.... cure, médecins....

Oursettes je ne critique jamais les médecins, c'est vous qui racontez n'importe quoi.
Je suis tombé sur un rhumato qu' il faut éviter, mais c'est le seul en 37 ans.
Une cure de repos vous ferait certainement du bien actuellement
J'en ai assez à supporter sans votre prose ridicule .
Pour qui vous vous prenez ? écrivez donc un livre pour la recherche .
C'est vous qui critiquez, c'est plus facile aussi.
Merci de lire la citation de Ludovic Roubaudi. Vous devez connaitre.
BRIAND

[BRIAND]

Mail reçu
Briand laisse tomber c'est le retour d'âge qui la travaille.....
Loïc