GOUGEROT SJOGREN PRIMITIF

[Isadela]

Bonjour oursette, on m'a parlé de la pilocarpine, il paraît que c pas mal...
Je vais en reparler avec mon rhumato. Merci a toi

[OURSETTE95]

Coucou Jacky2, j'ai un tuyau pour le gougerot. Je suis en train de tester un produit qui s'appelle hydra7. Je te dirais ce que j'en pense dans 3 semaines car je viens juste de commencer. Malgré tout, je trouve un léger mieux surtout la nuit et plus particulièrement au niveau des yeux.... C le Labo synphonat qui fait ça, c'est un extrait lipidique d'argousier. A voir... Suite au prochain épisode.

Coucou à tous, des news sur l'hydra 7, car malgré la pilocarpine je suis très ennuyée la nuit je me réveille 3 à 4 fois pour m'hydrater, si quelqu'un a un remène.
Je vous embrasse oursette

[lilidune]

moi aussi j'ai en + de la PR un gougerot,le rhumato me fait faire un scanner des organes tous les ans car en effet il peu y avoir des complications sur les ganglions en plus du syndrôme sec.
les poumons sont parfois aussi touchés par des ganglions.

les maladies auto-immunes sont rarement seule

[coriv22]

bonjour à tous; je suis inscrite depuis peu sur ce forum ; mon expérience personnelle est la suivante: après de nombreuses crises inflammatoires, il y a de ça 15 ans, on m'a diagnostiqué, après une biopsie des glandes salivaires, le gougerot et une sarcoïdose articulaire( mêmes symptômes que la pr sans détérioration osseuse) qui devait disparaître au bout de 6 ans; chez moi, elle a évolué en pr diagnostiquée en2005; depuis je vis plus ou moins bien avec le gougerot et la pr; je fais comme vous tous: gouttes(du optive plus efficace que le celluvisc à mon avis tout personnel) et je bois "comme un trou"; je ne vais nulle part sans ma bouteille et mes gouttes; pour la pr je prends du méthotrexat et du cortancyl plus tout le reste; par contre je suis étonnée de ne lire nulle part que quelqu'un souffre de tendinites à répétition, très douloureuses et handicapantes, de douleurs très fortes dans les tendons des mains et des épaules, du coup je me demande si c'est un effet secondaire de la cortisone, une complication de la pr(avis de mon rhumato) ou une conséquence du gougerot(avis d'une dame rencontrée au salon de l'afpric et qui souffre des mêmes symptômes); par ailleurs je vois l'ophtalmo deux fois par an et le dentiste régulièrement;
je ne regrette pas d'avoir enfin fait la démarche de m'inscrire, ça fait un bien fou de se dire que l'on n'est pas tout seul et que quelqu'un quelque part lira ce commentaire et répondra; merci à tous

[Isadela]

Coucou coriv22 !
Un petit mot pour te dire que j'ai lu ton message qui m'a bcp intéressée. J'ai des douleurs articulaires également qui pourraient être liées au gougerot. Par exemple j'ai très souvent des douleurs à la hanche droite mais pas de destructions osseuses... Il y a aussi les tenosynovites qui donnent de fortes douleurs dans les tendons. Toutes ces joies sont essentiellement dues à la PR...
Pour le dessèchement, c aussi des genres de poussées...ça va a peu près puis d'un coup ça s'accentue fortement. Pour ma part, sulfarlem 25, methotrexate 20 mg, CORTANCYL, plaquenil 400 mg, effexor 150.... Ça fait bcp c vrai mais bon.... Je ne sais pas si on a vraiment le choix..
C pas facile n'est ce pas, mais tu as raison, ce forum est une bonne chose, reviens vite nous dire comment tu vas

[OURSETTE95]

Bonjour à tout le monde,

Coriv22, bienvenue, et oui cela fait un bien fou quand on ne se sent pas seul.
Moi, on m'a détecté PR il y a 1 an 1/2 pour des douleurs à la cheville droite et la main droite, ensuite j'avais beaucoup les yeux secs donc on m'a fait une biopsie des glandes salivaires, et oui GOUGEROT SOGREN Stase 3. J'ai cru que le ciel me tombait sur la tête, et puis avec le temps on s'y habitue (bouteille d'eau et larmes artificielles tout le temps à portée de main).

J'étais suivi chez une rhumato de ville, puis ensuite sur Paris à l'hôpital C....N, j'étais sous méthotrexate pendans 6 mois mais du fait d'une grosse fatigue ils m'ont mis sous ARAVA et Plaquesnil + Pilocarpine.
Ils m'ont expliqué que si nous n'avons pas de destructions osseuses c'est un Gougerot primitif avec des rhumatismes articulaires type PR, mais ces maladies autoimmunes mutent sans arrêt, il faut contrôler cela peut évoluer sur une PR avec destructions osseuses, elles sont toutes très "COPINE" et c'est à celle qui va gagner...lol.

Sinon mon traitement n'étant pas assez efficace, grosses inflammations des articulations qui ne se résorbent pas ils veulent me passer en biothérapie, mais le "HIC" est que la biothérapie est différente si c'est une PR ou un Gougerot primitif, donc je vais cet après midi à l'hôpital du K.....N B.....tre centre de référence avec Strasbourg en France pour le Gougerot.
Je vous dirais ce que m'a consultation a donné.

Voili voilou, il faut malheureusement faire avec pour les larmes moi je suis plutôt Artélac dans la journée et Vismed la nuit.
Moi j'ai remarqué que je suis en poussée quand je suis fatiguée.

A bientôt et bon courage à tout le monde.

[lilidune]

c'est vrai que les douleurs annexes sont aussi présente chez moi ,parfois tellement violentes que si je suis en train de conduire ,je lache les pédales tellement la douleur me paralyse,dans les épaules c'est pareille ,des nuits entières à attendre que la douleur veuille bien se calmée.
moi je ne peu pas prendre de plaquénil car j'ai déja eut une atteinte au yeux avec une hypertension intra cranienne(suite a une vascularite du système nerveux) qui m'a laissée des séquelles sur les yeux .

les vascularites sont aussi des maladies auto -immune souvent associées aux autres : que du bonheur tout ça .

[OURSETTE95]

des nuits entières à attendre que la douleur veuille bien se calmée.

et oui Lilidune, que du bonheur tout ca, moi je prends du Doliprane codéiné, le soir quand j'ai trop mal et cela me soulage beaucoup.
Et toi depuis combien de temps tu te traîne avec ces "vilaines petites maladies".
Je pense que lorsque du l'on a une maladie auto immune, les autres ne sons pas très loin.
Ce qu'il faut se dire c'est que tant que ce n'est pas une vraie PR on a la chance de ne pas avoir de destruction osseuse, on se réconforte comme on peut hihihi....
Bisous à toutes, très contente que mon post vous ai attiré l'oeil, car au début je me suis sentie un peu seule avec mon Gougerot primitif.
De gros bisous à vous tous à bientôt vous lire.
Oursette

[gigijacqueline]

Bonjour Oursette,
J'ai des douleurs intenses dans les poignets et le coude droit depuis février dernier... La PR n'a pas encore été diagnostiquée chez moi, donc traitements vague...
Par contre, j'ai vu mon ophtalmo la semaine dernière pour des démangeaisons dans les yeux (jour et nuit), il m'a parlé d'un syndrôme de Gougerot également,
qui serait liés à mes douleurs articulaires. Il m'a prescrit des larmes artificielles, ça soulage...
Demain, je revois mon rhumato, je voudrais que le diagnostique soit posé afin de mieux gérer tous ça.
Bon courage à toi.

[coriv22]

merci beaucoup pour votre accueil; j'ai en effet été très longue à me décider, par peur de n'entendre parler que maladie, mais je m'aperçois que le ton généralement employé est loin d'être souffreteux!!!!! ça fait drôlement du bien d'arriver à en rire; j'ai par exemple nargué la pr en me créant une nage, la nage de la tortue!!!!!! et j'avance vite; il paraît que je suis prête pour lesJO!!! je raconte ça dans une page: pr et sport; pour les démangeaisons dans les yeux, comme si on y avait du sable , c'est une kératite liée au gougerot, c'est-à-dire une irritation de la cornée; mon ophtalmo me prescrit de la pommade à la vitamine A à mettre le soir, résultats garantis au bout de quelques jours, à refaire à chaque fois que ça revient; pour aujourd'hui, je ne peux plus taper, alors à plus tard

[OURSETTE95]

Bonjour tout le monde,

Je reviens après de nombreuses semaines sans me manisfester.
Et bien pour moi toujours plus ennuyée par mon Gougerot que ma PR.
J'ai trois type de larmes artificielles, mais toujours des difficultés pour lire (moi qui adorait lire le soir dans mon lit), je lis 3 pages et je m'arrête, car des douleurs dans les yeux.

Sinon de grosses douleurs dans une cheville j'ai passé une IRM, ma rhumato de ville pensait que c'était une grosse synovite dûe à ma PR et bien NON c'est un neurinome (tumeur bénigne d'un nerf), il ne manquait que cela. Je vais voir un chirurgien du pieds dans 15 jours (verdict opération ou pas !!!)
Je devais également me faire opérer de ma main droite qui est très raide le matin, et j'ai l'annulaire qui reste bloqué quand je le plis, l'intervention était prévue le 14 avril, mais je l'ai annulé, car 2 interventions dans l'année : PAS POSSIBLE... TROP FATIGUEE;

Sinon j'ai arrêté l'ARAVA, je suis juste sous Plaquesnil et Pilocarpine pour le syndrome sec.

De gros bisous à tout le monde.

[sylvie59]

Bonjour
comment s est passé votre arrêt d arava, avez vous fait un wash out?
Etant très fragile des intestins je le supporte très mal, mais il faut en passer par là, encore 9 jours à tenir.
ensuite je commencerai salazopyrine.
Bonne journée

[OURSETTE95]

Bonjour Sylvie,

avez vous fait un wash out?

Je suis désolée mais je ne connais pas ce nom.
Quand j'ai décidé d'arrêté l'ARAVA, je l'ai fait du jour au lendemain.
Ma rhumato de l'hôpital C----N à Paris m'avait dit que dès que ma cheville ne serait plus inflammatoire on pourrait arrêter l'Arava.
Du fait que ce n'est pas une synovite mais un neurinome, j'ai donc décidée de stopper ce médicament.
Sinon Arava me donnait des problèmes intestinaux, diarrhées, maux de ventre....

Et toi ils vont vous le remplacer par SALAZOPYRINE ?

Bonne journée

[sylvie59]

Oui Oursette, Arava va être remplacé par salazopyrine, mais ma rhumato m'a dit qu'il fallait faire un traitement de 11 jours (appelé washout) pour éliminer toute trace d'arava avant de commencer un autre traitement. J'ai regardé bien sur sur le net, et c'est bien le protocole. Ensuite j'attends encore 4 jours et je commence le prochain traitement.
moi avec Arava, j'avais d’énormes coups de fatigue à type malaire pour lesquels il me fallait 48h pour récupérer, je n'osais plus prendre ma voiture si je partais plus de 2 heures de chez moi, de peur de ne pas savoir revenir, enfin ma vie sociale était complètement perturbée.
en fait le souci chez moi, c'est que les traitements ( imeth, methoject, arava) ont l'air de fonctionner sur ma PR, par contre je dois chaque fois les arrêter à cause des effets secondaires, reste à voir comment je supporterai salazopyrine, pourtant j'ai à chaque fois pris les traitements de façon positive, mais là c'est clair que je le suis de moins en moins.J'ai rdv le 10 chez un homéopathe en accord avec mon généraliste et ma rhumato, pour voir s'il peut me proposer quelque chose pour mieux tolérer les traitements.
sinon j'ai aussi, cortancyl 10mg et dafalgan 4g depuis août 2013 et meteospasmyl + rabeprazole pour prévenir les pb digestifs.une vrai pharmacie....
après en septembre on verra peut-être pour une biothérapie, mais je ne rentre pas vraiment dans le protocole, vu que mes inflammations diminuent.
à voir donc dans les semaines qui viennent.

[OURSETTE95]

Coucou Sylvie,

Et bien je vois que je ne suis pas la seule a avoir une grosse fatigue.
J'ai été obligée d'arrêter le Méthotrexate, ils m'ont mis sous ARAVA et PLAQUESNIL, mais la fatigue étant toujours aussi présente j'ai décidé après 1 an de prise de l'ARAVA de l'arrêter.
Ma rhumato m'en avait parlé du fait que mes articulations n'étaient pas très douloureuses de ne garder que le PLAQUESNIL;
Par contre je ne savais pas qu'il fallait prendre un autre médicament pour nettoyer, maintenant cela fait 3 mois que j'ai arrêté, mon corps doit être nettoyer.
Par contre la fatigue est toujours bien présente, donc je pense que c'est plutôt la maladie.

Ce qui est génial pour toi c'est que tes articulations ne sont pas trop inflammatoires.
Moi je vais me faire opérer d'une main car j'ai un doigt qui ne plie plus : est ce la maladie ??? on me dit que c'est un problème chez les gens qui bricolent, alors on verra.

Je t'embrasse et espère que ton nouveau traitement sera bénéfique, car les biothérapies je pense qu'ils les donnent en dernier recours

A très bientôt à tout le monde