qui a déjà arrêté son traitement?

[etoile974]

bonjour
une question comme cela qui a déja essayé d'arrêter son traitement pour la PR?
et que c est il passé?
bisous
étoile

[dromoise]

Bonsoir, si vous posez la question , c'est que vous voulez arrêter. Est-ce raisonnable ?, Moi j'ai plusieurs pensé à le faire car aucune amélioration, mais je ne l'ai pas fait car je pense que ça serait pire. bon courage Dromoise

[mounette]

bonsoir

Je l'ai fait , il y a quelques temps car personne ne croyaient a mes douleurs et ras le bol de prendre les medocs , mais 2 jours apres l'horreur , des douleurs insupportables , donc je te conseille de ne pas le faire , apres c'est ton choix , maintenant je suis sous Simponi , j'attends de voir si ce produit fonctionne .
Bonne soiree
Mounette

[bretonne]

Bonsoir,j'ai arrêté mon traitement de fond ARAVA au mois d'aôut,pour l'instant ça va au niveau des douleurs.J'avais trop d'effets indésirables; diarrée importante.Je l'ai avoué à mon rhumato. Il m'a dit c'est dommage et maintenant attendre une nouvelle poussée inflammatoire pour reprendre un traitement.Le moral n'était pas au top et en plus beaucoup de fatigue,je suis suivie depuis par un psychiatre qui m'a diagnostiqué une dépréssion sévère,je suis donc en ald pour ça aussi. Un conseil; j'ai fait une bétise que je regrette. Ne faite pas comme moi,continuer vos traitements Amitiées BRETONNE

[Fabienne54]

Etoile, aucune leçon à te donner mais juste 2 choses : cet été je me suis retrouvée sans traitement de fond car en attente d'une nouvelle biothérapie, j'ai cru que j'allais mourir. 2xio, un rhumato du CHU m'a expliqué que lorsqu'on arrête un traitement et qu'on souhaite ensuite le reprendre, il y a des risques que le traitement ne fasse plus effet. Voilà, je ne sais pas où tu en est de ton traitement mais peut-être il faudrait en parler avec ton rhumato non ?

[etoile974]

ce matin gros coup de grisou cela m angoisse de voir tous ces cheveux tomber je me dit est ce que cela va s'arrêter ou je vais devenir chauve?
en plus le 7/11/12 cela fera 1 ans que ma 1 ère douleur c est déclenchée mon rhuma veut me mettre sous humira bio thérapie mais les cotés négatifs me font peur
alors aujourd'hui je me suis j arrête tous je ne perdrais plus mes cheveux et je me suis dit ça se trouve tout va s arrêter et cela se trouve je n ai même pas la PR
se sera comme avant
mais avec vos messages et bien cela m alerte je pense que je dois resté raisonnable et j ai ce côte qui me dit que peut être en arrêtant tout tout sera fini c est débile comme sentiment
faut que je me ressaisisse
en vous souhaitant une agréable soirée

bisous
étoile

[Fabienne54]

Bon courage Etoile, il y a surement une solution pour tes cheveux, d'autres ont été dans le même cas que toi et ont essayé, me semble t'-il, un produit de chez Klorane (tant pis pour la pub !), regarde dans les différents posts, je crois qu'il y en a un qui a pour titre "je perd mes cheveux" .
Concernant Humira, je l'ai pris pendant plusieurs mois et je n'ai eu aucun effets secondaires. Par contre, tu as raison d'être sensible à la date anniversaire du début de ta PR car c'est une maladie chronique. Personnellement, je suis en crise depuis 2 ans à la même période. A présent j'ai une nouvelle biothérapie donc je verrai l'année prochaine si ça recommence ou pas ...
Bonne journée. A bientôt.

[igrewn]

Bonjour Etoile!!
Vraiment difficile ces changements physique comme la perte de cheveux... Mais n'arrête pas tes traitements comme cela, tu feras pire que bien, supporterais tu d'avoir des membres déformés? Je ne pense pas d'autant plus que tu auras vraiment très mal.
Je te fais un peu peur pour que tu réfléchisses bien...
Nous sommes là pour te soutenir quand ça ne va pas...
Bisous et bon courage.

[fradan]

On voudrait se réveiller comme d'un mauvais rêve ....
Mais non notre réalité est là et bien là, dame PR est avec nous et pour un certain temps !!!
Nous devons apprendre à vivre avec, vivre avec les effets secondaires, vivre avec les hauts et les bas,
vivre avec les répits et je te jure que cela vaut le coup d'aller au bout des traitements,
car une période de répit est bien agréable, et puis certains/nes sont en rémission et c'est le meilleur exemple qu'on puisse avoir pour se donner le courage de continuer, aller vers la rémission !!!!
Ah pas en un jour, pas même en deux ... le chemin est peut-être un peu long mais vaut le coup de s'y engager!!!
Sur ce forum nous sommes des battants, battantes, des guerriers, guerrières, nous en voulons de la rémission et nous en aurons !!!!
Alors non Étoile n'arrête pas ton traitement, sinon tu ne sauras jamais si ça marche ou pas,
n'arrête pas ton traitement, ne donne pas à dame PR la victoire, non non ne lâche pas !!!
Par contre je crois qu'il faut te faire aider, besoin d'avoir un lieu où tu puisses exprimer toute cette douleur, toute cette colère, il n'y a aucune honte à cela, beaucoup sur ce forum l'ont fait et ont pu en retirer beaucoup de bienfait.
J'ai fait cette expérience et maintenant je me sens forte de dire qu'il est très important de mettre en MOTS nos MAUX.

Je t'envoie un magnifique rayon de soleil breton avec le plein d'iode pour t'aider à remonter

[fradan]

Oubli:
j'ai perdu pas mal de cheveux au début du méthotrexate, une amie à tout perdu ... et tout retrouvé !!!
Au bout de 6 mois de traitement cela s'est arrêté et aujourd'hui mes cheveux ont retrouvé une douceur et une texture super agréable.

[etoile974]

coucou je vous remercie pour vos réponses cela me rebooste
je pense que je me reprend la tête avec ça encore j 'ai bien compris le côté négatif d 'un éventuel arrêt donc je vais être raisonnable
quand je demande à mon médecin exemple pour la perte de cheveux il me dit y a rien a faire c est le traitement
j ai vu des gelules de forcapil pour les cheveux et ongles vous connaissez?
je poste pas beaucoup mais vous êtes toujours la pour réconforter quand il y a une baisse de moral c est très appréciable
gros bisous


étoile

[OURSETTE95]

Coucou Etoile ne fais pas cela, je pense que tu le regrettera.
Pour les cheveux moi aussi je les perds par poignees je vais essayer les ampoule kloranes conseillees par Pierrette.
Il faut farder espoir moi je suis sur d etre un jour en remissionje me remonte le moral ainsi. Toyt ce que je peux faire est une victoire. La je reviens de 4j de marche en bourgogne samedi je netais oas fiere je ne savais pas si jallais suivre. Je reviens enchantee avec des douleurs aux genoux et chevilles mais jai reussi.... Courage de gros bisous

[sergioses]

bonjour depuis 1973 change plusieurs fois de traitements,souvent mon médecin connais-ais les effets et me disais d’arrêté , au début traitement hôpital qu'il ne donne d’ailleurs plus pour la pr chloraminophene
, methotrextate j'ai arrête mon mt ne voulais ,j'ai insiste et arrêté,la pr a pas ete plus mal ls poumons si surtout pas oublie de prendre speciafoldine,une dame ne la prenais pas et elle a eu des problemes
l'amiodarone j'ai diminue puis le cardiologue a râler analyse puis stope l'amiodarone
la je suis en train de réduire les medocs pour la tension tout en surveillant la tension 14/7 je voyais des étoiles et plus de force cerveau embrume ?? maintenant sa va mieux
c'est quand je vais dire au medecin des fois il yen un qui est d'accord l'autre pas c'est rigolo ??? amicalement sergioses44 (le muse)

[plasmil]

bonjour a tous ,j'ai pas arrêter mon traitement mais j'espace les piqures d'humira .De 15 jours je passe a 3 semaines (voir une fois a 4 semaines)
je me sens mieux depuis le mois d'aout (je touche du bois pour que ça dure!) j'ai une analyse de sang le 23 /11 on verra le résultat

salut laurent

[sergioses]

bonsoir je trouve l'ide bonne mais après demander avant ou après a son docteur si c'est bien quand même par précaution des fois il yen a un qui vous dit oui l'autre non ,des fois je demande et je baisse et je surveille pour ne pas être oblige de demande une nouvelle ordonnance pour un nouveau dosage ??
voyez xprim 6 par jour j'en prend des fois 2 /4/6 donc je coche mon ordonnance pour le pharmacien 4/5 boite suivant ce qu'il me reste pour la tension idem et je surveille meilleur médecin pour soi même boncourage amicalement sergioses44