Moi ma pr mes souffrances et mes angoisses...

[harmony4816]

Bonsoir,

Moi c'est Isabelle,44 ans 45 bientot,diagnostiquée d'une pr il y a un an et demi.Je suis arrivée sur ce forum,un peu par hasard,je vis dans le vaucluse depuis 5 mois..En ce moment je suis en crise assez sévère..Les articulations les plus touchées sont les machoires et les pieds surtout le droit...Vivant avec deux personnes qui souffrent de pathologies mentales sévères..Je me sens très seule,je ne peux pas parler de ma maladie car ils ne peuvent ou ne veulent pas comprendre..Résultat ma vie actuelle se passes dans les nuits sans sommeil,et les souffrances,les angoisses,et la déprime..Depuis que je sais que je souffres de cette pathologie,je m'enfonces dans le silence et la dépression...
Mes seules raisons de supporter tout ca,mes deux chiens que j'adores..
J'espères arriver par le biais de ce forum a briser cette solitude et ces souffrances tant physiques que morales,en échangeant avec des personnes qui sont en souffrance également..Je remercies par avance les personnes qui prendront le temps de me lire....
Amicalement
Isabelle,dite zabou la grenouille...

[cacahuete]

Bonjour Isabelle.
Tu a bien fait de venir sur le forum, tu y trouveras tout comme moi, l'aide qui te permettra de comprendre cette maladie. Nous passons tous par des moments de raz le bol, de solitude et de désœuvrement. Cette maladie est sournoise et nous emporte vers de grands moments de solitude. Je suis comme toi, je souffre horriblement du pied droit. Je sors d'une crise mémorable et je doute sur les traitements, mais je garde espoir de trouver le bon. Cela fait 4 ans que j'ai cette maladie.
Est tu suivi par un rhumatologue? Quel traitement as tu?
Je comprends ton désarroi. Il faudrait que tu puisses rencontrer un psychologue pour lui parler de tes angoisses qui t'aiderais à passer ce cas douloureux.
Bien entendu, sur ce forum, tu trouveras toute l'aide d'on tu as besoin, pour laisser exploser ta colère. Nous sommes tous passer par là et pouvoir correspondre ici, t'apporteras ce soutien qui te fais défaut. N'hésite surtout pas à venir chercher des infos.
Je te souhaite de trouver l'apaisement de tes angoisses et te dis à bientôt pour essayer de t'apporter quelques réponses à tes questions.
D'autres vont venir, te soutenir.
Cordialement.

[sylvie3865]

Bonjour Isabelle dit zabou la grenouille

C'est Dimanche, il pleut donc on ne devrait pas avoir le moral !!!!! Et bien moi j'en ai décidé autrement Que se passe t'il ??? Serait je de bonne humeur !!!!!!!Et bien tant mieux , alors si je peux aussi t'envoyer un peu de cela? et bien soit .........
N'hésite pas en effet à venir parcourir les joies et les peines des uns et des autres et poste toi aussi ce dont tu as envie de partager avec les lecteurs même si défois on a de longues absences ,on est libre de lire, d'écrire, de répondre au gré de nos envies !!!!!!!!!!!!!!!! Bon courage
Sylvie

[igrewn]

Salut Isabelle!!
Je suis de tout coeur avec toi, Cacahuéte t'a parlé de l'essentiel pour ne pas sombrer... Ici, viens quand tu le veux nous parler, épancher tes peines et tes joies.
La PR est une maladie sournoise, elle vient quand on s'y attend le moins Alors la meilleure façon de la combattre te de parler, tu as bien fait de venir nous voir, encore une fois je suis de tout coeur avec toi? Grosses bises.

[harmony4816]

Bonsoir,

Tout d'abord un grand merci pour vos réponses:

@ Cacahuète,en ce moment je suis sous nabucox et oméprazole,mon ancien medecin m'as fait essayer deux ou trois traitements differents,seul le nabucox sembles calmer un minimum.j'ai recommencé le traitement le mois dernier,je suis partie pour trois mois..La maladie est apparue par des fortes douleurs a la machoire en fait,ne trouvant rien et ne comprenant pas on m'as fait passer de medecins en médocs ( j'ai une trouille bleue des docs en plus ca n'as pas aidé....) Finalement c'est un généraliste du Gard..Au nom oh combien évocateur,( c'est un des petits cotés comiques de la chose si je peux m'exprimer ainsi...)J'etais complétement a plat bousillée par la douleur et déprimée, et le medecin s'appelait Docteur Aimé Morh,ca pouvait pas etre pire et c'est donc lui qui m'as diagnostiqué cette maladie...Comme tu dis, il faut faire avec et passer par des hauts et des bas..Alors j'essayes d'avancer,demain je dois faire un premier point niveau psy...Je ne suis pas suivie par un rhumatologue non,j'ai assez mal encaissé le diagnostic,et je me suis repliée sur moi meme,etant anxieuse de nature,et ayant un entourage très spécial on va dire..je ne communiques pas spécialement,cela as du arriver a beaucoup d'entre nous je penses...@ Igrewn et Sylvie,un grand merci a vous aussi,malgré la souffrance et le moral pas tjrs au top,ca fait du bien de s'apercevoir que l'on n'est pas tout seul a souffrir,j'ai eu cette démarche de m'inscrire,parce que j'avoues que j'aimerais communiquer plus et pouvoir aider de mon mieux ne serait ce qu'en donnant de mon temps ou en étant a l'ecoute d'autres personnes qui souffrent a cause de cette sinistre compagne que l'on n'as pas choisie...Tout comme vous etes presentes pour moi,je le serais pour vous..Je vous souhaites une bonne nuit, et au plaisir d'echanger de nouveau avec vous....La grenouille a mal a la patte, ca craint quand meme vu les bonds que font ces bestioles, je suis une grenouille en solde a présent

[cacahuete]

Coucou la Grenouille.
Je vois que tu as eu les même symptômes que moi. J'avais mal à la mâchoire et mon entourage me foutait la trouille en me parlant du coeur. Mon papa étant décédé à 60 ans d'un infarctus en ayant les même symptômes. J'avais de quoi stressé. Mais non, c'était la Pr qui s'invitait dans mon organisme.De la mâchoire, c'est descendu au pied.
J'ai rigolé avec le nom de ton toubib.
J'en reviens à ton traitement. Tu ne prends que des anti-inflammatoires. Un peu léger. Cela soigne la douleur mais pas le fond. J'ai aussi comme toi de oméprazole pour l'estomac. Je suis suivi par un rhumatologue en milieu hospitalier ( plus apte à traité cette maladie et donner des traitements qui passe sous protocole).Je suis traité par bio-thérapies. Je prends Cimzia, une piqûre tout le 15 jours. Pas trop d'effet pour le moment. J'ai eu methotrexate et Embrel aussi.
C'est le médecin traitant qui m'a orienté vers le rhumatologue de l'hosto. Qui connait bien cette maladie. Je te conseillerais de faire de même. Les rendez vous sont un peu long mais la prise en charge est efficace et tu recevras toute l'aide que tu auras besoin et des traitements qui traite la maladie en plus des anti-inflammatoires. Le médecin traitant fait le relais avec lui.
Chacun réagit différemment aux traitements et cela met du temps pour trouver le bon. Mais être écouté et surtout bien orienté est primordial.
Moi aussi, j'ai un caractère anxieux, mais depuis le début de cette maladie, j'ai appris à être plus zen et plus patiente.
Bon courage à toi et au plaisir de te lire.
La cacahuète qui craque de temps en temps, mais secourue par les membres du site à chaque explosion.

[igrewn]

Coucou la grenouille!!
Comment va ta papatte aujourd'hui?
+1 Cacahuète, il faut que tu ailles voir un rhumatologue pour qu'il te fasse les différents examens obligatoires et que tu puisse avoir un traitement plus approprié.
On commence toutes avec des anti-inflammatoires, car le généraliste n'est pas apte à te donner autre chose, la PR étant une maladie très délicate à soigner... (en dosage), c'est mon MT qui me l'a dit...
Je te fais de gros bisous et te souhaite un bon moral!!

[harmony4816]

Bonsoir Igrewn et miss Cacahuète,

La grenouille est un peu bancale ma foi,la c'est surtout la migraine ( un truc de fou ) effectivement les anti inflammatoires ca aides mais c'est pas la panacée...Migraines plus les autres douleurs c'est pas top,mais inutile de vous expliquer tout ca je supposes que vous ne connaissez que trop...Pour ce qui est du rhumato,ca devras attendre,ma couverture sociale n'est pas a jour,et niveau financier c'est la cata...En effet j'ai vecu avec quelqu'un qui m'as caché sa maladie au début de notre relation, a l'epoque il m'avait mise sous sa couverture sociale,du coup je me bats depuis des mois pour recuperer ma propre sécu,mais a chaque fois il y a des embuches et autres problèmes qui font que ca traines en longueur..Il est en effet maniaco dépressif et accumules les betises ( pour rester poli ) a l'heure actuelle,il vit avec moi parce qu'il n'as plus de chez lui après s'etre enfui sans payer les loyers de son ancien studio...( bref c'est une situation insupportable et qui ne cesses de s'aggraver sachant que nous hébergeons également un jeune qui est aussi atteints de troubles mentaux et qui n'as aucune ressource..On se croirait dans les misérables je suis dans l'optique de changer tout ca mais les gens n'aiment pas regarder la detresse en face...Services sociaux ou autres, moins ils en font mieux ils se portent...Bref peu a peu je finirais bien par trouver des solutions a tout ca...Et vous les filles,comment vous sentez vous en ce moment ??? Cacahuète,saches que si tu veux parler,je serais la pour t'ecouter meme si visiblement tu as plus de connaissances sur cette maladie que moi...Vous etes la pour moi et ca fait du bien de pouvoir parler a des gens qui comprenent et qui connaissent chez moi c'est juste soit se faire envoyer bouler,soit etre ignorée,ils ne souffrent pas donc ne se senntent pas concernés..
Je vous fais un gros bisou a toutes les deux,prenez bien soin de vous...
et encore merci de votre présence et de votre soutien...

[cacahuete]

Bonjour harmony,
je comprends, que cela n'est pas vraiment facile pour toi de gérer les personnes autour de toi.
Juste une question. La Pr est une maladie prise à 100% par la sécurité sociale, il faut juste que le médecin traitant en fasse la demande. Il existe un service à la sécurité sociale ou tu peux rencontrer une assistante sociale qui t'aidera à gérer ton dossier. Il faut faire la demande à la sécu. Moi, j'ai été aidé pour comprendre tous les rouages de la S.S. et de mes droits. Si cela peut d'aider.