poussée inflammatoire

[helene76240]

bonsoir

j'ai 33 ans, et on m'a diagnostiqué une PR il y a un mois, avec des symptômes depuis juin. J'ai débuté donc mon traitement de fond qui est le novatrex. S'il est vrai que les poussées inflammatoires sont plus espacées, je les trouve cependant beaucoup plus intenses et la douleur est tellement insupportable que les larmes coulent toutes seules.
je suis en poussée depuis dimanche avec surtout les hanches bloquées, ça commence à aller mieux, mais je me sens complètement épuisée. moi qui de nature suis qqn qui bouge et ne reste pas en place, je dois me résigner à écouter les appels de mon corps et je n'y suis pas habituée !
voilà j'avais besoin de m'exprimer sur cette douleur que les personnes ignorantes de la PR ne peuvent pas comprendre.

bonne soirée à tous

[igrewn]

Bienvenue Hélène, dommage que ce soit pour des nouvelles semblables... Ici, on est tous passé par ce que tu passes et on y a passe encore, alors ON TE COMPRENDS, pas de doute!! La pr est une maladie sournoise, qui va et vient aux grès de ses humeurs, les médicaments sont tout de même de bons compagnons pour lutter contre elle... Je te souhaite beaucoup de courage, tu verras avec le temps, et les traitements que le corps médicale te donnera, tu iras mieux de jours en jours et tu pourras bouger, peut être pas comme avant, mais tu pourras et la ré-émission est de plue en plus possible chez les gens atteints de cette saleté de pr.
Viens nous perler dés que tu le veut, tout le monde ici à besoin à un moment donné du soutient de l'autre!!

[dromoise]

Bonjour, Le forum est là. Vous avez bien fait de venir. Il faut savoir que le traitement n'agit pas tout de suite, il faut attendre 6 à 8 semaines voir plus Avez-vous d'autres médicaments comme anti douleurs (type doliprane). cortisone ? Il faut savoir aussi que la PR fatigue ainsi que le traitement, mais chacun réagit différement à la maladie et aux traitements. Il faut du temps à accepter la maladie, accepter de ne plus faire des choses que l'on faisait, ce n'est pas facile. il faut être aider moi aussi, je suis une femme active, qui a du mal à me poser, après 20 mois de PR, j'arrive à me pose Mais j'ai encore du mal Aussi, des fois il faut essayer plusieurs traitements avant de trouver le bon. Les personnes ne nous comprennent toujours pas. On peut entendre des réflexions. Voilà je vous dit bon courage à bientot Dromoise

[fradan]

Bonjour Hélène et bienvenue parmi nous,
même si .... on aurait préféré ne pas faire connaissance dans de tels moments.
Avec la PR nous devons dans un premier temps faire un vrai parcours du combattant et faire preuve de patience !!!
Oui parcours pour trouver le bon médecin qui va poser le bon diagnostic, parcours pour trouver le bon traitement et là ....
Cela peut prendre du temps ... 3 ans de PR pour ma part et 3 traitements, mais cela a du bon, aujourd'hui je suis en petite rémission, il me faut attendre encore un peu pour une confirmation, pour autant je ne suis pas guérie et tout peut redémarrer du jour au lendemain !!! Mais il est bon de prendre ce que chaque jour nous apporte !!
Les traitements demandent du temps et encore de la patience, mais ne jamais perdre espoir!
Je sais facile à dire, d'autant que je n'ai pas toujours été patiente, mais l'expérience nous apprend et nous nous proposons pour la partager.
Tu as raison de laisser couler tes larmes, cela permet d'évacuer ces maux qui nous rongent, et libère notre tête.
Reviens autant que tu en as besoin vider ce trop plein et prends un peu de temps pour lire ce forum,
cela peut aider pour le moral, ou trouver des petits trucs pour le quotidien, et tout simplement pour faire plus ample connaissance.
Désolée pour mon bavardage ... bonne journée et à bientôt

[cacahuete]

Bonjour Hélène
Bienvenue sur le site. Oui, il faut être patient avec cette maladie. Il y a des traitements. Moi j'en suis à mon 3 ème, malheureusement, je ne suis pas en rémission et toujours de bonne crise. Il me faut toujours une dose de cheval pour que cela fasse effet côté douleur.
Ça va, çà vient comme dit la chanson. On l'apprivoise et l'on prend son mal en patience. Chacun réagit différemment aux traitements. Mais j'ai l'espoir d'un futur moins pittoresque. Courage et fait confiance au corps médicale, ils ont une panoplie de traitements. Faut juste trouver celui qui va te convenir.

[Fabienne54]

Bonjour Hélène, je passe te souhaiter également la bienvenue, pour ma part 2 ans de PR et j'en suis à ma 3ème biothérapie, plus de metho suite réaction allergique mais encore et toujours cortisone à gogo, anti inflammatoire et anti douleurs. La cohabitation avec madame PR n'est pas toujours facile surtout pendant les périodes de poussées, il est nécessaire d'accepter cette cohabitation forcée pour apprendre à vivre avec et pas contre car cela ne sert à rien. Cela demande du temps, de la patience, de bons médecins et un entourage sur qui on peut compter, du repos chaque fois que tu en ressens le besoin, un regard bienveillant sur toi même ce qui n'est pas toujours facile quand tu te sens diminuée .... J'espère que tes douleurs sont plus supportables, bon courage et viens chaque fois que tu le souhaites nous parler de toi, de tes expériences, de ton vécu ... nous avons tout à apprendre les uns des autres même si chacun est unique et chaque PR différentes les unes des autres. Bonne journée et à bientôt.

[helene76240]

merci pour vos soutiens

aujourd'hui ça va moyen moyen. bonne journée à tous

[helene76240]

depuis dimanche, toujours "rouillée" des hanches avec atteinte au sacrum, les corticoides ne font pas beaucoup d'effet...le tramadol non plus !
je re-marche depuis hier seulement, mais très difficilement, j'ai voulu sortir un peu, mon corps m'a rappelé à l'ordre.
j'ai un peu de culpabilité aussi car mes parents devaient partir en octobre, du coup ils ne veulent plus partir ça les inquiète de me laisser seule comme ça.
j'ai loupé une semaine, donc financièrement ça va pas le faire, mon médecin hier me disait que c'était trop tôt pour que je reprenne le boulot.

ah la la, on s'en passerait bien de tout ça, de toutes ces choses mauvaises qui s'accumulent depuis des années.........

moral en berne

hélène

[Fabienne54]

Bonjour Hélène, oui pas facile de tout concilier : les douleurs et l'envie de faire des tas de choses comme tout le monde, le besoin des autres et le soucis de ne peser sur le quotidien de nos proches, le moral en berne et le courage de continuer à se battre car c'est sur il y aura une issue ... bref nos corps et esprits sont traversés par des forces contradictoires, il faut parvenir à rester en équilibre. Tu écris "toute seule comme ça", peut-être y a t-il d'autres personnes de ton entourage qui peuvent se mobiliser autour de toi le temps que tes parents partent un peu en vacances ? Tu évoques ton boulot, si ce n'est pas indiscret, tu fais quoi comme travail ?
Bon courage Hélène, j'espère qu'aujourd'hui sera meilleur qu’hier et moins bien que demain, amicalement.

[helene76240]

Fabienne,

j'étais au chomage jusqu'à 3 semaine suite à un licenciement. j'ai entamé une formation qui me passionne, mais qui dit formation , dit environnement très peu confortable !
mise à part mes parents, j'ai une voisine oui qui m'aide beaucoup, et comme je suis plutot qqn qui d'habitude se débrouille seule, je me sens gênée de demander de l'aide à droite et à gauche, même si en parlant de la PR je remarque qu'il y a beaucoup plus de compassion autour de moi et d'offres d'aide.

bonne journée

hélène

[Fabienne54]

Oui je comprend, une formation ça demande une sacrée énergie et une grande disponibilité, j'espère que tu pourras reprendre assez vite.
Laisses toi porter et aider Hélène, en ce moment tu en as besoin, je comprend ta gêne, moi aussi je n'aime pas demander de l'aide et je suis du genre à m'obstiner à faire seule mais il y a des moments où le vrai courage c'est oser dire : j'ai besoin de vous.
Bises, belle belle journée.

[helene76240]

bonne journée à toi aussi Fabienne

[helene76240]

aujourd'hui ça va mieux, peut-etre est-ce dû au retour du soleil en normandie....
espérons que ça va durer !

[dromoise]

Bonsoir, Bon courage Hélène , Je vois que tu es Normande, mais ça doit être de Seine Maritime, moi je suis née dans le Calvados, Lisieux, mais j'habite la Drôme depuis 28 ans. J'ai une cousine qui habite Rouen et mon grand-père est né au Havre. Bonne soirée Dromoise

[helene76240]

bonsoir dromoise

j'habite à 3km de rouen et le soleil d'aujourd'hui me remplit d'énergie !!!!
demain est un autre jour.

bonne fin de week-end dans la Drôme

hélène