Moi et ma nouvelle vie avec une PR

Tout ce que vous dites sur la maladie

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Mélanie
Messages : 6
Enregistré le : 14 sept. 2012, 21:58

Moi et ma nouvelle vie avec une PR

Message par Mélanie »

Bonjour à tous. Je me présente, je m'appelle Mélanie, j'ai 23 ans et j'ai découvert en début d'année que j'étais atteinte de PR sévère (tout mon corps est atteint, toutes les articulations, la colonne vertébrale ainsi que le sternum...).

Une telle annonce, comme vous pouvez vous en douter, a été très dur à encaisser et j'ai eu beaucoup de mal à l'accepter.
Parce que je me suis alors posée beaucoup de questions; quel avenir vais-je avoir? Les douleurs vont-elles s'atténuer où non? Un traitement efficace existe-il? Enfin tout un tas de questions qui m'ont vraiment retournés la tête durant les semaines qui suivirent l'annonce de la maladie. J'ai testé différents traitements mais les résultats n'étaient pas à la hauteur de ce qu'on attendait alors un différent était testé à chaque fois...aujourd'hui je commence à désespérer.

Heureusement, j'ai ma famille, mes amis et mon fiancé qui me soutiennent (merci particulièrement à ce dernier de ne pas m'avoir quittée après tout cela) et même si c'est très dur, grâce à eux je peux me sentir un peu mieux mentalement.

Aujourd'hui je souhaitais alors vous faire part de mon cas. Je vais parcourir ce forum pour voir un peu ce que d'autres comme moi subissent au quotidien et voir comment ils s'en sortent pour que moi même je puisse essayer de vivre normalement.

On me demande aujourd'hui de me reposer beaucoup mais je ne suis pas du genre à rester à ne rien faire alors pour m'occuper l'esprit et essayer d'oublier la douleur et bien, je continue de faire ce que je faisais avant de tomber malade, des efforts plus où moins grands... en contrepartie je le paye le lendemain voire le soir même.

Est ce un refus de la maladie? Parfois je suis encore perdue au milieu de mes pensées. J'aimerai bien connaître quelques un de vos avis et si vous avez des conseils à me donner, je suis preneuse.

Merci de votre attention.

Mélanie
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Caneton
Messages : 24
Enregistré le : 17 juil. 2012, 12:40

Re: Moi et ma nouvelle vie avec une PR

Message par Caneton »

Bonjour Mélanie,
J'ai 37 ans et comme toi le diagnostique de ma PR (ou lupus les doc ne sont toujours pas d'accord !!) est récente (mai 2012)
Je n'ai donc pas beaucoup de conseil à te donner mais sache que j'ai eu aussi beaucoup de mal à accepter que je puisse être malade. Aujourd'hui, c'est chose faite et je me permets donc de me reposer quand j'en ai besoin et j'adapte mes activités ou mon emploi du temps selon mon état. Ce n'est peut-être plus une vie "normale" mais je fais en sorte que cela reste épanouissant et de savourer tous mes moments de bonheur.
Aujourd'hui, grâce à mon entourage formidable, je sais que le parcours sera difficile mais que je saurai y faire face. Ne pas désespérer, ne pas baisser les bras !!!
De plus, ce forum est vraiment génial. Je n'y suis pas super active mais à chaque fois que j'ai eu besoin de conseil ou de réconfort, il y a toujours quelqu'un qui a pris le temps de me répondre et de me rassurer.
Je te souhaite force et courage.
Bises
Mélanie
Messages : 6
Enregistré le : 14 sept. 2012, 21:58

Re: Moi et ma nouvelle vie avec une PR

Message par Mélanie »

Bonjours Caneton

Tout d'accord merci de me répondre ça fait plaisir de voir que je suis pas seule dans ses maladie aussi dur a supporter.

Moi ça a commencé par un petit bouton au visage mes avec le temps ça ses aggravé donc je suis aller voir un dermatologue et la biopsie et le verdict tombe lupus.

Je suis alors m'y sur plaquenil deux part jours mes ça s'empire donc je décide de revoir un autre avis car l'autre ne faisait rien de plus re biopsie et même verdict et ça trois fois donc le verdict de lupus et toujours la part mon dermato de l'hôpital d’Amiens mes mon rhumato n'y crois pas du tout donc ses très compliqué.

Mon rhumato refuse d'entendre parler de lupus ,pour lui ses la PR sévère qui me fait avec ses rougeur au visage.
Quand penses-tu?

Courage a toi aussi.

Bise

Mélanie
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igrewn
Messages : 964
Enregistré le : 28 janv. 2012, 15:09

Re: Moi et ma nouvelle vie avec une PR

Message par igrewn »

Bonsoir Mélanie,
Pas simple à ton âge de découvrir que l'on est atteint de la PR... Moi, je l'ai appris il ya 5 ans, mais cela faisait un moemnt, que j'avais des douleurs importantes, j'ai actuellement bientôt 44 ans, un enfant de 14 ans, et comme toi, j'essaye de faire aytant de choses que je puisse mais il est vrai que très souvent, tous les jours :) je suis très fatiguée, alors, je me repose, pour être mieux ensuite, et si je veux profiter toute une journée et bien le lendemain et le surlendemain, je le paye, alors me repose... Nous n'avons pas le choix, ma PR est sévère également, tout comme toi, en ce moment j'ai un traitement en biothérapie qui me soulage beaucoup, j'en profite, bien que la fatigue est souvent présente...
C'est génial que ta famille et ton petit ami te soutiennent.
J'ai arrêté mon travail, je suis en invalidité, plus possible d'assumer et ceci depuis le début du verdict...
prends sur toi et surtout dis toi que tu peux faire des tas d'autres choses du moment que tu es entourée de personnes qui t'aiment et te comprennent car le moral est la chose la plus importante quand on est malade!!
Il y aura des moments avec la forme et d'autres beaucoup moins, viens nous parler en tous les cas, nous sommes là pour nous remonter le moral, car nous sommes tous dans la même galère!! :) Bisous.
Mélanie
Messages : 6
Enregistré le : 14 sept. 2012, 21:58

Re: Moi et ma nouvelle vie avec une PR

Message par Mélanie »

Bonjour Igrewn

Merci de me répondre ça fait énormément plaisir et surtout je vois que je suis pas la seule a être avec c'était maladie aussi dur a gérer.
Je t'avoue que par moment ses très dur pour moi surtout à mon n'âge mes je baisse pas les bras car je suis une battante même si cela et très dur avec la fatigue , les douleurs etc...
Mais malgré tout ça je continue de vivre comme avant c'est a dire que je continue a faire le ménage a repasser pendant 1h00 et continu mon métier de coiffeuse (mes beaucoup moins qu'avant) :(
Même si je sais que je vais avoir hyper mal ( à en pleurer) ou a ne plus pouvoir bouger les jambes , ben ses plus fort que moi faut que je bouge ,j'arrive pas à me dire que faut que je me repose ou encore que je suis malade !
Est normal de réagir comme je le fait?
Que faut-il que je fasse?
Je suis perdu avec tout ça, je ne sais pas se que je dois faire à part me battre pour vivre un peu prés normalement .
En tout cas courage à toi aussi ,soit forte dans cette épreuve qui est très dur a gérer.

Merci encore

Gros bisous

Mélanie :wink:
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sylvie3865
Messages : 103
Enregistré le : 20 juil. 2012, 14:00

Re: Moi et ma nouvelle vie avec une PR

Message par sylvie3865 »

Bonsoir Mélanie

Je suis Sylvie 47 ans 2 filles 21 ans et 13 ans atteinte de PR diagnostiqué PR sévère en 2000 depuis donc 12 ans .
J'avais 35 ans lorsque ma vie à basculé, chaviré ,j'ai du adapté ma vie à la maladie apprendre à gérer la douleur moral,physique etc.....
Bref ,12 ans plus tard je suis là , toujours usé,fatigué mais dès que je vais bien ,car OUI je vais mieux qu'avant je croque la vie, il te faudra être très courageuse, battante et garder un MORAL et bien sur te faire aider moralement et physiquement par ton entourage car tu dois savoir que malgré ton jeune àge tu dois ménager tes articulations en fait pour résumer, le principe est simple : tu dois apprendre à écouter , à sentir ton corps .....Le laisser se reposer dès les signes de douleurs et non pas au delà de la douleur ,mais tu as une chance car les nouveaux traitements de biothérapie font de belles choses,moi je n'ai pas pû en bénéficier . Viens sur ce forum même juste nous lire , écrire tes émotions tes craintes, ton chagrin ,à nous toutes et tous nous sommes des livres ouvert .
Il est important de bien connaître ta maladie pour mieux la comprendre l'appréhender ne pas essayer d'aller contre mais de vivre mieux avec .....
Je ne peux t'envoyer que des ondes positives et des bisous d'espoir pour que tu ailles bien
N'hésite pas à en parler à ton rhumato, médecin ,sache que dans cette maladie la déprime est aussi quelque chose de normal tu liras que tout tes maux qui te semblent bizarre sont liés pour beaucoup à cette PR . Courage et à bientôt
Sylvie

Sylvie
Mélanie
Messages : 6
Enregistré le : 14 sept. 2012, 21:58

Re: Moi et ma nouvelle vie avec une PR

Message par Mélanie »

Bonsoir Sylvie

Merci de m'avoir répondu.
Je voudrais te remercié de t'es conseils ses super gentille de ta part.
Le problème pour moi ses que je pense refusé la maladie et continu vivre comme avant même si je souffre énormément même si des moment j'ai du mal a marché ses plus fort que moi.
Je te voie parler de biothérapie qu'est que sait exactement?
Car moi pour le moment aucun traitement ne fait effet alors la je suis passe a endoxan un cachet touts les jour plus plaquenil 2 par jours et une fois part moi je vais a l’hôpital une demi journée sur perfection mes maintenant je fait une allergie donc faut rechanger de traitement ,j'en n'ai marre car rien ne fait effet mon rhumato dit que faut être patient etc mes la ça devient très dur j'en peux plus.
Même si pour mes parents ils croient que ça va et comme ils sont très inquiété ben je préféré leurs faire voir que ça va comme ça eux vont bien et arrête de penser a la maladie car je veux pas qu'il se tracasse tout le temps.
Penses tu qu'aller voir un psychologue peux me soulager car je m'interdit souvent de craquer car je veux rester forte et battante mes en ce moment mon moral a du mal a suivre.
Merci de ton soutient ça fait plaisir , je te renvoie le miens part la même occasion :)
Voues étés tous formidable mille merci de répondre a mes questions , mes angoisse etc.....

Bon courage a vous
Bisous

Mélanie
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fradan
Messages : 3454
Enregistré le : 16 mars 2010, 13:24

Re: Moi et ma nouvelle vie avec une PR

Message par fradan »

Bonjour Mélanie, je n'ai aps encore eu l'occasion de venir discuter avec toi,
je te souhaite la bienvenue, même si .... ben oui faire connaissance dans ces circonstances ...
Dame PR nous en fait voir de toutes les couleurs, c'est vrai,
il ne faut aps hésiter à se faire aider, se faire aider c'est se faire du bien !!!
Alors oui n'hésite pas à consulter, j'ai aussi fait cette démarche et c'est important pour cohabiter avec la maladie.
Je dirai qu'effectivement je cohabite avec dame PR, les jours où je vais mieux je l'oublie,
les jours où je vais moins bien je lui en veux et je me bagarre,
j'ai appris à accepter que je sois malade, pas mourante, juste malade donc à faire avec,
et j'ai surtout appris à montrer que j'étais malade, et du coup à expliquer ma maladie,
à oser dire quand je n'allais pas bien, à accepter de l'aide, à demander de l'aide !!
Un exemple: la semaine dernière trop mal aux mains pas possible de couper ma viande ...
j'ai demandé à mon époux de la couper, cela ne me gêne plus et surtout c'est tellement plus agréable pour manger :lol: :lol:
Oui oui demander de l'aide cela fait du bien, rien de sert de jouer mère courage, on finit par tomber ...
et la chute pour les autres n'est que plus douloureuse !!!!

Je ne sais si ce bavardage te convaincra, mais je t'encourage vivement à aller parler de tout cela avec un tiers
qui aura la bonne oreille pour t'aider à décoder.
Bonne journée
Image

La PR: forcée d'y penser, mais toujours espérer et avancer !!!
daniel14700
Messages : 561
Enregistré le : 22 nov. 2010, 15:11

Re: Moi et ma nouvelle vie avec une PR

Message par daniel14700 »

Bonjour Mélanie, je fait partie de la minorité masculine qui se bagarre contre cette foutue maladie...depuis
2008 voire même plus tôt encore, je suis en coabitation forçée avec elle, des moments pénibles et d'autres
moins et mieux encore depuis quelques mois un répit important, avec des hauts et des bas mais un répit
quand même et c'est pour ça que je viens t'apporter un message d'espoir car tu es jeune et tu as toute la vie
devant toi...ça vaut le coup de se battre, il faut croire aux traitements donnés, il faut essayer de faire comprendre
à son entourage ce qu'est cette maladie car il faut être aidé et ce n'est pas le plus simple!!!!!!
Tu as eu raison de venir sur le forum beaucoup d'amies sont formidables quand tout va mal, et puis parfois on
plaisante on parle de tout...et ça fait du bien.....
Bonne soirée...Daniel.....
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igrewn
Messages : 964
Enregistré le : 28 janv. 2012, 15:09

Re: Moi et ma nouvelle vie avec une PR

Message par igrewn »

Bonsoir Mélanie,
La biothérapie est un traitement par injection, style Remicade etc...
Grosses bises et bon courage, moi aussi, je te conseille encore de te reposer quand tu en as besoin...
Mélanie
Messages : 6
Enregistré le : 14 sept. 2012, 21:58

Re: Moi et ma nouvelle vie avec une PR

Message par Mélanie »

Bonsoir Igrewn et Daniel14700

Merci à vous deux pour votre soutient.
J’espère que vous allez bien et que les crise sont pas trop présente en ce moment?
Exactement je connais remicade je l'ai en ce moment mes ça me fait rien du tout o contraire j'ai autant de douleur.
Rien me fait effet pour le moment et mon rhumato et perdu, il sait même plus quoi me donner comme traitement ! Super hein.....
Je me bat énormément contre cette maladie bien embêtante , j'ai en n'aucun cas envie de baisser les bras, mes je vous cache pas que parfois si même souvent quand j'ai énormément mal.
Part contre il m'a donné des patchs a mettre sur les endroits ou j'ai mal ça s'appelle Versatis 5% lidocaine mes perso ça me fait rien du tout.
Comment faire quand on n'a vraiment mal à en plus bouger.
Surtout quand vous avez tout essayer ixprim etc ....
Je vous souhaite beaucoup de courage car je sais que ses vraiment dur .

Gros bisous a vous tous :)

Merci d'être la (ça me fait un bien fou de discuter avec vous et d'avoir autant de conseils ou moins vous me comprenné MILLE MERCIIIIIIIIIIII)

Mélanie <3
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Fabienne54
Messages : 1738
Enregistré le : 12 avr. 2011, 16:17

Re: Moi et ma nouvelle vie avec une PR

Message par Fabienne54 »

Bonjour Mélanie, j'espère que tu as pu te reposer un peu cette nuit, pas facile quand on a mal en sachant que les douleurs sont très intenses la nuit et au réveil. Il y a peu, je redoutais de me coucher le soir rien qu'à l'idée que le lendemain j'allais devoir me remettre debout sur mes jambes ....
Depuis combien de temps es tu sous Remicade ? Est à coté, qu'est-ce-que tu as ? Anti douleur? Cortisone ? Ne peux tu pas revoir ton Mt pour être davantage soulagée au niveau des douleurs ? J'étais dans le même état que toi le mois dernier et aujourd'hui ça va mieux : fin de poussée ? nouveau traitement ? je ne sais pas, mais ce qui est pour moi aujourd'hui sera pour toi demain, il faut chercher ce qui te convient et ne pas baisser les bras. Je t'embrasse, bon courage.
Fabienne
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Caneton
Messages : 24
Enregistré le : 17 juil. 2012, 12:40

Re: Moi et ma nouvelle vie avec une PR

Message par Caneton »

Bonjour Mélanie,

Moi aussi mon rhumato ne veut pas croire à un lupus. J'ai une tâche sur le front et sur les pommettes mais il pense que c'est plus une réaction à mon traitement. En revanche, mon MT est persuadé que c'est un lupus... Pour ma part, je pense que c'est une PR.
De toute façon, les traitements sont similaires donc j'essaie de ne pas me prendre trop la tête. Je ne parle pas de lupus à mon entourage car la serie Docteur House a fait une mauvaise réputation à cette maladie et ça inquiète trop tout le monde !!!
Juste un conseil, laisse toi le temps de "digérer" le fait que tu sois malade. Sois tolérante avec ton esprit et ton corps. Je suis certaine que tu pourras réaliser beaucoup de choses même si il te faudra peut être trouver des solutions différentes des autres.
Je t'embrasse
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igrewn
Messages : 964
Enregistré le : 28 janv. 2012, 15:09

Re: Moi et ma nouvelle vie avec une PR

Message par igrewn »

Courage Caneton, le rhumato a mis du temps également à me soulager, malgré des crises passagères...
Tu as raison de te battre, et comme dit Fabienne, tu devrais prendre RDV avec ton MT, pour des anti-douleurs. Gros bisous et à bientôt sur nos pages!!
Mélanie
Messages : 6
Enregistré le : 14 sept. 2012, 21:58

Re: Moi et ma nouvelle vie avec une PR

Message par Mélanie »

Bonsoir Caneton et Fabienne54

Merci beaucoup de votre soutient.
J’espère que vous allez bien? :)
Alors moi pour le lupus ses trois biopsie qui le confirme mes rien ne fait , il y crois toujours pas (il est têtu) enfaite le temps que ses pas dans mon sang et que j'ai pas d'anémie il diras toujours ça , mlagré que trois biopsie le confirme ses DINGUE je trouve .
J'ai remicade depuis 3 mois, mes je fais une réaction allergique donc super encore un problème de plus (pourtant j'ai jamais été allergique à un médicament ses la première fois).
Jeudi je vois pour la première voir mon kinésithérapeute donc on verra bien , j’espère juste que ça va avec et qu'on va enfin trouver un traitement pour me soulager car ral le bol d'avoir toujours mal , mes surtout de ne plus pouvoir conduire ou encore marcher des heures. :(
Mais malgré tous ça j'essaye encore de me battre et de garde le moral car ses le plus important :P
Je vous souhaite à tous beaucoup de courage mes surtout garde le moral.

Je vous embrasse fort tous.<3

Mélanie <3
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