BESOIN DE SOUTIEN

[mary39]

Bonjour à tous,
J'ai 31 ans et je souffre de la PR depuis plus de 4 ans (seulement 4 ans diront certaines).

Le métoject + cortisone me permettent de faire beaucoup moins de crises MAIS c'est tout le reste qui me désole.

D'abord, grosse fatigue plus ou moins importante mais présente tout le temps : une sortie, une journée restée debout, un anniversaire et hop, il me faut trois jours pour m'en remettre : fatigue, douleurs, moral qui flanche, bref j'appréhende chaque invitation et pourtant, je refuse de rester planter à la maison de peur des conséquences.

Ensuite, il y a les autres douleurs, qui viennent d'où ? bonne question.
Depuis le début d'année, j'ai très mal au dos et les radios ont montré le disque L5 je crois qui est pincé. Même si mon généraliste ne s'inquiète pas, j'ai déjà fait plus de 35 séances de kiné, oui 12 avec un premier kiné puis pas de changement donc 18 avec nouveau kiné et encore peu d'évolution donc on m'a proposé kiné en picine et après quelques séances, j'ai arrêté car nous étions 15 pers et on avait droit à 10 min chacun à tout cassé pour une après midi entière à attendre.
Je suis vraiment très déçue des kinés d'aujourd'hui qui prennent plusieurs personnes à la fois et "bâclent" leur boulot en un quart d'heure maxi.
Verdict : j'ai toujours mal au bas du dos dans tous les mouvements que je fais et cerise sur le gâteau : il y a 10 jours, j'ai pris mal dans mes deux genoux, au milieu de la nuit !!! après quelques jours sans amélioration, encore le médecin et là, on me dit que j'ai dû trop forcer sur mes rotules et qu'avec un peu de paracetamol, tout rentrera dans l'ordre : mais bien sûr !

Aujour'hui, la PR me donne des douleurs principalement aux chevilles, je suis souvent fatiguée, j'ai mal au dos et je ne peux plus me mettre à croupis ou à genoux.

J'en ai marre !!! je ne devrais pas me plaindre car je travaille, j'ai une super famille et un mari formidable qui me supporte mais pour combien de temps ? je n'arrive pas à tout assumer : enfants , boulot, maison. Lui, il est là, il fait ce qu'il peut malgré son boulot très prennant mais je ne peux même pas le "satisfaire" intimement et je sais que c'est important pour un couple.

Voilà, je suis désolée mais j'avais besoin de vider mon sac et j'aimerais savoir si d'autres se reconnaissent dans mes paroles.

Bon courage à toutes et merci de m'avoir lu

[fradan]

Bonsoir Mary,
Bravo pour ton courage à tout déballer !!!!
C'est important de mettre en mots nos maux, cela les évacue, cela nous permet de réfléchir à notre vécu ...
Oui oui la PR c'est tout ça, c'est tout comme tu la décris, tu n'es pas une personne étrange, à part, non non nous vivons ou avons vécu ces différents passages. Certains/nes d'entre nous ont dû passer à la biothérapie car traitement insuffisant, mais quand il faut il faut, c'est pour un autre mieux !!

Non pas toujours facile de vivre avec dame PR, les douleurs qui vont qui viennent, qui apparaissent à de nouveaux endroits peuvent être le signe d'une poussée, donc peut-être aussi évolution de la maladie, les douleurs sont minantes et peuvent saper le moral, il faut lutter et lutter encore, voir et revoir les médecins ...
Pas facile aussi de cohabiter avec la fatigue ... c'est devoir prendre du temps pour reposer le corps, c'est aussi devoir accepter de ne plus avoir le même rythme ...
Pas facile de faire des croix sur certaines activités, sur un style de vie ... de parfois reporter les câlins car trop de douleurs ...

Tu as raison de venir vider ton sac, ce ne sera pas la guérison pour autant, mais un poids en moins sur l'estomac donc une douleur en moins, permets moi de t'inviter à sourire

Le forum a cela de bon c'est que d'autres viendront aussi te réconforter,
nous sommes là les uns pour les autres, sois rassurée personne ne te critiquera,
tu as le droit de te plaindre, alors n'hésites aps !!

Je te souhaite une douce fin de soirée
à demain pour d'autres nouvelles

[Fabienne54]

Bonjour Mary, je ne peux que m'associer aux sages paroles de Fradan, tu es une personne bien courageuse qui essaye de tout mener de front malgré la maladie, mais il est vrai que tu as tes limites et tes besoins. Avoir mal constamment, c'est épuisant physiquement et nerveusement, d'autant que d'un jour à l'autre, les douleurs évoluent et touchent des articulations qui sont plus douloureuses et "handicapantes" que d'autres. Tu dis avoir peur de t'isoler et tu payes chere la moindre activité, ça c'est la PR tout craché, pour un peu cette mégère nous dégouterait même du chocolat !!! Moi je me suis isolée ces derniers temps car j'en avais marre de répondre toujours aux mêmes questions, d'écouter des préoccupations qui ne sont plus les miennes ... le principal est de garder le moral coûte que coûte et de trouver un confort de vie qui te permette de te respecter. Il me semble que depuis que je suis malade, j'ose enfin dire : non, j'ai pas envie, non je peux pas, non je me repose ... le ménage ? Bah ça attendra demain ... bref à relativiser, à revenir à des choses plus essentielles. Le plus dur c'est de devoir mettre des activités en sommeil, en attendant un hypothétique mieux, car continuer à faire ce qu'on aime, même moins longtemps et moins vite, c'est super important. Ce faire plaisir dans des petits riens ... Ho la la v'la que je me gouroutise, faut qu'jarrête ! Comme toi, plus d'intimité avec mon mari, je ne sais pas combien de temps cela va durer, mais je ne peux pas faire autrement, donc on va dire qu'on traverse le pire pour aller vers le meilleur plus tard ! Oui je me reconnais dans tes paroles et je te propose de venir aussi souvent que tu en aura envie pour exprimer ce que tu ressens. Je te souhaite de trouver traitement et professionnels adaptés pour être d'avantage soulagée. Je t'embrasse. Amicalement.

[mary39]

Merci beaucoup pour vos réponses.
Ca fait du bien de voir qu'on est plusieurs dans ce cas car en ce moment, je me sens seule face à la maladie.
Le fait que les traitements améliorent mon quotidien, tout le monde pense que c'est fini, que je n'ai plus à me plaindre et d'ailleurs, quand on me le demande, je réponds toujours que ça va car j'en ai marre de devoir me justifier.
Dans mon cas, la PR ne se voit quasiment pas sauf ma cheville qui enfle et rougit régulièrement mais personne ne le voit et personne ne comprend qu'on peut souffrir physiquement et intérieurement sans signe externe.

Je refuse de revoir mon rhumato à Besançon qui pourtant est soit disant le "meilleur" LE PROFESSEUR mais lui ne s'attarde que sur les aspects physiques : je fais beaucoup moins de poussées DONC le traitement marche DONC il faut continuer comme ça, point finale. Les kilos qui augmentent, les douleurs dans le dos, la libido disparue, le caractère qui change au point de ne plus supporter mes filles : tout cela ne le concerne pas et d'après lui, n'a rien a voir avec la PR. Même mon généraliste ne semble pas avoir de solutions sauf du paracétamol et du kiné.

Quelques uns de ma famille me comprennent quand même et se rendent compte que je souffre. Ils me conseillent de récupérer mon dossier médical et d'aller voir ailleurs mais pourquoi ? pour entendre le même refrain dans un autre CHU ? pour me dire que la PR est ainsi et qu'il n'y a rien à faire ?

En ce moment, je ne supporte plus les traitements, j'espace les injections de Métoject et malheureusement, j'en paie les conséquences avec de nouvelles douleurs mais c'est plus fort que moi, je n'ai plus envie, j'aimerais pouvoir tout arrêter.

Je suis désolée, je n'ai pas le moral et j'ai besoin de parler. Mon mari est tellement bien avec moi, compréhensible, aidant, que j'ai honte de ne pas pouvoir lui rendre la monnaie. J'ai l'impression de ne pas le mériter et j'ai peur qu'il se lasse de vivre avec une "malade" qui une heure est à peu près en forme, et l'heure suivante une larve qui va se coucher car elle n'assume plus.

Bon, c'est fini pour l'instant.

Et vous, êtes vous passés par ces moments de "petage de plomb" dans mon langage ? comment vivez vous votre PR vis à vis de votre conjoint et du monde extérieur ?

Bonne soirée à vous tous

[sylvie3865]

Bonsoir Mary
Tu as absolument raison de venir pour évacuer par écrit ce que tu ressens ..........C'est un premier pas en effet pas facile à franchir car en fait c'est plutôt quand ça va mal qu'on le fait lorsqu'on cherche un peu de soutien de personnes qui sont seules à comprendre vraiment ce dont on parle !!!!!!
D'autre plus anciennes sur le forum te diront que tu as frappé à la bonne porte !!!!!!!!!!!! Enfin, je crois
Concernant tes traitements que tu veux lâché tellement ça nous rappelle bien qu'on est malade ohhh et bien qui ne l'a pas déjà fait ,et plus d'une fois d'ailleurs mais on y prend goût puisqu'on y revient , faut croire que c'est mieux avec que sans !!!!!!
Oui tu n'es pas la seule à avoir le moral au plus bas , tantôt dans les épaules tantôt dans les chevilles tantôt dans les bottes quand ce n'est pas plein le c......... et c'est très dur je te comprend de pouvoir sans sortir à moins d'avoir de super copines qui viennent tout les jours taper la causette ou te sortir de ton lit et même de tes douleurs mais là FAUT PAS REVER alors il faut venir causer évacuer ( de quelle région est tu ?) .
Il y a des jours avec et des jours sans ( nombreux certes) .Le conjoint fais ce qu'il peut ,mais oui il en bave aussi et à très très mal pour nous car il est impuissant devant la douleur .Mais en général ils ne le disent pas ils nous aime tu vois mon mari a été présent dans les pires moments de la maladie les plus humiliant moment pour moi ( couper la viande la toilette le levé etc ..........Alors que ce n'était pas son rôle et de plus on n'a même pas signé tu sais" pour le meilleur comme pour le pire " le pire il est derrière , mais oui c'est maintenant que je vais mieux qu'en effet tout se bouscule et ç c'est bien cette MERDE de PR à ce moment là désolé ce n'est plus dame PR ........Mais surtout Mary ne pas désespéré ne jamais baisser ta garde , tu as le droit de dire stop , non, pas envie,pas maintenant ,demain peut-être ,mais jamais désespérer, jamais .On tombe plus vite qu'on se relève .
Consulte des psychologues si cela peut t'aider quand tu en éprouve le besoin ,du yoga ( si tu peux , de la sophrologie) et bien sûr LE FORUM !!!!!!
On essaye de se soutenir car on sait de quoi on parle NOUS !!!!!!!!!
Bises à toi et à bientôt
Sylvie
Et bien je me suis laché, c'est que ça fonctionne drôlement bien la prothèse !!!!!!!

[cacahuete]

Bonjour Mary
Je comprends très bien ton raz le bol. Cette maladie me prend aussi la tête, les poussées sont comme des chardons qui s'invitent, quand on aimerait être un peu tranquille.
Les traitements avec leurs effets indésirables qui sont imprévisibles et, qui n'ont pas, que l'effet positif de me rassurer.
Les nuits à être réveiller par des douleurs en plus l'impression d'être un testeur de médocs.
Les amis, ont compris que je ne pouvais plus les suivre dans leurs expéditions après une bonne discussion. La famille, ben c'est pas terrible.
Mon mari lui est très compréhensif et je l'oblige à sortir avec des amis, pour qu'il se change les idées. J'ai connu le pire avec lui, côté santé et là maintenant c'est moi. On joue aux vases communiquant. Trente ans de mariage cette année. Les enfants ont du mal à me voir ainsi, mais, je les rassures.
Moi les séances de kiné, elles ne m'ont pas améliorer mon dos. Alors, j'ai arrêter.
Je suis bien suivi avec le rhumato de l'hosto et j' enquiquine régulièrement le Mt.
N'hésite pas à changer de toubib, si tu ne reçois pas l'aide moral escomptée et pousse un coup de gueule pour les remuer.
Nous sommes là sur le site pour t'apporter tout notre soutien.
Bonne soirée et à bientôt de te lire.

[fradan]

Mary:
En ce moment, je ne supporte plus les traitements, j'espace les injections de Métoject et malheureusement, j'en paie les conséquences avec de nouvelles douleurs mais c'est plus fort que moi, je n'ai plus envie, j'aimerais pouvoir tout arrêter.

Je me permets une réaction sur cette attitude. Ne pas suivre un traitement est une façon de maltraiter ton corps, du coup les conséquences sont immédiates: effet sur le moral, effet sur la maladie ...et inconsciemment une culpabilité à la clé !!
Comment peux-tu retourner voir les médecins en expliquant que le traitement ne marche pas ???
Comment veux-tu être crédible auprès des tiens si tu ne te respectes pas, si tu ne suis pas ton traitement ??
Je ne veux pas te jeter la pierre, ni même te critiquer, j'ai eu ces pensées, mais juste les pensées, je voulais, et je veux toujours m'en sortir donc pour moi pas 36 solutions : suivre les protocoles pour pouvoir mieux expliquer ce que je vis, ce que je ressens, ce que je souffre !!!
Par contre une évidence si je devais me faire moi-même mes injections je ferai peut-être comme toi .... d'où l'importance de cette relation avec mes deux infirmières qui interviennent toutes les semaines, une petite parole quand cela ne va pas, un sourire ensemble quand c'est mieux .... essentiel pour moi et mon moral !!!
Je te souhaite retrouver l'énergie pour reprendre le suivi de ton traitement, nous sommes là pour t'accompagner aussi dans ce chemin, comme d'autres l'ont fait pour nous.

Le soleil est là aujourd'hui profites-en pour relancer la machine
Bonne journée, qu'elle te soit enfin plus douce et plus souriante

[Fabienne54]

Bonjour à tous, Mary je ne peux m'empêcher de suivre les conseils de Fradan : nous ne pouvons pas jouer les apprentis sorciers avec cette maladie et ces traitements, il faut de la continuité et de la régularité dans les soins pour espérer faire un bon diagnostic sur les effets ou non du traitement, et pour trouver le traitement qui te convient. Nous passons tous par des moments de ras le bol, je comprends, mais gagner en premier lieu sur la douleur puis en second sur la maladie est tellement important pour soi et pour nos proches qu'il faut nous ressaisir toujours, quitte à nous faire soutenir par un psy ou autre ... je l'ai fait pour moi Mary c'est pour cela que je t'en parle sans aucune gêne. Accepter d'être malade sans se juger diminué, se sentir encore bonne à faire des tas de chose même si c'est moins bien ou moins vite, prendre soin de soi et devenir un peu plus égoïste ... tout ça c'est tout bénef pour toi chaque jour, même si certains jours sont plus durs que d'autres. Je suis malade depuis 2 ans et au début j'ai eu de Metho comme toi, en comprimé puis en injection. Comme Françoise, c'était 2 infirmières qui venaient à la maison : de une j'étais sure que c'était bien fait, de 2 j’aimais bien leurs petits mots d'encouragement et leurs conseils.
Je ne sais plus qui a écrit sur ce forum une phrase très juste qui disait que la santé est un capital à préserver : si nous avons la chance d'être en bonne santé, nous devons tout faire pour le rester et si nous avons perdu cette bonne santé, nous avons le devoir (le pouvoir) de chercher à la retrouver ... Bon c'était beaucoup mieux dit hein ...
Allez Mary accroches toi, je crois avoir lu que tu as des enfants, c'est important pour eux d'avoir une maman qui se soigne et qui sourit malgré la maladie.
Je t'embrasse.

[mary39]

Bonsoir et merci pour vos messages,

Sur le coup, j'ai eu du mal à encaisser vos paroles, j'avoue et n'ayant pas trop le moral, ça m'a plombé.
Je reviens ce soir relire vos messages, plus sereine et réfléchie, le coup de mou étant passé.

OUI, vous avez raison, si je veux pouvoir m'exprimer et demander qu'on prenne en considération mes effets secondaires, il faut que je suive mon traitement et comme il faut.
C'est la première fois en plus de 4 ans que je craque en espaçant mes injections mais comprenez, pendant 4 ans tu fais tout ce qu'il faut, tu respectes tout à la lettre et quand tu essaies d'expliquer aux toubib que même si les crises inflammatoires s'estompent, tu souffres beaucoup des autres douleurs physiques et mentales et surtout de la fatigue qui moi me pourrie la vie, il n'y a aucune réaction, imaginez !
c'est ça qui m'agace tellement. C'est que les rhumatos ne regardent que l'aspect purement inflammatoire et moi c'est le reste qui ne me convient pas.
L'infirmière à la maison, je pense que vous avez raison mais je ne peux plus depuis la reprise de mon boulot. je suis à la campagne et on a un petit cabinet infirmier qui ne peut pas s'adapter à chacun.

Allez, soyons courageux et battons nous pour que notre moral soit plus fort que la maladie...

Bonne soirée à tous

[Carine35]

Bonjour,

Oui pour moi aussi, et ce malgré une diminution notable sur le plan douleurs articulaires, je SOUFFRE d'une fatigue presque permanente et très INVALIDANTE, surtout au regard de ma vie d'avant......
Il y a encore qq temps, entre les crises ( d'une durée de 3 à 7 mois ), je remontais vraiment, et je pouvais reprendre une vie somme toute normale. Maintenant, je remarque que la remontée n'est plus du tout aussi franche, et que cette fichue fatigue m'englue physiquement et mentalement; et qu'il faut une bonne dose de self contrôle pour tenir le cap..
A ceci s'ajoute comme tout à chacun, le poids des années...., disons que pour nous atteints de PR , ce poids devient vite un fardeau.
Bonne journée

[Fabienne54]

Un petit mot juste pour vous dire de penser à vérifier éventuellement que vous ne souffrez pas de carences en fer ou autre sel minéraux, car la fatigue peut aussi être accentuée avec ça. Oui vous avez raison, la fatigue en permanence c'est dur, et pour le rhumato, et bien c'est souvent quelque chose de normal dans le tableau de la PR avec laquelle il faut faire avec (c'est ce que le mien m'a dit un jour). C'est d'autant plus difficile si on travaille.
Mary, désolée si mes paroles ont ou te plomber, ce n'était pas le but rechercher, j'espère que tu vas mieux. Cette maladie est une vraie cochonnerie mais je veux croire qu'un jour un traitement nous permettra tous de vivre normalement, et en tout cas de moins souffrir. Je t'embrasse amicalement.

[fradan]

Bonsoir et merci pour vos messages,

Sur le coup, j'ai eu du mal à encaisser vos paroles, j'avoue et n'ayant pas trop le moral, ça m'a plombé.
Je reviens ce soir relire vos messages, plus sereine et réfléchie, le coup de mou étant passé.

OUI, vous avez raison, si je veux pouvoir m'exprimer et demander qu'on prenne en considération mes effets secondaires, il faut que je suive mon traitement et comme il faut.
C'est la première fois en plus de 4 ans que je craque en espaçant mes injections mais comprenez, pendant 4 ans tu fais tout ce qu'il faut, tu respectes tout à la lettre et quand tu essaies d'expliquer aux toubib que même si les crises inflammatoires s'estompent, tu souffres beaucoup des autres douleurs physiques et mentales et surtout de la fatigue qui moi me pourrie la vie, il n'y a aucune réaction, imaginez !
c'est ça qui m'agace tellement. C'est que les rhumatos ne regardent que l'aspect purement inflammatoire et moi c'est le reste qui ne me convient pas.
L'infirmière à la maison, je pense que vous avez raison mais je ne peux plus depuis la reprise de mon boulot. je suis à la campagne et on a un petit cabinet infirmier qui ne peut pas s'adapter à chacun.

Allez, soyons courageux et battons nous pour que notre moral soit plus fort que la maladie...

Bonne soirée à tous

Pas facile de lire ce qu'on sait mais qu'on voudrait pas qu'on nous redise !!!! L'espoir d'une autre parole ....
Cette fichue PR nous empoisonne il est vrai, mais il ne faut pas quand même qu'elle prenne trop le dessus ....
Plus facile à dire qu'à faire .... C'est là que le forum est important car comme nous nous comprenons, peut-être parce que déjà vécu ce genre de situations, peut-être parce que déjà lu pour quelqu'un d'autre ... toujours est-il que rien d'étranger, mais une grande compréhension de la situation et des encouragements à venir déballer le mal-être pour mieux repartir.
J'espère sincèrement que nos paroles pourront au fil du temps t 'apporter l'énergie pour continuer à avancer, à lutter
Je partage ma forme de ce matin et mon optimisme avec toi, le tout à travers un grand souffle d'air breton bien iodé
Bonne journée

[mary39]

Salut les filles,

Je reviens vous donner des nouvelles.
ca commence à aller mieux, j'ai repris mes traitements correctement et surtout régulièrement donc oui, ils font effet.
Malheureusement, la fatigue (et donc le moral) en ont pris un coup et avec cette météo pourrie, ça n'arrange rien. Il faut dire que chez moi dans le Jura, c'est de la pluie en continue... comme ailleurs je pense, mais surtout les températures qui descendent: un petit 5°C cet après midi, j'ai dû refaire une petite flambée dans la cheminée.
Hier soir, couchée 21h30 pour levé à 8h45 et cet après midi, sieste de...2h00 et c'est le téléphone qui m'a réveillé !!! forcément ce soir je me sens mieux mais je ne peux pas vivre avec ce rythme là ! Je suis toujours épuisée, il m'arrive même souvent de sentir la fatigue au volant en début d'aprèm, c'est fou !

Voilà, et vous, comment ça va ? pas trop de douleurs ? et la fatigue, avez vous une recette miracle ? (alimentation, plante, sport ou autre medecine parralèle)

Bonne soirée,