JE BOSSE EN SOUFFRANCE des conseils ???

Tout ce que vous dites sur la maladie

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SANDRINE33
Messages : 25
Enregistré le : 27 avr. 2010, 12:10

JE BOSSE EN SOUFFRANCE des conseils ???

Message par SANDRINE33 »

Bonjour,

je suis au travail j'en bave, je suis en pleine poussée, je rentre de vacances ! comment faire, je suis sous methrotexate + bi profenid et de l'ixprim pour la nuit ...
dois je insister pour rester au travail ? (je bosse assise) j'ai mal partout de la tête aux pieds, comment faites vous quand vous êtes en crise ??? je suis manager d'une équipe et comme cette maladie ne se voit pas en dehors de ma démarche j'ai peur d'être prise pour une tire au flanc....

merci de vos conseils, j'ai surtout les bras, et mains en vrac !

et bon courage à vous tous ....

Sandrine
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sergioses
Messages : 244
Enregistré le : 04 mai 2008, 12:09

Re: JE BOSSE EN SOUFFRANCE des conseils ???

Message par sergioses »

bonjour c'est dificile a dire mais il faudrait un traitement de fond a l'hopital il le donne souvent que la rumatho soi bien a moins que le metotrexate vous allais bien avant c'est juste une reprise de travail, de toute façon on est toujours prise pour un tire au flan,il yen a quelque une qui te comprenne 2/3 les autre ne peuve pas et ne veule pas comprendre ,alors il faut esaye de trouve le traitement qui vous convient avec l'aide du medecin taitant et rumatho p,esaye de pas trop stresse a cause des autres voir psycologue sa peut aide bon courage amicalement sergioses44 :lol:
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Fabienne54
Messages : 1738
Enregistré le : 12 avr. 2011, 16:17

Re: JE BOSSE EN SOUFFRANCE des conseils ???

Message par Fabienne54 »

Bonjour Sandrine, as tu revu dernièrement ton rhumato ? Si tu es en crise, ton traitement es-t-il toujours adapté ou non, depuis quand as tu une PR ... etc, voici quelques questions pour essayer de faire un peu mieux connaissance. Personnellement, j'ai une PR depuis 2 ans, en attente d'une nouvelle biothérapie et en arrêt depuis mai 2011. Au départ, j'ai eu metho en comprimé puis methoject. Suite à une allergie, je suis passée en biothérapie. En ce moment je tiens comme je peux avec cortisone, anti-inflammatoire et antidouleurs, mais c'est raide, alors je n'ose même pas imaginer être ne situation de travailler. Tu es assise mais je suppose que pour manager une équipe, il faut de l'énergie, pouvoir se décentrer de soi même, prendre du recul ... pas facile quand on a mal. Peut-être tu pourrais envisager un arrêt si tu as vraiment très mal car le repos est indispensable pour calmer un peu dame PR, te ressourcer et faire le point. Et tant pis pour les interprétations maladroites et indélicates de tes collègues, une PR n'est pas une vue de l'esprit, c'est une maladie bien difficile à vivre au quotidien, et tu as beaucoup de courage de te lever tous les matins pour aller bosser. Peut-être qu'en ce moment, la priorité est que tu écoutes ton corps. Je ne sais pas si ce que je t'écris te conviens, j'espère que tu auras d'autres réponses et une écoute sur ce forum. Je te souhaite bon courage, amicalement.
Fabienne
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OURSETTE95
Messages : 411
Enregistré le : 17 févr. 2012, 15:46

Re: JE BOSSE EN SOUFFRANCE des conseils ???

Message par OURSETTE95 »

Bonsoir Sandrine,

Je suis dans le même cas que toi, je suis sous méhotrexate depuis avril 2012 et atarax comme anti inflammatoire.
Je suis partie 3 semaines et suis revenue depuis une semaine et 2 jours, je ne tiens plus.
Moi aussi je suis assise secrétaire, mais aujourd'hui c'était le terrible, je me suis traînée toute la journée, mes deux collègues sont en vacances, il faut que j'assure.
Au lieu de quitter à 16 heures, j'ai quitté à 19 heures tellement je fais les choses doucement.
J'ai les mains et les poignets qui me font terriblement mal, la cheville et le pied droit n'en parlons pas et le top du top depuis 1 mois j'ai une douleur au niveau de la fesse gauche, le médecin traitant m'a parlé de la branche sacr-iliaque, donc la position assise terrible.
Je pense que je vais attendre le retour de mes collègues mais ensuite je vais me reposer (arrêt éventuel).

Coucou Fabienne tu dis que tu es en arrêt depuis mai 2011, mais comment cela se passe pour ton salaire tu es en invalidité, car moi après 3 mois d'arrêt dans l'année je ne sais pas comment cela va se passer. J'ai déjà été arrêtée au début de la maladie en avril 2 mois, alors je ne sais pas comment faire.
J'ai posté mon dossier MDPH ce matin.

Je pense qu'il faut effectivement se ménager et le boulot on verra. Je suis entrein de préparer un départ en cure en septembre octobre 2013, 3 semaines, je vais me mettre en arrêt car il n'y a pas de raison que mon petit mari en patisse et que je prenne mes congés pour cette foutue maladie.

Voilà, je pense bien à toi demain matin nous serons 2 à s'ouffrir car en plus je dors très mal alors le matin quand le réveil sonne un vrai zombi...
Bon courage je vous embrasse et bonne nuit
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Fabienne54
Messages : 1738
Enregistré le : 12 avr. 2011, 16:17

Re: JE BOSSE EN SOUFFRANCE des conseils ???

Message par Fabienne54 »

Bonjour les courageuses, à cette heure ci vous devez être sur le pied de guerre pour vous préparer à aller bosser malgré tout, je vous soutiens de tout mon cœur.
Oursette, je suis en fonctionnaire donc j'ai eu la chance d'avoir un salaire temps plein pendant un an. Maintenant je suis à demi traitement, heureusement complété par un complément de salaire encore pendant quelques mois. Mon arrêt longue maladie sera au maximum de 3 ans. Après ... La semaine prochaine je vois l'expert médical pour une demande de prolongation. Peut-être décidera t-il de me renvoyer bosser à mi-temps mais honnêtement je ne vois pas comment je pourrais : impossible de conduire la matin, coups de pompe l'après midi, douleurs raideurs ... on verra bien. Moi aussi je songe sérieusement à un dossier MDPH.
Je vous embrasse, bon courage.
Fabienne
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fradan
Messages : 3454
Enregistré le : 16 mars 2010, 13:24

Re: JE BOSSE EN SOUFFRANCE des conseils ???

Message par fradan »

Oursette, je suis en invalidité depuis le 1er mars 2006 et jusqu'au 1er mai 2013 où je passerai en retraite
Je suis affiliée au régime général et touche donc une pension par la Sécu, 50% et un complément de 50% par ma prévoyance et ce jusque la retraite.
J'ai eu de longues périodes d'arrêt qui m'ont amenée à être mise en invalidité par le médecin conseil de la sécu, et donc ensuite licenciement pour inaptitude par mon employeur. Voilà je ne sais si cela peut t'aider à envisager la suite
Bon courage pour le travail
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La PR: forcée d'y penser, mais toujours espérer et avancer !!!
SANDRINE33
Messages : 25
Enregistré le : 27 avr. 2010, 12:10

Re: JE BOSSE EN SOUFFRANCE des conseils ???

Message par SANDRINE33 »

Bonjour,

Je vais revoir ma rhumato vendredi elle m a parlé la dernière fois de passer en injection, je prends des anti inflammatoires (bi profenid) et de l'ixprim mais vla l'envie de dormir ! si elle me propose le repos je vais peut être accepter, c'est dur dur de ne pas se sentir coupable quand la tête fonctionne et que le reste ne suit pas !
Sans parler que ma chef me demande de faire la permanence cadre du samedi et oui 6 jours non stop .... pas de pitié ! et si je ne viens pas je vais plomber une de mes collègues qui sera obligée de venir à ma place.

Et au niveau de vos familles comprennent ils vos douleurs, hier après midi je débauche à 14h00 (horaires décalées) mon mari m'a trainé à la plage 20 mn de marche en pleine chaleur mais pour lui il avait prévu un transat et un parasole donc pas de problème. Je n'arrive pas à ne rien faire en rentrant chez moi je culpabilise et même en crise je fais le ménage et .... comment faites vous pour déculpabiliser ?????

bon courage à vous tous les amis PR et merci de toutes vos réponses c'est bon de ne pas se sentir seule dans cette galère.
Sandrine
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OURSETTE95
Messages : 411
Enregistré le : 17 févr. 2012, 15:46

Re: JE BOSSE EN SOUFFRANCE des conseils ???

Message par OURSETTE95 »

Bonjour Sandrine,

Tu as bien raison de te reposer si on te le conseille, tu sais le boulot le jour où on ne sera plus là pour "X" raisons, ils seront nous remplacer, alors pensons à NOUS.
Moi je suis entrein de réflêchir à la possibilité de m'arrêter car je suis épuisée, quand je rentre d'une journée de boulot je suis incapable de ne rien faire, ma vie actuellement c'est le boulot, le repos le soir et le WE super intéressant pour l'entourage ...
Je vais voir en octobre si ma rhumato me change le traitement, elle m'avait dit que si la fatigue était toujours présente et importante elle me changerai le traitement.

Francçoise qu'elle est ton système de prévoyance : une assurance ? et pour la retraite ils vont se baser sur quoi ? tu toucheras une retraite complète ?

Fabienne, moi aussi je suis fonctionnaire, mais au bout de 3 mois on passe à 1/2 traitement et c'est un organisme qui prend la suite, et si on reste un certain temps en arrêt, ils demandent l'invalidité (mais je ne sais pas trop où cela mème), en plus je viens de faire construire une maison alors "les sousous" sont les bienvenus.

Tu dis qu'après métho et méthoject tu es passée sous biothérapie laquelle ?, le méthoject est plus efficace que les comprimés ? et actuellement tu n'as plus de traitement de fond ?

Je vous embrasse à plus
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sergioses
Messages : 244
Enregistré le : 04 mai 2008, 12:09

Re: JE BOSSE EN SOUFFRANCE des conseils ???

Message par sergioses »

quant on peut travaille il vaut mieux c'est mieux pour le moral mais bon c'est pas toujours facile trouver le traitement qui convient ??? demande un coup de main de temps en temps bon courage amicalemenrt sergioses44 :x
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Fabienne54
Messages : 1738
Enregistré le : 12 avr. 2011, 16:17

Re: JE BOSSE EN SOUFFRANCE des conseils ???

Message par Fabienne54 »

Oui Oursette, je comprends. Je suis de la fonction publique territoriale et j'ai été en arrêt maladie 3 mois puis en congé longue maladie renouvelable pour 3 ans, dont un an en plein traitement et maintenant en demi traitement. Heureusement j'ai une mutuelle de groupe qui complète le salaire. Le congé longue maladie te permet de t'arrêter au moins un an sans perte de salaire mais avec accord bien-sur du comité médical. Ensuite ??? Tu peux demander à reprendre mais c'est aussi sur accord du comité médical.
Pour ce qui est de la biothérapie, j'ai eu Humira puis Enbrel et là je vais avoir Orencia. Le méthoject m'a été présenté comme plus "efficace" que le metho en comprimé, car le dosage était différent et l'injection plus rapide au niveau des effets. J'ai eu très vite une réaction allergique alors je ne sais pas quoi penser ... Et puis ça dépend des personnes. Je n'ai plus de traitement de fond depuis 1 mois car Enbrel et rien, c'était pareil. J'aurai ma première perfusion d'Arencia le 3. En attendant je carbure à la cortisone et aux anti inflammatoire/anti douleurs.
Voilà tu sais tout (ou presque) :lol:
Gros bisous à tous et très bonne nuit sans douleur (Ho oui !)
Fabienne
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OURSETTE95
Messages : 411
Enregistré le : 17 févr. 2012, 15:46

Re: JE BOSSE EN SOUFFRANCE des conseils ???

Message par OURSETTE95 »

Coucou Fabienne,
Encore une nuit sans sommeil, dur dur demain pour aller travailler. Je pense que je suis trop énervée par les douleurs, mais bon je viens de commander une centrale vapeur sur Cdiscunt, la mienne m'a lachée hier avec une pile de linge énorme qui n'attend que moi :lol:
Je ne pers donc pas mon temps :wink:
Merci pour les explications car moi après 5 mois de traitement NOVATREX méthotrexate, c'est comme si je n'avais rien, les douleurs sont de plus en plus fortes et se probagent, avec en plus une fatigue excessive, je pense donc qu'elle va me changer le traitement.
Oui pour l'arrêt de travail je vais essayer de tenir encore un peu, surtout que je suis bien j'ai une hiérarchie super sympa, donc ils comprennent, pour le planning je m'organise comme je veux, je pose mes jours de repos du jour au lendemain sans problème, si j'ai un problème j'arrive plus tard et quitte plus tard. Donc c'est quand même agréable de retrouver ses collègues.

Je vais essayer d'aller redormir un peu avant le réveil.
Bisous à +
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igrewn
Messages : 964
Enregistré le : 28 janv. 2012, 15:09

Re: JE BOSSE EN SOUFFRANCE des conseils ???

Message par igrewn »

Bon courage, Oursette! J'espère que le biocurcumax pourra un peu te soulager...
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sylvie3865
Messages : 103
Enregistré le : 20 juil. 2012, 14:00

Re: JE BOSSE EN SOUFFRANCE des conseils ???

Message par sylvie3865 »

Bonsoir Sandrine

Je suis Sylvie une Maman de 47 ans avec 2 filles de 21 et 13 ans atteinte de PR depuis 1999 . Ma fille est née en 1999 et 1 an après la maladie c'est déclarée , je te passe en revue tout ce dont je n'ai pu faire pour ma fille ( heureusement j'ai un mari aimant) bref , je vais être franche et honnête peut être dure mais tu le deviendra car il le faudra si tu veux t'en sortir moralement . Tu va devoir serrer les dents à cause des douleurs oui tu va pleurer souvent et oui tu va baisser les bras souvent puis te relever mais SURTOUT tu va devoir apprendre à PRENDRE SOIN DE TES ARTICULATIONS . Pour ma part comme j'ai pu le lire plus bas j'étais en congé parental puis ensuite 3 ans de longue maladie et ensuite invalidité 2 ème catégorie avec 50 % du salaire en rente mensuel par la S. Sociale jusqu'a ma retraite ensuite !!!!!!!!!!!!!!!! Et bien je vivrais de mon gain au loto ou autres ............ Mon maître mot ménager ses articulations mais oui j'aurais préféré ne rien avoir et aller BOSSER ça c'est sûr !!!!!!!! Je n'aurais pas pû dans mon état supporter ce que vous supportez je me pensais courageuse et forte mais tout mener de front boulot maison enfants , tu dois trouver ta vitesse de croisière , revoir tes priorités tu devra t' armer de courage et apprendre vite, très vite à déléguer pour poser tes articulations , prendre soin d'elle . Mais on est là et on ne te lâchera pas, donne toi des droits , ne force pas . Toute les personnes qui t'écriront sauront de quoi elles parlent , tout les conseils seront bons à prendre . A bientôt

Sylvie
SANDRINE33
Messages : 25
Enregistré le : 27 avr. 2010, 12:10

Re: JE BOSSE EN SOUFFRANCE des conseils ???

Message par SANDRINE33 »

Merci Sylvie,


Ma rhuato m'a dit hier qu'il fallait du temps pour accepter son état ! en effet je dis à mon mari peux tu faire ça . et 5 mn après je le fais moi même ! je suis d'une grande grande nervosité et rester sans bouger est une torture ! je vais finir par y arriver de toute manière mes douleurs s'emplifient depuis 2 jours malgré la cortisonne !

bises et merci pour le réconfort.

sandrine
dromoise
Messages : 1897
Enregistré le : 13 févr. 2011, 13:09

Re: JE BOSSE EN SOUFFRANCE des conseils ???

Message par dromoise »

Bonjour, Bravo pour votre courage Sylvie, je pense aussi il y a un cheminement pour accepter sa maladie, les traitements , les effets secondaires, il faut du temps ! C'est vrai que çà énerve de se sentir diminuer, avoir du mal à faire telle tache, et surtout demander de l'aide . Moi j'ai aussi de la chance d'avoir un mari qui comprend et malgré mes 2 enfants qui ont un handicap m'aident quand ils le peuvent. Moi aussi je suis active et je n'aimait pas à rester à rien faire, mais maintenant je m'écoute et quand je peux je me repose, Tant pis si on ne peux pas faire ce que l'on voulait faire aujourd'hui, on le fait le lendemain. Je faisais de la randonnée, je ne peux plus en faire car quand j'ai des poussées comme en ce moment, j'ai du mal à marcher. ça aussi il a fallu l'accepter, de ne plus faire du point de croix car les mains ne peuvent plus suivre. Je me dis qu'un jour je recommencerais, je ne baisse pas les bras. J'ai espoir malgré mon 3 e échec du traitement et je vais passée sous perfusion. Bien sur, il y a des hauts et des bas. Mais personne ne réagit pareil à la maladie, aux traitements, aux effets secondaires. Bon courage. bonne journée Dromoise
Pr depuis 2011, ttt cortancyl, roactmera, metoject
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