JE BOSSE EN SOUFFRANCE des conseils ???

[igrewn]

Hier, j'ai mis un message pour oursette, alors qu'il s'agissait de Sandrine, je suis désolée!! J'étais très fatiguée suite à ma perfusion...
Je te souhaite donc beaucoup de courage, Sandrine et +1, Sylvie, il faudra t'adapter , ce n'est pas simple, je n'y arrive pas encore tout le monde et mon entourage non plus d'ailleurs Car j'ai des périodes ou je bouge plus alors quand les articulations de vont pas, mon conjoint(entre autre), ne comprends pas, tout le temps, il faut que je lui dise de nouveau" tu sais, j'ai une PR, et je suis fatiguée, de plus les médocs, ne me font pas que du bien, il me casse beaucoup aussi" Et les connaissances, idem, car quand ils me voyent entrain de me promener, ils croyent que je suis guérie

[sylvie3865]

Bonjour igrewn

Voici comment j'ai réussie à faire comprendre à mon entourage le mal qui me rongeait ..........Tout simplement en leur envoyant par mail la page direct concernant la Polyarthrite rhumatoide évolutive avec quelque vidéos d'intervention dont j'ai eu recours pour les plus courageux bien sûr !!!!!!!! Ensuite tout le monde avait bien compris et ne se posait plus de question et voilà, d'autres ont voulus des explications plus personnelle donc je répondais , ça sers aussi à cela l'outil d'internet !!!!!!!!!!!! A vous de voir comment le présenter de toute façon il nous faut trouver encore et toujours des parades mais encore une fois je vous dis cela mais après avoir passée plusieurs années à ne pas comprendre , ne pas savoir , maintenant je peux donc donner des conseils sur ce qui m'a aidée ce qui m'a servie je n'ai pas la prétention de savoir mieux que quiconque , mais si on aurait su , si on aurait pu m'aider en ce sens là oh que OUI j'aurais tout pris tout entendu tout lu !!!!!!!!!!!! A bientôt

[dromoise]

Bonjour, courage igrewn, qu'est -ce--que tu as comme traitements en perfusion ? Bientot ça sera mon tour, oui, l'entourage ne comprends toujours pas, ha on est jeune donc on n'est pas malade. on dirais que la PR n'est pas une maladie de "jeune " et beaucoup de monde la confonde avec l'arthrose. Moi aussi j'ai essayé de documenter mon entourage, mais en vain. Tu sais chacun accepte ou pas réagit à sa manière. c'est pas facile, Il faut un certain temps. Moi je dis j'ai une chance d'être aidée physiquement et moralement mais je pense à celle ou ceux qui sont seul (es) ou que personne ne comprend comme le conjoint ou la conjointe( comme toi) Ou on est obligée de travailler car il y a qu'un salaire, ce n'est pas la AAH qui suffit. En plus lorsqu'on est en période d'age "critique" bientot 52 ans ça n'arrange pas. Peut-être qu'il faudrait que ton conjoint t'accompagne à une visite du rhumato et qu'il explique la maladie. Moi aussi dès fois j'en ai marre, quand je vois que les traitements ne marchent pas mais je garde espoir .On verra quand j'aurai mes perfusions. Tu sais il faut profiter de la vie lorsqu'on peut. Moi j'ai appris une grande nouvelle, mon fils qui est papa se marie le 27 avril. Comme je suis contente, j'aime beaucoup sa compagne. Encore Courage Bonne journée. Dromoise

[pitou77]

Bonjour Igrewn,

Je suis d'accord avec Sylvie, cela me semble une bonne idée d'envoyer un lien internet à ceux qui ne comprennent pas les aléas de la PR, au moins ils liront et peut etre enfin essayeront-ils de te comprendre.

Mais comme Dromoise le dit, l'idéal c'est quand même d'être soutenue et de profiter au maximum de la vie.

Perso, j'ai déclaré à peu près en même temps une PR (ou pas d'ailleurs car diagnostic pas si évident) en même temps qu'une autre maladie (dystonies cervicales et syndrome de meige) bien sûr au cas où je n'en aurais pas assez. J'ai du arrêter de travailler à cause de ma dystonie mais avec tous les traitements, j'arrive à profiter de la vie même si c'est au ralenti.

Alors je te souhaite beaucoup de courage et d'obstination.

Bon dimanche à tous et toutes
pitou

[OURSETTE95]

Coucou,
Et oui ma grande question actuelle : faut-il continuer a travailler au détriment du reste.
En ce moment je travaille mais tellement fatiguée le soir et le WE que je ne profite plus de rien !!!
On me dit tant que tu peux travaille oui mais la vie ce n est pas que ca.
Voilà mon dilem actuel
je vous embrasse

[sylvie3865]

Coucou,
Et oui ma grande question actuelle : faut-il continuer a travailler au détriment du reste.
En ce moment je travaille mais tellement fatiguée le soir et le WE que je ne profite plus de rien !!!
On me dit tant que tu peux travaille oui mais la vie ce n est pas que ca.
Voilà mon dilem actuel
je vous embrasse

Bonjour Oursette
Mon dilem depuis 3 jours, le contraire du tien !!!!!!!!!!!! En mode déprime car tout le monde travaille sauf moi qui reste seule à longueur de temps avec cette fatigue qui me pompe mon énergie et qui , malgré une maison à la campagne , me donne envie DE RIEN , à part ressasser, ruminer , pourtant mon bras va bien et les douleurs aussi alors de quoi je devrais me plaindre ??? Et bien justement oui je me plains de ne plus être celle que j'étais avant pleine de vie, d'entrain, de joie , de sourire , le temps ou je cotoyais les gens au sein d'une entreprise au sein d'une ville, en voiture , dans les rues bref la vie quoi !!!!!!!!! Les gens attendent avec impatience la retraite pour en profiter à deux quand on a la santé moi cela fait 10 ans ( j'en ai 47 ) que je vis la retraite seule, toute seule je m'ennuie à déprimer je ne trouve plus de centre d'intérêt , je me lasse de tout car je souhaiterais avoir tout le contraire de ce que je vis actuellement .Bref lorsque je suis inutile et que je ne sers à rien tout m'énerve . Permet moi un petit conseil: reconnaissance de travailleur handicapé qui te permettra un emploi de temps allégé en fonction de ton état , et des arrêts de travail si nécessaire mais garde ton travail crois moi, garde tes collègues tu sais ceux qui ne te comprennent pas ils valent défois mieux que PERSONNE .
A bientôt

[OURSETTE95]

Bonsoir Sylvie,

Un grand merci pour ta réponse, je pense que tu as tout à fait raison, d'avoir encore un pied dans le milieu du travail cela aide. Il sera assez temps quand nous serons à la retraite.
En plus j'ai la chance d'être fonctionnaire, et ai une hiérarchie très compréhensive, alors que je pense que tu as raison il vaut mieux que je continue à travailler.
En plus la médecine du travail m'a aménagé un poste, je suis secrétaire j'ai une agrafeuse électrique, une souris ergonomique et des coussins d'appui. c'est plus facile pour moi.
C'est vrai que l'on ai jamais content de ce que l'on a. Moi mon problème est de me lever le matin, je reste éveillée une partie de la nuit et je pense que je dormirai vers 6h quand il faut 1 heure après que je me lève.
J'ai un syndrome de Gougerot associé, sècheresse du nez des yeux et de la gorge, très désagréable, difficile de passer une nuit correcte.
Pour le moment je continue tant que je n'ai pas de problème, je vais aller en cure en septembre prochain, je vais poser 3 semaines de maladie, en espérant qu'ils ne me poseront pas trop de difficultés.

Je comprends vraiment ce que tu ressent, c'est vrai que de voir tout le monde partir travailler cela doit être frustrant.
Ne peux tu pas te trouver du bénévolat à faire quand ton état de santé te le permet : restos du coeur... cela te permettrait de voir du monde sans être obligée de forcer.
L'important est que tu essaie de te faire un cercle d'amis, qui n'ont pas d'activité professionnelle et que tu puisses partager du temps avec eux.

J'essaie de me mettre à ta place, pas facile car nous sommes tous différents.
Je te laisse vais aller faire un gros dodo !!!
A bientôt bonne nuit à tous et toutes

[fradan]

Hello, la maladie nous bouffe pas mal, il a fallu que je m'arrête de travailler, au debout un peu de culpabilité et puis tellement important de pouvoir se reposer ....
Je ne suis nullement désoeuvrée en étant à la maison, je ne suis pas non plus déprimée de rester seule toute la journée, je me suis trouver des occupations, je m'occupe de moi aussi c'est pas mal, c'est un grand privilège !!!!!
Je fais de la Sophro, 1 fois par semaine, du coup j'ai fait des connaissances et des rencontres s'organisent en plus.
Je me suis remise à la couture, je fais de l 'ordi, je prends le temps de faire les choses !!!!!
Jusqu'à présent je faisais un peu de marche tous les jours, mais là plus possible, mes hanches crient trop fort après, je vais aviser et réfléchir, mais jamais je ne m'ennuie, je lis, je fais des sudokus, des mots croisés .... toujours quelque José sur le feu, comme on dit !!
J'estime que c'est un grand privilège que de pouvoir être chez soi, quand tant d'autres le souhaiteraient !!!
J'ai tenté du bénévolat en biblio, mais les horaires proposés étaient trop tôt pour moi, mais je ne désespère pas qu'un jour je puisse y aller !!!
le forum aussi est une bonne occupation et un grand plaisir.
Voili, voilou ma petite vie de malade "active" quand je le peux et "cool" quand ça ne suit pas !!!!
Garder le moral, sourire à la vie, venir sur le forum ..... d'autres se battent pour rester en vie, alors haut les cœurs, nous avons aussi le privilège de pouvoir nous plaindre ... usons et abusons !!!!
Je ne juge personne, je fais juste part de mon expérience
Bonne journée à tous et toutes

[dromoise]

Bonjour, J'ai toujours était maman au foyer avec 4 enfants et pendant 14 ans j'ai couru pour mes 2 derniers entre réeducations, médecins etc... sans compter qu'il fallait aussi être pour les 2 ainés , Je ne m'ennuie pas, je suis bénévole dans l'association pour mes enfants (1 soir par mois) et une autre pour les femmes qui ont des difficultés (en autre pour celles qui sont battues),( 1 après-midi également par mois ) , aussi presque tous les jours je vais dans une l'association qui est à 300 m de chez moi pour découper des articles de journaux. çà me prend 10 mn, je rencontre du monde. ce n'est pas beaucoup mais ça me suffit. Je me sens utile. Maintenant je pense à moi, Je vais refaire du point de croix (j'en faisais avant) mais je ne pouvais plus) mais comme en ce moment pas trop de problème aux mains, je viens de commander un ouvrage, je mettrais le temps qu'il faut. Je lis beaucoup aussi et quand je suis fatiguée je me repose (comme il fait beau en ce moment) c'est dans mon jardin sur le transat. Au début, j'ai eu du mal car je suis une femme active , j'avais du mal à rester assise les 14 années pour mes enfants ne m'ont pas aider . et puis maintenant bien contente " de respirer ". Je me suis fait suivre par un psy pour m'aider seule et en couple pour accepter l'handicap de nos enfants et aussi enlever ma culpabilité car ça vient de moi qui a le gène mais je l'ignorais et ça fonctionner car nous avons accepter et je ne me sens plus coupable.Maintenant j'en vois un pour la PR, diriez-vous que je suis accro aux psy, mais moi ça m'a aider et ça m'aide beaucoup et je me sens bien. Bien sur avec la PR , il y a des hauts et des bas, mais en général j'ai le moral. Je m'excuse d'avoir été longue. Moi aussi je juge personne et chacun réagit à sa manière aux difficultés Bonne journée Dromoise

[sylvie3865]

Bonsoir Sylvie,

Un grand merci pour ta réponse, je pense que tu as tout à fait raison, d'avoir encore un pied dans le milieu du travail cela aide. Il sera assez temps quand nous serons à la retraite.
En plus j'ai la chance d'être fonctionnaire, et ai une hiérarchie très compréhensive, alors que je pense que tu as raison il vaut mieux que je continue à travailler.
En plus la médecine du travail m'a aménagé un poste, je suis secrétaire j'ai une agrafeuse électrique, une souris ergonomique et des coussins d'appui. c'est plus facile pour moi.
C'est vrai que l'on ai jamais content de ce que l'on a. Moi mon problème est de me lever le matin, je reste éveillée une partie de la nuit et je pense que je dormirai vers 6h quand il faut 1 heure après que je me lève.
J'ai un syndrome de Gougerot associé, sècheresse du nez des yeux et de la gorge, très désagréable, difficile de passer une nuit correcte.
Pour le moment je continue tant que je n'ai pas de problème, je vais aller en cure en septembre prochain, je vais poser 3 semaines de maladie, en espérant qu'ils ne me poseront pas trop de difficultés.

Je comprends vraiment ce que tu ressent, c'est vrai que de voir tout le monde partir travailler cela doit être frustrant.
Ne peux tu pas te trouver du bénévolat à faire quand ton état de santé te le permet : restos du coeur... cela te permettrait de voir du monde sans être obligée de forcer.
L'important est que tu essaie de te faire un cercle d'amis, qui n'ont pas d'activité professionnelle et que tu puisses partager du temps avec eux.

J'essaie de me mettre à ta place, pas facile car nous sommes tous différents.
Je te laisse vais aller faire un gros dodo !!!
A bientôt bonne nuit à tous et toutes

Merci OURSETTE
Ce matin du coup je suis allée au marché et j'ai fais craquer la CB en boutique ahhhhhhh ça c'est bon !!!!!!!!!!
Bon sérieusement si tu ne crains pas la lavande un très bon conseil dans l'après midi ou en fin de journée tu verses 2 ou 3 gouttes d'huile essentielle de lavande sur une compresse que tu glisses sous ton oreiller tu verras que tu dormiras comme un bébé et si Monsieur n'aime pas l'odeur prière de le faire dormir à coté désolé .
A bientôt et oui continue de travailler

[sylvie3865]

Bonjour, J'ai toujours était maman au foyer avec 4 enfants et pendant 14 ans j'ai couru pour mes 2 derniers entre réeducations, médecins etc... sans compter qu'il fallait aussi être pour les 2 ainés , Je ne m'ennuie pas, je suis bénévole dans l'association pour mes enfants (1 soir par mois) et une autre pour les femmes qui ont des difficultés (en autre pour celles qui sont battues),( 1 après-midi également par mois ) , aussi presque tous les jours je vais dans une l'association qui est à 300 m de chez moi pour découper des articles de journaux. çà me prend 10 mn, je rencontre du monde. ce n'est pas beaucoup mais ça me suffit. Je me sens utile. Maintenant je pense à moi, Je vais refaire du point de croix (j'en faisais avant) mais je ne pouvais plus) mais comme en ce moment pas trop de problème aux mains, je viens de commander un ouvrage, je mettrais le temps qu'il faut. Je lis beaucoup aussi et quand je suis fatiguée je me repose (comme il fait beau en ce moment) c'est dans mon jardin sur le transat. Au début, j'ai eu du mal car je suis une femme active , j'avais du mal à rester assise les 14 années pour mes enfants ne m'ont pas aider . et puis maintenant bien contente " de respirer ". Je me suis fait suivre par un psy pour m'aider seule et en couple pour accepter l'handicap de nos enfants et aussi enlever ma culpabilité car ça vient de moi qui a le gène mais je l'ignorais et ça fonctionner car nous avons accepter et je ne me sens plus coupable.Maintenant j'en vois un pour la PR, diriez-vous que je suis accro aux psy, mais moi ça m'a aider et ça m'aide beaucoup et je me sens bien. Bien sur avec la PR , il y a des hauts et des bas, mais en général j'ai le moral. Je m'excuse d'avoir été longue. Moi aussi je juge personne et chacun réagit à sa manière aux difficultés Bonne journée Dromoise

Merci
C'est bien aussi de remettre l'église au milieu du village et en effet il va sans doute falloir que je me bouge le popotin pour accepter d'entrer dans des associations mais en village c'est assez difficile mais je vous lis et cela me rebooste , lire des vérités est sans doute plus simple que de les entendre , encore Merci

[sylvie3865]

Hello, la maladie nous bouffe pas mal, il a fallu que je m'arrête de travailler, au debout un peu de culpabilité et puis tellement important de pouvoir se reposer ....
Je ne suis nullement désoeuvrée en étant à la maison, je ne suis pas non plus déprimée de rester seule toute la journée, je me suis trouver des occupations, je m'occupe de moi aussi c'est pas mal, c'est un grand privilège !!!!!
Je fais de la Sophro, 1 fois par semaine, du coup j'ai fait des connaissances et des rencontres s'organisent en plus.
Je me suis remise à la couture, je fais de l 'ordi, je prends le temps de faire les choses !!!!!
Jusqu'à présent je faisais un peu de marche tous les jours, mais là plus possible, mes hanches crient trop fort après, je vais aviser et réfléchir, mais jamais je ne m'ennuie, je lis, je fais des sudokus, des mots croisés .... toujours quelque José sur le feu, comme on dit !!
J'estime que c'est un grand privilège que de pouvoir être chez soi, quand tant d'autres le souhaiteraient !!!
J'ai tenté du bénévolat en biblio, mais les horaires proposés étaient trop tôt pour moi, mais je ne désespère pas qu'un jour je puisse y aller !!!
le forum aussi est une bonne occupation et un grand plaisir.
Voili, voilou ma petite vie de malade "active" quand je le peux et "cool" quand ça ne suit pas !!!!
Garder le moral, sourire à la vie, venir sur le forum ..... d'autres se battent pour rester en vie, alors haut les cœurs, nous avons aussi le privilège de pouvoir nous plaindre ... usons et abusons !!!!
Je ne juge personne, je fais juste part de mon expérience
Bonne journée à tous et toutes

Bonjour Fradan
Merci de prendre le temps de lire , de répondre c'est réciproque mais on vit dans un monde nombrilisme et de pouvoir lire des mots, des phrases, quand on est mal qui redonne du baume au coeur , merde que c'est bon de partager ces experiences avec d'autres , je ne sais plus ce qui se passe car depuis que je vais mieux avec mon bras c'est dans ma tête que cela se bouscule , la cinquantaine sûrement , des questions sur le devenir , comment vieillir avec la PR , je ne me reconnais plus mais il me semble c'est mon petit doigt qui me le dit que j'arrive au bon moment dans ce forum si riche de personnes interessante qui n'hésite pas à partager moi qui était réticente car les gens sont si personnels ,si curieux, du malheur des autres mais pas ici non c'est tout le contraire et j'aime ça. A bientôt et merci .

[dromoise]

Rebonjour, je pense qu'il faut vivre le jour le jour, ne pas penser à l'avenir (du moins c'est mon point de vue) car la maladie n'évolue pas pareil d'une personne à l'autre chacun à sa "PR".pourtant j'ai ma tante soeur jumelle de ma maman qui a la PR et qui a des très grosses déformations, mais je me dit pour moi on verra bien, pour l'instant ça ne me fait pas peur. Je reste optimiste et il faut aussi se dire qu'on est des humains et on a le droit de "craquer" et on est pas super women . Je pense que même dans un petit village, il y a des choses à faire. Pas besoin que ça prenne des jours ou beaucoup d' heures. Bonne soirée et bon courage Dromoise

[OURSETTE95]

Coucou,

Merci beaucoup Sylvie pour l'astuce : 2 ou 3 gouttes d'huile essentielle de lavande sur une compresse, je vais essayer.
Fais attention car s'occuper avec une carte bleue cela peut être très très risqué
Je pense qu'il serait plus sage que tu ailles dans ton village trouver de l'occupation

Merci Dromoise et Fradan pour vos témoignages, je pense qu'actuellement je suis en pleine réflexion travailler ou pas.
Effectivement il y a seulement 1 an, je travaillais, avec 3 jeunes à la maison, je faisais au moins 5 à 6 h de sport par semaine.
Je m'occupais de ma grande maison et de mon jardin de 1000m2 et avait encore du temps pour tricoter, faire des confitures ...
Aujourd'hui non seulement je ne fais plus de sport, une petite heure à la piscine, mais le reste a du mal à être fait.
Je me dis donc ne serai-t-il pas plus judicieux de trouver du temps pour faire ce qui me plait en arrêtant de travailler !!! car la vie passe très vite et je suis devenue très très lente : ALORS

Je pense qu'à la maison je ne m'ennuierai pas, ce qui me retient c'est le côté financier, je n'ai que 51 ans, 10 ans encore avant la retraite, et avec un arrêt si long, avons nous le droit à la retraite ?
Bonne fin de journée à tous à bientôt

[fradan]

Comme toi Oursette très active avant: boulot bien prenant mais super, chef de service en IME, maison et terrain que j'aimais entretenir, et puis et puis .... il a fallu arrêter !!!!
je dépends du régime général Sécu, je ne suis aps focntionnaire donc je ne sais pas pour toi,
peut-être peux-tu te renseigner sur une AS de la fonction publique ...
il ets important de prendre en compte sa santé et son bien-être !!
Bises Oursette