PR et Syndrome sec (maladie de GOUGEROT)

[OURSETTE95]

Par contre je vais abuser, mais l'eau pour le lavage du nez tu prends de l'eau du robinet ? et la teinture tu te la badigeonne dans la bouche ?

Je n'arrives pas à me soigner correctement, par contre je pense avoir bien compris le fonctionnement de cette cochenerie :
Carine, tu peux avoir un syndrome de Gougerot qui entraine quelques rhumatismes mais sans destruction osseuse et tu peux avoir une PR associée à un syndrome de Gougerot mais qui entraîne des destructions osseuses associées à des destructions des glandes excrétrices ce que j'ai.
Pour identifier : faire une ponction des glandes salivaires, si c'est un Gougerot, faire une IRM des articulations douloureuses et si il y a destruction osseuse c'est une PR + Gougerot, s'il n'y a pas de destructions c'est un Gougerot simple (c'est peut être ce que tu as et c'est pour cela qu'ils te donnent du cortensyl.

Pierrette je suis très heureuse d'être en contact avec toi, tu vas pouvoir nous aider, avec toutes ces années je pense que tu es notre "MAITRE" je suis à ton écoute....
Très impressionnée par tes 4 ans de rémission : tu n'as plus aucune douleur ? ni médicament ?
Moi je gère encore mal cette maladie : cette nuit grosse douleur à la cheville droite, j'ai dormi 2 heures, dur dur pour aller travailler. Je me lève, je me déverouille et plus mal à la cheville mais mal à la hanche gauche !!! à n'y rien comprendre, je n'arrive pas à gérer ceci, c'est Madame PR qui contrôle ma vie et mes activités et c'est dur.
J'étais quelqu'un de très active et sportive, j'ai 51 ans et depuis 6 mois je ne suis plus moi même, j'ai l'impression que mon cerveau est en dehors de mon corps, j'ai un 38 tonnes à traîner, psychologiquement c'est dur.
Etais tu très fatiguée pendant toutes ces années ?

Un grand merci pour vos réponses, de bonnes vacances à ceux qui y sont et bon courage à ceux qui sont au boulot pour terminer la semaine je vous embrasse

[Fabienne54]

Bon courage Oursette, je me souviens très bien de toi et de tes mails, je vois que ce n'est pas top et j'ai lu que tu avais eu beaucoup de souci à gérer. Je suis sure que Tchtch n'a pas trouvé de nouvelle fiancée car il ne donne plus de nouvelle ... je pense qu'il est parti faire une retraite quelque part, pour oublier ... Bon tu vois, j'essaye toujours de plaisanter même si ça n'est pas toujours à bon escient ! J'espère que l'expérience de Pierrette te sera très utile et que tu pourras te soulager. Je t'embrasse, bonne soirée à toi et à tous.

[PieretteM]

Bonsoir à tous,

Un peu plus de temps mais surtout pas un maître simplement quelqu'un qui connait bien la maladie et qui est impliquée dans les actions associatives ce qui me permet de rencontrer une population large et d'échanger avec des spécialistes.

Carine, Oursette a en partie raison, il faut que tu fasses une biopsie des glandes salivaires pour connaître le stage de ton Gougerot. Toutefois, je tiens à préciser que, et malgré mon ancienneté dans la maladie, je n'ai aucune destruction articulaire. Mais nous sommes tous différents.

Oursette, pour la teinture de jaborandi, je ne peux te répondre car sa prescription relève d'un rhumato, il faut un suivi, courage avec le tien. Pour le lavage du nez, je fais avec l'eau du robinet. Effectivement je n'ai plus aucune douleurs, c'est l'une des conditions pour être déclarée en rémission : 6 mois sans douleurs, et bien ça fait 4 ans que ça dure, pourvu que ça continue. Pour le traitement mon rhumato m'a laissé le choix : soit l'arrêter avec les risques encourus (plus le même effet, voire pas du tout et plus d'effets secondaires en cas de retour de la PR) soit le continuer en le diminuant. J'ai bien évidemment choisi la dernière option, aujourd'hui je prends 4 Arava 10 mg/sem. ce qui correspond à la dose homéopathique. Egalement très sportive, je n'ai jamais arrêté, je fais de la muscu, de la marche à pied et je suis mon chien (les habitués du forum connaissent le fauve :lol !) en agility, obéissance, troupeau et beauté et suivre un berger des Pyrénées ce n'est pas de tout repos ! Pour en revenir à la maladie, elle a longtemps, trop longtemps dominé ma vie. Un jour j'ai décidé que c'est moi qui lui dicterait mes conditions, que j'allais être le Maître de mon corps et que je la dominerai. J'ai retenu ce que j'ai appris en muscu : écoutes ton corps ; pendant trop longtemps c'est la PR qui écoutait mon corps et ça change tout. Qu'est-ce que tu as comme traitement de fonds ? Et surtout si ton rhumato ne fait pas le nécessaire n'hésites pas à changer.

Fabienne, j'espère que ça va pour toi. Tu as raison de plaisanter, ça aide.

Bonne nuit à tous.

[OURSETTE95]

Coucou tout le monde,

Je viens de vous écrire un roman et au moment de l'envoyer j'ai tout perdu vous avez une solution pour éviter de se déconnecter ?

PIERRETTE, je voulais te remercier pour toutes ses explications, je vais voir pour la teinture avec ma rhumato, mais je n'y crois pas trop. J'ai pris rendez vous pour le mois de novembre dans un Hôpital Parisien dans un grand service de rhumato pour un deuxième avis.
Alors je ne comprends pas comment on peut avoir une PR sans destruction osseuse, tout le monde parle de prothèse, tu es sur que tu n'as pas un Gougerot avec des rhumatismes ?
Moi j'ai déjà des destructions dans les articualtions des mains.
Nous avons un point commun, j'ai fait de la musculation pendant 20 ans en salle, mais actuellement trop de fatigue, et surtout interdiction de forcer sur mes mains.
Je fais donc de la natation, du vélo et de la marche. Un peu frustrant car avant je faisant footing et muscu. Maintenant j'ai retrouvé les groupes du 3ème âge (lol...)
Donc, je suis comme toi je ne m'écoute pas mais certaine fois quand Dame PR a fait la fiesta toute le nuit, dur de pouvoir gérer la journée du lendemain.
C'est génial que tu sois investie dans des groupes, cela permet de faire avancer les choses.
Il y a quelques mois nous sommes allés Etoile et Moi à une conférence dans un grand Hôpital, nous avons été déçue nous n'avons pas appris grand chose. Ils ont juste présenté les bio thérapies en disant que c'était l'avenir.
Voili voilou

Fabienne, super contente d'avoir de tes nouvelles, comment vas tu ? les derniers échanges que nous avons eu tu étais en arrêt depuis plusieurs mois, as tu reppris le boulot ? et tes enfants des ados je crois comment vont ils ? ils sont en vacances, tu te reposes ?
Tant mieux pour tchtch, il ne m'a pas remplacé !!! lol

Carine, plus de nouvelle, j'espère que tu n'as pas mal pris, le fait que nous ayons des points de vue différents. Pour moi la cortisone permet de diminuer une inflammation et une douleur. Peut être que cela peut servir à autre chose.

Samedi soir je vais manger chez une amie (ELLE ME FAIT DE LA LANGUE....° grande découverte à 51 ans cela sera la première fois que je vais en manger, il y a un début à tout.

Je vous embrasse toutes et vous souhaite un bon week-end et un grand merci pour ces échanges qui font du bien.

[PieretteM]

Bonsoir Oursette,

Mais bien sûr qu'on peut avoir une PR sans destruction osseuse. Mais j'ai tout de même eue beaucoup de chance car ma PR est peu évolutive et peu érosive et surtout j'ai toujours bénéficié d'une excellente prise en charge. Tu as raison de prendre un 2ème avis. Désolée pour la teinture ou pilocarpine mais il faut un suivi et là je ne peux rien faire car il y a un dosage à adapter en fonction du Gougerot.
La langue un régal, j'adore mais il fait trop chaud pour ce plat.

Bonne soirée Oursette et un salut à Carine et Fabienne.

[OURSETTE95]

Pierrette, tu as bien de la chance d'avoir une PR pas trop évolutive car moi je pense que je suis le même chemin que Fabienne, je ne peux presque plus me servir de ma main droite et de grosses douleurs dans la hanche et les 2 chevilles, c'est horrible.
Je te remercie pour tes conseils je t'embrasse. Oursette

[OURSETTE95]

Bonsoir à tous,

Si quelqu'un peut me donner des astuces pour gérer le syndrome sec je suis prenante : Je me dessèche de l'intérieur c'est horrible.
Merci de vous petits trucs
Bonne soirée et Bonne nuit

[fradan]

Je ne saurai que te dire, j'ai juste une sécheresse des yeux et encore pas tout le temps,
j'ai une amie qui a et ce sans PR, comme toi elle "s'arrose" régulièrement,
elle me disait hier qu'elle trouvait qu'au fil des ans elle avait l'impression que cela diminuait ...
Bon courage Oursette

[OURSETTE95]

Merci Fradan, moi aussi je m'arrose, la nuit je bois, je me mets dans le nez de l'eau de mer et des larmes dans les yeux, une vraie galère pour tout le monde car je réveille plusieurs fois mon mari. Je pense que si cela continue nous allons faire chambre à part
Quand tu dis que ton amie cela diminue, tu veux dire que cela s'améliore ? si c'est le cas tu me rassure.
Car j'ai l'impression que je vais finir comme une figue séchée
Bonne journée à toi, dans la région parisienne, le temps s'est un peu dégradé, il faut plus frais avec du vent et gris.
J'espère que chez toi il fait beau pour que tu puisses profiter.
Je t'embrasse à bientôt

[PieretteM]

Bonsoir à toutes,

Oursette, va savoir pourquoi, le Gougerot qui me laissé tranquille depuis plusieurs années, vient de se réveiller tel un volcan et ça brûle mais j'ai ce qu'il faut, d'ici une semaine j'espère aller mieux. Est-ce lié à la canicule des derniers jours qui a accéléré le processus, je ne sais trop. Toutefois je ne peux que te conseiller de voir des spécialistes rapidement.

Un coucou à toi Fradan, j'espère que tu vas bien.

Bon WE, bisous.

[OURSETTE95]

Bonsoir Pierrette,

Toutefois je ne peux que te conseiller de voir des spécialistes rapidement.

J'ai déjà vu un ophtalmo : il n 'y a rien à faire, vous mettez des larmes alors vous êtes tranquille, cela n'abimera pas vos yeux , Je pense qu'il parle ainsi car ils ne vivent pas l'enfer de ce dessèchement.
J'ai vu un gastro, je lui explique que j'ai du mal à avaler, que j'ai l'oesophage qui me brûle : réponse il n'y a rien à faire, je n'ai jamais vu d'oesophage sec, il est toujours assez humide pour ne pas s'abimer.

Le problème est qu'à chaque consultation malgré le 100 %, nous ne sommes remboursés que 28€ et que je paye 55 ou 60 €, je ne peux pas me permettre d'en consulter plusieurs.

Je vais prendre rendez vous dans un hôpital Parisien, j'espère être mieux prise en charge.

Tu me rassures Pierrette de dire que la chaleur augmente notre mal être, j'espère que cet hiver cela va aller mieux.

vient de se réveiller tel un volcan et ça brûle mais j'ai ce qu'il faut, d'ici une semaine j'espère aller mieux

Tu as quoi comme traitement ?

Bonne nuit A bientôt bisous

[OURSETTE95]

Coucou Pierrette,

Un spécialiste en immunologie m'a prescrit la teinture de Jaborandi 20 gouttes par jour, mais je ne sais pas si il faut les diluer, le pharmacien non plus et je n'arrive pas à joindre ce médecin (grand hôpital parisien) impossible d'avoir l'info.

Merci à toi Je t'embrasse

[PieretteM]

Bonjour Oursette,

Désolée je n'avais pas vu tes messages. Au début je ne diluais pas la teinture de Jaborandi, malgré les conseils de mon rhumato qui m'a dit de la couper avec ce qui me fait plaisir en fonction de mes goûts : confiture, jus de fruits, enfin du sucré parce que c'est amer. Aujourd'hui je la dilue le plus souvent avec de l'eau et ça me convient parfaitement.

Pour les toubibs que tu as vu, je pense qu'ils ne connaissent pas le Gougerot car ils n'auraient pas fait ce genre de réponses ; c'est pour cela que j'ai bien insisté en te disant qu'il faut s'assurer qu'un spécialiste connait bien le Gougerot. Et tu pourras dire à l'ophtalmo que malgré les larmes et bien non on n'est pas tranquille ! Idem pour le gastro.

Bon courage pour tout, amitiés.

[OURSETTE95]

Merci Pierrette pour l'info la pharmacienne me faisait prendre la teinture pure
J ai l'impression que pas grand monde ne connait le gougerot.
Je suis enrhumé et pour me laver le nez Eau bouillie 1cuillere a café de bicarbonate de cuisine et 1/2 cuillère de sel. C est génial Destup
Bon dimanche a tout le monde et gros bisous

[PieretteM]

Bonjour Oursette,

Ta réponse m'a fait bondir et vérifier ce que j'ai écrit plus haut à propos des lavages de nez.

Il y a une petite erreur de ma part mais je n'ai jamais dit qu'il faut faire utiliser de l'eau bouillie (sauf si tu n'as pas confiance, ce qui est fréquent aujourd'hui). Petit rappel : pour un litre d'eau, 1 cuillère à café de bicarbonate de sodium et 2 cuillère à café de sel de mer et cette fois la "recette" est complète. Et ça marche super bien.

Tu as raison, peu de personnes connaissent le gougerot d'où l'intérêt de bien choisir son spécialiste en fonction de ses connaissances en la matière.

Bon courage et bonne journée, bisous.