PR et Syndrome sec (maladie de GOUGEROT)

[OURSETTE95]

Bonjour à tous,

On m'a découvert une PR début 2012 associée à une maladie de GOUGEROT (syndrome sec).
Actuellement je suis plus ennuyée par ce syndrome sec que par mes douleurs.
J'ai vraiment l'impression de me déssècher, je n'ai plus de larmes, plus de salive. J'ai attrapé une bronchite (impossible de me libérer les bronches) obligée de m'hydrater les poumons avec des aérosols.
Si quelqu'un est dans le même cas que moi j'aurais bien aimé échanger quelques conseils.
Cordialement Oursette

[Reumanen]

Re-bonjour Oursette,

On s'est déjà croisé sur l'autre sujet mais je voulais juste venir te porter mon soutient ici. Je n'ai pas de symptomes de syndrome de Cougerot mais il y en a certainement d'autres ici qui pourront t'aider.

[dromoise]

Bonjour, je peux dire que j'ai les yeux secs, ce qui gène beaucoup surtout en ce moment avec le soleil, l'ophtamologiste m'a donné des larmes artificielles que je mets 3 fois par jour. voilà ce que je peux dire. Bon courage Dromoise

[bretonne]

Bonjour,j'ai aussi le syndrone gougerot yeux secs , confirmé par l'ophtamologiste .Je mets des larmes artificielles de temps en temps .Bonne journée a tous Bretonne

[OURSETTE95]

Merci à toutes pour vos réponses.
Moi le soucil est que c'est très important, je n'ai plus de salive et de ce fait ai des problèmes d'oesophage et pulmonaires.
Je pense que je vais voir avec mon MT pour aller consulter des spécialistes. Cela me pose de réelles problèmes et en plus mon cerveau ne focalise que sur ca, un psy m''apporterai peut être un soulagement.
Bonne journée à tout le monde à bientôt

[Carine35]

Bonjour,

Mêmes pathologies pour moi,et un seul remède vraiment ++ efficace pour moi pour le syndrome sec = cortancyl. A ce jour j'arrive à tenir avec 7 mg/jour.
Évidement pour le confort, gouttes auriculaires...

Je n'ai rien trouvé de plus efficace pou donner une claque à mon syndrome sec. De plus le cortancyl agit pour la PR, of course

Bonne journée

[PieretteM]

Bonjour Oursette et Carine,

Petit rappel je suis PR depuis 18 ans, en rémission depuis 4 ans, Gougerot depuis 17 ans.

Carine, la cortisone affecte les douleurs et non le Gougerot en lui même. Peu de médecins connaissent le Gougerot d'où la nécessité de s'entourer de professionnels qui connaissent cette pathologie. Mettre des larmes artificielles n'est pas un confort mais une nécessité.

Oursette, mon ORL en son temps m'a mise ne garde contre ces dessèchements qui pouvaient tomber sur les bronches si nous n'avions pas fait le nécessaire. Pour les yeux, j'ai des larmes artificielles (aujourd'hui remplacées suite à une kératite mais c'est une autre histoire) pour la salive, j'ai un très vieux traitement, la teinture de jaborandi ; beurk mais tellement efficace. Et pour les narines sur les conseils de mon ORL, je fais un lavage du nez avec un produit bio : un litre d'eau, une cuillère à café de bicarbonate de soude et une cuillère à café de sel de mer ; attention le mélange ne se conserve pas plus de 5 jours.

J'espère avoir pu vous aider un peu, bonne après midi, je file à la plage.

[Carine35]

??? la cortisone affecterait lee douleurs du SG ???
Première nouvelle : SG + PR depuis 12 ans maintenant, et, SUR LES CONSEILS DE MON RHUMATO HOSPITALIER+ DE VILLE +MON MT , le cortancyl n'affecte pas mais bien au contraire diminue l'inflammation du SG..... donc me soulage réellement. Après , moi aussi une multitudes de traitements, c'est bien AVEC un peu de cortancyl que je suis le mieux.

Je ne comprends pas cette réponse.

[OURSETTE95]

Coucou Pierrette et Carine,

Désolée d'avoir soulevé "un dilem" !!!
Pierrette si vous saviez comment vous me réconfortez, je pensais qu'avec le Gougerot les années de vie étaient comptées que cela détruisait tous les organes (poumons, foie oesophage...).
Je stresse énormément actuellement d'avoir du mal à respirer.
Ma rhumatologue m'a dit qu'il n'y avait rien à faire pour le Gougerot, je sors d'une grosse bronchite et ne peux évacuer les emcombrements de mes bronches, ma fille qui est infirmière m'a conseillé de faire des aérosols de sérum physiologique, je vais un peu mieux, mais je me sens non comprise (apparemment les médecins ne connaissent pas bien).
Le problème est que cela touche plusieurs spécialités (orl, gastro, pneumo...) et je ne savais qui consulter.
Je prends bien note de tous vos conseils. Actuellement je pulvérise mes narines d'eau de mer vendue en pharmacie et ensuite je me mets dans le nez de l'huile d'amande douce. Je bois plusieurs fois par nuit et je mets dans mes yeux : fluidabak + vismed + gel ophtalmique et le soir celluvisc et avec tout ceci plusieurs fois par jour je peux enfin relire des romans (ce que je ne pouvais plus faire tellement mes yeux étaient douloureux.
Où trouvez vous l'eau de mer pour mettre dans votre préparation ?
Un grand merci à vous Pierrette, je me sens enfin comprise.
Bien amicalement à vous deux

[OURSETTE95]

Recoucou Pierrette, une petite question, la teinture de Jaborandi vous la trouvez où et comment s'en servir ?
Et le sel de mer a mettre dans l'eau (je suppose minérale) je prends du gros sel ?
Pour ce qui est du traitement de l'ORL que vous a-t-il donné ?
En vous lisant je pense qu'il vaut mieux que j'aille chez l'ORL plutôt que le gastro;
Merci mille fois pour ces conseils.

[bretonne]

Juste une parenthèse Oursette ,ma fille est aussi infirmière BRETONNE

[OURSETTE95]

Coucou Carine,

Ce n'est pas pour donner raison à Pierrette mais la cortisone agit sur les douleurs, le syndrome de Gougerot ce sont les glandes secrétrices (salivaire, lacrymales ....) qui ont été touchées et qui ne fonctionnent plus donc la cortisone ne peut pas les faire redémarrer je pense.
Moi je suis très atteinte, j'ai fait une ponction des glandes salivaires et j'ai un GOUGEROT statde 3, il y a 4 stades, alors dur dur d'accepter cela surtout que l'on m'a dit que c'est irréversible.
Bonne soirée à vous, à bientôt.

[OURSETTE95]

Coucou Bretonne, super nos filles ont vraiment choisit un métier noble, elles ont beaucoup de courage, ma fille est à l'hôpital de Montpellier en réanimation (pas facile tous les jours, car beaucoup de décès).
A bientôt

[PieretteM]

Petit passage rapide, j'ai posté sans me relire.

Carine : la cortisone n'affecte pas le Gougerot mais les douleurs, j'ai buggé et non relu, mea culpa !!! Ceci dit après presque 20 ans de PR et autant de Gougerot, croyez moi je connais très bien les deux.

Et Oursette a raison, le Gougerot atteint les glandes sécrétrices et peu aussi occasionner des douleurs articulaires et non vous n'avez pas soulevé un dilemme mais cette pathologie est très peu connue y compris de certains professionnels de santé, la preuve. Vous voyez que bien suivie on peut vivre très bien avec cette cochonnerie, mais effectivement, je vois un ORL, un OPHTALMO et un excellent dentiste, tous ont été choisis sur un critère essentiel : la bonne connaissance du Gougerot et au moindre faux pas je vais voir ailleurs. Je dis cela car votre rhumato a tort : oui on peut faire quelque chose contre le Gougerot, la preuve. S'il faut changez de rhumato, car il est aux premières loges dans le suivi du Gougerot. La teinture de Jaborandi m'a été prescrite par le rhumato et seul un rhumato peut effectuer ce suivi. Pour le sel, je fais avec du gros sel chez n'importe qu'elle bonne grande surface mais je privilégie la qualité.Je n'utilise pas d'eau de mer mais du sel de mer.

[OURSETTE95]

Merci Pierrette pour cette réponse.