Nouvelle venue ayant besoin d'explications...

[amma59]

Bonsoir à tous,

Nouvelle sur le forum , je fais à nouveau mon message car apparemment j'ai mis trop de temps à l'écrire et donc déconnectée !!!

Alors du coup je vais faire un message plus court (ou alors sauvegarder plus souvent), je m'appelle Stéphanie, j'habites dans le Nord, j'ai 36 ans, 2 enfants dont 1 belle-fille et pensais en avoir d'autres !!!

Ma question est simple, QUAND SAIT-ON QUE L'ON EST PLUS EN PÉRIODE DE CRISE "on a beau me dire lorsque vous en sortirez, vous pourrez avoir une vie normale, faire du sport,etc... ???

Aujourd'hui, j'ai eu les résultats de ma prise de sang au bout de 3 mois de traitement de fond (ma PR a été diagnostiquée mi-Mai et je suis en arrêt depuis fin Février), jeudi je vois ma rhumato. et je sais déjà ce qu'elle va me dire qu'elle est bonne (de ce que j'ai pu comprendre la C.R.P. qui est l'élément principal est à 5 donc pas d'inflammation, si je lis bien ma prise de sang !!!)

Ma PR touche pour l'instant mes genoux et mes poignets, elle a été diagnostiquée il a 3 mois comme je vous l'ai dis précédemment. Je suis mon traitement tout comme il faut, mais apparemment malgré une absence d'inflammation (j'en serais plus jeudi avec la rhumato.) j'ai toujours besoin de prendre 6 à 8 Zaldiar/jour par contre j'ai arrêté mes anti-inflammatoires depuis 15 jours sur les conseils de mon médecin pour voir comment je réagis au traitement et malgré tout cela :
- Douleurs dans les poignets et les genoux toujours persistantes surtout les genoux et le poignet gauche (normal je suis gauchère...), perte de force musculaire dans les poignets, incapable de plier mon pouce gauche sur la paume de ma main,
- Difficultés pour aller aux toilettes ,
- Impossible de rester debout trop longtemps de façon statique ou même pour aller faire des courses ainsi que toute autre activité et lorsque je retourne à ma voiture pour m'asseoir dur, dur due aux difficultés à plier les genoux, toujours impossible de me mettre à genoux d'ailleurs,
- Pour monter et descendre les escaliers c'est marche par marche en me tenant à une rampe surtout,
- Fatigue persistante,
- etc...,

Enfin, je pense que les personnes étant sur ce site savent de quoi je parle, n'hésitez pas à me rattraper si je dis des bêtises, cette maladie étant toute nouvelle pour moi et me semble bien compliquée d'ailleurs ou alors c'est moi qui est du mal à comprendre !!!

J'espère que ce site pourra m'apporter la réponse à ma question que je me pose à l'heure actuelle "que ressent-on au niveau du corps, des articulations lorsqu'on n'a pas de crise ???"

Merci à tous ceux qui pourraient éclairer mes lanternes parce que là c'est le noir le plus complet pour moi , merci d'avance à ceux qui prendront le temps de me lire et pourquoi pas répondre à ma question.

Stéphanie

PS : pour tous ceux qui veulent également discuter pas de soucis, c'est aussi mon but. Tiens autre question qui me vient lorsque vous voyez votre rhumato. vous ausculte-t-il ou est-ce votre médecin traitant ?

Bonne soirée à tous

[dromoise]

Bonjour, Bienvenue sur le forum, vous trouverez toujours quelqu'un à qui parler, C'est une maladie dont chaque personne réagit à sa manière, au niveau des inflammations et des traitements. Pour répondre à vos question : Pour ma part je ne sais pas quand la poussée va arriver. malgré un CRP bas, j'ai eu aussi des douleurs. impossible de marcher longtemps, de rester longtemps debout etc... Ma rhumato m'ausculte comme mon médecin traitant, prise de tension, regarde coeur, poumons, et bien sur toutes les articulations. Vous avez quoi comme traitement de base ? Si vous avez des questions à me poser, ne vous genez pas, dans la mesure du possible, j'essaierais de vous répondre. Bonne journée Dromoise

[igrewn]

Bonjour et bienvenue à toi, Ama!!
Je te souhaite du courage, pas simple du tout ces souffrances, malheureusement avec le temps on s'y fait Heureusement que les traitements sont nombreux pour nous aider, car comme dit Dromoise, chacun réagit à sa façon... C'est pourquoi, il arrive que les gens qui nous entourent ne comprennent pas nos douleurs, qui vont et viennent... mais j'ai appris aussi à faire abstraction à leurs réflexions et pensées négatives, PFF!!
+&, si tu as besoin de renseignements, j'essayerai de te venir en aide, nous sommes une grande famille de mal en point qui se tient avec le moral et la bonne humeur!! mais bien sur on accepte de flancher

[Fabienne54]

Bonjour Amma et bienvenue sur le forum, j'ai 50 ans et une PR diagnostiquée depuis 2 ans. Après 4 traitements dont 2 par biothérapie devenue inefficaces, j'attends une nouvelle biothérapie pour septembre. Je suis de nouveau en crise depuis mars 2012 et je vis quotidiennement les symptômes que tu décris : les articulations sont chaudes gonflées et douloureuses, impossible de plier les genoux, descendre les escaliers le matin est un vrai chemin de croix, fatigue et perte d'énergie liée à la maladie et à l’inflammation ... j'en passe. Mes prises de sang sont très mauvaises en terme de CRP, ce qui confirme l'activité de la maladie inflammatoire. Je ne sais jamais à l'avance quand la crise arrive mais peu à peu j'apprends à détecter des signes qui n'appartiennent qu'à moi : les doigts qui gonflent et se déforment, une épaule qui est à nouveau sensible, la fatigue ... Ensuite, si j'ai constamment mal et besoin de toute la chimie possible pour me soulager, alors je sais que ma période de répit est fini. Cette question m'a été posée par l'interne du CHU il y a quelques jours "Depuis quand êtes vous en crise ? J'ai répondu que j'avais l'impression d'être en crise depuis Mars. Par contre je sais quand je ne suis plus en crise car je souffre moins, le déverrouillage du matin est plus rapide, quasiment pas de raideur, j'ai la pêche et je vis à peu près normalement même si rien n'est plus comme avant. Cette maladie nous oblige à repenser notre façon de vivre, nos priorités, à réapprendre à nous occuper de nous ... d'une personne à l'autre les effets et le vécu diffèrent car chaque PR est unique si je puis dire, et puis il y a aussi ton seuil de tolérance qui n'appartient qu'à toi ... Il te faudra apprendre à être à l'écoute de ton corps et surtout à faire les choses tranquillement, sans forcer. Et puis tu verras que d'un jour à l'autre tout peut être différent : un jour tu n'as pas mal et le lendemain tu dérouilles un peu plus ... Il est important de garder des activités qui te plaisent d'abord pour bouger mais aussi pour garder une bonne estime de toi. Et puis je pense que tes enfants te sollicitent pour des tas de choses et que tu dois souvent t'énerver de ne pas réussir à faire mieux, plus vite ... Expliques à ton entourage ce que tu vis et surtout prends le temps de te reposer sans culpabiliser car je t’assure que le repos est aussi un calmant. Je na sais pas si je t'ai beaucoup éclairé, n'hésites pas à venir papoter sur ce forum, il y a des gens d'une gentillesse et d'un courage extraordinaires, ils sont de bons conseils. Je t'embrasse, amicalement.

[bretonne]

bonsoir Amma.Moi aussi je suis en arret de travail depuis fin juin ,pour repondre a ta question principal il n'arrive pendant de tres longues periodes de ne resentir aucune douleurs absolument aucune et puis ça revient malgré une crp a 3 ou 4 ,mais je penses etre une privilegiee par rapport aux autres témoignages du forum. Ton travail est il physique? Mon rhumato ne controle que les parties les plus douloureuses (pied et poignet gauche) j'ai 54 ans et pr depuis un an. Pour le sport je fais de la marche à pied et beaucoup de natation(normal je suis à 100 m de la plage)l'eau de mer me fait un bien énorme.
bonne soirée à tous. BRETONNE

[dynamic]

Bonjour,
Pour ma part j'alterne des périodes ou je vais bien et peux faire du sport (rando, kayak, roller,natation, vélo...) quand je suis bien stabilisée par mon traitement et des périodes plus ou moins longues ou je ne fais rien en période inflammatoire. Quand la douleur est supportable et les articulation pas rouges , chaude ou gonflées, tu peux essayer de bouger plus.
Bien sur les périodes sans activités sont dures a accepter quand tu es très actif, de même que les arrêts maladie . Comme ta maladie débute ne te fais pas de film! au début on te donne parfois "la PR en 100 question a l'hopital" avec des questions du genre "quand faut'il se faire poser une prothèse?" vais-je faire une dépression? limite, quand faut'il commander son fauteuil roulant!
c'est déprimant! méfie toi aussi de ce que tu va lire sur le net, la plupart du temps ce sont les gens qui vont mal qui témoignent!
saches qu'il y a plein de type de PR, des très évolutives et d'autres moins! certains patients sont très vite invalides d'autres vivent quasiment normalement une fois le traitement adapté trouvé!
j'ai ma PR depuis l'âge de 20 ans, j'ai 35 ans, on se connait mieux maintenant! je sais qu'elle me fait beaucoup souffrir parfois mais qu'elle me laisse aussi parfois du répit et faire des choses qui me plaisent
il va sans doute falloir tâtonner avant de trouver le bon traitement, il y aura des hauts et des bas mais tu pourra continuer à profiter de ta vie, elle suivra un autre cours différent mais pas moins interressant!
bon courage
dyan