Un bonjour en passant

[martine]

Bonjour à tous et toutes,
Il y a 2 ans je pense que je n'ai pas donné de mes nouvelles sur le forum. Je voulais remercier Pierrette pour son lien vers le site 'mieux vivre avec sa PR' très bien fait. Merci beaucoup.
Pour ceux et celles qui ne me connaissent pas, je suis PR depuis 20 ans (diagnostiquée en 1993, j'avais 33 ans). Sous Méthotrexate 15 mg et cortancyl 5 ml depuis ... et sous Humira depuis mars 2009. Je peux dire que depuis tout va bien, sauf que parfois ce n'est pas le top, mais enfin je fais avec comme vous.
Je reste toujours avec vous et bonne journée à tous
Martine

[Fabienne54]

Merci Martine pour les nouvelles, je te souhaite de te porter le mieux possible pendant très longtemps. Amicalement.

[martine]

Bonjour Fabienne,

Merci pour ton accueil, j'espère que tu vas bien et que ton traitement est bénéfique pour toi. Je te souhaite une agréable journée.

[OURSETTE95]

Bonsoir Martine,

On ne se connait pas mais je viens vers vous car apparemment vous une PR depuis bien longtemps.
Moi on m'a diagnostiqué il y a 5 mois, je suis sous Novatrex méthotrexate depuis cette date, j'étais à 15mg, toujours les douleurs et la fatique ma rhumato m'a monté à 17,5mg toujours des douleurs.
Je voulais savoir quand vous dites tout va bien ; vous n'aviez plus aucune douleur sous métho ? ou est ce normal d'en avoir toujours un peu je suis un peu perdue, car ma rhumato me dit on peut changer de traitement ??? mais bon quand vaut il dire qu'il agit ???
Merci de te conseils bonne soirée

[martine]

Bonjour Oursette,
Je suis sous métho 15 mg depuis de nombreuses années. Il faut laisser environ 3 mois après le début du traitement pour en ressentir les effets. En ce qui me concerne, j'ai toujours ressenti des douleurs (supportables), il y a aussi de la cortisone en prise journalière. Lorsque le métho n'a plus fait son effet sur moi, c'est à dire lorsque les douleurs sont devenues moins supportables, nous avons ajouté à mon traitement la bio thérapie, c'est à dire que je suis sous Humira (Anti TNF Alpha), une injection tous les 15 jours. Je suis sous ce traitement depuis 3 ans et je peux dire que tout va bien. Je n'ai pratiquement plus aucune douleur, et j'arrive parfois à baisser ma dose de cortisone de 5mg à 3mg, mais je suis plus souvent à 5mg.
Il ne faut avoir confiance en soit et à la médecine, avoir un bon moral est important. Nous devons rester vigilantes sur l'évolution de la PR. Effectivement, comme te l'as dit ta rhumato, il y a plusieurs traitements, si le métho ne te va pas pour "X" raisons, il y a d'autres traitements. Nous avons la "chance" de vivre à une époque ou la PR se soigne bien et il existe beaucoup de solutions. Je sais qu'un jour ou l'autre mes douleurs reviendront et que nous passerons à autre chose, car pour l'instant, la PR ne se guérit pas, alors je profite des ses merveilleux moments qui me sont offerts.
Bonne journée.

[OURSETTE95]

Merci MARTINE pour ta réponse. Le problème actuel est que depuis 5 mois je prends du méthotrexate 15mg puis depuis 3 semaines 17,5mg.
Je ne suis pas "top forme" mais je peux bouger, bosser, nager, je ne sais pas s'il me convient : tu vas peux être m'aider.

Il y a 5 mois j'avais des douleurs inssuportables à la cheville gauche et la main gauche, découverte de la PR mise sous 15mg de novatrex métho, + apranax (anti-inflammatoire) le jour de la prise de mes comprimés, le mercredi, nausées, fatigue +++ ceci jusqu'au jeudi, mais douleurs moindre donc arrêt de l'anti-inflammatoire
Au moins d'août d'autres douleurs dans d'autres articulations sont apparues, mon médecin traitant m'a monté le métho à 17,5mg, mais sans anti inflammatoire.
Je suis très très fatiguée, nauséeuses le mercredi et le jeudi et les douleurs supportables mais toujours présentent dans les 2 cheville, les 2 mains les poignets et la hanche droite.

Penses tu que l'on puisse dire que le méthotrexate ne me convient pas ou est ce que je dois rester avec mes douleurs supportables, en me disant que c'est ainsi.
Apparemment, nous ne serons plus jamais sans douleur ????

Tu es très positive, alors j'ai besoin que tu m'aides, car pour moi un médicament qui fait de l'effet doit me permettre d'être comme avant sans douleurs, je pense que c'est de l'uthopie

Merci de me consacrer un peu de temps.

Je t'admire pour ton optimisme, et espère que c'est contagieux
Je t'embrasse à bientôt de lire Mercccciiii

[martine]

Bonjour Oursette,
Lorsque mon rhumato m'a prescrit le Novatrex, il y a bien longtemps maintenant, nous avons commencé doucement jusqu'à atteindre 15 mg au maximum. Par contre, je n'aurai jamais réussi à me passer de l'Apranax, j'en prenais 1 par jour. Ensuite, nous sommes passés à la cortisone, c'est plus efficace pour moi que l'anti-inflammatoire. Cela pourrait expliquer que tu souffres. Parfois, je prenais en plus du paracétamol. Tu devrais demander à ton médecin de rester sous anti-inflammatoire ou de passer sous cortisone. Tes douleurs seraient plus discrètes.
Le Novatrex donne effectivement des nausées et autres petits soucis dans les premiers mois du traitement. Pour pallier à cela, comme je travaillais, j'ai changé mon jour de prise, et je l'ai passé le vendredi soir. Comme ça, si j'avais un souci, j'avais le week-end pour me remettre en course. Pour le mal au coeur, j'ai toujours une petite bouteille de coca quelque part. Je ne pense pas qu'on puisse dire que le Métho ne te fasse pas d'effet, mais qu'il faudrait y ajouter un anti-inflammatoire en prise journalière pour t'aider. Parles-en à ton médecin. Demande à faire des radios pour vérifier l'évolution.
Continue à faire du sport, la natation c'est très bien, la marche aussi, garde le moral.
Ta PR est débutante, un peu difficile à dompter comme toutes les PR. Le ressenti des personnes est différent. Pour certains, elle évolue par poussées. Pour moi, j'ai toujours ressenti des douleurs supportables. Depuis que je suis sous Humira, c'est vraiment très différent, les douleurs ont presque totalement disparu. Mon traitement actuel : Novatrex 15mg par semaine, Cortencyl 5mg par jour, Mopral 1 comprimé par jour, Acide folique 3 comprimés par semaine et Humira 1 injection par 15 jours.
Voilà Oursette, j'espère que j'ai pu un un peu t'aider à avancer, je suis là pour ça et faire partager mon expérience. Il faut toujours rester positive, on a un PR et j'ai envie de dire "et alors !". Il y a bien pire dans la vie... Il faut rester très vigilante et bien observer la PR, afin de la "domestiquer" et "vivre avec".
Bonne journée.

[PieretteM]

Tiens une revenante

Coucou Martine, désolée je n'avais pas vu ton message mais j'ai de moins en moins de temps. Ne me remercie pas, je ne fais que mon petit travail d'animatrice du forum.
Suis contente de voir que tu vas bien, bonne soirée et gros bisous.