Apprendre à vivre avec plutôt que contre la PR

Tout ce que vous dites sur la maladie

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sylvie3865
Messages : 103
Enregistré le : 20 juil. 2012, 14:00

Apprendre à vivre avec plutôt que contre la PR

Message par sylvie3865 »

Bonjour.Je m'appelle Sylvie j'ai 47 ans atteinte de la PR depuis 13 ans ans déjà . Prothèse du coude est d'actualitée ou tout se passe bien bien sur la rééducation est longue ........ .Si j'ai un bon conseil parmi tous ceux que j'ai lue attentivement c'est vraiment de faire corps ( je sais je sais pas simple , je sais de quoi je parle ) car rien non rien ne nous aidera à faire contre une maladie chronique qui nous pourrie la vie ......Je fais une pause d'un doigt ce n'est pas simple mais je reviens

Sylvie
plasmil
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Enregistré le : 27 déc. 2010, 08:41

Re: Apprendre à vivre avec plutôt que contre la PR

Message par plasmil »

bonsoir ,bravo vous etes optimistes .apres 13 années ça pas du etre toujours drôles.comment vivez vous ,comment a evolué votre pr? quel traitement prenez vous ?
cordialement PLASMIL
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sylvie3865
Messages : 103
Enregistré le : 20 juil. 2012, 14:00

Re: Apprendre à vivre avec plutôt que contre la PR

Message par sylvie3865 »

Bonsoir plasmil
Tout d'abord je n'ai jamais voulue ni lire ni discuter dans aucun forum sur le sujet . En vieillissant les médecins m'expliquait qu'avec un tel moral et une telle envie malgré les souffrances oui je ne parlerais pas de douleurs mais de souffrance physique la douleur c'est au moral qu'elle se situe mais à quoi bon se lamenter NON il faut accepter et surtout apprendre à vivre avec . Donc les médecins amies amis me disait que je pouvais sans doute aider d'autre personnes se posant des questions , donner mes réponses en tout cas celle qui m'ont permis d'aller mieux quand tout n'allait pas bien car ma pr est une pr évolutive . Et c'est au qutidien qu'elle me bouffe la vie du matin au soir et du soir au matin sans cesse .Mais je le vis bien puisque personne ne remarque rien sauf lorsque j'en parle avec aise. C'est ce qui fait ma force .Pour répondre à ta question je suis sous cortancyl voltarène daffalgan et en traitement de fond métrothexate mais ce qui m'a surtout sauvé la 1 ère année de la découverte de la maladie c'est 2 psychologue qui m'ont appris à ACCEPTER et APPRENDRE à vivre différement car on ne devient plus la même .physiquement socialement humainement mais je connais des personnes sans maladie qui sont bien moins intéressant drôle etc ............que moi !!!!!A bientôt

Sylvie
plasmil
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Enregistré le : 27 déc. 2010, 08:41

Re: Apprendre à vivre avec plutôt que contre la PR

Message par plasmil »

bonjour sylvie,tu parle de 2 psychologues qui t'on aider dans la première année de la maladie,j'ai moi-même penser aller voir un psy, je n'ai jamais franchis le cap.
parfois j'ai penser en parler a mon médecin,tu m'encourage a aller voir un psy? pour moi parlé de ma pr avec les gens qui m'entoure est assez difficile ,la fatigue,les douleurs
la souffrance moral ,si personne ne m'en parle c'est pas moi qui en parlerais ........plasmil
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OURSETTE95
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Enregistré le : 17 févr. 2012, 15:46

Re: Apprendre à vivre avec plutôt que contre la PR

Message par OURSETTE95 »

Bonjour Sylvie,

Quel âge as tu pour avoir une PR depuis 13 ans ? Quand tu parles de prothèse tu me fais peur.
Moi on m'a découvert cette PR début 2012 peux tu m'expliquer ta vie depuis ces nombreuses années, car moi qui étais une personne super active et sportive, j'ai l'impression de ne plus me reconnaître.
J'ai 51 ans.
Je t'embrasse à bientôt te lire
dromoise
Messages : 1897
Enregistré le : 13 févr. 2011, 13:09

Re: Apprendre à vivre avec plutôt que contre la PR

Message par dromoise »

Bonjour, je me permet de répondre, j'ai une PR depuis 1 an 1/2 et depuis quelques mois, je vois une psychologue, ça me fait beaucoup de bien. ça m'aide à parler de cette saleté de maladie, d'accepter. ça se passe à l'hopital et pris à 100 % avec mon ALD. je peux que t"encourager à aller en voir si ça peux t'aider. Bonne soirée
Pr depuis 2011, ttt cortancyl, roactmera, metoject
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OURSETTE95
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Enregistré le : 17 févr. 2012, 15:46

Re: Apprendre à vivre avec plutôt que contre la PR

Message par OURSETTE95 »

Merci dromontoise pour tes conseils je vais prendre rendez vous avec quelqu'un car je n'arrive pas à gérer actuellement.
Moi qui étais pleine de vie superactive, je n'arrive plus à m'accepter.
Je t'embrasse à bientôt
dromoise
Messages : 1897
Enregistré le : 13 févr. 2011, 13:09

Re: Apprendre à vivre avec plutôt que contre la PR

Message par dromoise »

Bonjour, peut-être que dans l'hopital où tu habites ou proche de chez toi, il y a une unité contre la douleur, avec des psychologue, c'est dans cette unité que je vois la mienne. Dromoise
Pr depuis 2011, ttt cortancyl, roactmera, metoject
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OURSETTE95
Messages : 411
Enregistré le : 17 févr. 2012, 15:46

Re: Apprendre à vivre avec plutôt que contre la PR

Message par OURSETTE95 »

Actuellement je suis suivie chez une rhumato privé, mais je pensais peut être aller dans un hôpital que me conseillez vous ?
A bientôt
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sylvie3865
Messages : 103
Enregistré le : 20 juil. 2012, 14:00

Re: Apprendre à vivre avec plutôt que contre la PR

Message par sylvie3865 »

Bonjour Oursette .
Désolé de n'avoir pas pu répondre plus tôt mais l'essentiel est de répondre !!!!!!
J'ai seulement 47 ans 2 très belle filles de 21 et 13 ans un mari qui est plus que très bon puisqu'il a été là présent dans les pires moments de ma souffrance mon handicap lié à cette maladie . Mais vois tu aujourd'hui je peux écrire des 2 mains ouiiiiiiii un vrai bonheur que de me servir de mes 2 bras mes 2 mains sans DOULEUR puisque la chirurgie de la prothèse totale de coude a été une réussite . Tenez vous bien j'ai été opéré le 26 Juin 2012 la rééducation journalière à domicile un bon moral sans ça on est grillée vive ............ Oui j'insiste sur le fait qu'il faut rencontrer les bonnes personne , Médecin surtout Chirurgien Kiné Psychologue pour ma part j'ai été suivie en hopital public avec un Rhumato très très compétent et compréhensif qui a pris le temps de m'expliquer le contenu d'une vie avec la PR "on ne peut gérer que ce que l'on connaît " oui je suis en invaliditée 2 ème catégorie depuis 10 ans et il faut ménager ses articulations sinon on le paye un jour ou l'autre .Ohhhhhh je ne l'ai pas toujours pris avec le sourire bien au contaraire car j'en ai versé des larmes de douleurs de ras le bol de dégout de lassitude mais j'en suis sortie fière dure battante car moi aussi Avant j'étais une tornade une bosseuse une bout en train mais cela s'était AVANT , maintenant je suis une autre Sylvie un peu plus fatiguée usée qui a souffert qui a vieillie aussi mais qui ne l'ai pas même sans maladie ? Autour de moi il y a des gens bien moins intéréssant que moi qui on la santé que je n'ai plus alors !!!!!!!!!!!!!!!!!! A bientôt

Sylvie
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OURSETTE95
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Enregistré le : 17 févr. 2012, 15:46

Re: Apprendre à vivre avec plutôt que contre la PR

Message par OURSETTE95 »

Bonsoir Sylvie, super heureuse de t'avoir lu.
Je pense qu'effectivement tu es une personne combattante, je t'admire.
Moi, c'est vrai qu'il n'y a pas très longtemps que j'ai cette S... , je n'ai pas encore réussi à l'intégrer à ma vie.
J'espère que je vais en être capable !!!

Ce qui est très dur c'est que je viens de me remarier l'année dernière avec un homme charmant que j'ai rencontré il y a 8 ans.
Moi j'étais divorcée depuis quelques année et lui veuf depuis 2 ans.
Sa femme est décédée à 38 ans en laissant deux enfants de 8 et 12 ans d'un cancer.
Nous étions heureux de nous rencontrer, et là depuis le début de l'année j'ai l'impression de lui infliger un nouveau drame. Je sens qu'il n'assure pas, il ne me le dit pas mais je sens qu'il s'inquiète pour moi cela me fait très mal, Je pense qu'un psychologue sera important pour moi.
Tu te fais suivre dans qu'elle région ?
Je pense que j'ai une PR qui évolue actuellement car depuis quelques mois les douleurs flambent de partout malgré le méthotrexate.
J'ai envoyé ce matin mon dossier à la MDPH, car je suis secrétaire, et mon employeur m'a aménagé mon poste de travail et il veux que je sois reconnue travailleur handicapé.
Je ne sais pas jusqu'à quand je vais pouvoir travailler, car c'est très très dur avec la fatigue et les douleurs (les nuits sans dormir) levé à 6h30.
Je reviens de 3 semaines de congé j'ai l'impression de ne pas être partie.

Voili voilou, très heureuse de dialoguer avec toi, plein de courage pour la suite, en espérant que tu retrouves une totale mobilité, à bientôt je t'embrasse et embrasse tous les autres.
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Fabienne54
Messages : 1738
Enregistré le : 12 avr. 2011, 16:17

Re: Apprendre à vivre avec plutôt que contre la PR

Message par Fabienne54 »

Merci Sylvie pour ton témoignage, j’ai eu envie de te dire qu'il me fait du bien. Bon courage et j'espère que tout continuera à aller pour le mieux. Amicalement.
Fabienne
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sylvie3865
Messages : 103
Enregistré le : 20 juil. 2012, 14:00

Re: Apprendre à vivre avec plutôt que contre la PR

Message par sylvie3865 »

Fabienne54 a écrit :Merci Sylvie pour ton témoignage, j’ai eu envie de te dire qu'il me fait du bien. Bon courage et j'espère que tout continuera à aller pour le mieux. Amicalement.
Bonsoir Fabienne et tant mieux si cela te fait du bien tout au moins au moral .Je me suis décider à témoigner seulement depuis peu juste 3 mois à peine pourquoi? Pour les autres leur dire que oui il faut apprendre à vivre avec plûtot que tout faire pour lutter contre , un message que je m'adresse à moi même maintenant seulement depuis que j'ai compris qu'il y a une autre façon de vivre tout en étant malade dire les mots dire les choses !!!!!!!!!! Courage espoir envie . A bientôt

Sylvie
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sylvie3865
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Enregistré le : 20 juil. 2012, 14:00

Re: Apprendre à vivre avec plutôt que contre la PR

Message par sylvie3865 »

OURSETTE95 a écrit :Bonsoir Sylvie, super heureuse de t'avoir lu.
Je pense qu'effectivement tu es une personne combattante, je t'admire.
Moi, c'est vrai qu'il n'y a pas très longtemps que j'ai cette S... , je n'ai pas encore réussi à l'intégrer à ma vie.
J'espère que je vais en être capable !!!

Ce qui est très dur c'est que je viens de me remarier l'année dernière avec un homme charmant que j'ai rencontré il y a 8 ans.
Moi j'étais divorcée depuis quelques année et lui veuf depuis 2 ans.
Sa femme est décédée à 38 ans en laissant deux enfants de 8 et 12 ans d'un cancer.
Nous étions heureux de nous rencontrer, et là depuis le début de l'année j'ai l'impression de lui infliger un nouveau drame. Je sens qu'il n'assure pas, il ne me le dit pas mais je sens qu'il s'inquiète pour moi cela me fait très mal, Je pense qu'un psychologue sera important pour moi.
Tu te fais suivre dans qu'elle région ?
Je pense que j'ai une PR qui évolue actuellement car depuis quelques mois les douleurs flambent de partout malgré le méthotrexate.
J'ai envoyé ce matin mon dossier à la MDPH, car je suis secrétaire, et mon employeur m'a aménagé mon poste de travail et il veux que je sois reconnue travailleur handicapé.
Je ne sais pas jusqu'à quand je vais pouvoir travailler, car c'est très très dur avec la fatigue et les douleurs (les nuits sans dormir) levé à 6h30.
Je reviens de 3 semaines de congé j'ai l'impression de ne pas être partie.

Voili voilou, très heureuse de dialoguer avec toi, plein de courage pour la suite, en espérant que tu retrouves une totale mobilité, à bientôt je t'embrasse et embrasse tous les autres.
Bonsoir Oursette

Ravie pour toi que ce mariage est eu lieu , mais relativise car d'autre ne sont pas malade et le couple oppose tout de même de la résistance donc oui tout n'est pas à cause de la PR , ouf heureusement , et puis n'est il pas normal qu'il s'inquiète pour la femme qu'il AIME ???? Par contre il est interdit de laisser le doute s'installer alors on se pose tête à tête et on explique le malaise !!!!! Vite ne pas laisser planer le doute . Tu sais j'ai appris que le corps à ses reserves insoupçonné parfois il est difficile de lutter alors STOP on ne lutte pas on se relâche du moins dans la mesure du possible car moi j'ai facile à dire je ne travaille plus ( mais cela me coûte et surtout cela me manque parfois pas tout le temps soyons honnête ) j'ai appris à vivre autrement mais vivre !!!!!!!!
A bientôt

Sylvie
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OURSETTE95
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Enregistré le : 17 févr. 2012, 15:46

Re: Apprendre à vivre avec plutôt que contre la PR

Message par OURSETTE95 »

Bonsoir Sylvie,

Ouff la journée de boulot est terminée, j'ai mal partout et des nausées car j'ai augmenté aujourd'hui le méthotrexate de 15mg suis passé à 17,5 sur le conseil de mon MT, car les douleurs flambent, donc en attendant octobre que je vois la rhumato, elle m'a conseillé de monter le traitement. Ce qui avait déjà été fait par ma rhumato, mais je ne supportais pas alors on repart pour une "nouvelle aventure".

Tu sais le dialogue avec mon mari je l'ai eu et je l'ai encore, mais il me dit ne pas supporter mon état, c'est très dur pour lui je le comprends, on avait tout pour être heureux une nouvelle maison, ma maman qui avait une maladie d'Alzheimer et qui nous prenait beaucoup beaucoup de temps est "montée au ciel serreinement...", les enfants qui grandissent 2 sur 4 qui ont pris leur envol et VOILA cette foutue cochonnerie qui vient nous ennuyer, c'est quand même rageant !!!
Mais tu sais je suis une battante alors je vais réussir à assumer "je pense..." mais c'est tout récent, je pense qu'il faut du temps.

Félicitations pour ta joie de vivre, malgré ton opération, tu dis que tu ne travaillent plus : tu es en invalidité ?
Dans qu'elle région tu te fais suivre ?

Je t'embrasse et bonne soiré
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