Apprendre à vivre avec plutôt que contre la PR

[sylvie3865]

Bonsoir
Oui je suis en invaliditée catégorie 2 et je suis suivie à l'hopital Lyon sud dans le Rhône , et toi de quelle région est tu?
A bientôt en message privé peut être mais je ne connais pas la marche à suivre ,,,,,,As tu eu connaissance des bienfaits d'une cure ? Demande des infos à ton médecin sauf si tu es en poussée alors là surtout pas.Ce qui m'étonne c'est que tu parles d'augmenter le métro alors n'as tu pas d'anti douleurs ? Tu devrais essayer si ce n'est pas déjà fait des poches de chaud cela peut soulager et détendre les articulations douloureuse . Lesquelles chez toi sont les plus touchées , les doigts , mains je suppose , A bientôt

[OURSETTE95]

Bonsoir,
Tu vas halluciner quand tu vas voir l'heure, j'ai encore une insomnie dur dur pour demain le boulot.
Oui je suis OK pour messagerie privée je ne sais pas comment
Moi je suis dans la région parisienne, je suis suivie chez une rhumato privée, mais j'ai pris un RV en novembre dans un grand hôpital parisien pour second avis.
J'ai des anti inflammatoires, mais je les prends très rarement, je me dis que je les garde sous le coude en cas de très grosse poussée pour qu'ils fassent effet.
C'est de l'apranax, quand les douleurs sont insuportables j'en prends un ou deux jours.
Pour moi les douleurs ont commencé par les mains il y a un an 1/2, mais je ne me suis pas inquiétée car il y a 2 ans j'ai chuté la tête la première dans l'escalier de ma cave, je me suis luxée tous les doigts et fracturé un de la main droite, donc 6 mois après douleurs dans les doigts j'ai pensé que c'était les séquelles de ma chute, de l'arthrose.
Quand on commencé des douleurs dans ma cheville droite, je suis allée consultée, et quand j'ai décrit mes symptomes mon MT il a pensé à une PR, les doigts vérouillés le matin ... difficultés à marcher le matin ... examens faits : PR associé à un Gougerot
Depuis 5 mois que je suis sous traitement : j'ai mal aux 2 chevilles, mes gros orteils, les talons, les genoux, les coudes, l'épaule gauche et depuis peu la hanche gauche, alors je commence à avoir un peu peur des dégats
Je vais essayer d'aller redormir un peu.
Bonne nuit à plus je t'embrasse et embrasse tout le monde

[igrewn]

Bonsoir, je dois dire que je te tire mon chapeau, Sylvie car cela fait 5 ans que j'ai cette saleté et il est vrai que beaucoup de chose on changé dans ma vie, les connaissances aussi d'ailleurs, c'est dingue comme les gens peuvent être mesquin face à la maladie!!
Je suis un peu comme toi, je crois, j'essaye toujours de continuer même si c'est difficile, cependant il y a des moments ou c'est très dur, c'est pourquoi je te tire mon chapeau et te remercie de venir partager ton expérience. Bises!!

[sylvie3865]

Bonsoir, je dois dire que je te tire mon chapeau, Sylvie car cela fait 5 ans que j'ai cette saleté et il est vrai que beaucoup de chose on changé dans ma vie, les connaissances aussi d'ailleurs, c'est dingue comme les gens peuvent être mesquin face à la maladie!!
Je suis un peu comme toi, je crois, j'essaye toujours de continuer même si c'est difficile, cependant il y a des moments ou c'est très dur, c'est pourquoi je te tire mon chapeau et te remercie de venir partager ton expérience. Bises!!

Mais on devrait être tous et toute fière de nous car OUI c'est un combat quotidien ( pour ma part) car je suis en poussé tout le temps avec quelque période de rémission mais en effet au fil du temps les Médecins l'ont reconnu j'ai un seuil de tolérance au niveau de la douleur qui est élevé waouhhhhhhh quelle chance !!!! Si tenté qu'on appelle cela de la chance , en tout cas ma grand mère éteint atteinte et elle a tout de même vécue jusque 84 ans et chez elle , ma mère aussi a la PR mais n'a pas assez appris sur sa maladie et l'a très très mal accepté vécue etc .... Il ne faut pas être faible , on peut avoir des moments de faiblesse oui on A LE DROIT mais il faut avoir la niaque . Oh moi aussi j'ai vue au début des soi disant copine débarquer à la maison sans un seul coup de main alors que j'étais avec mes orthèses mes 15 kg de cortisone et ma sale gueule se tordant de douleur mais ces gens là c'est moi qui les ai viré lorsque plus tard ils avait besoin de conseil car oui j'étais la psy de tout le monde et un jour j'ai décidé de ne m'occuper que de moi et tant pis si ça dérange !!!!!!!!!Oui je suis devenue égoiste et alors , ma vie venait de chavirer et personne ne s'en ai soucié à part mon Mari qui a été présent dans les pires moments ma prioritée était de bien vivre de me faciliter la vie au quotidien de trouver des Médecins qui acceptait de ne pas faire la langue de bois avec moi et qui me traitait comme Sylvie non pas comme une patiente de 20 mn de consultation j'en ai même viré certain qui me voulait comme cobaye ou un Rhumato qui me disait alors que je lui posait des questions sur ce qui m'arrivait et me répondit : ouh la la ma p'tite dame si vous commencez à me poser des questions on ne va jamais sans sortir . Et bien si JE M EN SORS graçe à un autre Rhumato , mon Rhumato que je finis par adorer d'ailleurs car dans la maladie on est 2 à mener ce combat le Médecin et le patient , lorsque l'on me voit on ne voit rien non mais en fait je suis bien abîmée de l'intérieur quand je pense que je me sers de mes deux mains pour taper sur ce clavier et tant d'autre choses encore même moi je nai pas encore attérie il me tarde de reprendre le volant , je reprend gout à la vie que j'appelle une 2 ème vie allez savoir pourquoi !!!!!!!!!!!!! A bientôt

[Fabienne54]

Je t'embrasse Sylvie, tu nous ferais pas une petite chronique tous les matins histoire de nous booster Te lire me fais du bien, merci.

[sylvie3865]

Je t'embrasse Sylvie, tu nous ferais pas une petite chronique tous les matins histoire de nous booster Te lire me fais du bien, merci.

Bonjour Fabienne

Tout ce qui eut nous faire du bien ne nous fais pas de mal et nous rend PLUS FORT !!!!!! Alors oui pourquoi pas cela ne se fera pas tout les matins mais de temps en temps pourquoi pas , je suis un vrai livre ouvert alors !!!!!!!!!!!!!! dès que tu te lasseras de me lire tu me fera signe ......... A bientôt

[OURSETTE95]

Bonjour Sylvie,

Non je pense que nous ne nous lasserons pas de te lire, car CHAPEAU, vivre ce que tu vis et y croire toujours autant c'est génial, heureusement qu'il y a des gens comme toi.

Pour ce qui est de l'égoïsme, je suis tout à fait d'accord avec toi, moi j'ai eu le déclic lors de mes 40 ans je donnais, je donnais .... tout le temps et à tout le monde. On me téléphonais même en pleine nuit quand cela n'allait pas. Et un jour j'ai eu un très gros problème avec ma fille, qui m'a mise à plat, impossible de la gérer et de ce fait très gros accident qui lui a retiré l'usage de la marche pendant 6 mois ne sachant pas si elle allait s'en sortir et là bizarre mais je n'avais plus personne autour de moi... des fois que j'aurai eu besoin d'eux ou que j'ai pu parler de MES problèmes...

Aujourd'hui j'ai 51 ans et une PR et j'ai la même sensation les copines de sport, où sont elles ???, pas marrant de prévoir une ballade et que je ne puisse pas venir, alors on oublit les gens !!!!

Je pense que tu as bien raison, vivre pour soi et son petit mari c'est ce qu'il y a de mieux, car eux sont là à nos côtés pour nous soutenir, même si des fois ils ne sont pas très adroits, ils nous aiment....

Je souhaite que tu puissent reconduire, car là aussi tu vas pouvoir retrouver de la liberté.

Heureuse de te lire, je t'embrasse et tous les autres à bientôt.

[sylvie3865]

Bonjour Oursette
Bonjour Fabienne

Vous allez penser que je passe ma vie sur mon PC et bien OUI et j'adore ça !!!!!!!! l'après midi la nuit c'est mon ami, mon confident il est toujours présent ne me contredit et contrarie jamais le compagnon idéal , LOL
L'individu est différent d'un autre mais dans nos cas présent sur ce forum nous avons tous et toute un réel point commun pourtant nous sommes tous tellement différent.
Moi je suis une femme entière j'aime ou j'aime pas et on m'aime ou on m'aime pas peu m'importe mais quand j'aime c'est avec le coeur non pas avec la tête . La maladie et l'invalidité s'est imposé à moi , moi qui deteste ne pas avoir le choix moi qui deteste l'interdit , donc il a fallu non pas que je brave les interdits que la maladie par la douleur m'empechait de faire mais que je trouve des SOLUTIONS pour mieux vivre avec comme des outils pour m'alimenter ( cuiller retournée dans le sens de la bouche) me faire couper les cheveux lorsque je ne pouvais plus les attacher , puis mon mari m'a offert une brosse rotative GENIALE toujours bien coiffée , j'ai également appris à me servir de ma main gauche , j'ai appris à mes filles a passer les vitesses à ma place bref des tas de petites choses qui me semblait si impossible à réaliser mais en fait c'était si peu , car bien souvent je me disais ( oui je me parle beaucoup ) de quoi te plains tu tu es à la neige et oui tu ne peux pas skier mais bon sang il y a des gens en fauteuil qui ne peuvent même pas y être à la neige !!!!!! tu es dans la piscine et tu ne peux pas te servir de ton bras mais il y a des gens qui ne peuvent même pas y être dans l'eau !!! A chaque fois que j'avais une faiblesse je me le répétais sans cesse que j'avais bien de la chance ........... Mais dès que quelqu'un avait un pet de travers alors là ouh lala !!!!!!!!! Pas à moi .
En effet oui la maladie fait peur je l'ai appris à mes dépends , mais en même temps je me rappelle que je ne pouvais pas faire de bises aux copines quand j'allais chercher ma fille à l'école quand j'avais mal aux mandibules , je ne pouvais pas donner une poignée de mains, à personne ,je restais prostrée de peur et de douleurs je ne sortais plus par peur des autres qu'ils m'approchent me fassent mal , je n'allais plus au resto quand il fallait que mon mari me coupe mes aliments , je me suis isolée désociabilisé c'est CON mais je me suis protégée et cela je ne pouvais pas l'expliquer à tous ces gens qui de toute façon en ont rien à faire de mes problèmes alors j'ai construis ma vie différement d'avant et mes AMIES les très vraies eux sont restés ceux qui ont respecté mon choix de m'isoler pour mieux me retrouver lorsque j'allais mieux pour passer de super moments de rigolade et de deconnade ensemble ça c'est BON , le reste c'est mon combat .A bientôt

[dynamic]

Bonjour à tous,
pour Oursette95, j'ai vu que tu te demandais si il fallait plutot voir un rhumato en ville ou à l'hopital! sans hésiter je te dis adresse toi a un service hospitalier qui a l'habitude des PR!!! Les rhumatos en ville n'ont pas le droit de prescrire certains traitements qui doivent être administrés à l'hopital , de plus tu bénéficiera d'un suivi pluridisciplinaire et d'une éducation thérapeutique; si ton rhumato doute , il peut en parler a ses collègues! les médecins hospitaliers sont plus au fait des nouveautés et ont des protocoles des soins par pathologie, le rhumato de ville fait ce qu'il peut avec ses connaissances pas toujours actualisées!
Pour ma part j'ai commencé par un suivi en ville, mon rhumato me traitait surtout par des infiltrations de cortisone et je suis maintenant suivi a l'hopital (à Argenteuil , je sais pas si le 95 de oursette est ton département sa peut t'interresser!) et je vois une nette différence!
ma rhumato n'hésite pas à consulter des collègues , à demander des avis (hépto quand j'ai fait une hépatite, dermato quand j'ai eu des manif dermato etc...)
je comprend assez bien quand tu dis "je ne me reconnais plus" dans mes périodes de poussée j'ai aussi cette sensation devant ma fatigue et mon moral en baisse alors qu'en général j'ai la pêche et suis très marrante! la PR ébranle notre identité!
voilà,
bon courage
dyna

[sylvie3865]

Bonjour à tous,
pour Oursette95, j'ai vu que tu te demandais si il fallait plutot voir un rhumato en ville ou à l'hopital! sans hésiter je te dis adresse toi a un service hospitalier qui a l'habitude des PR!!! Les rhumatos en ville n'ont pas le droit de prescrire certains traitements qui doivent être administrés à l'hopital , de plus tu bénéficiera d'un suivi pluridisciplinaire et d'une éducation thérapeutique; si ton rhumato doute , il peut en parler a ses collègues! les médecins hospitaliers sont plus au fait des nouveautés et ont des protocoles des soins par pathologie, le rhumato de ville fait ce qu'il peut avec ses connaissances pas toujours actualisées!
Pour ma part j'ai commencé par un suivi en ville, mon rhumato me traitait surtout par des infiltrations de cortisone et je suis maintenant suivi a l'hopital (à Argenteuil , je sais pas si le 95 de oursette est ton département sa peut t'interresser!) et je vois une nette différence!
ma rhumato n'hésite pas à consulter des collègues , à demander des avis (hépto quand j'ai fait une hépatite, dermato quand j'ai eu des manif dermato etc...)
je comprend assez bien quand tu dis "je ne me reconnais plus" dans mes périodes de poussée j'ai aussi cette sensation devant ma fatigue et mon moral en baisse alors qu'en général j'ai la pêche et suis très marrante! la PR ébranle notre identité!
voilà,
bon courage
dyna

En effet en milieu hospitalier on est de suite pris en charge dans le bon service en cas d'hospitalisation , c'est important par contre de bien choisir son rhumato et n'hésite pas à en changer si le courant ne passe pas car on a un suivi pratiquement à vie !!!!!!!!! Je me décide enfin à suivre un groupe d'éducation thérapeutique regroupant d'autre patients, ergothérapeute, psychologue ,sur le conseil de mon cher rhumato qui me suit depuis 10 ans mais c'est à ma demande ce qui me permettra de faire le point sur moi même . A bientôt

[Fabienne54]

Merci Sylvie et bien le bonjour ce matin, à toi et à tous. Ce que tu écris dans ton dernier post me parle car je me rend compte qu'en ce moment je suis en train de m'isoler des autres pour pouvoir me protéger, me reposer autant que besoin. Je crois que les personnes hors entourage proche n'ont pas la connaissance de ce que nous vivons en période de crise, j'ai l'impression de devoir toujours expliquer les mêmes choses, justifier ... Je suis en arrêt de travail et il est hors de question pour moi de reprendre le boulot, impossible physiquement et moralement, et je n'ai aucun état d'âme par rapport à ça. J'attends beaucoup de mon suivi à l'hôpital : je vais demander à voir un kiné pour apprendre à protéger mes articulations les plus sensibles, et puis je demande aussi à assister aux demies journées thématiques ... La vie avec cette PR est un foutu combat que je n'ai pas envie de perdre et je prends tout ce qui est bon à prendre pour moi, y compris ton énergie, ton bon sens et tes expériences.
Très bon weekend à toi et à tous, biz.

[igrewn]

Je t'ai déjà lu sur d'autres posts et te l'ai déjà dit, comme les copines,tu es Top!!
Et, tu nous apprends la vie avec la PR...
Oui, en effet en hopital nous sommes bien suivis, à part que moi, mon rhumato est un bon rhumato pas de doute, mais je trouve et je ne suis pas la seule d'ailleurs(car nous discutons entre patientes, nous restons une matinée complète dans une même chambre!! ), donc notre rhumato n'approfondit pas, ne nous consulte pratiquement jamais etc.. L'autre jour, il m'a même dit, "ben vous savez avant les gens souffraient beaucoup plus sans les traitements que vous avez maintenant!!", je lui ai répondu que comme maintennat nous avions la possibilité de moins souffrir pourquoi devrais-je souffrir? Enfin très con!! J'ai demandé à changer, à une rhumato qui m'a suivie une fois, elle m'a dit que ce n'était pas possible!!
Enfin, A part si je te suis à Lyon Sud, Sylvie mais c'est plus loin de chez moi!!
Tu es donc, Lyonnaise, Sylvie? J'ai vécue à Lyon 15 ans, et me suis expatriée en Isère à 10KMS de Vienne, ou je suis suivie!!
Allez je m'éparpille, c'est bien moi, nerveuse et un peu fouillis dans mes explications!!

[sylvie3865]

Je t'ai déjà lu sur d'autres posts et te l'ai déjà dit, comme les copines,tu es Top!!
Et, tu nous apprends la vie avec la PR...
Oui, en effet en hopital nous sommes bien suivis, à part que moi, mon rhumato est un bon rhumato pas de doute, mais je trouve et je ne suis pas la seule d'ailleurs(car nous discutons entre patientes, nous restons une matinée complète dans une même chambre!! ), donc notre rhumato n'approfondit pas, ne nous consulte pratiquement jamais etc.. L'autre jour, il m'a même dit, "ben vous savez avant les gens souffraient beaucoup plus sans les traitements que vous avez maintenant!!", je lui ai répondu que comme maintenant nous avions la possibilité de moins souffrir pourquoi devrais-je souffrir? Enfin très con!! J'ai demandé à changer, à une rhumato qui m'a suivie une fois, elle m'a dit que ce n'était pas possible!!
Enfin, A part si je te suis à Lyon Sud, Sylvie mais c'est plus loin de chez moi!!
Tu es donc, Lyonnaise, Sylvie? J'ai vécue à Lyon 15 ans, et me suis expatriée en Isère à 10KMS de Vienne, ou je suis suivie!!
Allez je m'éparpille, c'est bien moi, nerveuse et un peu fouillis dans mes explications!!

Bonjour .
Dis tu va rire ou sourire j'habitais la banlieue Lyonnaise depuis des années puis depuis 5 ans je vis en Isère à 15 mn de Vienne direction Bourgoin , tu ne me diras pas que le monde est petit !!!!!!!!!!!!! qu'il y a des gens que l'on croise sur notre chemin qui sont là pour nous apporter du bien . Mais en fait tu n'es donc pas si loin que ça de Lyon Sud ????? Mais il est aussi important d'avoir un très bon Médecin généraliste car en effet les Professeurs et Rhumato ne sont pas aussi présent qu'eux !!!!!!! Alors à bientôt de te lire ou mieux de e voir au Parc , cela me fera une nouvelle expérience et plaisir de te voir

[Fabienne54]

Y'a pas de hasard les filles ... Bon weekend.

[igrewn]

Sylvie!!
C'est vraiment dingue en effet!! ça se trouve on se connait!!
Oui, en effet pas si loin, Lyon sud, mais pas trop envie de devoir à appeler les ambulances pour m'emmener et surtout me raccompagner, car fatigue au retour... Là, à Vienne, je fais l'allée et retour avec ma voiture, car très proche, pas de soucis et je me suis bien habituée aussi aux infirmières qui sont vraiment extras!! Enfin, mes petites habitudes de vieilles!! Tu as raison, notre généraliste est très important, et le mien et génial!!
A très bientôt au parc au ailleurs avec plaisir!!