Petit nouveau avec PR atypique/debutante ou RP ??

[Gabriel]

Bonsoir ,

Un petit nouveau , la quarantaine tout juste.... Et un peu -beaucoup en fait- perdu....

Et qui ne sait quoi penser du diagnostique de son rhumato.... RP ou PR atypique ?

Au depart, des tendinites chroniques (intenses !) et bilaterales des tendons d'Achille, depuis 2002.... Anti-inflammatoires inefficaces, meso inefficace, bref... On s'habitue a faire avec...
A deux reprises, un genoux bloque (et un peu enflé) pendant quelques semaines, puis des doigts aussi de temps en temps... Quelques douleurs de cervicales ... Pas consulte a l'epoque "ca passera tout seul", car pas trop branché "blouse blanche" (c'est le moins qu'on puisse dire )
Mais depuis la fin 2011, un vrai festival: aggravation des tendinites aux pieds, tendinites des coudes, epaules, doigts, poignets.... Des enthesites d'apres le rhumato. Comme j'ai du psoriasis cutané (assez modéré), il est tout de suite question de rhumatisme psoriasique .... J'ai aussi deux hallux-valgus-rigidus, bien bilateraux egalement.... Les poussees s'accompagnent de violentes courbatures et d'une fatigue souvent intense, dur dur le matin.... Et aussi d'une sensation de chaleur tres presente dans les doigts au moindre effort
Mais, pas de gonflements articulaires visibles, on m'a dit que j'avais toutefois des tenosynovites, pieds et mains. Le rhumato pense qu'il y a un risque fort de deformations a court terme, vu l'etat des tendons.... Toutefois, aucune atteinte des ongles (pourtant presque toujours presente dans le RP) et pas de gonflements articulaires, ni d'erosions ! J'ai toutefois eu un episode d'orteil en "saucisse" en Fevrier (mais peut-etre du a l'hallux-valgus, donc a l'arhtose, j'avais force a la marche) Ma VS est presque toujours voisine de 30, la CRP est dans les 8 a 10 en general, ce n'est pas considerable, FR et anti-CCP negatifs, idem pour les FAN.... Enfin ca ne veut parait-il rien dire au debut d'une PR...

On me propose comme traitement le Methotrexate, a 10mg / semaine....

Au vu des effets secondaires, je ne sais pas trop quoi penser, car mon cas ne rentre ni vraiment dans la PR, ni vraiment dans le RP, mais le radiologue (pour l'echographie mains) penchait plutot pour une PR debutante, car leger epaississement cote radio-carpien, bien symetrique... Le rhumato ne semble pas absolument sur de son diagnostique de RP, ca m'inquiete un peu, mais il prefere "prevenir que guerir"

Certains d'entre vous auraient-ils eu des symptomes comparables ? Merci pour vos temoignages eventuels ....

Gabriel

[fradan]

Bonjour Gabriel
Merci de ton message on comprend bien ton parcours, parcours du combattant comme beaucouo dans ce forum.
Pour autant il ne faut aps baisser les bras !!
Je ne suis aps médecin, il m'est donc très délicat de prendre partie pour l'une ou l'autre maladie,
j'aurai tendance à dire : et pourquoi pas un autre rhumato ?? un rhumato hospitalier ???
Pour ce qui est des effets secondaires du métho, je dirai qu'il faut mettre en balance les avantages que le métho apporte !!!
Il peut diminuer les douleurs, il évite les déformations, il ralentit la PR ...
alors quand on a une certitude de la maladie, on y fonce on accepte les petits cachets au début,
et si il faut passer aux injections on y va aussi !!
Je crois que pour le moment tu as besoin d'un diagnostic plus affirmé pour te permettre d'accepter un traitement
alors peut-être consulter un autre rhumato, on a tous fait ça aussi comme pour se rassurer, vérifier, confirmer ....
Tu as sur ce forum moult témoignages alors n'hésite pas ....
Je te souhaite plein de courage

[Fabienne54]

Salut Gabriel, et bienvenue si j'ose dire dans la communauté des anneaux pour doigts crochus ...
Je confirme les propos de Françoise, tu as effectivement besoin d'un diagnostic. Il sera posé tôt ou tard, je suppose que ce n'est pas toujours facile, mais effectivement tu peux également consulter un autre rhumato, hospitalier ou pas ... Comme toi auparavant, pas du tout médecine chimique (homéo, méso, phyto j'en passe ...) et puis finalement je me suis accrochée comme une bouée de sauvetage aux traitements de fonds bien connus de tous ceux qui sont sur ce forum, dont le methotrexate. Pas d'effets secondaires au départ et un réel mieux être au quotidien même si la maladie est toujours restée active. J'ai fais une allergie lorsque je suis passée sous Metho en injection et je suis depuis sous biothérapie. J'en suis à mon 2ème traitement et il se peut que je sois sous un autre traitement d'ici peu. Voilà en quelques mots ce que je peux te dire, en te souhaitant d'avoir beaucoup d'autres témoignages et surtout surtout de trouver ce qui te permettra d'aller mieux. A bientôt.

[cacahuete]

Bonjour Gabriel
Bienvenu sur le site où tu trouveras beaucoup de réponses à tes questions.
J'ai 54 ans diagnostiquer début 2010.
Ma Pr a commencé comme toi, par des tendinites aux pieds, jusqu'au blocage complet avec inflammation épouvantable. Douleurs dans toutes les articulations.Grosse curalgies aux cuisses. La fatigue est du à la maladie.
J'ai été traité avec methotrexate 15 mg et corticoides + lamalline. Pas d'effets indésirables mais pas concluant pour moi. Moi non plus on ne savait pas dans quel cadre je rentrais.
Les gonflements articulaires sont venus plus tard.
Je suis passé sous enbrel pendant 18 mois et arrêt suite à importante prise de poids du à celui-ci. Aujourd'hui, je suis à la case départ et re-belote, tendinites pieds, doigts, coudes.
Je ne prend que des anti-inflammatoires et je déguste. Je vais passé sous humira.
Moi aussi, je doutais. Pr ou pas Pr et à l'heure actuelle plus aucun doute.
Je te souhaite de trouver le traitement qui te soulagera et suis certaine que d'autres sur le forum, t'apporteront leur vécu.
Cordialement

[daniel14700]

Bonjour Gabriel et bienvenue sur le forum..pas grand chose à rajouter dans ce qui vient d'être dit..ton parcourt est
auusi le notre...pour ma part , j'ai 60 ans et traité depuis 4 ans, beaucoup d'échecs dans les traitements mais
1 répit qui dure depuis 6 mois.il faut garder espoir, comme dit Fradan sur un autre post ce sera le tour de
tout le monde d'avoir une vraie pause dans la PR...mais c'est vrai que c'est pénible et dur à supporter...
PR ou pas PR..parfois le diagnostic est long à être établi....la spondilartrhite provoquent à peu prés les
mêmes symptomes...c'est plus la colonne vertébrale qui est atteinte....A bientôt...D....

[Gabriel]

Bonjour !

Merci a tous pour vos temoignages et vos encouragements !

Pour repondre sur le choix du medecin, j'avais dans un premier temps consulte un rhumato "de ville" ,pour la commodite et la rapidité d'acces....
Le contact avait ete tres negatif, elle semblait obsedee par la VS et la CRP, au detriment du reste, et ne regardait meme pas les echos/radios qu'elle avait elle-meme prescrit...
Donc, prise de rendez-vous dans un service de rhumatologie d'un grand hopital parisien, service connu pour ses recherches dans la polyarthrite (tout le monde aura trouvé lequel c'est ) Les rendez-vous sont longs a obtenir par contre !
La, ca s'est tres bien passe avec le specialiste, et au vu des examens que j'avais rammene, de l'auscultation et des antecedents, on m'a dit que c'etait tres probablement un rhumatisme psoriasique....
Par contre, j'ai quand meme eu l'impression un peu deplaisante qu'on cherchait a me "vendre" a tout prix ce traitement, a aucun moment je n'ai ete averti de ses effets secondaires , pas un mot sur la question ! Heuresement que j'ai un Vidal a la maison....
Je dois prendre le traitement directement a la dose de 10mg + Specialfoldine, avec juste un bilan thyroidien a faire avant... Ca me semble un peu court cote precautions, surtout que mes transaminases sont deja en limite haute sans traitement , et que j'attrape tout ce qui traine cote virus respiratoires.... D'ou mes doutes.

Gabriel

[dynamic]

Bonjour,
Pour ma part, ma PR est aussi atypique et on hésite sur plusieurs diagnostiques depuis 15 ans! pas de marqueurs biologiques typiques de PR mais quelques érosions osseuses, une espèce de myopathie inflammatoire intermittente et d'autres symptomes sporadiques ... on parle de connectivite mixte , un mix de plusieurs maladies auto immunes mal identifié!
rassure toi comme de toute façon c'est une maladie auto immune les principes de traitement sont les mêmes! anti tnf, methotrexate, cortancyl....
bon courage
dyna

[pitou77]

Bonjour Gabriel

Comme toi et beaucoup d'autres malheureusement diagnostic toujours pas vraiment posé : un jour c'est une PR et d'autres pas!!!!

Mais je suis quand même sous methotrexate depuis 2 à 3 ans et au moins mes doigts sont moins rouges et moins douloureux. C'est toujours bon à prendre quand les medocs permettent de moins souffrir.

Comme Cacahuete, mon rhumato me propose de passer sous humira mais je n'ai pas encore compris pourquoi et quel type de protocole; alors je vais attendre de le revoir pour lui poser toutes mes questions car il n'a vraiment pas été bavard....

Bon courage et bon dimanche à tous et toutes
pitou

[cacahuete]

Bonjour,
De retour de vacances à Nantes auprès de ma fille,depuis lundi. Mardi 3 ème prise de mes 2 piqures de Cimzia. La galère. J'ai tellement mal dans les cuisses depuis si longtemps, que j'étais habitué. Sauf que depuis le Début de Cimzia cela s’amplifie. Les nuits sont de plus en plus courte, les cachetons d'anti-inflammatoires, me font autant d'effet que si, je prenais un bonbon, j'ai les jambes enflés comme un éléphant et la fatigue s’accroît tout comme les résultats sanguins, qui montrent un taux de cholestérol à foutre la trouille. Bien la peine de manger que des fruits et légumes, viande grillées, d'avoir dit adieu aux desserts, fromage, depuis 2 mois à cause du diabète, qui c'est invité mais qui descend depuis l'abandon d'enbrel.
Je commence à en avoir raz le bol, de tout ses effets indésirables, qui me sont plus néfastes qu'autre chose. Comme me disait le rhumato, il y a 1mois et demi.
Un traitement ne doit pas causé plus d'effets indésirable ment que le bénéfice à en avoir. Cela fait le 3ème traitement et mon organisme réagit très mal. Ceux qui m'entourent comprennent très bien ce que je vis. Mais moi pas, car une simple balade, je ne l'apprécie même plus tellement j'ai mal aux pattes et cela est aussi casse pied, que je sois coucher ou assise. La seule chose positif, la V.S et CRP descendent.
D'avoir vu ma fille m'a fait du bien. Elle s'éclate dans son travail, sa vie avec son copain et elle est très épanouie.
D'avoir été voir la mer, des amis m'ont fait du bien au moral. Je reste sereine et revois le rhumato début octobre pour faire le point et enquiquine le MT régulièrement pour des conseils sur la marche à tenir devant ses bilans sanguins inquiétants.
Pas simple cette PR!
Bisous à tous et bonne continuation.

[igrewn]

Bonsoir Gabriel,
Je crois que tu dois faire confiance aux médecins, si tu es allé dans un hôpital réputé en plus, comme dit Cachuéte, de tout e manière si on te propose le métro, s'est que PR ou pas, il pourra t'aider, car le métro n'est pas donné que pour la PR, mais bien d'autre maladie...
Moi non plus je n'aimais pas prendre des médocs, je suis allée consulter du côté de la médecine parallèle et pris de l'homéopathie etc...Avant de me rendre compte que je ne pouvais plus bouger et qu'il fallait consulter mon généraliste qui me dirigea vers un rhumato.
Je n'ai qu'une chose à te dire, soignes toi, prends les remèdes que l'on te donnes et quand tu iras un peu mieux, tu pourras envisager de réduire pour éventuellement prendre des choses plus naturels, ce que je fais bein que mes doses son encore très lourdes...
Bon courage et n'hésites pas à venir nous parler...

[Gabriel]

Bonsoir Gabriel,
Je crois que tu dois faire confiance aux médecins, si tu es allé dans un hôpital réputé en plus, comme dit Cachuéte, de tout e manière si on te propose le métro, s'est que PR ou pas, il pourra t'aider, car le métro n'est pas donné que pour la PR, mais bien d'autre maladie...
Moi non plus je n'aimais pas prendre des médocs, je suis allée consulter du côté de la médecine parallèle et pris de l'homéopathie etc...Avant de me rendre compte que je ne pouvais plus bouger et qu'il fallait consulter mon généraliste qui me dirigea vers un rhumato.
Je n'ai qu'une chose à te dire, soignes toi, prends les remèdes que l'on te donnes et quand tu iras un peu mieux, tu pourras envisager de réduire pour éventuellement prendre des choses plus naturels, ce que je fais bein que mes doses son encore très lourdes...
Bon courage et n'hésites pas à venir nous parler...

Bonjour

Le probleme du metho pour moi, c'est qu'il fait descendre les defenses immunitaires.... Quand on fait deja 5 a 6 bronchites assez severes par an , j'ose pas imaginer avec le metho.... Si on a une bonne sante au depart ( a part la maladie rhumatismale) ,ca peut certainement apporter un vrai soulagement, mais quand on a deja une tendance marquee aux infections + un foie fragile, le remede risque d'etre pire que le mal (a mon avis) . Le generaliste ne veut pas donner un avis sur la question, car il ne connait pas le metho . Donc, j'attend pour le moment, mais c'est vrai que les choses s'aggravent sur le plan articulaire , ca "flambe" de partout.... Vive le Voltaren Et pour couronner le tout, des problemes de secheresse de la bouche depuis quelques temps, tres desagreable, j'espere que c'est pas un Gougerot (ca va plutot avec une PR, mais vu qu'ils sont pas sur, tout est possible)

Gabriel

[dromoise]

Bonjour, le métho agit différemment suivant les personnes, On ne peut pas dire en avance comment on va réagir. En 1er traitement métho en comprimés, échec , pas trop d'effet secondaires j'ai eu du méthoject durant 6 mois qui a été un echec les douleurs et inflammations ont redoublés j'ai eu au début quelques effets secondaires, fatigue, nausées, mais au niveau prise de sang (foie, reins globules etc impeccable après on m'a donné un autre traitement Arava trop d'effet secondaires que j'ai été obligée d'arreter , de nouveau méthoject en attendant que je sois sous perfusion ( je rentre à l'hopital mardi 4 pour bilan). Cette fois -ci les 3 premières injections se sont très bien passées, aucune nausées, seulement fatigue. Par contre le lendemain de ma 4e malade, très gros problème digestifs . voilà ce que je peux vous dire, je vous souhaite bon courage Dromoise

[Gabriel]

Bonjour,

Je n'ai pas trop compris la difference entre metho "comprimés" (imeth dans mon cas) et metho en injection ? Le generaliste etait surpris de ce choix, la solution "injection" lui semblait plus logique, m'a-t-il dit (moins mauvais pour l'estomac/le foie ?)

Gabriel