Nouvelle et un peu perdue.

[Angy58]

Bonjour à tous.
J'ai 34 ans et suis maman de 4 enfants (9 ans, 8 ans, 6,5 ans et 5 ans). Depuis le mois d'octobre environ, j'avais toutes les articulations qui se coinçaient les unes après les autres (mains, pieds, genoux, chevilles, épaules, hanches...). Je pensais à de l'arthrose comme ma mère, et j'ai attendu en prenant de l'arpagophytum.
Fin, avril, je consulte un médecin sur mon lieu de vacances qui me prescrit des analyses.
VS : 20 mm 44 mm
Protéine C réactive : 5,3 mg/l
Tout le reste est ok (Waaler-rose négatif, AAN négatif)
Malgré des taux d'acide urique et de calcium tout à fait dans les normes, il décide de me traiter contre la goutte, avec du colchimax (ouah ! Je ne vous dis pas l'effet de l'opium sur moi le soir !)
Seulement, les douleurs ne tardent pas à refaire leur apparition, et au bout de 3 semaines, je fais une crise comme jamais auparavant. J'avais l'épaule droite complètement bloquée. Impossible pratiquement de dormir malgré 3 prises de daphalgan. Le lendemain, j'appelle le médecin le plus proche de mon domicile, car je vomissais à cause de la douleur.
Il me prescrit du prednisone (70 mg) et de nouvelles analyses.
VS : 41 mm 73 mm
Protéine C réactive :37 mg/l
Ac anti-peptides cycliques citrullines, anti-CCP2 : 336
Mes lymphocytes sont aussi un peu élevés.
Depuis, j'ai revu le médecin. Il me fait diminuer progressivement la cortisone. J'en suis à 50 mg. J'ai un RDV chez le rhumatologue fin août. Le médecin m'a aussi fait passer une radio de l'épaule, mais RAS. Je suis un peu démunie, car même si je me sens revivre depuis quelques jours (je n'ai plus de douleurs et retrouve une bonne amplitude dans mes mouvements), je ne sais pas du tout ce qui m'attend. J'ai le droit de faire du sport, mais plus de combats (karaté). Je dois aussi surveiller mon alimentation.
Désolée pour la longueur de ce post, mais j'avais besoin de parler. Merci d'avoir pris le temps de me lire. Je suppose que je souffre de polyarthrite. Le médecin me l'a laissé entendre, mais ne m'a donné aucun détail.

Bonne journée à vous tous.

[igrewn]

Bonjour et bienvenue à toi!! je vois que tu es une sportive, et bien continues ce que tu peux, cela te fera le plus grand bien au moral et à ton corps!!
Tu semble d'après ce que tu dis aller mieux, alors pas de panique, si ton médecin peut te soigner avec de temps en temps d la cortisone... Tu en prends beaucoup?
Tiens nous au courant de la suite des événements et surtout gardes le moral, nous sommes toujours là pour t'écouter même si des fois, nous ne répondons pas tout de suite!! Bises.

[Angy58]

Merci pour ce gentil message.
Oui, je vais mieux dans la mesure où je ne souffre plus et peux reprendre une vie normale. Je ne me rendais pas compte à quel point j'en avais perdu.
J'ai pris 70 mg de prednisone pendant 10 jours. Depuis, je diminue de 10 mg tous les 5 jours. J'en suis à 50 mg. Le but est de descendre à 10 mg.
J'avoue que j'ai un peu paniqué lors de la dernière crise, car mon mari est absent en semaine. Je dois me débrouiller seule avec les quatre enfants. J'espère que le RDV avec le rhumatologue (dans presque 3 mois tout de même...) m’apportera des éclaircissements.

Merci encore et bonne journée.

[Fabienne54]

Coucou Angy, je viens de lire ton post et je te souhaite la bienvenue sur ce forum. Tu es bien courageuse car ça ne doit pas être facile tous les jours avec 4 bout'choux. J'espère que tu es bien entourée et que tu peux compter sur des proches pour te soutenir. Je lis que tu prends 50 mg de cortisone, c'est bien 70 puis 50 mg/jour ? Si oui, je me demande comment tu le supportes : pas trop énervée ? Perso, je suis à 25 mg/jour et ma tension monte au plafond. Mon rhumato me demande de redescendre à raison de 2,5 mg par semaine jusqu'à 10 voir 7,5 (dose de confort).
Bon courage à toi, c'est vrai que 3 mois pour un rendez-vous c'est long. Tu peux peut-être l'avancer si besoin. A bientôt. Bien amicalement.

[Angy58]

Bonsoir Fabienne54.

Oui, je diminue progressivement la cortisone (70, puis 60, puis 50). Je dors moins (7 à 8 heures par nuit au lieu de 10 à 12...) et pour le moment ma tension est bonne (14/9) ( j'avais 10/5 en temps normal). Le souci est avec la nourriture. Je ne mange presque plus, car les aliments me donnent des nausées. Leur goût est différent.
Je vais téléphoner à mon médecin la semaine prochaine, car il devait essayer de m'avancer le RDV chez le rhumato, mais je n'ai pas de nouvelle.
Pour ce qui est de l'entourage des proches, je n'ai que mes enfants en semaine, et mon mari le WE. Il y a aussi belle-maman qui habite à 5 km, mais elle a 66 ans. Ma famille et mes anciens amis habitent à 450 km. Heureusement, les gens sont sympas dans mon village.

J'espère de tout cœur que tu vas te sentir mieux en diminuant la dose de cortisone. C'est pas spécialement cool comme médicament je trouve. J'imagine que ce n'est pas évident de devoir surveiller la tension de près.

Bonne soirée et bon courage.

[Angy58]

Bonsoir à tous.
Première visite chez le rhumato hier. Je le revois dans un mois. J'ai des radios et une nouvelle prise de sang à faire. Il m'a dit qu'il y avait de très fortes chances que ce soit de la polyarthrite. Il m'a parlé d'ALD et de biothérapies. D'après lui, un taux pareil d'anti ccp n'est pas de bonne augure. Je vais passer les radios jeudi. On verra bien. Je continue à diminuer la cortisone doucement. J'en suis à 30 mg.

Ca me fait du bien de venir sur ce forum vous lire. Merci d'être là.

[nanou28]

Bonjour angy58
Ton histoire ressemble un peu à la mienne comme à d'autres d'ailleur, c'est vrai c'est difficile mais il faut se battre.
Me conçernant j'ai eu la polyarthrite à 30 ans moment très très dur aussi, surtout quand mon fils avait besoin de moi et que papa était absent pour le travail là il fallait que je me batte pour m'occuper de lui.
Aujourd'hui j'ai 43 ans ça va mieux avec des hauts et des bas mais quand même supportable, mon médeçin avait dit il faut apprendre à vivre avec.je vis avec mais ma force je la trouve auprès de mon fils avec bien sûr le traitement.
Garde le moral et profite de la douceur et la joie de tes enfants, bon courage et prend soin de toi.
je te souhaite une bonne soirée pleine de douceur avec ta petite famille biz
Nadia

[Fabienne54]

Coucou Angy, tu as du passer tes radios aujourd'hui ... comment te sens tu, pas trop fatiguée ? Je suis à 20 mg de cortisone à présent, vendredi je passe à 17,5 mais je ne peux pas tenir sans anti inflamatoires, alors je ne crie pas victoire. Je te souhaite bon courage et à bientôt.

[Angy58]

Merci pour vos messages. (Ca me rassure Nanou, de voir que nous avons un peu le même parcours.)
Je passe mes radios jeudi prochain. Pour l'instant je n'ai plus de douleurs (ou presque). Il faut dire que je suis à 30 mg de cortisone. La fatigue commence un peu à revenir et j'ai parfois du mal à garder patience avec ma tribu. Heureusement, ils comprennent les pauvres petits et font de gros efforts de leur côté.
Le rhumato m'a expliqué qu'il n'était pas facile de baisser la cortisone au delà d'un certain seuil, car les douleurs risquaient de revenir. Il veut que j'essaie de diminuer jusqu'à 10 mg. On verra bien. Je croise les doigts pour toi Fabienne.

J'imagine que ce n'est pas facile tous les jours pour vous. Je vous souhaite bon courage et j'espère une bonne journée.

[igrewn]

Bonne continuation à toi Angy!! Je pense à toi!!

[Angy58]

Merci à vous.

Les radios sont normales. C'est déjà ça. Poumons OK aussi. Juste une petite épine calcanéenne, sinon RAS.
J'ai fait une PDS ce matin, mais l'infirmière m'a dit que ça concernait les hépatites surtout.
Parfois je me demande si c'est vraiment de la polyarthrite, étant donné que je ne souffre plus du tout depuis que je suis sous cortisone (20 mg en ce moment).
Je pense souvent à vous et aux difficultés que vous rencontrez pour trouver le bon traitement de fond.
Je vous souhaite de passer une bonne journée, sous le soleil si possible.

[Angy58]

Pff, petit mot à cause d'un coup de fil en urgence de mon MT. Prise de sang ce matin, et il a déjà des résultats avec un taux de potassium insuffisant (malgré la supplémentation). Bah forcément, la cortisone me donne des nausées. J'ai déjà perdu plus de 6 kg. En plus, grosse galère à la pharmacie, car ils n'ont plus de Diffu-K et ne savent pas s'ils seront réapprovisionnés. Les joies de la campagne.
Bon, ce ne sont que de petites misères.
Bonne soirée à vous tous et je vous souhaite aussi une bonne nuit réparatrice sans douleurs.

[Angy58]

Bonjour à tous.
Toutes mes analyses sont bonnes ( sauf pour le potassium). VS et CRP normales (je n'ai jamais eu une VS si basse)... Je pense que c'est la cortisone qui fait ça.
Bon, les lymphocytes sont toujours en augmentation et ont dépassé les 5000.
RDV chez le rhumato dans 2 semaines.

Passez une bonne journée et bon courage.

[Angy58]

De retour de chez le rhumato hier. Troisième consultation et voilà : je débute le méthotrexate. Le moral n'est pas au top, d'autant plus que je viens de passer par une période très dure psychologiquement, pour d'autres raisons.
Je commence le metho dimanche et dois prendre la spéciafoldine le mercredi. Je continue la cortisone...

Bon courage à vous tous.

[Fabienne54]

Bon courage Angy, ne te laisses pas abattre et viens papoter avec nous si tu n'as pas le moral, le forum est là pour toi. Bonne nuit.