d?but de polyarthrite

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doune2101
Messages : 2
Enregistré le : 25 avr. 2006, 20:38

d?but de polyarthrite

Message par doune2101 »

Bonjour ? tous,

Je viens de m'inscrire sur ce forum que je d?couvre. ?a fait du bien de voir que je ne suis pas seule mais ?a fait peur aussi de voir comment la maladie peut ?voluer.

?a fait seulement une semaine que le diagnostic est tomb?. J'ai 25 ans et j'ai eu un b?b? en janvier 2005. Et depuis je suis toujours fatigu?e.

Il y a deux mois j'ai commenc? ? avoir des douleurs au bras droit et dans les jambes (une impression de jambes lourdes). Mais je n'y ai pas fait trop attention. Et puis peu ? peu la douleur au bras s'est intendifi?e jusqu'? ne plus pouvoir du tout bouger le bras. J'ai pens? ? une tendinite, mis de la pommade et j'ai dormi. Mais le lendemain matin, je ne pouvais plus boug? ni le bras droit ni le gauche.

Je suis all?e voir mon m?decin car l'impossibilit? de porter mon b?b? de 13 mois me rendais folle ! Il m'a tout de suite fait faire une prise de sang (maladie de Lyme n?gative) puis m'a envoy? voir une rumatho pensant ? une PR mais me trouvant trop jeune pour cette maladie. J'ai pass? des radios qui n'on rien donn? puis une scintigraphie qui a permi de d?celer un d?but de PR.

Maintenant j'ai mal aux ?paules, aux poignets, aux doigts, aux genoux et aux chevilles (rien que ?a !!!!! :D ).

Je suis sous anti imflammatoire depuis un mois. C'est pas la grande forme le matin mais le d?rouillage dure une heure au lieu de 4 ! Et le mal reviens doucement vers 20h pour me r?veiller dans la nuit vers 4 h.

Ma rumatho ne veut pas me donner de cortisone pour le moment pour ne pas "fausser le diagnostic" comme elle dit ! J'ai encore du mal ? croire que j'ai cette maladie car j'ai l'impression que ma rumatho doute ? cause de mon ?ge et de l'?tat peut avanc? de la maladie. J'ai l'impression que personne ne me croit car dans la journ?e je me sens bien (ou plut?t pas trop mal car je suis quand m?me tr?s fatigu?e). Du coup, je ne veux plus en parler sauf ? mon mari qui m'a aid? ? m'habiller plusieurs fois tellement j'avais mal !

J'ai peur de l'?volution. Les m?decins ont l'air de dire que ?a se soigne bien mais en attendant j'ai toujours mal. Je sais que je dois ?tre patiente mais j'ai peur ... C'est dur d'avoir l'impression d'?tre dans un corps d'une personne ?g?e alors que l'on a 25 ans.

Si quelqu'un peut m'accorder un peu de temps pour me parler de son histoire qui pourrait ressembler ? la mienne, ?a m'aiderait !

Merci d'avance et bonne soir?e.
cocaski
Messages : 18
Enregistré le : 31 mars 2006, 14:52

Message par cocaski »

Salut Doune!!

Pour ma part ?a fait tr?s exactement 2 ans que ma PR c'est d?clarer ? l'?ge de 24 ans. Alors tu vois, tu n'es pas seule. Comme toi, d?s le d?but le matin j'avais du mal ? marcher, des douleurs partout, de plus faisant un m?tier physique, j'avais tr?s peur de l'avenir. Je ne te cache pas que les 6 premiers mois ont ?t? tr?s difficiles, jusqu'? trouver le bon traitement.
Par contre, au d?but j'?tais comme toi sous anti-inflammatoire mais tr?s vite au bout de 2 semaines j'ai pris de la cortisone et l? quel soulagement.

Maintenant, je vis tr?s bien, j'ai un nouveau traitement Embrel- plus de cortisone sauf si j'en ressens le besoin. J'ai repris mes activit?s sportives, je travaille sans difficult? et tout va pour le mieux.

Si j'ai un conseil a te donner, tu devrais prendre un RDV avec un Rhumato d'un CHU de ta r?gion, tu auras plus facilement acc?s au nouveau traitement.

Courage, cocaski
gladys
Messages : 15
Enregistré le : 03 mai 2005, 14:08

salut

Message par gladys »

Salut,je m appelle gladys et j ai 30 ans.Ma pr a commenc? apr?s mon a ccouchement,comme toi.J ai accouch? en fev05 et ca a commenc? en mars05.J ai ?t? tr?s malheureuse aussi quand le diagnostic est tomb?,j en ai meme fait une depression tellement j ai eu peur,je pleurait tout le temps!Apr?s plusieurs examens fait par un specieliste dans un grand hopital a bruxelles(je suis de belgique),j ai enfin eu un traitement de fond(je n avais jusque la que des anti inflammatoires,comme toi).Je prend du methotrexate(novatrex chez vous en france)et apr?s quelques mois de traitement,j ai senti l amelioration.Ici,ca fait9.5mois que j ai ce traitement(+ des anti inflammatoires,toujours)et je vais beaucoup mieux.Je n ai pas recuper? enti?rement,j ai encore des douleurs reguli?rement aux orteils mais qui sont supportables et j ai 1 doigt qui reste enfl?(ca,ca m enerve! :x ).Mais bon;en gros,je vais bien et c est vrai qu a notre epoque,il y a de bons traitement.C est vrai que ca serait bien que tu ai de l embrel,ca fait partie des nouveaux traitement et ca donne parfois des remissions compl?te mais ca c est ton rhumatho qui verra d apr?s le gravit? de ta pr.Si tu as msn et que tu veux dialoguer(comme ton histoire ressemble beaucoup a la mienne),voici mon adresse:orchidee1201@hotmail.com A bientot et ne panique pas trop,ca va aller.bisou.
salut,j espere m entendre avec beaucoup de personnes sur ce site!
audile
Messages : 2
Enregistré le : 13 oct. 2005, 08:08

Message par audile »

bonjour doune

je suis un peu ?tonn?e que le diagnoctic de PR soit fait uniquement a la scintigraphie avez vous eu des bilans sanguins sp?cifiques aux rhumatismes inflamatoires? Mon conseil est de prendre rv avec des sp?cialistes en immuno rhumatologie.il est fr?quent de d?velopper une maladie auto immune apr?s un accouchement et l'?volution n'est pas la m?me pour tout le monde. N'attendez pas ; plus vous prendrez la maladie a son d?but plus vous aurez de r?sultats avec les nouveaux traitements;
souvent il faut se prendre en main soi m?me et trouver le bon sp?cialiste
bon courage dites nous dans quelle r?gion vous ?tes on vous donnera des adresses bisous a vous et votre b?b? ?a nous donne la force de nous battre (mais moi j'en suis d?ja aux petits enfants !)
gladys
Messages : 15
Enregistré le : 03 mai 2005, 14:08

re

Message par gladys »

http://www.polyarthrite.ch/rep1a10/rep2.htm Il y a un truc que j ai oubli? de te dire ,c est qu il n y a pas d age pour debuter une pr et qu elle apparait souvent apr?s un accouchement.
salut,j espere m entendre avec beaucoup de personnes sur ce site!
doune2101
Messages : 2
Enregistré le : 25 avr. 2006, 20:38

rien d'arlarmant dans les prises de sang

Message par doune2101 »

[quote="audile"]bonjour doune

je suis un peu ?tonn?e que le diagnoctic de PR soit fait uniquement a la scintigraphie avez vous eu des bilans sanguins sp?cifiques aux rhumatismes inflamatoires?



Merci pour votre r?ponse. Pour ce qui est du r?sultat de la prise de sang, ma rumatho m'a dit que ?a n'?tait pas toujours significatif au d?but d'une PR. J'avais juste lors de ma premi?re "vraie" crise, un taux anormal de je ne sais quoi, bref mon corps se d?fendait contre une ?ventuelle infection. Mais on ne m'a pas vraiment expliqu? clairement. Savez-vous ce qu'il faut regarder sur le r?sultat de la prise de sang ??? En ce qui concerne la scintigraphie, sur le r?sultat, on voit des traces noires sur les articulations touch?es et on peut voir clairement l? o? j'ai mal.

Pour ce qui est du RDV avec un sp?cialiste, j'ai RDV le 8 juin au CHU de Brabois (? c?t? de Nancy).

Merci encore et bonne soir
poupeta
Messages : 4
Enregistré le : 26 avr. 2006, 21:17

Re: rien d'arlarmant dans les prises de sang

Message par poupeta »

[quote=

Merci pour votre r?ponse. Pour ce qui est du r?sultat de la prise de sang, ma rumatho m'a dit que ?a n'?tait pas toujours significatif au d?but d'une PR. J'avais juste lors de ma premi?re "vraie" crise, un taux anormal de je ne sais quoi, bref mon corps se d?fendait contre une ?ventuelle infection. Mais on ne m'a pas vraiment expliqu? clairement. Savez-vous ce qu'il faut regarder sur le r?sultat de la prise de sang ??? En ce qui concerne la scintigraphie, sur le r?sultat, on voit des traces noires sur les articulations touch?es et on peut voir clairement l? o? j'ai mal.

Pour ce qui est du RDV avec un sp?cialiste, j'ai RDV le 8 juin au CHU de Brabois (? c?t? de Nancy).

Merci encore et bonne soir?e[/quote]

Coucou, moi j'ai 24 ans et on vient tout juste de me diagnostiquer une PR (enfin le rhumato n'est pas s?r car il y a bcp de PR et moi je ne suis qu'au d?but). Pour la prise de sang, moi mes anti-nucl?aires sont positifs, il y aussi une augmentation de la vitesse de s?dimentation. Voil? :)
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catm
Messages : 730
Enregistré le : 03 sept. 2005, 20:59

Message par catm »

Bonjour Doune,
Je crois que tu as bien fait de venir nous raconter ton histoire. Rien que le fait que ta rhumato te dise que tu es trop jeune pour une pr, m'incite ? te dire de la fuir ! la pr se d?clare ? tout ?ge m?me chez des enfants tr?s jeunes. Si elle ne sait pas ?a, ?a craint !
Les conseils que t'ont donn?s les autres sont excellents. Va chez un rhumato hospitalier, et plut?t dans un grand centre (quoique je vais dans un petit hopital et je suis tr?s bien soign?e). Ne perd pas de temps, surtout.
Les "choses" a regarder dans la prise de sang sont la vs, la crp, les globules blancs. il y en a d'autres mais les plus significatifs sont ceux-l?. mais, il y a des pr silencieuses qui ne donnent pas de signes sanguins.
Cette maladie est sournoise.
Surtout ne t'en fait pas trop, c'est s?rieux, il ne faut pas trainer, mais, tu as toutes les chances de mener une vie normale, de travailler ou d'?lever tes enfants, ou les deux, sans probl?mes, si tu as un bon traitement.
Alors, si celui que tu dois voir bient?t ne te prend pas au s?rieux, va ailleurs ? Nancy par exemple.
tiens bon !
Catm
thinka25
Messages : 1
Enregistré le : 20 mai 2006, 06:14

Re: d?but de polyarthrite

Message par thinka25 »

doune2101 a écrit :Bonjour ? tous,

Je viens de m'inscrire sur ce forum que je d?couvre. ?a fait du bien de voir que je ne suis pas seule mais ?a fait peur aussi de voir comment la maladie peut ?voluer.

?a fait seulement une semaine que le diagnostic est tomb?. J'ai 25 ans et j'ai eu un b?b? en janvier 2005. Et depuis je suis toujours fatigu?e.

Il y a deux mois j'ai commenc? ? avoir des douleurs au bras droit et dans les jambes (une impression de jambes lourdes). Mais je n'y ai pas fait trop attention. Et puis peu ? peu la douleur au bras s'est intendifi?e jusqu'? ne plus pouvoir du tout bouger le bras. J'ai pens? ? une tendinite, mis de la pommade et j'ai dormi. Mais le lendemain matin, je ne pouvais plus boug? ni le bras droit ni le gauche.

Je suis all?e voir mon m?decin car l'impossibilit? de porter mon b?b? de 13 mois me rendais folle ! Il m'a tout de suite fait faire une prise de sang (maladie de Lyme n?gative) puis m'a envoy? voir une rumatho pensant ? une PR mais me trouvant trop jeune pour cette maladie. J'ai pass? des radios qui n'on rien donn? puis une scintigraphie qui a permi de d?celer un d?but de PR.

Maintenant j'ai mal aux ?paules, aux poignets, aux doigts, aux genoux et aux chevilles (rien que ?a !!!!! :D ).

Je suis sous anti imflammatoire depuis un mois. C'est pas la grande forme le matin mais le d?rouillage dure une heure au lieu de 4 ! Et le mal reviens doucement vers 20h pour me r?veiller dans la nuit vers 4 h.

Ma rumatho ne veut pas me donner de cortisone pour le moment pour ne pas "fausser le diagnostic" comme elle dit ! J'ai encore du mal ? croire que j'ai cette maladie car j'ai l'impression que ma rumatho doute ? cause de mon ?ge et de l'?tat peut avanc? de la maladie. J'ai l'impression que personne ne me croit car dans la journ?e je me sens bien (ou plut?t pas trop mal car je suis quand m?me tr?s fatigu?e). Du coup, je ne veux plus en parler sauf ? mon mari qui m'a aid? ? m'habiller plusieurs fois tellement j'avais mal !

J'ai peur de l'?volution. Les m?decins ont l'air de dire que ?a se soigne bien mais en attendant j'ai toujours mal. Je sais que je dois ?tre patiente mais j'ai peur ... C'est dur d'avoir l'impression d'?tre dans un corps d'une personne ?g?e alors que l'on a 25 ans.

Si quelqu'un peut m'accorder un peu de temps pour me parler de son histoire qui pourrait ressembler ? la mienne, ?a m'aiderait !

Merci d'avance et bonne soir?e.
Avatar du membre
catm
Messages : 730
Enregistré le : 03 sept. 2005, 20:59

Message par catm »

Thinka 25 quel est ton message ?
pour r?pondre ? un sujet, il suffit de cliquer sur "r?pondre".
merci de refaire ton message.
Catm
BRIAND
Messages : 12483
Enregistré le : 06 mai 2006, 12:38

Message par BRIAND »

XXXXXXXX
BRIAND
Messages : 12483
Enregistré le : 06 mai 2006, 12:38

Message par BRIAND »

avec mes excuses, cher ami de souffrance... je d?couvre internet
bien cordialement
ChristineP
Messages : 10
Enregistré le : 15 févr. 2005, 13:15

Message par ChristineP »

Bonjour,
La polyarthrite est une maladie s?rieuse mais en 2006, il y a des traitements efficaces, mon rhumato me r?p?te toujours que si j'avais pu b?n?ficier de ces traitements en 1981, j'avais 18 ans, je n'aurais pas connu la m?me gal?re!
Alors pas d'h?sitation avec les nouvelles th?rapies m?me s'il faut parfois faire preuve de patience pour que les premiers effets se fassent sentir.
Bon courage
Christine
markues
Messages : 159
Enregistré le : 24 févr. 2007, 21:30
Contact :

Message par markues »

bonjour doune je m'appelle paola j'ai 37 ans on a diagnostique ma pr erosive en 2002 apres 1 semaine hospit avec toutes les radio posible +prise de sang +ponction de glande salivaire et aussi ganglion lymphatique j'avais mal a toute les artic. avec rougeur et gonflement mais il penser aune sarcoidose ou aun lupus apres prise de sang negative sauf anticorps anti nucleaire et anzime de convertion apres 1 ans de doute et de douleur je suis allé al'hopit. bidetre a paris et là apres une nouvelle radio pr erosive j'avais 1orteil rongé mais aucun signe dans mes analise donc (pr erosive sero negative ) donc pas de marqueur sanguin. maintenant je suis sous methotrexate+ cortisone +apranax je suis nouvelle dans le site :)
UN COUCOU DE PAOdu63
lise
Messages : 157
Enregistré le : 21 juil. 2006, 21:38

Message par lise »

quel parcours byzare , ce qui montre encore une fois toutes les formes diverses de notre pr
bienvenue à toi sur ce forum super convivial , y venir le tester et on ne peut plus s 'en passer !!
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