plus capable de ne pas avoir de diagnostique

[stephaniewhat]

JE CROIS QUE LA CORTISONE FAIT EFFET! PAS DE DOULEUR AU JAMBES DEPUIS 2 JOURS! IL FAUT PAS JUSTE ÉVACUER LE NÉGATIF:)

[Blandine89]

bonne nouvelle !

moi aussi cela avait fait son effet mais à long terme on développe des efets secondaires....
tu as un traitement de fond en parallèle ? en général la cortisone sert a soulager le temps que le traitement de fond se met en place....

[stephaniewhat]

Bonjour Blandine, en fait étant donner que je n ai pas de diagnostique, le rhumato ma dit qu on essayait 10 jours de cortisone, et que si ca fonctionnait, on va commencer le plaquenil. C est pour cette raison que je mettais beaucoup d espoire pour que la cortisone marche et je crois que c est le cas,mais je ne veut pas me faire de fausse joie pour ne pas etre decu. Contente pour toi que ton traitement fonctionne, je crois que tu revoie ton médecin bientot,il a t il d autre test a venir pour toi?

Stephanie

[Blandine89]

malheureusement pour moi c'est plus compliqué .... cela avait marché il y a 11 ans mais j'ai du arreter au bout de 2ans et demi suite à des problemes de surrénales...

là on va certainement devoir recourir de novueau à la cortisone car rien d'autre ne fonctionne pour le moment... mais je risque d'y perdre mes surrénales et donc de devoir à vie prendre de l'hydrocortisone pour compenser.... c'est un lourd tribu à payer quand meme donc je préfère essayer toutes les options avant de m'y résoudre !

Mais bon je te parle de mon cas apres 2 ans et demi.... quelques semaine de cortisone resteront certainement sans conséquence pour toi et si cela te soulage c'est évidemment le principal !

[stephaniewhat]

Oui, c est désolant de devoir prendre de la cortisone sur long terme. J en connait un bout car je travaille dans le domaine de la pharmacie. Mais as tu assayer plaquenil ou methotrexate? Stephanie

[Blandine89]

non pas encore j'ai eu salasopyrine et célébrex mais je ne peux plus prendre de célébrex a cause d'un AIT et j'avais trop d'effet secondaire avec Salasopyrine...
Mais comme ma PR n'est pas encore trop identifiée, le rhumato hésite pour le traitement... je le revois le 8 novembre on en reparlera à ce moment là !

et j'avoue que certains traitements me font peur.... je bosse (enfin bossais pusiqu'on m'a virée à cause de mon hospitalisation....) dans le médical (imagerie) et dernièrement on a fait un scan à un patient sous Humira.... le traitement lui a complétement ravagé les organes intra-abdominaux ! foie, pancréas et intestin.... le radiologue conaissant mes soucis de santé m'a "conseillé" d'éviter ce type de traitement....

[stephaniewhat]

C est vrai qu il ne faut pas qu on rempire notre situation avec des medicaments qui sont supposé nous aider.Je te souhaite qu il trouvent quelque chose de bien pour ta situation (bon traitement pas trops d effet secondaire). Bonne chance et redonne moi des nouvelles.

Stephanie

[Blandine89]

Merci à toi aussi !

[stephaniewhat]

Bonjour, je viens vous donner des nouvelles, j ai terminer la cortisone jeudi matin, je crois qu elle a fait effet, car presque pas de douleurs pendant le traitement, sauf une journée ou il a plue, je me dit que ces peut etre l humiditer?, ca fait donc 3 jours que j ai terminée la cortisone, et les douleurs commence a revenir. Mes genous et mes doits me fon mal, et j ai recommencer a etre raquer ce matin. Est ce possible que l effet de la cortisone reste pendant 3 jours apres la fin du traitement? merci et bonne journée

[stephaniewhat]

Bonjour a tous, ca fait longtemps, je viens vous donner des nouvelles, mon traitement de cortisone est terminé, et les douleur son revenues, donc le rhumatho me dit .que cest bien une maladie auto immune, mais on ne sait pas laquelle. On débute quand meme le plaquenil. En ce moment, je ne sais pas quelle émotion je doit éprouver, la joie de débuter un traitement et d approcher peu a peu d un diagnostique, ou la tristesse de savoir que finalement, j ai une maladie. Pas facile a gerer. En attandant, j essaie de garder le moral et je vous souhaite une bonne journée. S il y en a parmis vous qui prennent le plaquenil, ca me ferais plaisir de savoir si c est bien comme traitement. merci et au plisir de vous lire stephanie

[Reumanen]

Coucou Stephanie,

Ce n'est pas évident, le moment où l'on comprend qu'on est malade. J'étais pareil il y deux semaines, avec ma diagnostique je ne savais quoi faire. En tout cas l'attente des mois et des mois s'est terminé. C'est déjà ça si le médecin pense que tu as une maladie auto-immune. C'est pas la grand joie mais il faut bien commencer traiter et rester patiente (comme nous conseil Loïc) et laisser le temps au temps. Bientôt ça ira mieux ou bientôt on fera autre chose pour que ça aille mieux. Bonne semaine!

[stephaniewhat]

Merci pour ton message, je sais que tu as raison, il faut chercher le positif dans tout. Seulement, quelque fois, ca nous prend de l aide. Ce forum est d un grand soutient pour moi. merci et bonne jourée. stephanie

[stephaniewhat]

Bonjour, je commence a m ennuyer de vous, je vais en prendre l habitude! 1 semaine deja que j ai commencé le plaquenil, mais évidement il ne fait pas effet encore, le rhumato m a dit au moin 3 mois. J ai rendez vous demain matin avec le rhumatho pour résultat des test sanguin, voir si les anticorps nucléaire ont augmenter.pour l instant, douleur,douleur et redouleur, mais il me prend moin de temps le matin a me dérouiller depuis que j ai terminé la cortisone, je ne sais pas si cé du a ca, mais il me faut 10 minutes au lieu de 30 minutes. Jaimerais savoir s il y a des gens parmis vous qui ont des anticorps antinuclaires et a quel taux? merci, bonne journée, et bravo a tous pour votre courage. je vais revenir vous donner des nouvelles apres mon r-v . Stephanie

[stephaniewhat]

Rebonjour a tous, il y a bien longtemps que je ne suis pas venu sur le forum. Mais je tient a vous dire que j ai trouvé beaucoup de réconfort lorsque je venais

Mes choses ne ce sont pas arranger depuis, j ai toujours des douleurs dans toutes les articulations sans qu il y aie de gonflement visible. Pourtant, les douleurs sont bien la, parfois ces douleurs me paralyse. La seule chose qui a changer dans mes tests, ce sont les anticorps antinucléaire qui sont maintenant a 1:640 et j attends les résultats d une scintigraphie osseuse passé il y a 1 semaine.

Mon état géneral est pas tres bien, je suis toujous fatiguée, j ai perdu 15 livres, depuis 3 mois, je suis menstruée a toutes les 2 semaines et de facon émoragique.

Alors avec tout ca, je n ai toujours pas de diagnostic précis apres plus de 2 ans, mon rhumatologue ma quand meme mis une étiquette de collagénose, mais laquelle ?????

Mon moral tient le coup, mais c est vraiment difficile, je ne travaille plus depuis 2 ans !! sans savoir réellement ce qui me pourrit la santée.
J ai de l espoir qu ils trouveront peut etre avec la scintigraphie, mais je sais qu il y a bien des chances que je soie décu comme a l habitude. Pas que je veule etre malade, mais je le suis donc aussi bien savoir

Je me rappellais pas a quel point ca fesait du bien de dire ce que je rescent a des gens qui peuvent comprendre,,,,,,,, Merci et bonne journée

[Fabienne54]

Bon courage Stéphanie, use et abuse de ce forum si tu en ressens le besoin, il est important de se faire du bien quand ça fait mal. Concernant ta fatigue et ton état général, n'oublies pas de te supplémenter en fer et autres minéraux pour éviter les carences dus aux saignements, etc ... ça peut t'aider. Depuis que je reprends du fer et de l'orge verte, je trouve que je récupère mieux. Et puis surtout je me repose autant que possible pour garder la pêche. Gardes le moral autant que possible, j'espère que tous tes efforts et examens médicaux finiront par payer. A bientôt.