Tendinites?

[Fabienne54]

Bon courage Reumanen, la fatigue, la raideur, la douleur, tout ça fait partie du tableau de la PR. Quand on a l'impression d'aller mieux, hop un petit coup de mou comme on dit chez moi !
J'espère que tu peux te reposer, pas facile si tu travailles ... Ne peux tu pas envisager un arrêt le temps de te ressourcer ?
Me concernant, le Metho comprimé n'était plus assez efficace, je suis alors passée sous Metho en injection, comme beaucoup ici. Reparles en avec ton rhumato.
Bien amicalement, à bientôt.

[Reumanen]

Bonjour Fabienne (et les autres aussi, biensur),

J'ai vu mon Mt hier soir et je suis sorti du RdV mécontente. Elle a constaté que mes gênoux étaient légèrement enflés. Elle a encore une fois de plus expliqué que la fatigue fait partie des symptomes de la PR. Elle m'a proposé des anti dépresseurs mais j'ai réfusé car je suis fatiguée et non déprimée.

J'ai demandé s'il y avait un moyen de me faire passer à un mi-temps thérapeutique. Elle a dit non car on doit d'abord passer par un arrêt de longue durée et que ces arrêts sont pour les personnes souffant des maladies comme le cancer.

J'ai un peu l'impression qu'elle ne me prends pas au serieux. Que pour elle je ne suis pas vraiment malade ou que pour elle la PR n'est pas une vraie maladie.

Elle m'a rien proposé pour gérer la fatigue même si j'ai pleuré (oui pleuré ). Je l'ai expliqué que je n'arrivais plus faire correctement mon travail parce que j'oublie tout le temps des choses et que suis ni souriante ni serviable avec les clients car je n'ai plus le courage. J'ai dis qu'à la maison j'avais du mal a m'organiser pour m'en occuper de la vie de tous les jours.

Elle m'a juste dit que c'était le médecin du travail qui s'occupe des mi-temps et elle m'a préscrit des anti-inflammatoires pour mes gênoux pour une semaine.

Le prochain RdV avec mon rhumato est en avril. Je vais devoir rester super patiente, ce que je ne suis plus du tout. Je commence à m'arracher les cheveux.

Je pense que pour aller mieux on doit pouvoir faire confiance à son médecin et là malheureusement j'ai trop envie de changer de médecin traitant. Mais comme c'est elle qui a tout mon dossier, je ne sais pas si ça peut se faire facilement.

Bon je me renseigne car je ne baisse pas les bras, il faut bien trouver une solution.

Courage à tous!

[dromoise]

Bonjour, Je vois que ce n'est pas le top, je pense que tu devrais changer de médecin , je pense que ton dossier sera transmis avec ton éventuel nouveau médecin. . Le métho fatigue énormément ainsi que la PR. C'est important d' avoir un médecin qui nous comprenne et à l'écoute. Si ça ne va pas mieux, peut etre que tu devrais avancer ton rendez-vous chez ton rhumatologue. J'espère que ce médecin est bien à l'écoute. Je l'ai fait 1 fois et à chaque fois , elle me le dit de venir la voir si j'ai de grosses crises, que je ne dois pas rester comme çà. Je te souhaite bon courage Bonne journée Dromoise

[Fabienne54]

Bonjour Reumanen, je rejoins Dromoise que je salue également, tu es libre de changer de médecin si tu le souhaites et quand tu le souhaites (je l'ai fais sans aucune difficulté) et je pense que tu devrais avancer ton Rdv avec ton rhumato si tu vas vraiment mal. Cela dit, je suis antidepresseur léger depuis plusieurs mois maintenant car j'étais très fatiguée et le moral à 0, ça m'a aidé. Pour ce qui est de la fatigue, je ne connais qu'un remède : le repos.
Bon courage. A bientôt.

[Reumanen]

Je vous remercie tous les deux Dromoise et Fabienne de vos encouragements.

Eh oui la pilule est amère à avaler et vous avez raison: j'ai besoin de me reposer. Mais comment faire si le Mt ne propose rien. Malheureusement mon rhumatologue a trop de patients et les RdV sont "chers". On me dira au secrètariat que mon RdV est en avril, alors c'est pratiqument déjà le mois prochain, est que c'est déjà bien. Et je dois passer un nouvel radio et des analyses de sang plus complex avant ce RdV. En janvier mon rhumato avait évoqué aussi des éventuels examens à l'hopital (comme elle n'était pas 100 % sure que j'ai la PR).

En fait je n'ai pas de problème avec tous cela, je sais être patiente (de toute façon il le faut). Tôt ou tard on finira par faire une diagnostique sure et puis trouver un traitement qui me soulage (j'éspère).

Mon souci principal la tout de suite est d'arriver à vivre correctement un jour à la fois, et pour cela je trouve que mon Mt ne m'aide pas. Elle aurait pu me proposer plein de choses (un petit arrêt pour commencer, des séances de kiné, enfin c'est elle le médecin).

Je constate qu'il n'y a personne d'autre dans ce monde qui peut aussi bien s'occuper de moi que moi même. Alors je vais changer ce médecin pour commencer.

Comment on dit? Aide toi afin que les autres puissent t'aider.

[Fabienne54]

Tu as raison, personne d'autre ne te connais mieux que toi. D'autant que nous vivons avec une maladie qui nous ronge de l’intérieur sans toujours montrer le reflet de la réalité du vécu à l’extérieur. Et puis il faut bien dire que les médecins ont un peu tendance à faire des comparaisons entre patients (un tel souffre mais pas encore autant que celui là). Je suppose que c'est humain et que ça aide pour avoir des repères. En même temps nous sommes des êtres uniques, avec des sensibilités différentes, des seuils de tolérance différents, des douleurs différentes .... Bref je crois qu'il ne faut pas hésiter à "casser les pieds" à nos médecins quand on souffre car on souffre, et il n'est écrit nul part qu'on doit souffrir en silence .... Non mais !
Je m'arrête là ... à bientôt.

[daniel14700]

Bonsoir...Je viens de lire le message de Reumanen ...J'ai aussi cette impression que mon MT n'est pas sur la même
longueur d'ondes que moi..je ne le ménage pas non plus, par contre je n'ose pas encore aller ailleurs...J'ai
l'impression qu'ils nous prennent un peu de haut et qu'ils n'écoutent pas vraiment les patients,ils sont dans
leurs idées et n'en sortent pas....J'ai le sentiment quand je vais le voir que je viens faire les courses..
J'exagère à peine.....C'est vrai la fatigue fait partie de la PR. Je crois que cette maladie ne leur plaît vraiment
pas et ils laissent le rhumato se débrouiller..d'ailleurs, je ne sais pas pour vous mais il n'y a aucune communication
entre eux...C'est moi qui fait le boulot.... je ne me prive pas pour lui faire remarquer... des fois c'est pas triste.....
Reumanen, je te souhaite bon courage et à bientôt...D....

[dromoise]

Bonjour, Pour ce qui est de communication entre ma Rhumatologue et MT, il y a une, car mon MT reçoit un compte rendu de la consultation et le double des analyses de sang. J'ai de la chance car j'ai un bon MT qui est à l'écoute ainsi que la Rhumatologue. Bon courage bonne soirée Dromoise

[Fabienne54]

C'est mon cas également, il y a une bonne communication entre les spécialistes et mon Mt qui est très humain (j'ai déjà eu l'occasion de dire tout le bien que je pense de mon rhumato). Je n'y vais jamais à reculons ... Bonne soirée à tous, douce douce nuit.

[Reumanen]

Aujourd'hui je suis toute

et c'est grace à une semaine de congé sans solde que j'ai pris même si au travail ils n'aiment pas trop, mais j'en avais vraiment besoin.

Au début de la semaine j'avais des gros douleurs aux genoux et je n'arrivais même plus m'accroupir, pour ranger les courses dans le placard j'étais obligé à m'assoir par terre. C'est la première fois que j'étais aussi mal et j'étais plustôt angoissé à l'idée de partir à la montagne...

Arrivée là bas je marchais en boitant et en grinçant les dents mais en trois jours j'ai commancé à me sentir mieux, l'air pure et l'excercise tranquille. J'ai beaucoup marché et les matinée je lisait un livre sur la terrasse ensoleillé, rien de mieux.

A la fin de la semaine je n'avait plus mal, nulle part! La dernière fois ça m'était arrivé en fin janvier et ça durée deux semaines. Je ne pense pas que ça va durer cette fois non plus mais quel bonheur quand on peut passer une journée sans penser aux bobos et à la fatigue.

Malheureusement je ne peux pas prendre des vacances tous les mois....mais je pense que je vais faire part de mes observations à mes médecins (je vais changer de Mt et espérer que le nouvel saura faire le nécessaire quand je vais aller trés mal la prochaine fois).

Bon dimanche à tout le monde!

[fradan]

C'est super de te lire Reumanen !!!
C'est vrai que quand on peut respecter notre corps .... on va mieux et la petite voix qui est au fond de notre tête et qui ressasse des "j'ai mal à .. aïe, ouille ..." se tait un peu !!!

Tiens nous au courant pour ton changementr de MT là aussi c'est important !!
Bon dimanche

[Fabienne54]

Coucou Reumanen, oui rien de tel que le repos et un peu d'exercice tranquille, ça change les idée et ça fait du bien. Et puis tu t'es chouchoutée un peu (un petit bouquin, du soleil, du repos) alors du coup le moral est meilleur puisque tu respectes tes besoins et ton corps. Tiens nous au courant pour ton changement de Mt, j'espère que le nouveau sera d’avantage à ton écoute. A bientôt.

[Reumanen]

Bonjour tout le monde,

Le bonheur a duré 1 semaine sans douleurs ni la fatigue. Et dépuis dimanche je ressens les tracas revenir.

J'ai vu le médecin du travail ce matin. Elle m'a renseigné sur les differents possibilités d'amenager le temps du travail. Ce qui m'intéresse c'est le temps partiel thérapeutique (que selon mon Mt ne concerne que les personnes réellement malades, cancers etc). Elle m'a dit qu'il faut d'abord passer par une semaine d'arrêt au moins. Après on peut faire la demande de ce dispositif auprès du employer et puis le médecin de conseil du Sécu et il faut le renouver après 3 mois. C'est pas simple et c'est limité à un maximum de 1 an. Mais au moins, selon le médecin du travail c'est faisable.

Reste à voir le rhumato dans 2 semaine et au cas d'une grosse poussée d'aller voir un nouvel Mt pour demander un peu de repos. C'est le médecin du travail qui me conseil.

En fin, bonne journée à tous et à toutes.

[Reumanen]

Hello again tout le monde,

Je vous écrit de mon cas bien bizarre. Les dernières nouvelles sont bonnes et bizarres.

J'ai fait un bilan sanguin complet la semaine dernière et:

- les transaminase un peu élevés à cause du Métho
- le taux des anti - ccp citrullinés revenu normale
- le taux de facteur rhumatoide plus élevé que il y a un an

J'ai aussi passé un radio des mains et des pieds, mais il y a rien.

Et mercredi je suis allé montrer tout ça à mon rhumato, qui m'a laissé bien perpléxe. Elle ne sais plus du tout de quoi il s'agît. C'est frustrant pour moi. Elle pense que je ne souffre propablement pas de la PR et elle m'envoie voir un collègue à l'hôpital pour un deuxième avis.

C'est cértainement une bonne chose que le rhumato se pose des questions mais au même temps je suis toujours malade de quelque chose et cela traine dépuis plus d'un an et je suis bien contraite de vivre avec ce "personne ne sait quoi".

De plus cette semaine je me suis senti merveilleusement bien. Presque pas de douleurs et pas de fatigue. Je pense moi même qu'enfin mon traitement commence à avoir de l'effet. Je prend le Métho le vendredi soir et en général les douleurs sont plus intenses vers la fin de la semaine, comme aujourd'hui par exemple on est vendredi et je commence à avoir mal au coudes alors que depuis lundi je n'ai pas eu mal au coudes.

A ma demande le rhumato m'a préscrit le méthotrexate en injections au lieu de comprimés afin de donner du boost au traitement. Je supporte bien le métho mais j'éspère que je ne vais pas de nouveau retrouver les effets sécondaires comme la nausée et vertige et mal au crane comme au début du traitement.

Le rhumato m'envoie aussi voir un kiné pour des manipulations du bassin et le hanche afin de voir si cela peut aider avec mes douleurs de hanche. Je n'y crois pas trop mais on va voir.

C'est trop bizarre, car moi j'ai enfin accèpter d'être malade et d'avoir la PR comme compagnon de route mais comment je dois maintenant prendre le changement de cap de mon rhumato qui pense que j'ai autre chose mais qu'elle ne sait pas quoi?

Et franchement je ne sais pas si son collègue va pouvor mieux savoir car je vais aller le voir juste en consultation et pas en journée d'hospitalisation (mon rhumato ayant changé d'avis afin de économiser des moyens). J'aime quand on fait des économies sur moi et ma santé.

Mais bon, pour l'instant j'ai l'impression que le traitement marhce, c'était le but et ça c'est positive. Limite ce que disent maintenant les médecins, c'est moins important.

[Reumanen]

Juste pour vous redonner de l'éspoir de meilleurs jours, je pense être en rémission et cela depuis plus de deux semaines maintenant. Pas de gros douleurs ni de grosse fatigue. Je me sens bien et je revis. Je m'en fiche pas mal si c'est grace au traitement ou tout simplement parce que je n'était jamais vraiment malade et je me fabriqait toute seule tous ces symptomes bizarres mais le principal c'est que je vais bien et que j'ai enfin confiance en l'avenir.

Bonne semaine avec le moins de douleurs possible et gardez le morale.