Je viens vous tenir compagnie.

[cacahuete]

Je me présente;
je suis une maman de 3 enfants. J'ai 53 ans et une PR diagnostiquée il y a 6 mois.
J'ai bien du mal à comprendre ce qui m'arrive.
Moi qui était si active, j'ai l'impression de me trainer et je n'arrive pas à accepter la situation.
Je suis sous métoject 15 mg, cortisone 4mg et 6 gélules de lamaline par/ jour.
Si au début cela m'avait apporté un peu de confort du fait d' une prise de cortancyl à 20mg. Aujourd'hui les cachets ne font que peu d'effet.
Je suis réveillé chaque nuit vers 5h du matin à cause d'une discopathie étagée sur 4 étages et des douleurs musculaires aux cuisses qui m'oblige à un levé matinal.
Marcher plus de 500m est devenu un calvaire.
J'ai le moral un peu dans les chaussettes et lire vos témoignages m'incitent à venir vous tenir compagnie.
Je suis au chômage et je me rends compte que trouver un travail va être galère.
J'ai besoin d'un petit remontant en lisant vos mess sages.
Merci à vous toutes et tous

[laetitia29]

Je me présente;
je suis une maman de 3 enfants. J'ai 53 ans et une PR diagnostiquée il y a 6 mois.
J'ai bien du mal à comprendre ce qui m'arrive.
Moi qui était si active, j'ai l'impression de me trainer et je n'arrive pas à accepter la situation.
Je suis sous métoject 15 mg, cortisone 4mg et 6 gélules de lamaline par/ jour.
Si au début cela m'avait apporté un peu de confort du fait d' une prise de cortancyl à 20mg. Aujourd'hui les cachets ne font que peu d'effet.
Je suis réveillé chaque nuit vers 5h du matin à cause d'une discopathie étagée sur 4 étages et des douleurs musculaires aux cuisses qui m'oblige à un levé matinal.
Marcher plus de 500m est devenu un calvaire.
J'ai le moral un peu dans les chaussettes et lire vos témoignages m'incitent à venir vous tenir compagnie.
Je suis au chômage et je me rends compte que trouver un travail va être galère.
J'ai besoin d'un petit remontant en lisant vos mess sages.
Merci à vous toutes et tous

bienvenue au club !! moi j 33 ans 2 enfants malade depuis 4 ans diagnostique il y a a peine 1 an et oui c vrai que physiquement on ne se reconnait plus chaque tache devient une contrainte ! c tres dur a accepter je crois qu il nous faut beaucoup de patience tant qu ils n auront pas trouve le traitement qui nous soulagera et mettra en veille cette salete de maladie !je suis dans le meme cas que toi moi g actuellement metoject 15 humira 1 piqure tous les 15jrs et cortisone 20mg/j et c tjrs pas le top ! soigne toi bien deja avant de penser au travail! pas facile a dire je sais mais il y aura des jours meilleurs ! bon courage et pense atoi!

[yolandeB]

bonjour cacahuete
comme te le dit letitia ne pense pas au travail j ai ton age je fais le menage dans des immeuble mais je suis en arret depuis juillet 2010 et je n arrive pas a m en s ortir
pense a te soigne car a notre age c est encore plus difficilemde sen sortirmaintenant je suis sous anti depresseur mais rien ne va
je te souhaite beaucoup de courage
yolande

[Fabienne54]

Bonjour cacahuète, je n'avais pas encore eu l'occasion de te saluer. Je rejoins Lætitia et Yolande, pas facile tous les jours de vivre avec les douleurs, de ne plus pourvoir faire tout ce qu'on faisait avant, de se sentir sans énergie ... cette fichue maladie est une école de la patience. En plus, notre vie en est toute chamboulée et du coup le moral en prend un coups. Je suis depuis ce matin sous anti depresseur, j'en avais jamais pris de ma vie et je pensais jusqu'à présent être suffisamment solide pour tout encaisser. Du coup, je me sens mal et je vois bien que mon mari me regarde d'un œil inquiet.
Bon, courage et patience, il n'en sera pas toujours ainsi, il faut s"accrocher à tout ce qui peut nous aider à positiver
Prends soins de toi avant tout
Fabienne

[cacahuete]

Merci à toutes pour votre réconfort. Cela me va droit au cœur.
Ce matin, j'ai pété les plombs chez le toubib. Résultat de ne pas comprendre ce qui m'arrive.
J'ai trainé 2 ans avant d'avoir une réponse à mes soucis. Avant d'avoir une belle crise.
Je cumul problème de dos et (vertiges de ménières que je traîne depuis 20 ans et qui se réveillent comme s'ils me disaient de ne pas les oubliés et je deviens sourde) en plus de la PR.
Il est dure pour moi de me dire que cela n'ira pas en s'arrangeant. Mon homme m'épaule mais je ne veux pas trop le tracasser.
Je passe à coté de beaucoup de choses à cause des douleurs. J'ai des amis qui travaillent dans le social et je ne veux pas non plus trop leur en parler. Ils ont assez à faire au travail.
Alors de ne pas me savoir seul va beaucoup m'aider.
Je suis d'un caractère enjoué d'habitude. Alors je viendrai vous remonter le moral à mon tour. Soignez vous bien.Merci à vous toutes et à bientôt de vous lire et moi de vous écrire

[fradan]

Bienvenue Cacahuète, pseudo bien marrant qui donne envie de te croquer !!! une tit'cahouète siouplait !!!!
(j'espère que je ne te choque aps ..)

Trêve de plaisanterie, cette maladie nous fait souvent faire le parcours du combattant et c'est bien pénible !!
Ici tu devrais trouver pas mal de réponses à tes questions, il ne faut pas hésiter à chercher dans "recherches",
cela aide bien la réflexion et surtout poser tes mots qui sont bien douloureux, cela fait du bien de vider !!!

Je dirai qu'il faut apprendre à donner du temps au temps et écouter son corps pour ne pas le brusquer de trop
et surtout venir papoter car ensemble on est plus tonique que seule dans son coin

A bientôt de te lire
Bonne soirée

[Vivie]

Salut cacahuete!!!!

Alors don't panic! les pétages de plomb ça fait partie de la thérapie... Tu n'as pas l'habitude de gérer autant defrustration, de douleur, de difficulté à se faire à ta nouvelle vie.... alors faut bien que ça sorte!!!! Si ça sort trop souvent n'hésite pas à faire appel à ton MT pour qu'il te donne de quoi relativiser un peu....

c'est une nouvelle vie, une nouvelle façon de voir la vie et je te promets que tu vas t'y habituer même si c'est difficile... Nous étions tous des personnes dynamiques et nous voilà tous à devoir faire attention! ...Et ce n'est pas parce que de plus en plus on voit des "rémissions" qu'on retrouve la vie d'avant... Je vis mon état de chance de "rémissionée.......!!!!!!" en m'attendant à retrouver MME PR du jour au lendemain et le maitre mot de cette maladie est REPOS.

N'hésite pas à faire appel à une assistante sociale pour voir si tu ne peux pas bénéficier d'aides quelconques ne serait-ce que pendant un peu de temps. Il existe des systèmes et il ne faut pas hésiter à les activer... Bien sûr il faut accepter de demander de l'aide! Ce n'est pas facile mais je sais que depuis que je le fais (et cela n'a pas été évident) ma vie est plus confortable.... Et je pense que ma rémission en a été la principale conséquence.... Mais il faut avoir de la patience et de la hargne car ce n'est pas facile de se battre contre l'administration : heureusement la PR est de mieux en mieux prise en compte!

Courage cacahuete.... pour moi ton pseudo me ramène au poney préféré de ma fille : une jolie ponette shetland gentille douce mais terriblement coquine!

[PieretteM]

Bonjour Cacahuete

Bienvenue sur ce forum, de la part d'une "rémissionnée" de plus, j'espère que ça va te donner de l'espoir et du courage pour affronter cette "nouvelle" vie imposée par dame PR. Si tu as des questions, n'hésites pas à les poser, tu trouveras toujours quelqu'un pour te répondre.

VIVIE j'adore ton nouveau clow.

Bisous à toutes.

[cacahuete]

Bonjour à tous
Aujourd'hui le moral va mieux.De toute façon il va falloir que je m'y fasse.
Ce qui me fais le plus râlé , c'est que cela fait 3 ans que j'ai des douleurs aux cuisses au point de ne pas pouvoir me relever ou de monter les escaliers. Que l'on me dit que j'ai de l'arthrose avec une discopathies mais aucun médocs ne me permettent de faire une nuit complète. Réveil 4 ou 5h du matin avec de la raideur et que cela s'aggrave très vite depuis quelques mois.
Il va falloir que je mette un rehausseur aux toilettes ! a force de m’agripper au dérouleur à papier, j'ai tout casser.
Heureusement que mon homme est un bricoleur. Cela la fait bien rire surtout que je ne suis jamais en reste pour me moquer.
Alors vivie je comprends aujourd'hui pourquoi mon pseudo te fais pensé à la ponette de ta fille qui est très Coquine, je suis un peu pareil.
Je vous fais de grosses bises à toutes. Merci de vos messages encourageant.

[laetitia52]

Bonjour cacahuète
bienvenue sur le forum .... Moi j'ai 30 ans et je suis tjs en cours de diagnostic depuis prsque 1 an .... Il est vrai que vivre tous les jours en ayant des douleurs de partout et en étant tjs a plat c'est pas facil .... comme je dis j'en fais moins que ma voisine qui a 80 ans et ca me désole ....mais bon de toute façon il faut faire avec !!! Je suis inscrite sur le forum depuis qq semaine et franchement ca me remonte le moral de pouvoir parler de tout et de rien sans etre juger .... N'hésites pas a venir moi je trouve que ca me fait vraiment du bien de voir que je suis pas toute seule (malheureusement...) d'autant plus que mon entourage n'est pas trés compréhensif face a la PR .... Vu que je semble normale pr eux j' en rajoute !! bon courage a toi .... a bientot bisous

laetitia

[fradan]

Comme toi Cacahuète j'ai un mari bricoleur et cela aide bien ...
parce que je suis devenue maladroite comme ce n'est aps possible !!
Je renouvelle ma vaisselle aussi .... cela peut être sympa changement de décor
Nous n'avons plus toujours la maitrise des choses ....

bonne journée

[cacahuete]

je viens d'aller cueillir quelques cerises; Sur les branches du bas bien car déjà que j'ai des vertiges en temps normal.
Moi qui grimpait partout. J'ai attrapé le vertige. Une fois, je suis monté sur la table pour nettoyer le lustre. Eh ben, j'ai pas pu redescendre. Mon fiston de 23 ans, cela le faisait rire. Moi j'étais toute bête.
Avec le beau temps que l'on a, je profite du soleil dans le jardin.
Laeticiia, j'espère que l'on posera rapidement un diagnostic. Moi ça faisait 3 ans que je trainais. J'ai changé de toubib. Il m'a fait examen sanguin, scanner, irm etc. (J'ai pris un max de rayons avec des radios de la tête au pied)..Je suis suivi parr un radiologue de l'hosto. Un autre me prenais pas au sérieux.
J'ai de l'arthrose partout en plus de la pr. Je te souhaite beaucoup de bonne chose et te dis à bientôt ainsi que tous le monde

[cacahuete]

Bonjour tout le monde

J'ai besoin d'un renseignement. J'espère que vous pourrez m'aider.
Voilà, il y a 8 jours. Je suis allé faire une infiltration lombaire sous scanner. Le problème c'est que j'ai plus mal qu'avant. Cela m'inquiète un peu. Les 2 premiers jours, cela allait mais depuis les douleurs vont en augmentant.
J'ai augmenter les anti-inflammatoires, pas plus de succès. Quelle m.......
Avez vous eu le même problème avec une infiltration qu'elle soit lombaire ou autre?
Merci de vos réponses.
Cordialement

.

[fradan]

Je ne connais pas cette situation .... ne peux-tu appeler ton MT ou le service ???
Je te souhaite plein de courage

[MarieJosee]

Hummmm. Moi non plus je ne peux t'aider pour ton injection. J'en ai un des dizaines mais, dans le genou.
Et ça ne me faisait pas mal après. Par contre, là on parle du dos donc, je pense que j'appellerais mon medecin

Je voulais t'envoyer tout plein de courage pour passer à travers ta nouvelle vie. C'est pas facile, mais on s'y fait.

Au plaisir!