Bonjour tout le monde

Tout ce que vous dites sur la maladie

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nathaliedavid
Messages : 31
Enregistré le : 07 juin 2011, 19:28

Re: Bonjour tout le monde

Message par nathaliedavid »

merci pour vos renseignements concernant le premier rv au rhumato.promis je vous tiens au courant
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xcristyx
Messages : 128
Enregistré le : 05 mai 2011, 20:58

Re: Bonjour tout le monde

Message par xcristyx »

Bonjour ou plutôt bonsoir,

Je suis allée voir ma rhumatologue aujourd'hui, ça faisait 3 semaines que je suis en crise en crise après 2 mois passé sans encombre, c'était le calme avant la tempête.
Du coup je passe des comprimés de métho aux injections, j'ai de la cortisone pendant les six jours à venir et dans un mois RDV à l'hopital avec ma rhumato (qui travaille aussi à l'hôpital, c'est de la chance ça) pour mise en route de Embrel.
Donc voilà, je vais arrêter l’ordinateur, mal aux épaules, aux coudes et au doigts pas pratique pour rester devant l'écran, je vous dit à demain puisque je passe tout les jours vous lire.
Christine
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xcristyx
Messages : 128
Enregistré le : 05 mai 2011, 20:58

Re: Bonjour tout le monde

Message par xcristyx »

Mouahaha, j'ai retrouvé le sujet que j'avais posté quand je suis arrivée sur le forum :D
Ça me fait drôle de tout relire ^^
Et ça fait presque un an que j'ai laissé mon sujet sans nouvelle donc je vais en donné si ça intéresse quelqu'un, on ne sait jamais :D

Actuellement mon traitement c'est du Métho (8cachets) et Enbrel (1fois par semaine).
Il y a eu une période, c'était cet été où je pétais le feu, presque plus de douleurs, plus de raideur matinal... j'ai cru que j'étais "guéri" ou en rémission si vous préféré ^^
Quelle fausse joie j'ai eu :lol:
Début Septembre, vers la rentrée (c'est fait exprès pour bien démarré :) ) qui repointe le bout de son nez... madame polyarthrite, youpi. La elle me fait la total, genou, épaules, coudes, poignets, doigts et c'est surtout mes genoux qui dégustent vu que je fais un boulot debout... enfin bref.
Ma rhumatologue pense que c'est parce que juste avant les vacances d'été (début juin) on a baisé un peu le Métho parce que j'allais bien mais qu'en fait et bah non on peut pas baissé, du coup elle a augmenté ma dose de cachets donc je vais dehors être patiente pour que ça re-aille bien... en espérant que je vais re allé bien parce que l'a ça fait un mois et c'est toujours pareil :(
Bon, c'est notre vie à nous ça ^^

Bisous à toutes celle (et ceux) qui me lisent :wink:
Christine
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igrewn
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Enregistré le : 28 janv. 2012, 15:09

Re: Bonjour tout le monde

Message par igrewn »

Beaucoup de courage à toi, Christine. tu t'es sans doute donné un maximum au boulot comme tu allais mieux? du coup, Madame Pr n'a pas été contente, la fourbe!! et elle s'est dit, " Christine, tu ne crois pas que je vais te lâcher comme ça, je t'aime moi" :lol:
ouais, je sais, je suis débile, mais ça fait tellement d'être bête :lol:
En attendant, repose toi, heureuse d'avoir vu ton post :wink:
Et on se verra sans doute au salon de la PR!!
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Fabienne54
Messages : 1738
Enregistré le : 12 avr. 2011, 16:17

Re: Bonjour tout le monde

Message par Fabienne54 »

Bon courage Christine, comme dit Igrewn (qui ne dit pas que des bêtises :wink: ), nous avons toutes tendances à en refaire beaucoup plus des que nous nous sentons mieux, c'est normal je pense, on compense et on veut se sentir à nouveau "en vie" comme avant, et puis ... Peut-être que tu dois à nouveau te donner un peu de temps pour que le metho fasse à nouveau effet. Ou peut-être devras tu changer de biothérapie ... en attendant, je t'embrasse et te souhaite de retrouver la forme et surtout surtout de moins souffrir (c'est terrible les genoux :twisted:, je compatis les miens m'ont fait souffrir tout l'été). A bientôt.
Fabienne
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xcristyx
Messages : 128
Enregistré le : 05 mai 2011, 20:58

Re: Bonjour tout le monde

Message par xcristyx »

Merci les filles ^^
Ce n'est pas bête ce que tu dit Igrewn, ce weed end, j'ai ma soeur qui m'a fait une visite et je lui est justement dit qu'il a des moments où je me sens seule et que grâce à la PR, je ne serai plus jamais seule :lol:
Tu vois, il n'y a pas que toi qui délire ^^
Vous avez surement raison, maintenant que j'y pense, c'est vrai que j'étais plutôt active cet été et que je me suis donnée plus à fond au boulot... c'est peut être pour ça aussi, comme quoi, même quand ça va mieux, faut mieux ne pas trop en demandé à son corps.
Fabienne, je vais attendre encore un peu pour penser à changer de biothérapie, de toute façon si ça ne va pas mieux à mon prochain RDV avec le rhumato, c'est peut être même elle qui va me le proposer.
Merci pour vos réponses, bisous :wink:
Christine
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sylvie3865
Messages : 103
Enregistré le : 20 juil. 2012, 14:00

Re: Bonjour tout le monde

Message par sylvie3865 »

Bonjour Christine
Non je te confirme tu n'es pas seule avec dame PR, elle ne nous lâche pas " celle là" Mais oui tu le sais bien que tu en a trop fait, alors repose moi ce petit corps endolori !!!!!!!!!!! Fais une pause le soir , le week-end, bref quand tu peux essai la relaxation!!!!!!!!
Je confirme encore et encore que la piscine a des bienfaits sur tout le corps , même l'esprit !!!!!!!!!! :D
A bientôt
Sylvie

Sylvie
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xcristyx
Messages : 128
Enregistré le : 05 mai 2011, 20:58

Re: Bonjour tout le monde

Message par xcristyx »

Vous me donnez envie avec la piscine... faut que j'essaye pour voir, essayer sans trop forcer :D
Bonne soirée tout le monde !
Christine
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xcristyx
Messages : 128
Enregistré le : 05 mai 2011, 20:58

Re: Bonjour tout le monde

Message par xcristyx »

Bonjour tout le monde,

Cela fait très très longtemps que je passe plus, et je me suis dis que ce serait sympa de refaire un petit coucou par ici, surtout que j'ai plutôt des bonnes nouvelles côté santé.

Alors pas de rémission (ce serait trop beau mdr), mais une nette amélioration qui me permet de vivre presque normalement. Et la grande surprise pour moi, c'est que même après avoir arrêtée le méthotrexate (en septembre 2014) pour pouvoir avoir un bébé, je me sens plutôt bien, niveau douleur et fatigue. Bon j'ai toujours des jours où se n'est pas la grande forme, et un coude qui ne veut pas se déplier correctement, mais comparer à avant, c'est beaucoup mieux, il n'y a pas photo. Après une journée de travaille, je suis bien fatiguée, mais il suffit que je ne me couche pas trop tard le soir pour récupérer.

Donc je suis plutôt contente de la tournure que ça prend, et j'espère que ça va continuer comme ça pendant tout le temps où je n'aurais pas le métho. Je ne sais pas du tout quand je vais tombée enceinte, surtout que j'ai un cycle très irrégulier, et que j'ai pas toujours pas eu de règle depuis que j'ai arrêté ma contraception (6 mois sans règle le rêve, mais un peu l'angoisse quand même).

D'ailleurs, si quelques unes d'entre vous veulent partager leur expérience de la grossesse avec la PR, je serais ravie de les lire :D
Christine
gwenou
Messages : 888
Enregistré le : 29 mars 2013, 23:17

Re: Bonjour tout le monde

Message par gwenou »

Bonjour

C'est une bonne nouvelle ce mieux sans traitement ! Par contre pour le côté grossesse qu'en dit le gyneco? Car il existe des traitements pour régulariser les règles et les cycles pour faciliter la nidation !

Bon courage
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xcristyx
Messages : 128
Enregistré le : 05 mai 2011, 20:58

Re: Bonjour tout le monde

Message par xcristyx »

Mon gynéco ne m'a rien dit de spécial, la dernière fois que je l'ai vu, c'est à dire le jour où j'ai retiré ma contraception (j'avais un implant), il m'a dit d'attendre un an. Si je ne suis toujours pas enceinte, on ferra le point à ce moment là.
Il est courant de l'irrégularité de mes règles, c'était déjà le cas avant que je prennent une contraception, et depuis l'implant je n'avais plus du tout de règle, avec ce moyen de contraception, mon gynécologue m'a dit que c'était normal. Mais c'est la première fois que je suis restée aussi longtemps sans règle. Donc je ne sais pas si du coup je prends RDV avant les un an...

Merci pour ta réponse.
Christine
gwenou
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Enregistré le : 29 mars 2013, 23:17

Re: Bonjour tout le monde

Message par gwenou »

Le mien m'avait également dit 1 an mais trop impatiente je lui ai forcé la main ! Et j'ai bien fait! Surtout dans le contexte de la PR je pense que forcer les choses ne peut être que bénéfique, mais ce n'est que mon avis !
PetiteCerise
Messages : 11
Enregistré le : 10 mars 2014, 19:16

Re: Bonjour tout le monde

Message par PetiteCerise »

coucou xCristyX

je t'ai lu un peu au début mais pas tout lu mais je viens de lire ton dernier post ;).
franchement je trouve ça impensable que les gynéco disent "on verra dans un an" avec la PR. Ne rien faire pour que tout ce régularise ou aider un minimum. Je comprends qu'il faut laisser le tps au tps et que dame nature fasse le plaisir d'être avec nous mais quand même si y a des possibilités...
je suis de l'avis de gwenou d'y retourner et de lui expliquer la situation ou de voir un autre gynéco plus impliqué.
je te souhaite bien du courage et heureuse de voir que sans traitement tout va disons au "mieux". tu ne prends plus rien du tout?
a très bientot
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xcristyx
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Enregistré le : 05 mai 2011, 20:58

Re: Bonjour tout le monde

Message par xcristyx »

Bonjour Petite Cerise,
J'ai toujours une fois par semaine mon injection d'Embrel, en plus j'ai des anti-inflammatoire que je peux continuer à prendre du moment que je ne suis pas enceinte. Ma rumatho m'a aussi fait une ordonnance pour de la cortisone si vraiment ça ne va pas, heureusement, je n'ai pas eu à l'utiliser, je touche du bois pour que ça continue comme ça.
Pour mon gynécologue, je crois qu'il ne se rend pas compte de ce que c'est la PR, après tout ce n'est pas son domaine d'activité, et comme je ne savais du tout à quoi m'attendre, quand il m'a dit on se revoir dans un an si toujours rien, je n'ai rien dit non plus, alors... Je vais quand même attendre un peu avant de reprendre RDV, pour le moment je gère ma PR, elle ne m'enquiquine pas trop, j'ai de la chance sur ce point.

Merci pour vos réponses les filles :D
Christine
gwenou
Messages : 888
Enregistré le : 29 mars 2013, 23:17

Re: Bonjour tout le monde

Message par gwenou »

C'est étonnant qu'ils te laissent continuer l'Enbrel... Ici rhumato comme gygy m'avaient dit qu'on arrêtait metho+enbrel 3 mois avant d'arrêter la contraception....
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