Bonjour tout le monde

Tout ce que vous dites sur la maladie

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xcristyx
Messages : 128
Enregistré le : 05 mai 2011, 20:58

Bonjour tout le monde

Message par xcristyx »

Bonjour tout le monde,

Je suis une petite nouvelle sur ce forum, j'ai 23 ans j'ai appris récemment que j'avais une polyarthrite, en ce moment je prend 4 comprimé de methotrexate, et 1 comprimé d'acide folique pendant 5 jours et 48 après le methotrexate.
La maladie n'est pas si nouvelle pour moi ma soeur l'as déjà depuis 4 ans, juste sur le choc de savoir que j'ai la même chose qu'elle.
J'ai déjà eu 3 infiltrations, une au genou gauche d'abord, puis une autre au genou droit (heureusement pour moi les genoux n'ont pas déconné en même temps) puis une troisième tout récemment au coude droit. J'ai aussi quelques douleurs aux poignet et aux épaules supportables pour le moment, je ne sais pas si c'est grâce au traitement où si c'est parce que je suis au tout début. Cela fait depuis fin février que j'ai commencé le traitement et depuis le mois de décembre que j'ai commencé à avoir des douleurs, c'est assez fatiguant d'avoir souvent mal, de ne pas pouvoir faire certaine chose qui ne posait pas de problème avant.

Je viens sur ce forum en espérant trouver des témoignage sur cette maladie qui je me rend compte est bien plus courante que ce que je le pensais.

Merci de m'avoir lu et bonne soirée !
Christine
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fradan
Messages : 3454
Enregistré le : 16 mars 2010, 13:24

Re: Bonjour tout le monde

Message par fradan »

Bonsoir et beinvenue Xcristyx
Je te dirai bien que j'aurai aimé ne pas faire ta connaissance, alis tu dois en être la 1ère convaincue ...
Eh oui nous sommes nombreux et nombreuses à avoir dame Pr comme dame de compagnie,
cette compagnie est bien usante et lassante, et le constat de ne plus être comme avant est parfois dur à accepter

Mais nous sommes là et ensemble nous avançons vers le mieux

A bientôt de te lire
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La PR: forcée d'y penser, mais toujours espérer et avancer !!!
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cecile
Messages : 648
Enregistré le : 28 avr. 2010, 21:07

Re: Bonjour tout le monde

Message par cecile »

Bonjour Xcristyx,


Bienvenue sur le forum! :D
N'hésite pas à venir lire, raconter et questionner!
La maladie est déroutante c'est vrai et fatigante.
L'acceptation de la maladie et des traitements, de ne plus être comme avant, de ne plus pouvoir faire certaines choses, l'incompréhension des gens aussi.
On se pose bcq de questions.
Et puis çà peut poser des problémes avec le travail.
Bon courage à toi.
Cécile.
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xcristyx
Messages : 128
Enregistré le : 05 mai 2011, 20:58

Re: Bonjour tout le monde

Message par xcristyx »

Merci de vos réponses.

C'est vrai que c'est dur a accepter, dès fois je me dit c'est pas possible, ils se sont trompés.
Pour le travail j'ai de la chance de travailler avec mon chéri qui est à son compte donc je peux facilement aménager mon travail en fonction de mon état. Cela demande une autre organisation pour mon chéri mais c'est un amour il est très compréhensif, j'ai de la chance de l'avoir.
Christine
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fradan
Messages : 3454
Enregistré le : 16 mars 2010, 13:24

Re: Bonjour tout le monde

Message par fradan »

Hello coucou
j'espère que tu reviendras nous voir ...
Bon courage
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La PR: forcée d'y penser, mais toujours espérer et avancer !!!
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xcristyx
Messages : 128
Enregistré le : 05 mai 2011, 20:58

Re: Bonjour tout le monde

Message par xcristyx »

Bonjour,

Oui je reviens vous voir, je lis beaucoup le forum.

En ce moment je suis malade, je viens de chez le médecin et j'ai une rhinopharyngite, il a eu l'idée de me donner un sirop qui peut me rendre somnolente (moi qui suis déjà fatigué sa va bien m'arranger ^_^) mais bon il m'as dit qu'on avait pas trop le choix avec le metho il ne peux pas me prescrire n'importe quoi, c'est embêtant de tombé malade avec la PR. On a va faire avec en espérant que ça se passera bien, je vais voir si demain je ne vais pas trop dormir au boulot.

Sinon niveau douleur par rapport à ce que je peux lire sur les autres sujets je ne suis pas la plus à plaindre, à part les engourdissement du matin, et le fait qu'il faut que je fasse attention à mes genoux et à mon coude (certain mouvement font mal) j'ai pas de douleurs particulière.

Bonne soirée à toutes et à tous.
Christine
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xcristyx
Messages : 128
Enregistré le : 05 mai 2011, 20:58

Re: Bonjour tout le monde

Message par xcristyx »

Bonjour tout le monde,

J'écris parce qu'en ce moment ça ne va pas très bien, moralement et physiquement aussi.
Je ne vais pas bien parce que j'ai des petits bobos (mignon pour dire que ma PR ne me laisse pas tranquille) : aujourd'hui je vais pas trop mal mais ces 3 dernier jours je n'étais pas bien du tout et la chaleur qu'il faisait chez moi m'étouffais, ça n'arrangeait pas les choses.
Je ne vais pas bien aussi parce qu'hier j'ai appris que ma belle famille disait que je n'aidais pas assez mon chéri dans sa boulangerie que je pourrais faire plus d'effort comme si je faisait semblant d'être malade. C'est assez blessant surtout quand ces personnes vous font de grand sourire en vous demandant si vous avez besoin de quelque chose finalement pour dire que j'abuse et que je pourrais faire plus.
Heureusement que mon chéri est là et que ma soeur aussi est là (elle aussi est attends de PR) mais c'est dur à encaisser.

Voilà j'espère que je ne vous est pas trop ennuyé avec ma petite histoire.
Bonne après-midi à tous.
Christine
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nanou06
Messages : 311
Enregistré le : 30 août 2010, 15:45

Re: Bonjour tout le monde

Message par nanou06 »

bonjour xcristyx (oups pas facile ton pseudo ;) )

courage à toi ! déjà que c'est difficile pour nous d'accepter et supporter Mme PR mais en plus c'est une maladie "silencieuse" (qui ne se voit pas) et donc les personnes qui nous entourent ne peuvent pas savoir à quel point on souffre (en silence souvent), je connais les mêmes critiques que toi (derrière mon dos bien sur, car devant c'est tout sourire) ! Prends le soutien de ta soeur et de ton chéri et n'écoute pas les critiques.
J'espère t'avoir un peu réconforté ! je t'envoie tout mon soutien
biz
Nad, heureuse maman de 2 trésors : ma fée clochette (26 ans) et mon pirate (8 ans).... et assistante maternelle - PR diagnostiquée en aout 2010
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cacahuete
Messages : 375
Enregistré le : 15 janv. 2011, 11:15

Re: Bonjour tout le monde

Message par cacahuete »

Bonjour.
Moi je ne voulais pas croire que j'avais une p.r et j'ai encore du mal à l'accepter.J'avais jamais été malade et cette saloperie m'oblige à faire des concessions. Ainsi, sachant que j'ai du mal à me déplacer, je refuse les sorties qui demande à faire de la marche pour ne pas être un poids pour les autres. Socialement cela est très lourd. Dans ma famille personne ne me demande pourquoi je traîne mes béquilles avec moi.On ne parle pas de ma maladie et cela est très dur moralement. Mon mari et mes enfants sont des amours avec moi et cela est bien le principal.
Le diagnostic a été posé au mois de février dernier après une crise mémorable à un pied et après l'autre. J'ai souffert le martyre à ne pas pouvoir soulever le pied. Le traitement me soulage sur les douleurs qui sont toujours là mais moindre par rapport.
La fatigue est là. Certains jour je suis exténué dès le réveil. Un rien me fatigue et je m'énerve d’être ainsi.
Alors pouvoir vous lire est pour moi une bouée de secours. Pouvoir se confier sans être juger me fait du bien. Merci à vous toutes Xcristys tous pleins de pensées pour toi
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xcristyx
Messages : 128
Enregistré le : 05 mai 2011, 20:58

Re: Bonjour tout le monde

Message par xcristyx »

Merci de vos réponses nanou et cacahuete (avec beaucoup de retard) je vous avez lu avant mais je n'écris pas souvent sur le forum par contre je lis beaucoup.

J'ai vu ma rhumatologue vendredi dernier, normalement je devais la voir qu'en août mais comme mon coude droit a regonflé, je ne pouvais pas rester comme ça.
Résultat des courses, une deuxième infiltration pour mon coude droit et je suis passé à 6 comprimé de métho et si dans une quinzaine de jour je n'ai pas retrouvé toute l'autonomie de mon coude, je doit aller faire un arthro-scanner pour voir si mon coude à un problème qui expliquerai pourquoi il ne veut pas se déplier. J'espère qu'il ne sait pas déformé ça ne fait que 4 jours depuis l'infiltration mais je ne le déplie toujours pas correctement et il m'enquiquine.

Quelqu'un à déjà eu un arhto-scanner ? Et ça c'est passer comment ?

Je vais me marier au mois d'août, j'espère que ne serai le plus opérationnel possible ce jour là, ça me fait un peu peur de ne pas être bien ce jour là à cause de ma PR, un stress de plus à ajouter pour une futur mariée :P

Je vous souhaite à toutes et à tous une très bonne soirée.
Bisou.
cristy.
Christine
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Fabienne54
Messages : 1738
Enregistré le : 12 avr. 2011, 16:17

Re: Bonjour tout le monde

Message par Fabienne54 »

Salut cristy, quelle bonne nouvelle et heureux évènement en perspective.
Je suis sure que tout ira très bien et que tu sera la plus belle.
Bises.
Fabienne
Fabienne
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cecile
Messages : 648
Enregistré le : 28 avr. 2010, 21:07

Re: Bonjour tout le monde

Message par cecile »

Bonjour xcristy! :D

C'est une super nouvelle çà!
En plein dans les préparatifs alors?
Bon courage à toi.
Bises.
Cécile
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xcristyx
Messages : 128
Enregistré le : 05 mai 2011, 20:58

Re: Bonjour tout le monde

Message par xcristyx »

Oui en plein dans les préparatifs, j'ai presque tout fini de préparer, heureusement que mes parents et ceux de mon compagnon nous donne un coup de main.
Christine
nadiafont
Messages : 50
Enregistré le : 05 mars 2011, 13:45

Re: Bonjour tout le monde

Message par nadiafont »

et super! félicitations à vous deux!!
moi je me suis remariée l'an passé .......et meme pour un 2e mariage toujours du bonheur!!!

meme avec pr en invitée privilégiée tu seras toujours la plus belle, elle ne te volera pas la vedette ce jour là!!!!!
bons préparatifs et cool cool

bisous à toi
nadia
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xcristyx
Messages : 128
Enregistré le : 05 mai 2011, 20:58

Re: Bonjour tout le monde

Message par xcristyx »

Je ne laisserai pas la PR en vedette, si elle pouvait rester au placard ce serai bien :D
Et merci à toutes !
Christine
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