pr et gougerot

[yolandeB]

bonjour
je ne suis pas nouvelle sur le forum mais je me disperse entre vous.je suis atteinte de pr avec syndrome de gougerot si quelqu un a ces problemes j aimerais bien savoir comment cela se manifeste chez lui voici pour moi la pr tous le monde connais sur ce forum meme si elle est toujours differente car moi ce que je n arrive pas a comprendre ce sont ces douleures musculaires.pour le gougerot les medecins me parles bien des glandes qui fonctionnent males mais lorsque je leur dit que je ne peux pas manger d alliments sucres pas de reponse ont passe nt a autre chose si un de vous peux m en dire plus j apprecierai car je n en peu plusentre pr gougerot fatigue et incompreention de tous meme de la famille je ne sais plus quoi faire moral 0 je pense que l on crois que je n ai rien pourtant j aimerai bien redevenir ce que j etais avant.
je sais que beaucoup d entre nous sont malheureusement comme moi .
bonne journee a tous sans trop de douleures
yolande

[cecile]

Bonjour Yolande,

Ben voilà tu as ta page!
J'espére que tu auras des réponses.
C'est pas la forme, moi non plus!

Bon courage,
Bises.
Cécile

[cecile]

Hello Yolande,

Es -tu allé sur le site de l'association Gougerot? Et des forums de la maladie?
Voilà sinon ce que j'ai trouvé :
www.afgs-syndromes-secs.org
http://fr.groups.yahoo.com/group/Gougerot-Sjogren/

J'espère que bientôt un mieux se fera sentir pour toi.
Bises.
Cécle

[yolandeB]

merci beaucoup cecile
desolee pour toi aussi je vais suivre tes conseils .j espere que pour nous demain serra mieux
bon courage
bises
yolande

[fradan]

Hello Yolande
Que de questions nous pouvons nous poser !!!!
Pour ma part le goujerot se manifeste de façon irrégulière et juste au niveau d'un oeil,
je n'ai pas de sécheresse buccale et aucun renseignement concernant les aliments sucrés
il y aura bien quelqu'un qui ....
Maintenant nous saurons te trouver plus facilement avec ton petit coin
Bonne journée

[yolandeB]

merci Fradan
c est que nous nous posons beaucoup de questions le souci est quelles reste souvent sans reponse.
moi je n ai pas trop de probleme aux yeux sauf lorsque je suis tres fatiguee mais beaucoup de probleme avec toutes les autres glandes.
bonne journee
bises
yolande

[PieretteM]

Bonjour Yolande,

En plus de ma PR je suis atteinte d'un Gougerot. Mes glandes salivaires, lacrymales, nasales, ma peau sont atteintes. Il faut un suivi rigoureux, tous les ans je vois l'ORL, l'ophtalmo (moins souvent depuis que j'ai ces bouchons lacrymaux qui retiennent les larmes et qui ont très nettement amélioré le gougerot), le dermato et bien évidemment le rhumato. Je n'ai aucun souci pour manger, par contre je manque de salives et je bois beaucoup. Pas de douleurs musculaire, le Gougerot provoque des douleurs articulaires différentes de celles de la PR. Je pense que tu devrais prendre un autre avis sans tarder car mal soigné un gougerot peut dégénérer. Tu en as parlé avec ton rhumato, le mien m'a aiguillé vers les spécialistes cités plus haut.

Bon courage et si tu as des questions précises n'hésites pas, amitiés.

[yolandeB]

bonjour et merci pierrette.
mon rhomato est au courant pour mon gougerot mais il me dit que tous cela est dut a ma pr mais malgres le traitement d orancia en perf je ne vois pas d ameliorations.
pour le gougerot il m a juste prescrit de la pilocarpine il y a t il un traitement en plus car cela ameliore la secheresse mais pas les brulures.
bonne journee
yolande

[PieretteM]

Yolande, la PR et le Gougerot sont 2 maladies différentes, 2 maladies auto-immunes, elles sont souvent associées mais bel et bien différentes. La pilocarpine est le traitement de base, moi j'ai de la teinture de jaborandi pour les glandes salivaires, absolument dégueulasse mais tellement efficace. Tu as des brûlures sur qu'elle glandes, tu dis que d'autres sont touchées mais lesquelles ? Orencia est pour la PR et non pour le Gougerot. Au plus grand étonnement de mon rhumato, Arava a aussi amélioré mon Gougerot mais pourquoi, sais pas.

[yolandeB]

pieretteje ne connais pas le traitement donc tu me parle avant j avais du sulfarleme.pour mes brulures c est surtout la bouche et l estomac et secheresse bouche peau vagin.
je me demande quand mon rhumato va s occupe de ce probleme car il ne me parle que de la pr et la prochaine fois que je vais faire ma perf il n est pas la c est un renplacant .
mais j ai rendez vous le4 avec mon mt je vais lui en reparle car mes brulures sont la depuis au moin 4ans mais comme j avais des champignons et des mycoses avec tous les traitement s que l on me donnait pour ma pr tous etait mis la dessus mais depuis orencia plu d infections mais toujours les brulures.
j ai aussi pris arava mais j ai fais une allergie orencia est mon 7 traitement .
amitiee
yolande

[PieretteM]

Pour la peau et le vagin il faut que tu voies les spécialistes concernées : dermato et gynéco, fais en sorte de prendre des médecins qui connaissent et crois moi ce n'est pas facile à trouver.

[yolandeB]

j ai vu ma gyneco mercredi qui m a donne une creme et pour le visage j en ai achete une en pharmacie pas facile de trouve les bon medecin pourtant j ai change de rhumato il y a2ans car le 1 ne me prenait pas au serieux celui que j ai maintenant est mieux .
je te remerci pour tes reponsesen attendent mieu je ne mange plus d aliments sucres meme si parfois l envie est presente.
encore merci
amitiee
yolande

[PieretteM]

De rien Yolande, pour ma peau je n'achète que de l'Avène qui me réussit très bien, et pour le fond de teint c'est un fond de teint hydratant de chez Dior et ça va bien, j'ai plus de soucis avec les mains et le corps. Je suis à la recherche de lait d'amande douce, impossible à trouver en pharmacie et para-pharmacie, il va falloir que je le commande sur le net.
Bonne soirée, bisous.

[cecile]

Bonsoir Yolande,

Un petit coucou pour savoir comment tu vas?
Je te souhaite une bonne soirée.
Bises.
Cécile

[yolandeB]

bonjour cecile
j espere que tu va bien merci de prendre de mes nouvelles .
je suis allee faire ma perf mardi mais toujours pas d ameliorations j ai rendez vous chez mon mt cette apres midi .
je me demande si je vais redevenir normale un jour
pour toi comment cela se passe.
bises
yolande