pr et gougerot

[PieretteM]

Bonsoir à tous,

Pour ceux qui ne me connaissent pas : j'ai une PR depuis 1995, un gougerot diagnostiqué l'année suivante avec atteinte des glandes lacrymales, salivaires, nasales et évidemment la peau, en rémission de PR depuis 2008 et grosse amélioration du Gougerot qui a refait surface l'été dernier suite à un stress professionnel très important. Kératite il y 2 mois, super !

Tout cela pour vous dire Oursette et Merveille qu'il existe des traitements efficaces, j'ai des larmes artificielles, de la teinture de Jaborandi et ça marche super bien. Ma kératite est là mais faiblement, l'ophatalmo vient de me proposer d'entrer dans un programme de recherche clinique (il faut 2 critères avoir une kératine et le syndrome sec, ce qui équivaut au vu de la rareté de ces maladies à chercher une aiguille dans une botte de foin... merci j'ai les deux et j'ai donné !!!!!!!!!), il m'a dit que ça allait améliorer la kératine alors j'ai foncé comme d'habitude. Et effectivement en 2 jours de traitement je ressens une amélioration de la kératine.

OURSETTE j'ai des clous depuis, depuis, je ne sais plus, début des années 2000 et ça a changé ma vie. Je te les conseille vivement, très efficace et absolument pas douloureux à poser.

MERVEILLE seule une biopsie des glandes salivaires permet de déterminer s'il s'agit bien d'un Gougerot, demande à ton rhumato de la faire pratiquer, ce n'est absolument pas douloureux.

Bon courage à tous.

[Fabienne54]

Bonjour Pierrette, tu évoques des problèmes de peau, pourrais tu m'en dire un peu plus car je suis couverte depuis 1 mois de petites plaques rosacées sur le corps qui grattent et brulent. Je met tous les jours de la crème pour hydrater mais rien n'y fait. Serais tu d'accord pour me dire comment cela se manifestait pour toi. Je te remercie, très bon weekend de pâques.

[PieretteM]

Bonsoir Fabienne,

Très sincèrement je ne pense pas que ces plaques soient liées au Gougerot, cela me fait plutôt penser à un exéma ou à une irritation. Je ne peux que te conseiller de consulter un dermato rapidement/
Mes problèmes de peau sont simples : peau sèche, très sèche, style peau de lézard si je n'hydrate pas.

Bon courage, bisous.

[Fabienne54]

Merci Pierette, je pense que tu as raison pour le dermato. Je vais prendre rendez-vous. Bon lundi de Pâque et à bientôt. Bisous.

[merveille]

Bonsoir

Je te remercie pour ta réponse Pierrette. Tu m' a dit de demander à mon rhumatho de me faire une biopsie des glandes salivaires. Je ne comprends pas pourquoi il ne me l'a pas fait faire, je pense que c'est son rôle et non à moi à lui demander. Je voulais aussi demander lors de la consultation le rhumato ne m'examine jamais les articulations, il ne regarde que le bilan sanguin (PR aussi). Est ce normal? Merci de me répondre.

[fradan]

Le rhumato de ville est dans cette même attitude, pas d'examen clinique !!!
révision douleurs, différents bilans, ordonnances .... donne l'effet d'un administratif !!!
Le rhumato hospitalier est beaucoup plus clinique et fin dans son examen,
pas mal d'examens quand il fait un bilan PR, tout y passe !

Ce n'est que mon expérience mais pas facile tout ça

[fradan]

Coucou Yolande, comment vas-tu ???
bises

[merveille]

Bonsoir,

Merci Fradan pour ta réponse. Si j'ai bien compris le rhumato d'Hôpital font plus d'examens et examine les articulations. Je pense pour le moment continuer avec le rhumato que j'ai mais j'envisage de demander un autre avis avec un qui consulte en hôpital car je ne trouve pas normal qu'il ne me conseille pas. Pour le traitement de fond; il a fallu que ce soit moi qui lui demande les effets secondaires et les autres médicaments à ne pas prendre avec ca.

[fradan]

En effet je crois qu'il serait bien que tu consultes ailleurs
ce n'est quand même pas à toi de demander un traitement !!!!
En milieu hospitalier l'avantage c'est qu'on a une prise en charge complète... et large !!!
Mais difficile d'avoir un RV alors il faut s'y prendre longtemps en avance la 1ère fois
Bon courage

[merveille]

Bonjour,

Merci Fradan. Pour le traitement de fond, ce n'est pas moi qui lui ai demandé. C'est que pour les effets secondaires qui ne m'explique pas. J'avais déja pris un rendez-vous en hôpital, mais je ne suis pas aller car je n'ai pas pu. Je suis sur Marseille; et les rendez-vous j'arrive en avoir. Pour le moment , j'attends de voir, car les douleurs j'arrive à les gérer ce n'est pas évident, mais comparer à vous, je suis encore à la limite du supportable.

[lololea63]

bonjour à toutes ,
je viens de lire le post , et pour ma part , le rhumato hospitalier est tres agressif, pas humain, et tres admnistratif, donc je reste vers ma rhumato de ville qui n'hésites pas à demander des examens complémentaires, et qui m'explique tous les effets de mon traitement, donc à priori j'ai une tres bonne rhumato
bon dimanche à tout le monde

[OURSETTE95]

Merci Pierrette et Daniel pour vos explications,

Pierrette je vais surement me faire poser des clous car avec un gros traitement de larmes artificielles je ne peux plus lire moi qui adorait, où faut il aller un ophtalmo ordinaire ?
Sinon moi je pense que j'ai une super rhumato de ville, elle m'examine à chaque consultation et a un appareil échographique, elle m'a fait une échographie de toutes mes articulations douloureuses pour avoir un support et voir comment le traitement réagit, j'ai donc échappé à la cortisone car on en comparent les deux échographies elle a vu que cela avait régressé.
Dès le premier rendez vous elle m'a prescrit une ponction des glandes salivaires on a donc vu que j'avais un Gougerot, et elle a pu voir que c'était une PR car juste le Gougerot n'entraîne pas de destruction osseuse alors que la PR oui dans les doigts j'ai des destructions osseuses.
Voili voilou au plaisir de vous lire et à bientôt

[fradan]

Hello bonjour Yolande
Pas de new's depuis .... pas grave on continue de penser à toi et j'espère que tu ne vas pas trop mal ....
Quand je te relis, tu évoquais un reclassement professionnel .... où en es-tu ???
On espère une tit'ligne de nouvelles ....
Bises à toi et ceusses qui passeront te lire

[Fabienne54]

Oui gros bisous Yolande, je me joins à Françoise pour souhaiter que tout aille au mieux pour toi et ton époux. A bientôt.

[OURSETTE95]

Petite pensée à toi Yolande, de gros bisous à bientôt