ENBREL témoignages sur l'efficacité???

[Fabienne54]

Merci pour vos témoignages ...

[fradan]

Les oreilles me sifflent ..... je sens qu'on va encore dire :
"oh ben dites donc, la Fradan, elle passe son temps sur le forum "!!!!!

eh bien je dis tant pis, pas grave, car c'est ensemble qu'on se thérapeutise pour aller mieux !!!!

[matali]

bonjour à tous et bonjour Françoise.
Je ne viens pas tous les jours sur le forum, donc désolée si je mets un peu de temps à répondre.
En relisant, je m'aperçois que je ne suis pas très précise dans mes questions. Je suis allée sur un site où des spécialistes de la polyarthrite évoquent certains facteurs communs qui pourraient être liés au fait de développer ou pas cette pathologie. En les écoutant, je me rends compte que je rentre dans une des catégories qu'ils évoquent. Lorsque j'avais 15 ans, ma mère avait très peur que comme elle j'ai des rapports sexuels tôt et que très tôt aussi je puisse avoir un enfant, elle m'a donc rapidement emmenée consulter une gynécologue afin que celle-ci me prescrive une pilule. Pour cela, j'ai fait un petit bilan hormonal. Dans les grandes lignes, j'avais un peu trop de testostérones et pas assez d'oestrogènes. Elle me mit donc sous Diane 35, qui est fortement dosée en oestrogènes afin de rééquilibrer "tout ça". Mes résultats n'avaient rien d'alarmant et passaient pour banals et assez fréquents. Les rhumatologues expliquent que le développement de cette maladie chez la femme jeune pourrait fortement être liée à un déficit en oestrogène (un des facteurs), c'est ce qu'ils ont constaté lors d'études sur le sujet. Un traitement hormonal adapté rééquilibrant les oestrogènes pourrait d'après eux éviter le développement, comme pour une polyarthrite qui se développerait après la ménopause, (en gros) ce serait encore lié à un manque d'oestrogène. De la ma question sur les petits problèmes hormonaux.
En ce qui concerne l'état général, avant que la maladie ne se déclare, je ne pourrais pas dire qu'il était mauvais bien au contraire, à part quelques maladies infantiles, mon système immunitaire était des plus "costaud", comparée aux autres enfants ou adolescents, je n'ai jamais eu de rhino, angine, gastro, bronchite, otite,... Je n'ai rien lu encore sur le sujet mais je m'interroge. Pour le "caractère", je suis peut être un peu comme toi, j'assume, j'assume, j'assume, je me plains d'un petit bobo mais les gros "maux" je n'en parle pas. Je suis plutôt autoritaire et dur avec les autres, mais plus dur encore avec moi-même...
Merci Françoise de me répondre, c'est vrai que petit à petit je prends conscience que malheureusement je ne suis pas la seule à être atteinte de cette maladie. Je l'ai tellement niée et oubliée qu'aujourd'hui je me pose beaucoup de question et je voudrais comprendre. En parler, remettre les évènements dans l'ordre, écouter et lire des témoignages de patients ou de médecins m'aident à mettre en parallèle ma propre histoire. En ce qui concerne la fibromyalgie, j'ai une amie de très longue date que je considère comme ma tante, qui en est atteinte, d'ailleurs nous échangions beaucoup toutes les deux, à ce sujet. Aujourd'hui elle est un peu comme moi, recluse avec l'envie de rien, elle ne voit jamais personne... je sais qu'il faut que je me "bouge" pour avancer et retrouver un rythme de vie plus "normal", alors je vais recommencer à lui écrire et j'irai la voir.
Encore merci Françoise, ici, ce matin une petite neige qui est en train de fondre car il y a maintenant un grand soleil au bord de l'océan. Bon dimanche à toi, à tous.
Nathalie

[Fabienne54]

Bonjour Matali, merci pour ton témoignage. En te lisant je me suis rappeler qu'étant jeune fille, j'étais aussi sous pilule "Diane" suite à des problèmes de peaux très sévères. Par contre je ne sais plus rien de mon taux d’œstrogènes ou autre de l'époque. Mais bon, voilà un souvenir qui remonte à la surface en lisant un mail car je l'avais oublié celle là ... C'est bien si tu peux te rapprocher de ton amie et l'aider elle aussi à bouger car si je ne me trompe pas, la fibromyalgie nécessite également que le corps reste à minima actif. Et je ne parlerai du moral ... . Existe t-il un forum pour les personnes atteintes de fibromyalgie ?
Je te souhaite un très bon dimanche Matali, ainsi qu'à tous ceux qui passent par là. Biz à tous.

[fradan]

Très bon forum pour la fibro :
http://fibromyalgie.xooit.com/index.php
j'ai participé pendant des années et cela m'avait bien aidé !!!

[Fabienne54]

Merci Fradan pour l'info. C'est toujours bon à prendre les adresses de forum.
Bonne journée à toi et à tous.

[laviecool]

Bonjour,

Comme bcp, je cherche des infos.

On parle de l'Enbrel, j'ai ce ttt depuis octobre 2011. Après 2 mois, j'ai commencer à voir que j'étais nettement moins fatiguée et que mes douleurs allaient mieux.

Mais là, je suis en crise depuis 3 semaines et c'est de pire en pire. J'ai une PR connue depuis 18 mois et je ne sais pas combien de temps dure une crise!!! Mais là j'en peux plus. J'ai rdv chez un rhumato que je ne connais pas vendredi ( ma rhumato est en congé maternité).

J'aimerai croire qu'il va me proposer quelque chose.... mais j'y crois pas trop. Il reste quoi comme ttt? Du Remicade? pfffffffffffff

C'est vraiment pas facile. Je bosse à 100% et marche bcp au boulo. Je suis donc en arrêt le mercredi depuis semaine passée, j'y arrive pas si je me repose pas un peu.

Il parait que c'est bien l'Enbrel, mais voilà. Je ne sais plus quoi faire. J'ai été faire un bilan sanguin lundi.
La dernière fois que j'ai été si mal, la vs était de 70 et la CRP 24.... donc ça se voit.
Mais est-ce que ça veut dire que ça marche pas? J'en sais rien.

J'aimerai des réponses. Je suis novice dans cette maladie et j'ai encore de la peine à accepter que je ne suis pas le maitre de mon corps.

Virginie, 46 ans, Suisse

[Fabienne54]

Bonsoir Virginie, je ne connais pas Embrel. Je suis sous Humira depuis 8 mois maintenant et je vais devoir changer de traitement car mon rhumato parle d'un échappement" au traitement, c'est à dire que la maladie est à nouveau très active et le traitement plus (assez) efficace. Je ne sais pas si tu vis la même chose, je ne suis pas une spécialiste mais bon, il existe d'autres traitements. Rencontrer un rhumato vendredi te permettra de faire le point et de trouver certaines réponses à tes questions. Et puis surtout si tu souffres, quelque chose pour te soulager vite et bien car les "poussées", c'est très douloureux. En tout cas c'est que je te souhaite.
J'espère que tu parviens à te reposer. Bon courage et à bientôt.

[mouchodon14]

Bonjour
Beaucoup à dire sur le sujet.... pour ma part j'en ai pris 9 mois et j'attends toujours "le miracle" annonce par le rhumato... RIEN. je faisais mes piqûres seule et espérais toute les semaines un mieux... je n'ai eu que les effets secondaires : chaque semaine 24 h de syndrome grippal... une grande fatigue et une "dépression"... perte de patience... et un bilan hépatique catastrophique, tout faux quoi. J'ai du arrêter en urgence pour être opérée d'une hernie discale lombaire (je ne vous explique pas la rééducation du dos avec une PR....) ma PR est très ciblée sur les mains, les coudes, les pieds et 1 genou. aucun traitement ne m'améliore, bien au contraire... je ne peux plus écrire, ouvrir une bouteille, couper mes aliments... difficile de m'habiller... arrêt de l'Enbrel toute seule car "mon" rhumato est trop occupé pour être dérangé, pour répondre à une question au téléphone" !!! sic !!!!
je continue mes anti-inflammatoires depuis 2004 avec codéine, Skenan et c'est tout ce que mon corps supporte.... pour l'instant je suis en roue libre médicale... hormis mon généraliste qui comprends et fait ce qu'il peut.... mon (ex) rhumato m'ayant fait comprendre que mon "cas" ne l'intéressait plus...... en invoquant trop de patients, trop de stress... pas assez de moyens et des toubibs "bunroutés"et moi et ma PR là dedans ??? Hein ??? en ALD en 2004 puis en invalidité depuis 2008, je ne sais plus quoi faire........... se soigner et se préserver c'est bien joli, mais pas en démolissant ce qui tient encore debout, de plus la confiance doit s'instaurer avec le rhumato qui vous suit......... non ?? j'espère ne pas avoir découragé ceux qui vont commencer mais prudence quand même.......... j'en suis à mon 6e traitement de fond et je vais d'échecs en échecs... sauf que ma PR elle évolue vitesse grand V....... même si certains osent me disent "mais t'as pas l'air malade" ????" excusez moi de vouloir rester coquette....
voilà je ne réponds pas vraiment mais j'ouvre la discussion, cela permet de me présenter un peu, je viens de m'inscrire sur ce forum - bon Week end à tous !!! et gardons le cap !
Mouchodon14

[dromoise]

Bonsoir, Vous avez bien fait de vous inscrire au forum, vous aurez toujours quelqu'un qui vous répondra, qui comprends car nous avons les mêmes problèmes. Je vois qu'aucun traitement n'est efficace et qu'à priori votre rhumato n'en a rien à faire. Essayer de changer de rhumato avec l'aide de votre médecin traitait, et changer encore de traitement peut-être en perfusion, mais là c'est seulement que le médecin jugera. Moi aussi, en 20 mois de PR, çà fait le 4 e traitement qui échoue( novratrex , méthoject, Arava, et de nouveau métoject) et j'ai de la cortisone. Justement , ma rhumato m'a parlé de , Enbrel, huméra , j'attends la fin de soins dentaires qui va bientot se terminer et je vais avoir ma biothérapie. Les gens ne comprennent pas toujours . Je vous souhaite bon courage Bonne soirée Dromoise

[mouchodon14]

merci Dromoise......... bon courage aussi !!! je cherche activement un 7e rhumato........tenez mois au courant si cela va mieux avec Enbrel ? j'ai eu aissi tous les autres que vous avez énumérés....
A bientôt
Mouchodon14

[fradan]

Bonsoir Mouchodon
Quel parcours !!!! Je ne trouve aps vraiment de mots pour ...
Pr depuis 3 ans officiellement avec traitement métho et mabthera, suivi en hôpital
As-tu testé cette piste, le rhumato hospitalier ??
Je crois comprendre que tu es dans le 14, calvados, j'ai entendu dire qu'il y avait un bon rhumato au CHU de Caen ...
mon frère s'y fait suivre pour des problèmes de dos
En tout cas reste coquette, c'est trop bon pour le moral !!!

[Fabienne54]

Bonsoir et bon courage, gardez espoir, cet été j'étais dans le même état que vous, je venais d'arrêter Embrel qui ne m'aidait aucunement. Je suis aujourd'hui à 2 perfusions d'une nouvelle biothérapie et je me sens revivre, alors qui sait, peut- être un nouveau rhumato plus consciencieux et une nouvelle biothérapie seront au prochain rendez-vous pour vous aussi ! Bien amicalement.

[mouchodon14]

Un grand merci de vos réponses réconfortantes !!! oui j'ai déjà testé 4 rhumatos hospitaliers............... la suite est en cours !! pour un rendez-vous avec un 5e "nouveau" que je n'ai pas encore "usé" je reprends le terme du dernier vu récemment.....
j'attends donc des nouvelles de ce rendez-vous j'en saurai plus le 2 nov avec mon généraliste...
bon Week end à tous et toutes - ça fait plaisir de trouver un forum sur lequel on peut parler librement de ses expériences..... en tous cas auourd'hui c'est "ouf j'ai mal".............
Mouchodon14