Fradan et PR

Tout ce que vous dites sur la maladie

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fradan
Messages : 3454
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Fradan et PR

Message par fradan »

Une nouvelle parmi vous avec une PR
Un an de galère et au bout du compte un bilan inflammatoire avec un latex à 320 et waler-rose à 320 aussi, une VS à 89 et qui ne cessait de monter !!!
Rv rhumato en milieu hospitalier, hospitalisation de jour pour bilans +++, et mise en route du traitement :
méthotrexate, 1 prise de 6 cachets par semaine et 1 prise de 2 cachets de spéciafoldine par semaine également et cortisone 20mg par jour. Prise de sang tous les 15 jours pendant 3 mois.
Et là effets secondaires immédiats : nausées +++ et grande fatigue
Je suppose que rien d'exceptionnel pour ceux et celles qui vivent avec depuis un certain temps,
mais quand on découvre la maladie, cela se rajoute aux douleurs ...
Je ne suis pas là pour me plaindre, mais pour échanger avec vous, comprendre les traitements,
essayer d'adopter les meilleures attitudes possibles, voir si des consignes en alimentation peuvent nous aider au quotidien ....
voili, voulou ....
merci de me lire et me compter parmi vous
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La PR: forcée d'y penser, mais toujours espérer et avancer !!!
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christine84
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Enregistré le : 06 mars 2009, 08:43

Re: Fradan et PR

Message par christine84 »

bonjour fradan ,et bienvenue deja au moins on a mis un nom sur ce que tu as ,maintenant c'est clair que les traitements peuvent avoir des effets secondaires ,deja peut etre qu'en injection tu supporterais mieux le metrotrexate,sinon essaie de prendre le traitement le soir au coucher et un traitement pour les nausées,la fatigue deja la pr fatigue et en plus le metrotrexate aussi,mais tu as aussi le droit de te plaindre de venir t'epancher et quand tu veux au moins sourire ou rires tu vas a la partie humour plus bas,courage a toi :wink:
Dans la vie on a d'immenses joies mais aussi d'innoubliables chagrin,de Marcel Pagnol
veronique
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Enregistré le : 19 déc. 2009, 23:35

Re: Fradan et PR

Message par veronique »

salut et bienvenue. les débuts de la maladie sont difficiles à vivre pour tous et toutes, mais tu verras, ça s'arrange.il y a tellement de traitements disponibles que si tu n'en supportes pas un, on en trouveras un autre. déjà comme le dit christine tu peux demander un traitement contre les nausées. et si c'est 2 cp de speciafoldine à 5 mg, tu peux voir (avec l'avis de ton medecin) à augmenter un peu, ce traitement est censé contrer les effets secondaires du metho.
repose toi, prend du temps pour toi, ou au contraire accroche toi à tes activités s'il y en a qui te rattachent à la vie normale.
bon courage à toi, et n'hesite pas à nous faire part des hauts et des bas, on est là pour ça !
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mamité
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Enregistré le : 15 juin 2009, 12:12

Re: Fradan et PR

Message par mamité »

Bonjour,

Effectivement la PR fatigue, le métho aussi, pour les nausées lorsque j'ai commencé le métho j'en ai eu quelques unes les premières semaines, mais maintenant je n'ai plus aucun effet secondaire. A savoir que vous avez une forte dose de cortisone pour entamer la lutte contre la maladie, mais il faudra essayer de baisser dès que possible même si ce n'est que de quelques mg.
Pour les prises de sang ça revient souvent au début mais si le traitement se passe bien elles vont s'espacer petit à petit. Au début j'en avais toutes les semaines, aujourd'hui j'en fait une tous les 2 mois.
Bon courage les perspectives ne sont faites que de noir l'avenir est beaucoup plus serein aujourd'hui avec une PR qu'il y a quelques années. Je le dis souvent mais c'est important, je commence à bien connaitre la PR ( 26 ans et environ 20 ans de PR) et je mène une vie tout à fait normale.

Maïté
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fradan
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Re: Fradan et PR

Message par fradan »

Merci de vos réponses
En effet l'échange sur forum est un des bons remèdes à s'appliquer.
Je pratique déjà pour une fibromyalgie ....
qui du coup est devenue secondaire, mais toujours là !
Je vais devoir apprendre à gérer les deux ..
Merci des espoirs que vous mettez sur les traitements,
je ne suis pas pessimiste sur mon avenir, loin de là !!
J'aurai certainement des questions de temps en temps,
je viendrai échanger avec vous
Je vous souhaite une bonne et belle journée
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fradan
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Re: Fradan et PR

Message par fradan »

2 semaines de traitement , 2 prises de méthotrexate bientôt 3 ....
je suis supposée être patiente .... pour la disparition des douleurs
ou tout au moins un peu plus de calme ou moins de douleurs !!!!
ce qui n'est pas le cas pour l'instant ....
4 à 6 semaines pour bénéficier des effets positifs !!!
je vais commencer des séances de kiné cette semaine pour mon rachis
est-ce que qqu'un pratique aussi la kiné ???
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christine84
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Re: Fradan et PR

Message par christine84 »

bonjour fradan la kiné peut en effet soulagé et oui les effets sont longs a se faire sentir,cette saleté de maladie nous force a la patience mais parfois on l'a perd courage a toi pour la suite :wink:
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fradan
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Re: Fradan et PR

Message par fradan »

Je vous avais fait un message ... mais mauvaise manip ...et psttt plus rien !!!

Je vous disais que j'avais un gros coup de blues, que j'avais besoin de remontant ...
et que du coup je venais vous voir
Je ne sais plus si je vous ai dit que j'avais dû faire couper mon alliance ....
cela m'a fait un coup au moral à 15 jours de fêter 30 ans de mariage ...
Hier 5ème prise du métho et 1h après besoin d'être au lit dans le noir et sans bouger et ce durant 4-5h !!!
Le cumul me pèse ....des effets secondaires, encore des effets secondaires, nausées, vertiges, migraines, intestins ...
et si peu d'effets bénéfiques....
Y a--t-il un horaire idéal ou proche de l'idéal pour la prise du métho ???
je suis preneuse de vos expériences
j'essaie de garder le cap ...
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christine84
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Re: Fradan et PR

Message par christine84 »

bonjour fradan ,deja as tu essayer de demander en injection pour voir si tu as moins de nausée et autres et aussi moi je fais ça el soir et je prend du motilium pour les nausées,le lendemain je ressent une grosse fatigue et dans la nuit comme un liquide chaud dans le corps mais rien d'autres,pour ta bague tu peux l'a faire agrandir ou alors puisque cela va faire vos 30 ans une bague neuve :wink: pour l'effet positif il faut parfois jusqu'a 12 semaines,tu n'as pas d'anti douleurs ou anti inflammatoires je ne me souviens pas :?: tu revois le rhumato quand la :?: et oui tu connaitras des haut et des bas mais c'est bien de venir te lacher un peu,courage on va bien finir a trouver le bon dosage ou le bon traitement :wink:
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fradan
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Re: Fradan et PR

Message par fradan »

Merci Christine cela fait du bien de se sentir écoutée
Pour ma bague pas de souci je la ferai agrandir ....
mais c'est arrivé comme un plus alors difficile à accepter
Pour ce qui est du reste de mon traitement
je prends 20mg de cortisone/jour et 4 daf...an codéiné/jour aussi
et 2 spéciafoldine 2 jours après la prise de métho 15mg/semaine !!!
et du motylium si trop de nausées !!!!
Pour ce qui est de l'injection je revois le rhumato le 8 juin
et là il avisera sur la suite
il voulait ces 3 mois avec les prises de sang pour évaluer le traitement
avant de passer aux injections .....
je sais qu'il y a pire mais aujourd'hui ce doit être un jour sans !!!!
merci de ton écoute et de ta réponse
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christine84
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Re: Fradan et PR

Message par christine84 »

pas de soucis fradan moi aussi c'etait un jour sans ça nous arrive a tous courage et j'espere que tu pourras un peu faire la fete pour tes 30 ans de mariage,nous le 9 juin ça fera 31 ans :wink:
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fradan
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Re: Fradan et PR

Message par fradan »

merci Christine
oui je compte bien faire la fête pour nos 30 ans de mariage
tous les 2 le jour J et cet été avec nos enfants
car notre fils vit en Afrique donc attente du retour ....
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fradan
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Re: Fradan et PR

Message par fradan »

Un grand bonjour à tous et toutes
Je vous souhaite une bonne semaine et beaucoup de soleil
amicalement
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christine84
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Re: Fradan et PR

Message par christine84 »

:D içi il pleut et il fait frais je souffre pas mal j'attend avec impatiente mon inflitration de vendredi au pied pffffffffffffffff :twisted: :twisted: dis donc ton fils en afrique ça doit pas etre facile,passe une bonne semaine :wink: au fait sans faire de l'ombre a ce forum bien sur,un groupe c'est formé sur faceboook solidarité polyarthrite rhumatoide sois la bienvenue :wink:
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fradan
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Re: Fradan et PR

Message par fradan »

Une grande absence ......un grand coup au moral, pas la forme du tout ....des doutes, des inquiétudes ....
et puis un rebond, me revoilà !!!!
J'ai beaucoup pensé à vous mais pas l'envie de venir m'étaler et pas l'envie de vous envahir avec çà !
On passe quand même par de drôles de phases:
j'ai eu plusieurs jours de nausées consécutives ... des vertiges ,
des grandes fatigues qui ont entrainées de grands découragements,
une coiffeuse qui a (comme moi-même) remarqué un changement de texture de mes cheveux ....
donc des prises de conscience difficiles !!!
Enfin bon on descend ... et puis on se dit "oh stop, y'a de la vie, donc on y va "
Voilà j'ai repris pieds et je reviens avec vous
Vous avez beaucoup bavardé pendant mon absence ...
j'ai beaucoup de lecture à faire, mais merci c'est que vous êtes là
j'espère être là avec vous maintenant !
Merci de votre présence
Bien amicalement à vous tous et toutes
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