la PR au jour le jour.....

Tout ce que vous dites sur la maladie

Modérateurs : Moderateur02, Moderateur01, catm, EvelyneP, soniaC

Règles du forum
Vous pouvez voir ici les règles strictes d'utilisation du FORUM...
Il est interdit de diffamer, d'insulter, de prôner la haine raciale et en résumé tout ce que le respect d'autrui devrait vous interdire !!
Merci de tenir compte de ces règles sous peine de bannissement et d'interdiction temporaire puis définitive de ce forum...

En cas de spams massifs, vous pouvez adresser un message au webmestre via spams@parlonsdelapr.fr

Merci de votre compréhension et de votre soutien
Répondre
elipauljules
Messages : 411
Enregistré le : 30 mai 2016, 12:37

Re: la PR au jour le jour.....

Message par elipauljules »

Bonsoir!

J'ai vu mon rhumato cet après-midi,tout va bien et mon foie s'est calmé avec la baisse à 10mg du mtx
Il me conseille vivement de faire le vaccin covid mais ce n'est pas une priorité dans mon cas.Je prendrai rdv sur doctolib et j'attendrai sagement mon tour.
Dromoise,bien sûr le vaccin n'est pas obligatoire...en as tu parlé avec ton rhumato? évaluer le bénéfice/risque?
Je vais donc rejoindre Elo et Praline même si j'ai eu des réticences au départ.Je connais deux personnes bien malades et avec des séquelles suite au covid et ça m'a fait réfléchir...
Bonne soirée à tous et prenez-soin de vous
Elisa
Elisa:
PR depuis 2016 ttt: Métoject 10mg+acide folique 20mg
dromoise
Messages : 1748
Enregistré le : 13 févr. 2011, 13:09

Re: la PR au jour le jour.....

Message par dromoise »

Bonjour, plus personne sur le forum, j espère rien de grave. Pour moi, toujours pareil, pas trop de douleurs. Bonne journée. Dromoise
Pr depuis 2011, ttt cortancyl, roactmera, metoject
Angélique74
Messages : 31
Enregistré le : 14 oct. 2020, 13:08

Re: la PR au jour le jour.....

Message par Angélique74 »

Bonjour,

Je venais aux nouvelles ( rares mais j'ai envie de me dire pas de nouvelles bonnes nouvelles!) et vous donner des nouvelles: bonnes!!

Le méthotrexate fait enfin son effet!!

Au final, il aura fallu 8 bonnes semaines pour qu'enfin plus aucune douleur, gêne...C'est pratiquement venu du jour au lendemain. Chaque matin, encore, j'ai du mal à y croire. Je me lève, pose le pied par terre avec une légère appréhension et miracle pas de douleur. Je regarde mon pouce et pareil aucun gonflement, aucune gêne. Le soir, je me dis que les efforts de la journée vont impacter sur mes poignets et rien , plus cette sensation de tiraillement. C'est tellement agréable et par moment, de plus en plus souvent, j'oublie que j'ai une PR. C'est tellement agréable cet oubli!!

Coté effet indésirable, les nausées sont moins importantes depuis les 3 dernières injections. Par contre, les 24h qui suivent l'injection je suis clairement fatiguée, je dois prendre en compte cela dans mon quotidien, c'est un jour que j'évite de sur-booker si je peux mais entre le travail, les enfants, le soir je suis en mode zombie et vais me coucher à 20H30. Les 24h passées, je me sens moins fatiguée que d'habitude, je retrouve la pêche sur le reste de la semaine. Et bonne nouvelle car j'appréhendais ce possible effet indésirable , pas de perte de cheveux j'ai même bizarrement l'impression qu'ils poussent plus vite ??!!

J'espère que vous allez toutes pour le mieux et que le printemps qui doucement pointe son nez vous met en joie.
Belle journée à vous
dromoise
Messages : 1748
Enregistré le : 13 févr. 2011, 13:09

Re: la PR au jour le jour.....

Message par dromoise »

Bonjour, bien contente que votre traitement soit efficace. Oui il faut attendre un certain temps suivant les personnes qu il fasse effet. Pour les effets secondaires également suivant les personnes, elles peuvent être différentes ainsi que ça durée.
J en suis à 10 ans de traitement meto depuis le début mais avec d autres qui avait été un échec, mais depuis qu il est associé avec le roactmera, ça va beaucoup mieux. Je n'ai plus d inflammation c est très très rare. Par contre, la fatigue est depuis quelque temps plus présente. Encore de temps en temps, petites nausées, par contre, mes cheveux tombent Mais chaque personne réagit à sa manière. Je vous souhaite bon courage. Dromoise
Pr depuis 2011, ttt cortancyl, roactmera, metoject
Avatar du membre
ismery1
Messages : 106
Enregistré le : 09 févr. 2017, 10:10

Re: la PR au jour le jour.....

Message par ismery1 »

Bonjour à toutes et tous,
Dromoise c'est vrai que le forum est parfois bien calme, mais je crois que c'est souvent quand il n'y a rien de nouveau dans nos vies, parfois il vaut mieux !
Je regarde tous les jours pour prendre RV pour me faire vacciner mais toujours pas possible et je n'ai pas droit à l'Astrazeneca, je dois faire l'ARN Messager, donc ça limite encore les possibilités.
Les infos sont très contradictoires, d'un côté on entend parler d'essais de déconfinement et de l'autre des médecins qui nous prédisent des mois de mars et avril très difficiles.

Praline et Elo, comment allez-vous ? Pas d'effets secondaires ?

Elise, tu es comme moi, j'étais hésitante pour le vaccin et maintenant j'ai hâte.

Angélique, contente de lire tes bonnes nouvelles, c'est très encourageant d'avoir rapidement d'aussi bons résultats.

Le beau temps arrive, les oiseaux chantent et préparent leurs nids, des cigognes sont passées avec 1 mois d'avance !

Bonne soirée et bon week-end à tout le monde. :D
Roactemra S/C, Cortancyl
Pralinerose
Messages : 125
Enregistré le : 03 juin 2019, 18:08

Re: la PR au jour le jour.....

Message par Pralinerose »

Bonsoir les copines,

Peu de bavardages en ce moment, je me demandais comme Dromoise si tout allait bien.

Angélique peut se réjouir le traitement lui réussit, youpeeeee !!!

Elo elle arrive la deuxième piquouse ?

Ismery et Elisa qui attendez le vaccin je vous souhaite d'y arriver, personnellement cela m'a redonné le moral et l'envie de faire des choses. Je suis très isolée depuis mars 2019, je n'ai vu personne de ma famille ou de mes amis durant tout ce temps, la chape de plomb s'allège.

J'irai chez le coiffeur début mars et passer mes radios PR ainsi qu'une échographie thyroïde laissés en plan depuis un an.

Et dès que possible, en fonction du niveau de l'épidémie, direction la côte atlantique voir mes petites-filles.

Sinon la PR me pourrit la vie. Très em***** au niveau des deux index, le droit surtout, moi qui suis droitière, incapable éplucher des légumes durant trois semaines. Depuis ce matin beaucoup de mieux soudain, mains quasi normales, j'ai réussi à planter un daphné odorant au jardin, à ramasser des feuilles et à gratouiller les parterres de ci de là.

Ma fille prétend que c'est parce que je stressais à l'idée de ne pas avoir ma deuxième dose de vaccin ... que mes mains avaient gonflé ???

Mystère mystère. Demain semblant de retour à la vie sociale, je retrouve un couple d'amis (vaccinés) qui emmènent leur chienne à sa leçon de dressage en pleine forêt, nous serons masqués. Les humains. Pas la chienne :lol: :lol: :lol:

Bonne soirée,

Amicalement,

Praline
Pralinerose
Diagnostic PR le 15 janvier 2019
Traitée depuis le 15 mars 2019 : Imeth 15mg/Acide folique 10mg
dromoise
Messages : 1748
Enregistré le : 13 févr. 2011, 13:09

Re: la PR au jour le jour.....

Message par dromoise »

Bonsoir. Bien contente que votre moral est meilleur, mais comment va la pr, j'espère mieux. Il y a des jours où ça fait mal, enflammé et des jours, sans, et on ne sait pas pourquoi. Le psy joue beaucoup, du moins c'est mon point de vue. J en a fait l expérience quand j'ai eu des soucis. Bon, on a été voir notre jeune fils, il habite à 70 kms. On est parti ce matin de bonne heure et sommes rentrés avant le couvre feu. Notre département est surveillé, si ça ne s ameliore pas, le weekend prochain on pourrait être confinés comme 20 autres. Bon courage. Et bonne soirée. Dromoise
Pr depuis 2011, ttt cortancyl, roactmera, metoject
dromoise
Messages : 1748
Enregistré le : 13 févr. 2011, 13:09

Re: la PR au jour le jour.....

Message par dromoise »

Elo et elipaujules. Comment allez vous ? J espère pas trop de soucis. Bonne soirée. Dromoise.
Pr depuis 2011, ttt cortancyl, roactmera, metoject
elipauljules
Messages : 411
Enregistré le : 30 mai 2016, 12:37

Re: la PR au jour le jour.....

Message par elipauljules »

Coucou à vous toutes !
Merci les copines,tout va bien,rien de particulier à écrire mais je passe très souvent vous lire.
Mon copain a été appelé par son médecin pour le vaccin.En effet,il est sous béta bloquant pour le coeur donc sans doute prioritaire. RDV est pris courant Mars pour la première injection.
L'ALD dure 5 ans et la mienne arrive à échéance ce mois ci.Mon médecin doit donc renouveler la demande,je pensais que c'était automatique,et bien non !! J'en profiterai pour lui demander si je suis sur sa liste des patients éligibles au vaccin.
Je vois un ORL cette semaine car je saigne souvent du nez et c'est de pire en pire.Il m'arrive de devoir faire un point de compression pendant 15 ou 20 minutes.Mon médecin pense que c'est sans doute à cause du Mtx,mon rhumato répond que non,non! c'est pas à cause du Mtx :lol:
Moi...je dis que je suis ménauposée :lol:
Je suis allée à une "Babyshower" fête prénatale de la future maman de ma future petite fille qui va naître en Avril.J'étais très heureuse de cette belle journée mais anxieuse car nous étions une quinzaine de personnes.Tout s'est bien passé mais, force est de constater qu'on n'est pas en paix avec cette saleté...
Pensées amicales à Dromoise,Praline,Isméry,Elo,Angélique,Anthuruim
A bientôt sur les z'ondes
:D :D
Elisa
Elisa:
PR depuis 2016 ttt: Métoject 10mg+acide folique 20mg
Pralinerose
Messages : 125
Enregistré le : 03 juin 2019, 18:08

Re: la PR au jour le jour.....

Message par Pralinerose »

Contente de vous avoir lu Elisa

Vous semblez en bonne forme et on perçoit que l'arrivée de la petite-fille met du soleil dans votre vie :D Trop bien !

Comme dit sur un autre post, mon index droit me pourrit la vie, et Dieu sait qu'un index droit pour une droitière c'est un outil de base.
Cela m'a beaucoup déprimée mais d'avoir osé demander un rdv en urgence à ma généraliste pour cet après-midi en l'attente de mon rdv rhumatologue m'a bien réconfortée. J'espère elle aura une solution transitoire pour "déboudiner" ce retors, j'espère ne pas avoir à majorer le traitement de fond.

A suivre, sur RFA (Radio Forum Andar) ...

Bonne journée,

Amicalement,

Praline
Pralinerose
Diagnostic PR le 15 janvier 2019
Traitée depuis le 15 mars 2019 : Imeth 15mg/Acide folique 10mg
Répondre