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Message non lupar Barbara92 » 15 Mar 2020, 06:54

Bonjour,

Je suis nouvelle, et bien qu'on compte me mettre en place le methotrexate en traitement de fond, je n'ai pas de diagnostique précis..

Mes douleurs articulaires ont commencés il y a deux ans. La quasi totalité des articulations sont touchés. Poignets épaules hanches pieds mâchoire côtes.. C'est une horreur. Quand je prend rien les douleurs me clouent au lit avec une fatigue écrasante aussi bien physique que cognitif et une sensation de fébrilité qui m'amène presque au bord du malaise.

Par je ne sais quel miracle des gélules à base de curcuma et poivre noir me soulagent à conditions d'en prendre 3 par jour et en continue (Nutralgic 1000).
Dès que j'arrête tout reviens. Et ça arrive régulièrement car soit les pharmacies n'en ont plus (toutes les pharmacies ne le vendent pas), soit on arrive en fin de mois et les dépenses sont compliqués. Dans ces cas je suis obligé de prendre des corticoides.

Je voulais savoir si vous avez mis du temps à être diagnostiqué ?
Si le methotrexate marche bien ? Et au bout de combien de temps.
J'avou que ça me fait peur vu l'état dans lequel je suis quand ça va pas..

Est ce que vous aussi, au delà des douleurs, vous avez l'état général qui part en sucette ?

Merci par avance de vos retours !
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Re: Présentation

Message non lupar Barbara92 » 26 Mar 2020, 02:22

Arf le forum à l'air vraiment très calme..
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Message non lupar vava69 » 26 Mar 2020, 16:39

Bonjour Barbara,

Je t'ai répondu plusieurs fois mais je me fais déconnecter et mes messages sont perdus :cry:
J'ai été diagnostiquée grâce à une infirmière qui m'a écouté et m'a donné ce qui devait être testé au niveau sanguin. Et là , tous les compteurs ont explosé, donc on m'a d'abord donné de l'imeth que j'ai très mal supporté, au point de faire des malaises à chaque prise. Puis on m'a prescrit du Metoject, qui est la même chose mais en injection et cela a changé ma vie :D .

Le Methotrexate n'agit pas de suite , on dit entre 1 et 3 mois car c'est un traitement de fond.
Il faut beaucoup de courage et de persévérance.

Je te souhaite des jours meilleurs,
Et tiens moi au courant de l'évolution
Vava
Vava ( Metoject 25mg+ Olumiant 4 mg+ Acide folique)
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Re: Présentation

Message non lupar vava69 » 26 Mar 2020, 16:42

J'ai oublié de te dire qu'au début, je dormais 20 heures par jour, aujourd'hui je dors en moyenne 13 à 14 heures par jour et je suis fatiguée au bout de 3 heures debout !
Le sport m'a beaucoup aidé.... on en reparle dès que tes douleurs seront atténuées.
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Message non lupar Pralinerose » 26 Mar 2020, 17:25

Bonjour Barbara,

Oui malgré le confinement le forum est calme.

Comme Vava je vous avais répondu et c’est resté coincé je ne sais où.

Je ne suis pas la plus compétente pour répondre mais j’espère être au moins un soutien.

J’ai passé le cap des 70 ans. J’ai été diagnostiquée en janvier 2019 après avoir supporté des douleurs durant deux longues années sans que ma généraliste de l’époque ne bouge. En gros j’étais vieille, normal d’avoir des douleurs. Epaule complètement bloquée, mains avec gonflements rouges, pieds brûlants.

Pour faire court j’ai fini par consulter en direct une rhumatologue juste installée en libéral, qui venait de quitter son poste de chef de service à l’hôpital.

Après le bilan sanguin qui comportait 22 lignes de recherches le diagnostic est tombé : polyarthrite rhumatoïde. Et là j’ai découvert ce qu’était la PR. Maladie auto-immune, laquelle non traitée va s’employer à détruire nos articulations mais pas seulement.

Les radios et échographies ont montré des atteintes réelles mais peu sévères, en revanche à la radio pulmonaire il y avait deux opacités.

J’ai aussitôt été hospitalisée pendant une longue semaine. Le temps de faire tous les examens nécessaires, des IRM etc. Finalement poumons OK, c’était ma plus grande inquiétude. Il arrive que les radios montrent ce qui s’appelle des artefacts, de fausses opacités pour le dire vite.

J’ai commencé mon traitement de fond après avoir été vaccinée contre les pneumopathies.

Imeth 15mg tous les lundis, acide folique 10g tous les mercredis.

Les six premiers mois ont été compliqués pour moi, très focalisée sur mon corps, j’ai beaucoup posté sur le forum à cette période et je remercie toutes celles qui m’ont soutenue et se reconnaîtront.

Passé ce premier semestre, je n’ai plus jamais eu de douleurs, (hormis aux pieds la nuit mais j’ai aussi des névromes de Morton). Mes bilans sanguins sont nickels et je vis ma vie quotidienne normalement : je fais mes courses, ma cuisine, mon ménage, mon jardin, j’ai deux cours de gym par semaine et je chante dans deux chorales. Je traverse, seule à mon volant, la France d’Est en Ouest car j’ai des enfants aux deux extrémités.

Je ne vis plus dans la hantise de la survenue d’une crise, et si je n’avais pas le pilulier hebdomadaire et les bilans sanguins tous les deux mois je finirais par oublier la PR.

ATTENTION : je ne suis pas représentative, je suis une malade parmi d’autres, avec, je le reconnais, la chance d’avoir une PR plutôt calme pour le moment.
D’autres malades ne se reconnaîtront pas dans mon témoignage, car plus atteints, supportant moins bien les traitements etc.


Mais à vous Barbara je souhaite vous redonner espoir et courage, des rhumatologues compétents ne manquent pas, les hôpitaux avec des infirmières suivi éducation thérapeutique qui accompagnent et font le lien avec les médecins en cas de coups de grisou, ça existe. Je vis en province et je suis soignée en doublon, libéral et CHR (pas CHU).

Evidemment j’ai bien conscience qu’en pleine épidémie covid-19 c’est difficile d’accéder à des soins en rhumatologie, il faut donc insister par téléphone auprès de son généraliste pour être soulagée en attendant que l’horizon se dégage.

Gardez confiance, pour le moment protégez vous de l’épidémie, il y aura des jours meilleurs.

Bien cordialement,
Praline
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Diagnostic PR le 15 janvier 2019
Traitée depuis le 15 mars 2019 : Imeth 15mg/Acide folique 10mg
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Re: Présentation

Message non lupar Barbara92 » 27 Mar 2020, 22:45

vava69 a écrit:Bonjour Barbara,

Je t'ai répondu plusieurs fois mais je me fais déconnecter et mes messages sont perdus :cry:
J'ai été diagnostiquée grâce à une infirmière qui m'a écouté et m'a donné ce qui devait être testé au niveau sanguin. Et là , tous les compteurs ont explosé, donc on m'a d'abord donné de l'imeth que j'ai très mal supporté, au point de faire des malaises à chaque prise. Puis on m'a prescrit du Metoject, qui est la même chose mais en injection et cela a changé ma vie :D .

Le Methotrexate n'agit pas de suite , on dit entre 1 et 3 mois car c'est un traitement de fond.
Il faut beaucoup de courage et de persévérance.

Je te souhaite des jours meilleurs,
Et tiens moi au courant de l'évolution
Vava

Merci beaucoup Vava,
Donc finalement, après les bons examens fait, le diagnostique a été rapide.
Je suis contente que ce traitement te soulage, tu dois revivre ..
As-tu déjà fait des imageries des articulations ?
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Re: Présentation

Message non lupar Barbara92 » 27 Mar 2020, 22:57

Pralinerose a écrit:Bonjour Barbara,

Oui malgré le confinement le forum est calme.

Comme Vava je vous avais répondu et c’est resté coincé je ne sais où.

Je ne suis pas la plus compétente pour répondre mais j’espère être au moins un soutien.

J’ai passé le cap des 70 ans. J’ai été diagnostiquée en janvier 2019 après avoir supporté des douleurs durant deux longues années sans que ma généraliste de l’époque ne bouge. En gros j’étais vieille, normal d’avoir des douleurs. Epaule complètement bloquée, mains avec gonflements rouges, pieds brûlants.

Pour faire court j’ai fini par consulter en direct une rhumatologue juste installée en libéral, qui venait de quitter son poste de chef de service à l’hôpital.

Après le bilan sanguin qui comportait 22 lignes de recherches le diagnostic est tombé : polyarthrite rhumatoïde. Et là j’ai découvert ce qu’était la PR. Maladie auto-immune, laquelle non traitée va s’employer à détruire nos articulations mais pas seulement.

Les radios et échographies ont montré des atteintes réelles mais peu sévères, en revanche à la radio pulmonaire il y avait deux opacités.

J’ai aussitôt été hospitalisée pendant une longue semaine. Le temps de faire tous les examens nécessaires, des IRM etc. Finalement poumons OK, c’était ma plus grande inquiétude. Il arrive que les radios montrent ce qui s’appelle des artefacts, de fausses opacités pour le dire vite.

J’ai commencé mon traitement de fond après avoir été vaccinée contre les pneumopathies.

Imeth 15mg tous les lundis, acide folique 10g tous les mercredis.

Les six premiers mois ont été compliqués pour moi, très focalisée sur mon corps, j’ai beaucoup posté sur le forum à cette période et je remercie toutes celles qui m’ont soutenue et se reconnaîtront.

Passé ce premier semestre, je n’ai plus jamais eu de douleurs, (hormis aux pieds la nuit mais j’ai aussi des névromes de Morton). Mes bilans sanguins sont nickels et je vis ma vie quotidienne normalement : je fais mes courses, ma cuisine, mon ménage, mon jardin, j’ai deux cours de gym par semaine et je chante dans deux chorales. Je traverse, seule à mon volant, la France d’Est en Ouest car j’ai des enfants aux deux extrémités.

Je ne vis plus dans la hantise de la survenue d’une crise, et si je n’avais pas le pilulier hebdomadaire et les bilans sanguins tous les deux mois je finirais par oublier la PR.

ATTENTION : je ne suis pas représentative, je suis une malade parmi d’autres, avec, je le reconnais, la chance d’avoir une PR plutôt calme pour le moment.
D’autres malades ne se reconnaîtront pas dans mon témoignage, car plus atteints, supportant moins bien les traitements etc.


Mais à vous Barbara je souhaite vous redonner espoir et courage, des rhumatologues compétents ne manquent pas, les hôpitaux avec des infirmières suivi éducation thérapeutique qui accompagnent et font le lien avec les médecins en cas de coups de grisou, ça existe. Je vis en province et je suis soignée en doublon, libéral et CHR (pas CHU).

Evidemment j’ai bien conscience qu’en pleine épidémie covid-19 c’est difficile d’accéder à des soins en rhumatologie, il faut donc insister par téléphone auprès de son généraliste pour être soulagée en attendant que l’horizon se dégage.

Gardez confiance, pour le moment protégez vous de l’épidémie, il y aura des jours meilleurs.

Bien cordialement,
Praline

Merci Praline pour ce témoignage et ce soutient.

De longues années d'errance pour vous, mais au final ils n'avaient pas vraiment cherchés..
J'ai lu une étude qui disait que les femmes étaient moins prise aux sérieux.. C'est vraiment triste.

Tout comme vava, une fois les bons examens vous on été prescrits le diagnostique a été rapide.
Pour ma part je suis suivi en médecine interne et j'en ai fait des batteries d'examens..
A part les anti corps anti nucléaires faiblement positifs, et des synovites non actives au poignet, tout mes examens sont normaux..
Mais c'est vrai que je n'ai jamais consulté de rhumatologue.

Je suis contente que votre traitement marche bien, cela doit être un grand soulagement.
Contente aussi que tout aille bien du côté des poumons !

J'espère que vous vivez pas trop mal le confinement.

Prenez soin de vous.
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Re: Présentation

Message non lupar Azeline » 30 Mar 2020, 14:16

Bonjour Barbara,

pour ma part cela a mis 3 ou 4 ans a être diagnostiquée. J'ai eu la PR assez jeune (22 ans), je pense que les médecins ont mis du temps à percuter ( c'est une maladie qui se déclare souvent plus tardivement).

J'ai été sous metoject (methotrexate par voie sous cutanée). Il a fallu quelques mois pour que cela fonctionne (6 environ). Mais cela a bien marché sur mes articulations :) C'est très libérateur!

Pour ma part, une fois les traitements en place je n'ai pas eu trop de souci. Les douleurs se sont beaucoup calmées.

Bon courage
35 ans, PR depuis 2007 (diagnostiquée en 2010), traitement cimzia
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Re: Présentation

Message non lupar elipauljules » 30 Mar 2020, 16:14

Bonjour,
Moi aussi,le métoject a vraiment soulagé ma PR.Il faut un certain temps pour que ça fasse son effet.Au début j'avais peur de ce traitement mais maintenant,je ne me pose plus de questions et je ne risque pas de l'oublier! J'avais été obligée de l'arrêter pendant 2 mois et là,j'ai compris ma douleur :oops: :oops:
Les gélules ou autres ne sont qu'un petit plus mais ne suffiront pas à calmer la maladie
Prenez soin de vous, surtout en ce moment...
Il y aura des jours meilleurs après le confinement
Amicalement
Elisa :D
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Re: Présentation

Message non lupar elipauljules » 30 Mar 2020, 16:25

SUITE
J'ai été diagnostiquée rapidement (3mois) J'avais des crises la nuit et je ne pouvais plus bouger.
La fatigue fait partie de la maladie mais me concernant,je trouve que ça s'améliore au fil du temps.
Voilà Barbara si ça peut vous rassurer
A bientôt!
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Re: Présentation

Message non lupar ficelle » 30 Mar 2020, 18:24

Bonjour à tous,

J'ai été diagnostiqué il y a 3 ans environ. Je ne pouvais plus bougé de mon lit, le diagnostique a été long, car mes analyses ne montraient rien. Finalement,après une ponction au genou et un petit tour au CHU de Montpellier le diagnostique est tombé après plusieurs mois de douleurs. Méthotrexate qui m'a bien aidé pendant 1 an, mon foie n'était pas content, donc depuis Arava qui me va bien depuis 2 ans. Régime très stricte, beaucoup de yoga et de marche.
Il faut être très patient avec cette maladie. Les médicaments font peur au début car ils sont longs à montrer leur efficacité mais ......après on retrouve son corps et c'est un vrai plaisir. Je sais que l'on est pas tous égaux avec la PR mais il y a beaucoup de cas où les médicaments fonctionnent. Il y a des traitements différents, en général on trouve celui qui nous convient.
Prenez bien soin de vous car on est plus fragiles en ce qui concerne les virus, parce qu'autrement, je crois que l'on est des battant-es!!!
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Re: Présentation

Message non lupar BRIAND » 10 Avr 2020, 13:15

Bon courage à toutes et tous les malades.
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Re: Présentation

Message non lupar Pralinerose » 10 Avr 2020, 14:30

Merci Briand pour ces encouragements.

Une pensée pour tous et toutes, notamment du Grand Est, en souhaitant que le covid19 vous ait épargné ainsi que vos proches.

Bien cordialement,

Praline
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Re: Présentation

Message non lupar elipauljules » 10 Avr 2020, 14:55

Coucou Praline et Briand, merci de demander des nouvelles
Ici tout va bien,ma petite ville est touchée mais beaucoup moins que l'Alsace ou d'autres grandes villes en Lorraine..
Je reste confinée et ne suis sortie qu'une seule fois en un mois.C'est compliqué mais il faut attendre le déconfinement pour voir comment ça se passera.
Le problème est double avec nous qui sommes immunodéprimés.
Bonnes Pâques malgré que le chocolat aura un goût amer cette année :lol:
A bientôt,prenez soin de vous et restez chez vous (sous cloche :D )
Elisa
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Re: Présentation

Message non lupar Pralinerose » 10 Avr 2020, 22:46

Tellement heureuse Elisa de savoir que vous allez bien !

Restez confinée +++, restons confinés +++
Pour nous, les "PRistes", le confinement strict est vital. Nous avons bien intégré que nous faisions partie des fragiles. Faisons ce qui doit être fait, la PR nous a bien dressés de ce point de vue.

Si les autres habituées du forum de ces derniers mois faisaient juste un petit "coucou", personnellement cela me redonnerait de la force ...

A bientôt j'espère ...

Bon week-end pascal, bien particulier, gardons espoir pour les temps à venir.

Bien cordialement,

Praline
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