la PR au jour le jour.....

[elipauljules]

Bonjour, ce matin je me suis fais vacciner contre la grippe chez le pharmacien. Malgré que la PR est une maladie chronique, pas de prise en charge lorsqu'on a moins de 65 ans. Sinon, depuis que je baisse la corti7, je suis fatiguée. Bonne journée. Dromoise

Bonjour à tous!
Pour le vaccin,pas de prise en charge non plus par la cpam mais ma mutuelle le rembourse avec la facture acquittée.
Bon moral avec les jours sombres de Novembre...c'est tristounet!
Bon dimanche
Elisa

[NAULMAR]

Bonjour Naulmar

Moi aussi sous olumiant depuis 5 mois

Pour moi aussi belle réussite côté PR
Par contre effectivement petit souci côté constipation mais que je mettais sous la cause de la cortisone que j’ai du prendre en accompagnement au début... j’ai arret la cortisone et je suis toujours gênée
Bonne journée sylvie

Bonjour sylvie59
je constate enfin que je ne suis pas la seule dans cette situation, après avoir cherché beaucoup d'avis sur ce nouveau médoc. Je prends des probiotiques, je fais très attention à mon alimentation en espérant que mes intestins s'habituent à ce médicament. Mais c'est très très gênant, surtout qu'il me semble que s'est accompagné d'une prise de poids ; malgré ma vigilance alimentaire.
En même temps, je ne suis pas trop étonnée, puisque les effet secondaires en premier lieu, sont hausse des triglycérides et cholestérol. qu'en est-il pour vous ?
Avez-vous eu précédemment une autre biothérapie ? et quels effets secondaires ?

merci beaucoup ; bonne soirée

[coco1971]

Bonjour à tous,
Je déteste le mois de novembre!!! Temps gris, pluvieux, froid, humide et avec mes douleurs qui continuent: pieds, mains, chevilles, poignets, épaules, nuque, genoux, hanche. A nouveau des articulations gonflées certains matins, 14 jours de migraine. Cochonnerie de maladie, je prends de plus en plus de klipal codéiné en attendant mon RDV à l'hôpital le 19 novembre: cela me parait une éternité. A nouveau je dois à certains moments me faire aider pour les gestes de la vie quotidienne: notamment enfiler un jean, ma paire de chaussette... J'attends beaucoup du bilan le 19/11 et j'espère vivement qu'un réajustement de traitement sera efficace car si je reste un peu optimiste car j'ai espoir jusqu'au 19/11 je sais que je ne supporterai pas indéfiniment mon état actuel: je ne veux pas de cette vie là faite de + en + de handicap et surtout de grandes douleurs!!! Je viens de voir mon ophtalmo car j'ai les yeux qui piquent en journée, ma vue se trouble et lors de réveils nocturnes mes yeux brûlent: elle me diagnostique les yeux secs et pense aussi à une sécheresse de la bouche avec un test de larme, qui selon elle est du à l'inflammation de la PR: un médicament de plus: des gouttes oculaires. J'espère qu'un traitement ajusté arrêtera ces symptômes, si vous avez de infos sur la sécheresse des yeux je suis preneuse.J’essaie de faire ce qu'il faut pour aller mieux: je prends mon traitement, je continue le yoga malgré les douleurs, je nage, je fais les exercices de dérouillage matinal... La rémission: pur rêve?
Je ne vous embête pas plus longtemps avec mon état et mes états d'âme. Vraiment je déteste le mois de novembre!!!
Bonne soirée à tous, prenez bien soin de vous.
Corinne

[elipauljules]

Bonsoir Corinne!
Je compatis pour ce que tu ressens et c'est tout cela que tu devras dire à ton rdv du 19. Tu vas avoir un ttt adapté et tout ira mieux... Pour toi,ça a traîné un peu,ce qui aggrave tous les symptômes de la maladie.
N'hésite pas à vider "ton sac" et à parler de ton moral qui va avec
Reste confiante,il n'y a pas de raisons...
Il faut bien accepter cette satanée maladie. Beaucoup de gens reprennent leur vie normale et le retour à l'emploi (même aménagé) Il faut de la patience et tu peux contacter l'Andar pour te renseigner à se sujet.
Oui ,Novembre est triste,pourtant, il faut qu'il passe!
J'espère que Décembre t'apportera des douceurs agréables
A bientôt de lire tes bonnes nouvelles
Amicalement
Elisa

[dromoise]

Bonsoir, j espère que vous aurez un traitement adapté. Pas facile d accepter la maladie et être dépendante des autres. Pour ce qui est des yeux secs, je suis dans le même cas, j ai des larmes artificielle que je mets 3 fois fois par jour et d autres gouttes avant le coucher. Apparemment, ça peut faire partie de la PR. Bon courage. Dromoise

[Pralinerose]

Bonsoir Corinne,

Le mois de novembre vous afflige et vous inflige des douleurs qui me font mal à distance.

Je souhaite ardemment que votre consultation du 19 novembre vous apporte écoute, compréhension et surtout surtout un vrai soulagement.

J'entends autour de moi, dans l'hôpital que je fréquente, c'est qu'il existe désormais des solutions pour des PR agressives comme la vôtre semble l'être actuellement.
J'ai fait la connaissance d'une patiente, arrivée en très mauvaise forme, qui bénéficie d'un de ces nouveaux traitements et elle va bien.

Revenez nous donner des nouvelles,

Je vous soutiens par la pensée, tout comme Elisa et dromoise l'ont fait avant moi.

Bien cordialement,
Praline

[coco1971]

Bonjour à tous,
MERCI Dromoise, Elisa et Praline pour vos messages d'encouragement et d'espoir. J'attends avec impatience mon RDV du 19/11 avec espoir car j'ai confiance en les nouveaux traitements. J'ai fait le mooc en ligne sur le site de l'andar (et je viens d'y adhérer). Heureusement qu'il y a cette association pour mieux connaitre cette satanée maladie! Je vous donne des nouvelles après mon rdv du 19/11;
Bonne journée à tous et toutes.
Corinne

[sylvie59]

Bonjour Naulmar

Prochain bilan sanguin le 20 novembre, celui de septembre était bon malgré une petite hausse du cholestérol.

J'ai déjà eu 2 autres biothérapies après ( methoject, arava, salazopirine...)
Enbrel que je n'ai pas bien supporté, fatigue baisse des globules etc, remplacé au bout de 18 mois
par rocatemra, au début ça a été malgré une fatigue pendant 48h après les injections ensuite j'ai eu une grosse baisse des globules blancs avec surveillance tous les 15 jours... on a essayé d'espacer les injections mais les douleurs revenaient aussitôt, on a essayé d'ajouter du methotrexate, car à l’hôpital ils hésitaient encore à donner oluminant et ça a été de pire en pire.
Mais vu mon état en mai j'ai eu droit à Oluminant d'abord à 2mg vu ma faiblesse, puis comme je le supportais bien et que les neutrophiles étaient revenus à la normale je suis passée à 4mg

voilà un peu mon historique en 6 ans de PR
Là je profite de ma forme retrouvée, j'ai pu reprendre mes activités QI gong, pilates et parfois renforcement musculaire plus marche à pied dès que je peux plutôt que de prendre ma voiture, tout en sachant que tout peut basculer dans les mois ou les années à venir.
Je ne veux pas être trop pessimiste mais, vu mon expérience...
bonne journée
bien pluvieuse chez nous, du coup gâteaux et jeux de société avec nos petites filles

[coco1971]

Bonjour Sylvie.
Merci pour votre partage d'expérience. Effectivement il faut que je reste confiante jusqu'à mon prochain bilan même si j'avoue que j'en ai marre. J'attends le remède depuis l'annonce de ma PR le 03 janvier dernier, j'espérai qu'avec la cortisone et le méthotrexat je pourrai reprendre une vie normale et surtout mon travail même sur un poste plus adapté. Mais bon, il me faut encore être patiente, et je comprends que rien n'est jamais gagné avec cette maladie.

Bonne journée,
corinne

[vava69]

Bonjour à tous,

Je voulais vous témoigner toute mon affection car je vous comprends tellement. Je suis depuis plus d'un an sous Olumiant 4mg associé à Metoject 25mg. Je peux de nouveau m'habiller seule, me laver, faire de l'aquagym et du yoga. J'ai toujours des douleurs mais tout à fait gérables, rien à voir avec avant l'Olumiant ou je devais avoir une aide pour tous les gestes de la vie quotidienne , sans parler de mes douleurs insupportables la nuit. Par contre je suis toujours très fatiguée et j'ai du cholestérol. Le sport aquatique me fait du bien au corps et surtout au moral, car je peux faire plein de chose dans l'eau.
J'espère que mon temoignage pourra vous aider.
Courage

Valérie

[dromoise]

Bonjour, depuis ce matin, je suis complètement coincée. Genre tendinite de l aine à la hanche. Je ne peux pratiquement pas marcher, tellement que j'ai mal, même lorsque je ne bouge pas, 1 seul doliprane ne me suffit pas, obliger de prendre 2. J ai diminuer ma cortisone à 3 mg. Est ce que c'est pour ça ? On verra bien demain. Bonne soirée. Dromoise

[dromoise]

Rebonjour. Mon département a tremblé et l Ardèche également. On a pas ressenti, mais un de mes fils qui habite non loin de l épicentre a vu la table et meubles bouger. Et dans certains endroits, il y a eu pas mal de dégâts. Bonne soirée. Dromoise

[coco1971]

Bonjour à tous,
Merci Valérie pour votre témoignage. Je me suis inscrite au yoga hata: mais j'avoue avoir mal avant, pendant et après les séances: certaines positions me sont impossible à faire; mais comme cela me dérouille quant même et fait du bien au moral, je prend du doliprane 1000 avant et du klipal codéiné après; Je vais aussi une fois par semaine à la piscine, cela me fait vraiment beaucoup de bien, cela me soulage et me détend. Par contre, dur dur de sortir de l'eau, monter à l'échelle peut être extrêmement douloureux pour mes chevilles, pieds, mains et poignets....Week-end très compliqué où les douleurs aux articulations ont été accompagnées de migraines +++ certainement dues aux douleurs à la nuque et aux mâchoires!!! Mais bon, après m'être shootée aux anti douleurs, j'ai tout de même pu faire un peu de pâtisserie pour mes deux grands enfants et mon mari, j'étais contente de faire un peu pour eux!

Une amie m'a appelée pour m'apporter son soutien car elle sait que je n'ai pas trop le moral: Elle confond malheureusement processus de deuil de la vie d'avant et dépression. Elle a eu des paroles malheureuses en voulant me conseiller: "concentre toi sur le moment présent..." eh bien mon présent fait de douleurs et handicap je n'en veux pas, des projets j'en ai à la pelle mais mon corps ne me le permet pas pour l'instant! Finalement, cela m'a fait sourire car je sais qu'elle voulait bien faire, elle m'a téléphonée avec de bonnes intentions! Et si c'est difficile pour nous de faire avec la maladie, c'est difficile aussi pour nos proches!

Une pensée toute particulière pour Dromoise; j'espère que les douleurs à la hanche ont disparu et que tout va bien suite au tremblement de terre.

Bonne journée à tous,
Corinne

[vava69]

Bonjour Corinne,

Merci pour ton message dans lequel je me retrouve aussi. Je pense qu'il est difficile pour nos proches de comprendre que chaque geste nous demande un effort, de la ressource et de l'énergie. J'ai choisi de ne plus parler de mes douleurs mais ce n'est pas une solution viable sur le long terme. Cependant pour le moment c'est ce qui me convient le mieux car je n'ai pas la force d'expliquer ce que je ressens.

Le yoga est compliqué pour moi aussi, mais je ne fais pas tous les exercices, par compte l'aquagym est réalisé dans une eau à 32 degrés ce qui me fait du bien. Je commence une cure thermale le 25 novembre pour tenter de soulager ses fichues douleurs. À suivre...

Comme toi , je viens de faire une tarte aux pommes pour mon fils et mon mari et cela m'a remplie de joie même si cela m'a coûté.

J'envoie à tous les lecteurs de ce forum des ondes positives
Prenez bien soin de vous

Valérie

[dromoise]

Bonjour, oui nous sommes pas toujours compris. Souvent la PR est confondue avec l arthrose et l âge. Vous parlez de cure. Il faut absolument que votre pr soit stabilisée Car les soins peuvent réactiver la maladie, faire des inflammations car pour nous ce qui souffrent de la Pr, il ne faut pas de chaud, mais du froid. Pendant 5 ans, j'ai fais des cures, autorisée par mon médecin traitant, rhumatologue, mais à la dernière , les inflammations sont un peu revenues, le médecin de la cure m a enlevé des soins. Pendant la cure, il y a eu une conférence sur la PR, faites par médecin, kinésithérapeute, ils disaient bien qu ils faut être attentif, car la chaleur peut réactiver. Pour cette année, je n'en ai pas fait sur le conseil de mon médecin. Mais chaque personne est unique. Et j espère que ça se passera bien pour vous. Bonne soirée. Dromoise