la PR au jour le jour.....

Tout ce que vous dites sur la maladie

Modérateurs : Moderateur02, soniaC, Moderateur01, catm, EvelyneP

Règles du forum
Vous pouvez voir ici les règles strictes d'utilisation du FORUM...
Il est interdit de diffamer, d'insulter, de prôner la haine raciale et en résumé tout ce que le respect d'autrui devrait vous interdire !!
Merci de tenir compte de ces règles sous peine de bannissement et d'interdiction temporaire puis définitive de ce forum...

En cas de spams massifs, vous pouvez adresser un message au webmestre via spams@parlonsdelapr.fr

Merci de votre compréhension et de votre soutien
Répondre
Avatar du membre
Azeline
Messages : 179
Enregistré le : 27 mars 2014, 16:08

Re: la PR au jour le jour.....

Message par Azeline »

Elo : arf -_- pas de bol. J'espère que la piscine t'as fait du bien !

Dromoise: super si la PR est stable. C'est une bonne nouvelle. Pourvue que ça continu comme ça :)

Bon courage à toutes et à tous
35 ans, PR depuis 2007 (diagnostiquée en 2010), traitement cimzia
elipauljules
Messages : 425
Enregistré le : 30 mai 2016, 12:37

Re: la PR au jour le jour.....

Message par elipauljules »

Coucou les copines!
Je viens aux nouvelles et je vous donne les miennes.
J'ai refait une crise invalidante au bras et épaule gauche, le rhumato a fait de nouveau des radios car les douleurs sont encore là
Au final ,j'ai une tendinite et de l'arthrose cervicale,donc séances de kiné. Mon ami s'est fait opérer de son 2ième bras et il est toujours en arrêt.
Comme je vous l'avais dit,je suis en invalidité cat 2 depuis juin.Les prévoyances de mes 2 employeurs n'ont rien versé pour l'instant :twisted: :twisted: Il manque toujours un papier,une attestation et que sais-je encore? je fais le parcours du combattant d'autant + que j'ai eu 2 employeurs
Pour sortir de cette ambiance un peu morose,on va partir quelques jours dans un petit village alsacien à côté de Strasbourg.On va faire les marchés de Noel,manger des bretzels et boire du vin chaud.J'espère surtout qu'on ne va pas rester en rade dans les ronds-points plein de lucioles :lol:
J' envoie une bise à chacune d'entre vous les filles et à bientôt :D :D
Elisa
Elisa:
PR depuis 2016 ttt: Métoject 10mg+acide folique 20mg
dromoise
Messages : 1897
Enregistré le : 13 févr. 2011, 13:09

Re: la PR au jour le jour.....

Message par dromoise »

Bonjour, je viens vous annoncer une très bonne nouvelle. Mon petit fils est né hier soir. Il s appelle Noah. Tout s est très bien passé. Maintenant on va pouvoir ouvrir la bouteille de champagne ça sera pour ce soir. Bonne journée. Dromoise
Pr depuis 2011, ttt cortancyl, roactmera, metoject
Avatar du membre
sylvie59
Messages : 294
Enregistré le : 09 oct. 2013, 07:30

Re: la PR au jour le jour.....

Message par sylvie59 »

Félicitations aux grands-parents et et à toute la famille
Ces moments illuminent nos vies
Pourquoi remettre au lendemain ce qui peut être fait le jour même......ça c'était avant la PR
Avatar du membre
Azeline
Messages : 179
Enregistré le : 27 mars 2014, 16:08

Re: la PR au jour le jour.....

Message par Azeline »

Elisa: l'Alsace en décembre à l'air magnifique. Profite bien de ce voyage.

Dromoise : Félicitation :)
35 ans, PR depuis 2007 (diagnostiquée en 2010), traitement cimzia
elo69008
Messages : 607
Enregistré le : 13 mai 2016, 08:12

Re: la PR au jour le jour.....

Message par elo69008 »

bonjour,
Avec un peu de retard bienvenue à toi Noah :D
Bises
elo .46 ans.3 enfants.infirmière.PRC depuis 1993. ttt BENEPALI 50 mg et IMETH 15 mg per os
elipauljules
Messages : 425
Enregistré le : 30 mai 2016, 12:37

Re: la PR au jour le jour.....

Message par elipauljules »

Félicitations pour la naissance de Bébé...que du bonheur pour ta famille Dromoise
Elo,j'espère que ça va mieux après tous les soucis que tu as eus?
Azeline,oui merci ,ces 5 jours en Alsace ont été un voyage merveilleux dans la magie de Noel :D
A toutes,je vous souhaite un beau mois de Décembre,un peu de joie et de lumière dans ce monde difficile
Bye bye :D
Elisa
Elisa:
PR depuis 2016 ttt: Métoject 10mg+acide folique 20mg
dromoise
Messages : 1897
Enregistré le : 13 févr. 2011, 13:09

Re: la PR au jour le jour.....

Message par dromoise »

Bonjour, Merci à tous pour m avoir mis un message lors de la naissance de Noah. Je vous avez dit que je devais passer une écho pour ma boule qui est sur la paume de la main. Je l ai faite, et comme ma rhumatologue voulait avoir le résultat, je lui avait fait parvenir. Elle m a tel, c'est un kyste, pas grave. Si ça me gêne et fait très mal, je dois l enlever, ou sinon il faut que je vois l évolution. Pour l instant, cela peut aller, bien que de temps ça fait un peu mal. Donc j'ai décidé d attendre et je verrais bien. Bonne soirée. Dromoise
Pr depuis 2011, ttt cortancyl, roactmera, metoject
LOIC64
Messages : 253
Enregistré le : 25 sept. 2011, 17:52
Contact :

Re: la PR au jour le jour.....

Message par LOIC64 »

Bonsoir le Filles et les Garçons.
Perso.depuis 2 ans je possède un juste....rhumatoïde entre 2 doigts,en réponse à Dromoise...Comme je suis artisan et travailleur manuel ,ce dernier ne gêne pas mes articulations!!!
Un suivi est nécessaire si le liste prend de l'ampleur voir +.
Je profite de ce poste pour connaître l'expérience de comparse,qui sont '''affectées '' par de l'arthose cervicale......
Car une méchante hernie me créer une misère nocturne chronique depuis maintenant 2 ans.
Infiltrations par 2 fois , non rien fait évoluer,dans d'atroces douleurs!!! Seul le tramadol par haute dose parvient à me soulager.....
Cette hernie cervicale compresse le nerf dit ''d'arnord'' .celà ressemble à '''une rage de dent''
qui démarre du coup passe derrière l'oreille direction le haut de l'oeil via le cerveaux,bien sûr!!!

Donc ,seuil des consommations déraisonnable me soulage....
Vu mon dossier médical, ''mon neuro-chirurgien'' me propose l'opération,pour extraire la Vilaine hernie et enfin libérer le nerf incriminé !!!!!
Mes autres doc. sont partagés.
Mon bras droit est également affecté !!!
Nombre de nerf,''tuyaux'' sont géographiquement présent dans cette zone d'intervention''chirurgicale''
Expériences peut-être chez vous???
Bonne Soirée
Roactemra en perf.+ cortisone + tramadol.
Avatar du membre
ismery1
Messages : 159
Enregistré le : 09 févr. 2017, 10:10

Re: la PR au jour le jour.....

Message par ismery1 »

Bonjour Loïc,
Je ne peux te parler de mon expérience, sauf tout de même une névralgie d'Arnold de temps en temps, je confirme que c'est douloureux, mon médecin me fait mettre une minerve.
Avec ton métier, c'est sûr que ce n'est pas évident. Bon courage.

Dromoise, félicitations pour la naissance de Noah.

Elise, j'espère que tu as bien profité de la fin d'année.

Elodie, comment vas-tu, pas trop fatiguée entre les fêtes et le boulot ?

Cette semaine bilan sanguin avant visite au CHU. J'espère que tout ira bien.

Bises à tout le monde.
Roactemra S/C, Cortancyl
elipauljules
Messages : 425
Enregistré le : 30 mai 2016, 12:37

Re: la PR au jour le jour.....

Message par elipauljules »

A tous, la santé pour toute l'année :) Il est temps de venir le dire! déjà le 23 Janvier
Ici,on est sous la neige avec des nuits très froides,c'est un hiver normal en Lorraine
Par contre,il n'y a plus d'oiseaux qui viennent manger les boules de graines dans les mangeoires,ça m'inquiète par ce froid,où sont-ils?
J'ai toujours mal au bras gauche suite à une crise que j'ai eue en Octobre.Les 10 séances de kiné m'ont apporté du confort mais pas plus
Le rhumato me propose une infiltration.J'ai l'ordonnance et je me demande si je vais la faire ou pas...Vous avez du vécu à ce sujet?
Mon copain a été reconnu en maladie pro pour ses deux bras, voilà un bon point pour sa future retraite.Il aura fallu un an de courriers,démarches,refus et rdv pour que ce soit accepté
J'ai mes billets de train pour partir chez ma soeur à Bordeaux en Mars.J'ai droit au tarif senior maintenant :lol: Je pousserai donc ma route jusqu'à Pau où vit un de mes frères.C'est cool d'avoir de la famille aux quatres coins de France
C'est le calme plat sur le forum...à toutes les copines Dromoise,Elo,Azeline,Anthuruim,Isméry(Pardon si j'en oublie) la bise pour 2019
Elisa :D :D
Elisa:
PR depuis 2016 ttt: Métoject 10mg+acide folique 20mg
Avatar du membre
anthurium
Messages : 495
Enregistré le : 25 janv. 2012, 16:08

Re: la PR au jour le jour.....

Message par anthurium »

Bonjour à tous et à tous,
Je vous avez dit il y a quelques temps que j'étais peut-être en rémission et bien finalement ce n'est pas encore pour aujourd'hui...
Je suis alléee chez le rhumato hier pour ma visite trimestrielle et j'ai fais des radios. Résultats, j'ai encore plus d'arthrite sue la cheville droite, et 2 orteils complètement déformés, encore plus d'arthrite sur les deux poignets et le majeur gauche qui est deux fois plus gros que les autres doigts avec 4 kistes dessus...donc je continue le rhumato ne me diminue pas l'Embrel 50 mg....
En espérant que vous allez tous et toutes bien je vous souhaite une bonne journée...
elipauljules
Messages : 425
Enregistré le : 30 mai 2016, 12:37

Re: la PR au jour le jour.....

Message par elipauljules »

Anthuruim,tu dois être déçue de savoir ça! Pourquoi t'avoir fait croire à une rémission possible?
Garde le moral et continue à bien te soigner... :)
Elisa:
PR depuis 2016 ttt: Métoject 10mg+acide folique 20mg
dromoise
Messages : 1897
Enregistré le : 13 févr. 2011, 13:09

Re: la PR au jour le jour.....

Message par dromoise »

Bonjour, je vois que anthurium se n est pas encore ça. Pour moi, on a eu des soucis avec notre fils de 27 ans, handicapé celui qui travaille et habite dans notre ville. Début janvier , à son travail, et heureusement que c était à son travail., il a fait un malaise avec convulsions. C'est la première fois, jamais il n en avait fait avant. Transport par les pompiers aux urgences. Scanner qui est normal, du moins pas de cause qui pourrait diagnosquer . Il en a refait 2 autres , a chaque fois devant le personnel médical, en fait, ça s est avéré des crises d épilepsie. Il est resté 24 h à l hôpital, mis sous traitement. Il doit passer une IRM lundi et electro encephalo et visite neuro le 12 février. Il est en arrêt et revenu à la maison car le médecin ne veut pas qu il reste seul car ou ça recommencerait. Mais fort heureusement, il n en a pas refait. Est ce que c'est lié à sa maladie génétique , et pourquoi ça vient maintenant ? Nous espérons avoir une réponse. Maintenant, il va bien. Pas besoin de vous dire que ça nous donne du soucis. Sinon, pour ma PR, ça va. Demain j ai ma prise de sang. Dromoise
Pr depuis 2011, ttt cortancyl, roactmera, metoject
Avatar du membre
Azeline
Messages : 179
Enregistré le : 27 mars 2014, 16:08

Re: la PR au jour le jour.....

Message par Azeline »

anthurium, tu dois être tellement déçue :( ça va le moral quand même? C'est vraiment les montagnes russes cette maladie! On se dit que tout va bien, on est sur la bonne voie, et BIM! En fait non :'(

Dromoise, pas facile pour ton fils. J'espère que ça ira pour lui. On croise les doigts jusqu'au 12 février.

Moi j'ai mon pied qui gonfle... Pas cool. Je vais bientôt plus pouvoir mettre mes chaussures :lol: j'vais avoir l'air fine quand je vais devoir arriver au boulot en chausson hahaha
35 ans, PR depuis 2007 (diagnostiquée en 2010), traitement cimzia
Répondre