la PR au jour le jour.....

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ismery1
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Re: la PR au jour le jour.....

Message par ismery1 »

:D Bonjour à toutes et tous,

10 personnes en ligne et je suis toute seule à poster, venez me tenir compagnie :D

Dromoise, merci pour ta réponse sur le vaccin. Je suis étonnée que tes médecins n'ont pas insisté pour que tu le fasses surtout que tu voyages beaucoup :?:

Bonne journée et à bientôt j'espère.
Roactemra S/C, Cortancyl
BRIAND
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Re: la PR au jour le jour.....

Message par BRIAND »

Chacun fait ce qu'il veut ou peut, moi je ne veux plus entendre parler de vaccin mais c'est un choix personnel, j 'ai mes raisons et je vais avoir 77 ans. Pour la grippe homéopathie et sa marche, mais pas pour la PR. Bonjour à Dromoise
BRIAND
Messages : 12483
Enregistré le : 06 mai 2006, 12:38

Re: la PR au jour le jour.....

Message par BRIAND »

Pour voyager à l'étranger je ne dit rien ( je n'avais pas vu ) Bonnes vacances à tous
dromoise
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Enregistré le : 13 févr. 2011, 13:09

Re: la PR au jour le jour.....

Message par dromoise »

Bonjour, Merci, le forum est bien calme, c'est vrai. Pour l insistence des médecins , je vois ma rhumatologue une fois par an et il y a des soucis avec ma médecin traitant qui est absente depuis novembre car gravement malade, il y a bien un remplaçant , mais 2 fois par semaine et seulement me renouvelle mes médicaments contre la tension. Et je ne pense pas à lui demander. Bonne journée . Dromoise
Pr depuis 2011, ttt cortancyl, roactmera, metoject
dromoise
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Re: la PR au jour le jour.....

Message par dromoise »

Bonjour, aujourd'hui j ai fais ma mammographie , tout va bien. Ouf ! La Drôme a été mise en alerte orange pour canicule. On va se mettre au frais. Bonne soirée . Dromoise
Pr depuis 2011, ttt cortancyl, roactmera, metoject
dromoise
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Enregistré le : 13 févr. 2011, 13:09

Re: la PR au jour le jour.....

Message par dromoise »

PS il y a quelque temps je vous avez dit qu on allez devenir pour la 3 e fois grands parents. Et bien ça sera un 3 e petit fils. Le plus important c'est que le bébé va très bien. Nous sommes très heureux. Dromoise
Pr depuis 2011, ttt cortancyl, roactmera, metoject
elipauljules
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Re: la PR au jour le jour.....

Message par elipauljules »

Coucou :)
Il arrive quand ton Bébé Dromoise? c'est une bonne nouvelle
Isméry,tu as commencé le nouveau ttt biothérapie?
Elo tu es revenue de vacances?
C'est pas la grande forme en ce moment,je fais des crises qui durent plusieurs jours.A la ps,il y a juste" une petite inflammation" me dit le rhumato.... et pourtant j'ai du mal à marcher à cause du genou droit.Que c'est douloureux! Au mois d'Août,je refais la série de radios pour comparer. Je prends le méto depuis 2 bonnes années et là,j'ai l'impression que c'est moins efficace.
Ici,on frôle les 35° On a beau ouvrir la nuit et fermer le jour,la chaleur rentre.La nature est desséchée,pas de pluie depuis longtemps
Bonne journée à tous :)
Elisa
Elisa:
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ismery1
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Re: la PR au jour le jour.....

Message par ismery1 »

:D Bonjour tout le monde,

Dromoise, super que des bonnes nouvelles.

Ici aussi nous sommes en alerte orange, chaleur + pollution :roll:
Tout est fermé, de bonne heure j'ai cuit la ratatouille, mangée froide ce midi. La météo annonce 38°C cet aprèm !
Donc repos et siesta :)

Elise, oui j'ai démarré fin mai la biothérapie. VS et CRP étaient OK au bout d'un mois.
J'attends les résultats de la PS de ce matin après 2 mois de traitement, je croise les doigts.
Niveau douleurs bénéfice beaucoup moins évident, en ce moment le sciatique me fait souffrir :evil:

Ici aussi tout est sec, nous battons des records je crois. J'ai des arbustes qui ont mauvaise mine !

Pour le métho, c'est possible qu'il commence à être moins efficace, c'est malheureusement souvent le cas avec tous les traitements au bout d'un certain temps mais il y a des alternatives maintenant.

Bon aprèm à tout le monde, au frais si possible :lol:
Roactemra S/C, Cortancyl
dromoise
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Enregistré le : 13 févr. 2011, 13:09

Re: la PR au jour le jour.....

Message par dromoise »

Bonjour, la naissance de notre petit fils est prévue début décembre. Quelle chaleur. On essaie de rester au frais. Quelques fois un seul traitement ne suffit pas. Espérons que dans les prochains jours , ça ira mieux. Pour la sciatique, j ai beaucoup souffert à un moment donné bien avant ma Pr, il y a fort longtemps, j ai eu des séances d acupuncture, et bien j en ai jamais resouffert. Bonne soirée. Dromoise
Pr depuis 2011, ttt cortancyl, roactmera, metoject
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Azeline
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Enregistré le : 27 mars 2014, 16:08

Re: la PR au jour le jour.....

Message par Azeline »

Le forum est bien calme en ce moment :)
J'espère que tout le monde va bien et que la rentrée n'a pas été trop dur pour vous.

Mercredi dernier j'ai vu ma rhumato. Bilan, pour elle je suis en rémission (moi j'ai pas l'impression mais bon :lol: ). Je vais arrêter l'Arava, on va bien voir. Mais surtout je vais faire un wash-out pour laver mon système de l'Arava :shock: ... Je dois prendre du Questran pendant 11J, vu ce que me disait la rhumato, j'espère que la bouillie ne sera pas trop dur à avaler :lol:

Prenez soin de vous
35 ans, PR depuis 2007 (diagnostiquée en 2010), traitement cimzia
dromoise
Messages : 1897
Enregistré le : 13 févr. 2011, 13:09

Re: la PR au jour le jour.....

Message par dromoise »

Bonjour, me voilà revenue de mon séjour en Normandie qui a duré 1 petit mois où j'ai revu presque ma famille. Il a fait très beau temps dans l ensemble. On a beaucoup visité le Cotentin qui est une région magnifique. J'ai eu quelques douleurs mais j'ai beaucoup marcher. En effet le forum est bien calme. Où sont donc passé les autres entre autre elipaujules et elo. J espère rien de grave. Bonne soirée. Dromoise
Pr depuis 2011, ttt cortancyl, roactmera, metoject
elo69008
Messages : 607
Enregistré le : 13 mai 2016, 08:12

Re: la PR au jour le jour.....

Message par elo69008 »

bonjour,
J’ai lu en diagonal mon retard :oops:
Ici ça va ,on a passé des vacances d’été reposantes ,à 4 car un de mes fils a commencé son apprentissage boulangerie aux compagnons.j’ai eu un mois d’août très chargé en travail ,et on est reparti une semaine en septembre pour mon anniversaire avec une météo splendide,vers saint Guilhem le désert.3 jours de randonnée avec un âne qui nous portait les sacs ,on a marché presque 40 km avec des dénivelés de presque 350 m ,en allant de gites en gîtes.juste une douleur au genou non opéré le 2 eme jour car grosse descente dans les cailloux mais j’ai plus tenu le coup que mon mari qui n’a pas de PR :mrgreen:
J’ai fait le point avant de partir avec le chirurgien ortho et tout va bien ,je le revois en 2020.
Demain prise de sang ,j’ai une prise de sang de retard ,c’est pas bien ,je vais me faire gronder par ma rhumato :roll: j’ai aussi commencer une prise en charge pour mes douleurs intestinales.j’ai une maladie de crohn qui est très peu active mais je garde une grande sensibilité intestinale et je suis convaincu que nos maladies inflammatoires ont un impact ou ont une origine dans notre microbiote.j’ai fait une cure de 30 jours de probiotique.j’ai vu tout de suite une grande amélioration de mes douleurs intestinales.j’en ai parlé avec ma pharmacienne ,j’ai vu qu’il fallait aussi « nourrir » notre microbiot j’ai pris des prebiotique mais et ma pharmacienne m’avait prévenu ça m’a redeclencher des douleurs.
Je fais en ce moment un petit ttt avec des oligo-éléments et des plantes pour detoxifier mon foie et apaiser ma muqueuse intestinale et je referai le mois prochain une autre cure de pro biotique
Je pense que nous avons très certainement un déséquilibre dans notre microbiot entre les « bonnes » bactéries et celles qui favorisent l’inflammation .
A bientôt
elo .46 ans.3 enfants.infirmière.PRC depuis 1993. ttt BENEPALI 50 mg et IMETH 15 mg per os
elo69008
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Re: la PR au jour le jour.....

Message par elo69008 »

bonjour,
Signature modifiée ! vu que j’ai pris un an de plus :)
Bon résultat prise de sang : VS à 20 avec une CRP à 2,4 donc pas de syndrome inflammatoire.mais bilan hépatique de nouveau bof avec ALAT à 110 au lieu de 35 et ASAT à 80 .j’ai eu des taux à 1800 donc je ne panique pas ,j’attends une prochaine prise de sang .j’ai une suspicion de cholangite sclérosante primitive ,une autre maladie auto immune.
A bientôt
elo .46 ans.3 enfants.infirmière.PRC depuis 1993. ttt BENEPALI 50 mg et IMETH 15 mg per os
elipauljules
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Re: la PR au jour le jour.....

Message par elipauljules »

Bonjour à toutes!
Me voilà après un long silence.Je viens lire de temps en temps mais je n'avais pas grand chose à dire.
J'ai fait des contrôles radio et pas de dégradations après 2 ans de ttt. C'est bien rassurant mais les douleurs sont présentes :oops:
Après des crises aux genoux en été,je viens d'en faire une bonne au bras et épaule gauche. Ca dure entre 3 et 4 jours avec des réveils la nuit,c'est très douloureux
Puis,ça disparait comme par enchantement et je retrouve toute ma souplesse.
J'entends mes proches dire des choses qui ne m'aident pas...
-C'est à cause du temps!
-Va marcher,ça te fera du bien...
Il fait encore 25°et marcher est impossible avec un bras douloureux :x
Je revois le rhumato dans 15 jours.A chaque fois,je crois qu'il va changer mon ttt et bien non...
Au niveau du poids,moi aussi j'en ai à perdre! pas facile avec une vie plus sédentaire. Depuis 15 jours,je contrôle mon alimentation sans me priver.J'évite le sucre et je dîne léger.J'ai perdu 1kg500,c'est un bon début sur les 10 que je veux perdre.Il faut de la patience.
A bientôt de vous lire et promis...je ne reste plus si longtemps sans donner de nouvelles
Bye bye les copines :D
Elisa:
PR depuis 2016 ttt: Métoject 10mg+acide folique 20mg
elo69008
Messages : 607
Enregistré le : 13 mai 2016, 08:12

Re: la PR au jour le jour.....

Message par elo69008 »

salut Elisa
Bonne nouvelle le bilan radio !
Les douleurs persistantes me semblent préoccupantes par contre ,ta PR est tjs active .j’espere que Ton rhumato va trouver une solution.
J’attends avec impatience que les travaux soient finis pour retourner à la piscine ,parce que côté ligne ça s.est relâché :mrgreen:
Bonne journée
elo .46 ans.3 enfants.infirmière.PRC depuis 1993. ttt BENEPALI 50 mg et IMETH 15 mg per os
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