21 résultats trouvés

par iris1976
02 mai 2018, 13:16
Forum : Polyarthrite
Sujet : indemnités sécu
Réponses : 3
Vues : 18193

Re: indemnités sécu

Bonjour Diane, Es-tu fonctionnaire? J'ai l'impression que tu confonds les congés de maladie ordinaire et les congés longue maladie (CLM qui est une demarche spécifique et a une durée maximale 3ans, et où tu gardes ta rénumeration sans prime la première année) https://www.service-public.fr/particulie...
par iris1976
17 avr. 2018, 22:08
Forum : Polyarthrite
Sujet : Qui connaît le Xeljanz ?
Réponses : 3
Vues : 13231

Re: Qui connaît le Xeljanz ?

Bonjour Pacarana, le Xeljanz est le nom commercial pour la TOFACITINIB. Il fait partie des nouveaux traitements, les anti-JAK ( inhibiteur de janus kinase) Une webconférence vient d'avoir lieu sur le sujet. http://www.polyarthrite-andar.com/Le-Replay-des-Webconferences-Mensuelles Je te laisse regard...
par iris1976
15 avr. 2018, 20:01
Forum : Polyarthrite
Sujet : Besoin d'avis et de témoignages...
Réponses : 3
Vues : 13594

Re: Besoin d'avis et de témoignages...

Bonjour Vanessa, Je te conseille de visiter de site de l'andar (association à l'origine de ce forum) Tu as de bonnes explications sur les traitements de fond http://www.polyarthrite-andar.com/Traitements-de-fonds L'imeth est le nom commercial, le principe actif est le methotrexate, c'est plus simple...
par iris1976
15 avr. 2018, 19:22
Forum : Polyarthrite
Sujet : PR anciennes et sévères
Réponses : 11
Vues : 18931

Re: PR anciennes et sévères

Bonjour Ismery, Comment vas-tu? J'ai vu la webconference sur le microbiote organisé par l'andar http://www.polyarthrite-andar.com/Le-Replay-des-Webconferences-Mensuelles Il y en a bientôt une sur l'alimentation le 25 avril. http://www.polyarthrite-andar.com/L-agenda-des-Webconferences-mensuelles A u...
par iris1976
15 avr. 2018, 18:45
Forum : Polyarthrite
Sujet : Destruction des mâchoires
Réponses : 4
Vues : 13200

Re: Destruction des mâchoires

Bonjour Elo, Je suis suivie en protocole en chirurgie maxilo-facial à Montpellier pour mes mâchoires, un traitement à base d'injection e5t d'infiltration. Il faudra un jour que j'ai des prothèses, mais ça permet de repousser l'intervention, j'arrive déjà ouvrir un peu mieux la bouche. Il y aura peut...
par iris1976
15 avr. 2018, 18:28
Forum : Polyarthrite
Sujet : Carnet de suivi PR
Réponses : 3
Vues : 11448

Re: Carnet de suivi PR

bonjour Adelino, j'ai vu que l'on peut demander un carnet de suivi Pr sur le site de l'Andar (l'association à l'origine de ce forum) http://www.polyarthrite-andar.com/Demande-de-Documents Je te mets le lien direct (sur le site, partie "demande de documentation papier"), j'espere qu'il ne s...
par iris1976
13 avr. 2018, 16:37
Forum : Polyarthrite
Sujet : plus de féculents, plus de fromages et plus de bananes;;;
Réponses : 3
Vues : 10468

Re: plus de féculents, plus de fromages et plus de bananes;;

Bonjour Anthurium, J'ai annulé il y a quelque temps la coloscopie que je devais faire :| Je me retrouve dans ton témoignage, un peu marre... Je suis suivie en clinique pour ma biothérapie ( ORENCIA ) et je ne vois que le rhumatologue qu'à ce moment là ( moins 2 min) devant tous les autres patients, ...
par iris1976
13 avr. 2018, 15:52
Forum : Polyarthrite
Sujet : annonce PR
Réponses : 43
Vues : 55571

Re: annonce PR

Je suis vraiment tétanisée et déprimée par la situation. J’aimerais relativiser et dédramatiser mais lorsque je lis tous ces témoignages évoquant de multiples prothèses, des licenciements, des mises en invalidité, des réactions graves aux traitements etc, c’est vraiment difficile de ne pas percevoi...
par iris1976
01 juin 2017, 10:29
Forum : Polyarthrite
Sujet : nez sec
Réponses : 14
Vues : 22213

Re: nez sec

Bonjour, Je fais des lavages avec une corne rhino achetée en pharmacie . Très doux et plus simple que la seringue, avec du l'eau salée stérile (bouteille en pharmacie) Mon orl m'a prescrit un spray nasal non remboursé, à base d'huile essentielle d'orange, il assez gras. Pour les yeux secs, je prends...
par iris1976
19 mars 2017, 21:55
Forum : Polyarthrite
Sujet : Un petit nouveau
Réponses : 29
Vues : 32926

Re: Un petit nouveau

Bonjour Jeremy, Il y a plusieurs PR dans ma famille. J'ai été la première de la famille avec de l'arthrite juvénile à 12ans, en 1988. Une cousine a commencé à avoir des poussées inflammatoires à 21 ans, il y a 5ans. Elle a été tout de suite suivie à Lapeyronnie à Montpellier et mise sous Enbrel (bio...
par iris1976
19 mars 2017, 21:36
Forum : Polyarthrite
Sujet : Destruction des mâchoires
Réponses : 4
Vues : 13200

Re: Destruction des mâchoires

Merci Elo pour ta réponse J'ai d'abord été opérée de la main droite dans la paume et les doigts pour nettoyer mes tendons. J'etais suivie à Necker par Anne Marie Prieur. Je n'ai pas pu me servir de ma main pendant toute une année suite à cette opération et je ne peux plus fermer la main depuis. J'ai...
par iris1976
18 mars 2017, 20:19
Forum : Polyarthrite
Sujet : Destruction des mâchoires
Réponses : 4
Vues : 13200

Destruction des mâchoires

Bonjour, J'ai de l'arthrite juvénile depuis mes 12ans en 1988, puis reclassée en PR sévères à mes 18ans. J'ai eu un rendez-vous chez le stomatologue vendredi. En consultant mes scanners, il m'a demandé si j'arrivais encore à manger. Je mange du mou, mais sa question m'a complétement bouleversé. En 2...
par iris1976
04 mars 2016, 23:39
Forum : Polyarthrite
Sujet : Cure
Réponses : 8
Vues : 9852

Re: Cure

Merci à tous pour vos témoignages. Je crains d'être trop inflammatoire pour pouvoir y aller. J'allais en centre de rééducation fonctionnelle avant à Lamalou les bains où je retrouvai beaucoup de polyarthritiques. Je vais peut etre réessayer de faire une demande, la dernière n'avait pas eu de réponse...
par iris1976
14 janv. 2016, 02:06
Forum : Polyarthrite
Sujet : témoignages PR et activité professionnelle
Réponses : 18
Vues : 18458

Re: témoignages PR et activité professionnelle

Bonjour PATMYLY, je travaille dans le secteur public, je suis reconnu invalide a plus de 80% et travailleur handicapé. Je n'ai pas demandé d'aménagements de poste particulier. Mais nous avons changé de bâtiment et le medecin du travail a demandé une porte automatique à l'entrée, elle est venue visit...
par iris1976
14 janv. 2016, 01:44
Forum : Polyarthrite
Sujet : mabthera
Réponses : 14
Vues : 14828

Re: mabthera

Bonjour, J'ai eu 15 cures de mabthera, 1 cure c'est deux perfusions espacées de 15j. Je faisais 1 cure tous les 6 mois, certain patients en font une tous les ans. J'ai eu de forte tendion ou de forte baisse pendant la journée de perfusion, parfois dû à des erreurs dans le protocole, rien d'inquiétan...